Читать книгу "Правила ведения боя. #победитьрак"

Свой первый гонорар, который она, будучи первой леди, получила за выступление с лекциями, кажется, в Японии, Раиса Горбачева полностью направила в Российскую детскую клиническую больницу – на закупку оборудования. Потом она стала одним из попечителей Международной ассоциации «Гематологи – детям мира». Это как будто распахнуло окно для наших врачей в Европу, в мир: стали приходить технологии, врачи получили возможность учиться, средства стали поступать на закупку лекарств и оборудования. Кого-то из детей даже удавалось отправить лечиться за рубеж: у нас многое тогда было невозможно сделать. Потом уже вышло так, что движение, начатое Раисой Максимовной, было не остановить. Да и сама она не хотела останавливаться. Только один факт вам приведу: в 1994 году усилиями Горбачевой было открыто первое отделение детской гематологии и трансплантологии в России, а сегодня таких отделений уже 84. Она на это положила свою жизнь».

«Я очень ценил в Раисе поразительное умение воспринимать чужую боль как свою. Оно в ней было с самого начала и до самого конца. Это касалось и наших личных отношений. Видя, какую боль мне принесла политика, она очень не хотела, чтобы я в нее возвращался, но знала, что без политики я жить не могу. И она была рядом, всегда становилась опорой, хотя это ей было тяжело, уставала очень.

Узнав, в каком тяжелом положении находятся ребятишки из республиканской больницы, она не закрыла глаза, не зажмурилась – меня это не касается. Впряглась. Стала этим заниматься. Вы себе не представляете, какую огромную часть ее жизни стала занимать онкологическая тема. До самой последней минуты своей жизни». Горбачев опять тяжело вздыхает. По совершенно логичной трагической спирали любой его рассказ о ней приводит к этим последним дням в Мюнстере. Он и не пытается их забыть. Но вопреки любым житейским мудростям о лечебных свойствах времени воспоминания не стираются, не становятся бледнее и никуда не уходят. «Она, – и он кивает через плечо на огромный смеющийся портрет, – всё время меня переспрашивала: ты ведь не оставишь клинику, она ведь будет построена?»

Те, кто был в эти тяжелые для семьи Горбачевых недели рядом, однажды расскажут мне: каждый день в стерильной палате Университетской клиники Мюнстера он носил ее, таящую, на руках. Надевал поддерживающий спину пояс под медицинский халат и носил, укачивая, как ребенка: «Захарка, всё еще будет, построим клинику, будешь ее открывать, потом поедим твоих любимых пельменей, всё еще будет, ты держись только, Захарка».

Захаркой он называл ее чуть ли не с первых дней их романа. Ему казалось, его Раиса так похожа на Захарку с картины Венецианова. Когда после химиотерапии у нее выпали волосы, Горбачев даже воскликнул: «Вот теперь ты настоящий Захарка!» Так и подшучивал до самого последнего часа, стоя у изголовья постели своей любимой, как заклинание шептал: «Не уходи, Захарка, ты меня слышишь? Не оставляй меня». Брал ее руки в свои, надеясь, что она хотя бы рукопожатием ответит на эту мольбу. Не ответила. Война против болезни, помощь тем, кто болен, – ничто не дает индульгенцию от рака.

С уходом Раисы в жизнь Михаила Горбачева пришла ясность: этот крест помощи онкологическим больным ему теперь придется нести одному, он ведь ей пообещал. В 2004 году в Санкт-Петербурге был заложен первый камень в основание клиники, начавшей строиться на средства, собранные Фондом имени Раисы Горбачевой, и при поддержке банкира Александра Лебедева. Спустя три года эта клиника – на тот момент одна из самых современных в стране – была открыта. Врачи попросили у Михаила Сергеевича разрешения дать ей имя Раисы Горбачевой.

«Я думаю, любой человек на моем месте, зная эту историю, возвращаясь к этим мыслям, испытывал бы только одно – чувство уважения и благодарности. Эта клиника, построенная фактически ее именем, на мой взгляд, лучший памятник Раисе Максимовне. А благодарность врачей и пациентов не может быть выражена ни в каких словах. Нет таких слов, по крайней мере, я их не знаю», – говорит академик Афанасьев.

Каждый год на бал, устраиваемый Фондом имени Раисы Горбачевой, приходят самые известные люди мира и приносят деньги. Около миллиона долларов в год для того, чтобы Клиника имени Раисы Горбачевой могла по-человечески работать: чтобы хватало лекарств, чтобы не устаревало оборудование, чтобы учились за границей врачи. Во многом благодаря этому трансплантация костного мозга пациенту старше 40 лет, та самая трансплантация, которой в Мюнстере не дождалась Раиса Максимовна, теперь в нашей стране обычное дело. Ведь именно такая трансплантация подарила жизнь Евгении Паниной.

Глава 36

«Вот – моя жизнь», – сияющая Евгения Панина обводит взглядом просторную гостиную в стиле прованс. На большой семейный стол внуки расставляют столовые приборы, из кухни доносится запах домашних хачапури, дочь Соня дорезает зеленый салат с брокколи и листьями шпината, Женин муж Миша подбрасывает поленья в камин. Стою, завороженная: «Женя, ради этого действительно стоило жить». Она широко улыбается: «Я это ощущаю каждой клеточкой своего тела. Я не знаю, сколько мне отведено, дни, месяцы или годы, но я очень хорошо знаю, что я буду бороться за свою жизнь».

На секунду она замолчит, смутившись: «А можно я теперь скажу о личном?» – «Ну, конечно, можно, ведь теперь у нас с вами – никаких интервью. Вы – аноним, наслаждающийся жизнью. И каждый читатель представит себе вас на свой лад».

Панина угловато пожимает плечами: ей кажется, что просьба изменить в книге имя – малодушие. С одной стороны, возможно, и так, с другой – анонимность делает ее до самого последнего предела откровенной. И, стоя на летней веранде, она рассказывает: «Я стала мечтать об этом в больнице, что, когда мне исполнится пятьдесят пять лет, на мой юбилей я возьму самых дорогих, самых близких для меня людей, свою семью, и мы поедем в небольшой отпуск, наверное, на море. И проведем эти дни очень счастливо. Вы не поверите, но я вижу пейзаж, я вижу море, я вижу одежду, в которой я буду, еду, которую мы будем есть, даже запахи и эмоциональные ощущения – они тоже присутствуют в моих мечтах, моих фантазиях, но я верю, что так будет. Я живу надеждой на то, что эта мечта исполнится. И на то, что мне перестанет наконец быть страшно, вернутся беззаботность и счастье, которое никуда не торопит. Как думаете, это действительно возможно?»

Именно так, как она мечтала, всё и вышло: и одежда, и море, и запахи, и тепло счастливо бьющихся рядом родных сердец. Всё случилось ровно так, как она задумала. Я это точно знаю, я видела фотографии. Описывая эти несколько самых наполненных дней в ее жизни, она скажет: «Поверить не могу, я больше не боюсь, я живу. И моя жизнь никогда до сих пор не была такой счастливой и полной. Я всегда помню, что у меня в запасе есть еще одна пробирка на одну пересадку. Если понадобится. Кто-то скажет: «Только одна?» И опустит глаза. А я отвечу: «Ну что вы! Целая одна!» Это огромный шанс. И я буду жить, каждую секунду своей жизни помня, что этот шанс мне был дан».

Затем она выйдет на работу. И станет вместе с Департаментом здравоохранения Москвы разрабатывать стратегию помощи онкологическим пациентам и их семьям. Это ее стараниями сперва для москвичей, а потом для всех жителей страны появится телефон неотложной психологической помощи онкобольным. Она станет собирать у себя детей и внуков по выходным, следить за их успехами и делить несчастья, она научится ценить каждую секунду, данную ей «сверх» болезни. Через год я спрошу ее дочь Софью: «Мама все еще помнит, что она бывшая пациентка?» – «Конечно. Мы все об этом помним. Но мы живем сегодняшним днем. Единственное, что отличает нас нынешних от тех, какими мы были до маминой болезни, так это то, что теперь мы точно знаем: жизнь не бесконечна и не стоит отравлять ее невниманием, равнодушием или ссорами. И еще: как минимум раз в неделю и я, и мама читаем медицинские и научные новости, касающиеся ее болезни». Я удивилась: зачем? В ответ удивилась Соня: «Есть большой шанс, что наука обгонит мамину болезнь. Нам хорошо бы знать об этом заранее».

Пришло время привести заключительную часть рекомендаций, составленных Евгенией Паниной и Андреем Павленко для онкологических пациентов и их родственников о том, как вести себя и что делать, если рядом кто-то лечится от рака.

– Лечение прошло успешно. Вы возвращаетесь домой. Надо быть готовым к тому, что всё увидится не таким, каким, как вам кажется, было прежде. Не таким, как вы мечтали, грезили, лежа на больничной койке. Возвращение, скорее всего, не пройдет безболезненно. Будут боли, раздражение, усталость, повышенная утомляемость, новый облик, которого вы стесняетесь. Пытаясь убежать от этого, пациент стремится обратно в больницу. Родственники должны помочь ему захотеть вернуться в больницу для того, чтобы он смог вернуться домой уже окончательно, в лучшей форме. Надо набраться терпения и дождаться того момента, когда окончательное возвращение станет возможным.

– Дома. Возвращение в привычную жизнь. Вернувшегося домой пациента необязательно ограждать от домашних дел. Нагружать тоже не стоит, но и изолировать нельзя. Можно исподволь сделать часть работы самим, незаметно. Но это не самое важное. Важнее всего – атмосфера дома. Это не должна быть гнетущая, мрачная атмосфера ожидания чего-то плохого. Это должна быть радостная и легкая атмосфера начала новой жизни. Эту атмосферу должны создать, конечно, близкие люди: фильмы, прогулки, театры, выставки и просто вечер в обнимку перед телевизором, словом, всё, что входит в обыкновенную жизнь. Но всё это должно быть необременительно. Надо понимать, что человек еще ослаблен, он нуждается в длительном отдыхе, иногда даже в одиночестве.

– Что делать, чтобы дома бывшему пациенту было хорошо? На комфортное возвращение домой крайне положительно действуют простые, но удивительные радости: совместно затеянная перестановка мебели, обновки, новая мебель, цветы, какой-то позабытый семейный праздник. Или просто новый кухонный комбайн. Важны и шалости, те, которых так не хватало в больнице, например, шампанское. Польза от бокала шампанского сильно больше, чем от всех выписанных на реабилитационный период лекарств, помните об этом.

– Самое важное правило жизни после рака: жизнь продолжается, качество ее утеряно лишь временно. Жить в ожидании возвращения болезни категорически нельзя. Нужно жить каждый день, ничего не откладывать. Мы все смертные, а время бежит очень быстро. Конечно, бывшему пациенту временами тяжело, а временами страшно. Надо найти форму, чтобы говорить об этом легко, с точки зрения позитива, ни в коем случае не допуская уныния и страха. Но запрещать бояться тоже ни в коем случае нельзя. Тут важно отыскать баланс. Ведь страх – главная зажатая эмоция в постонкологическом периоде. Близкие должны дать понять: «Если ты тревожишься, давай пойдем и проверимся, сделаем рентген, проведем биохимию». Не позволять неопределенности завладевать эмоциями. Надо не лениться и не откладывать все необходимые шаги, чтобы исчерпать страх. Жизнь должна быть полноценной. То, как это выглядит, человек решает сам. Безусловно, тот образ жизни, который человек вел до болезни, претерпит какие-то изменения, но надо просто заставить себя поверить в то, что это новая жизнь. И отныне она будет вот такой. Категорически нельзя уходить в себя, жалеть себя, снова и снова переживать болезнь. Если вы видите, что такая ситуация затягивается, надо обязательно как можно скорее обратиться к специалисту-психологу.

– Не торопите события. Родственники и близкие должны понимать: если лечение закончилось, то это автоматически не означает, что человек стал веселым, счастливым, прежним. Это далеко не так. Должно пройти время, возможно, довольно долгое, прежде чем сам человек поверит в то, что он победил рак.

– Попробуйте рассказать о том, что с вами произошло. Когда вы сами поверите в то, что всё позади, надо научиться говорить свободно о своей болезни, делать выводы, извлекать опыт. Не стесняться себя. Всё, что случилось, случилось именно с вами. Это ваша история.

– Самое главное: верьте, что победить рак возможно. Чтобы вам было легче в это поверить, мы принимали участие в написании книги, название которой говорит само за себя: «Победить рак».

После выхода издания «Победить рак» мы не часто созванивались с Женей и Соней: поздравления с днем рождения и праздниками. И за прошедшие со дня выхода книги года немного потеряли друг друга: и я, и Соня счастливо вышли замуж, росли и требовали всё большего внимания дети, появлялись новые проекты.

В апреле 2014 года я увидела короткое, без эмоций Сонино сообщение в Facebook: ее маме Евгении срочно требуются доноры крови; болезнь вернулась; Паниной будут делать повторную пересадку костного мозга. Я сидела перед телефоном и тупо перечитывала эти несколько строк, не в силах поверить в прочитанное: рецидив; это происходит на самом деле. В голове крутилась единственная фраза: у Паниной есть всего лишь одна пробирка, означающая только один шанс, только еще одну пересадку. Это было странное чувство: я не могла решить, кому позвонить, Евгении или Соне. Обеим страшно. Что сказать? Спросить, были ли готовы? Спросить, как себя чувствуете? Спросить, что будете делать? Я позвонила каждой из них. И каждую спросила: чем помочь. Обе ответили вопросом на вопрос: «Знаешь ли ты что-то, что произошло в науке за время Жениной ремиссии и о чем, возможно, не знаем мы?»

Но за три года отсрочки маминой болезни Соня успела приобрести существенный багаж опыта и знаний в области онкологических болезней и новейших способов их лечения: всё это время она находилась в интенсивной переписке и с консультантом издания «Победить рак» профессором Андреем Гудковым, и со всеми рекомендованными им специалистами. Мне кажется правильным полностью привести здесь письмо Софьи, описывающее действия семьи Евгении Паниной после того, как было получено известие о рецидиве ее миеломной болезни.

ИЗ ПИСЬМА СОФЬИ – КАТЕРИНЕ ГОРДЕЕВОЙ

Услышать «у вас рак» – это всегда ужасно. Об этом много написано. И ты сама, Катя, об этом много писала. Когда ты слышишь эти три слова про себя или про кого-то, кто тебе дорог, пол уходит из-под ног, а в голове только одна мысль: этого не может быть, это чудовищная ошибка, это происходит не с нами. Но, знаешь, со временем я поняла, что есть вещи и пострашнее самой постановки диагноза. Теперь я знаю это точно. Знаешь, что страшнее? Страшнее, пройдя все круги ада, химии, трансплантации, бесконечных слез и постоянной боли, добившись – о чудо! – долгожданной ремиссии, услышать от врача фразу: «Я бы хотел, чтобы вы понимали, ваша ремиссия – это ненадолго. Болезнь неизлечима, она снова вернется, и больше сделать ничего нельзя, другого лечения для вас у нас нет, и нигде в мире нет». Вот эти слова – это действительно конец. За которым пустота. Никогда не думала, что нам с мамой придется и через это пройти.

Всё произошло весной 2014 года. Анализы показали, что мамин рак возвращается. И мне стало жутко. Хотя я всё время себя одергивала: когда три года назад маме впервые был поставлен диагноз, то говорили, что у нас в запасе есть от трех до пяти лет. А когда маме сделали первую пересадку, то я думала, что даже три года насыщенной полноценной жизни стали бы успехом. К весне 2014-го мы боролись с болезнью уже четыре года. И как никогда хотели победить.

В апреле, сразу после повторной маминой трансплантации, я пришла на прием к лечащему врачу Капитолине Мелковой и стала спрашивать ее о том, что нас ждет дальше. Капитолина Николаевна сказала: «Никто не знает. Надо просто надеяться, что рецидива не будет. А если будет, то тогда будем думать, смотреть, но клеток больше нет, поэтому если рак будет прогрессировать, то, скорее всего, мы больше ничего сделать не сможем».

Я не могу описать тебе, что я чувствовала, когда доктор произносила эти слова. Как поверить в то, что никаких средств нет, если вот она, мама, она улыбается, ей так идет новая стрижка, она планирует свою жизнь дальше. А я только что с неимоверным трудом преодолела ежедневный страх ее болезни и начала, наконец, жить своей жизнью. Какой конец? Что значит всё? Как сказать это маме, когда она чувствует себя абсолютно здоровой, когда все анализы в норме, когда она полна сил: «Мам, ты не рассчитывай сильно, болезнь за углом, просто ждет, когда нанести удар?!» В этот момент так страшно, что даже невозможно плакать. Это называется ужас неизвестности.

В принципе ситуация подходит под сценарий, при котором все опускают руки и смиряются с судьбой: ждут рецидива. Но мне повезло. В самый трудный момент рядом со мной находился мой муж Сергей, который, не тратя времени на охи и вздохи, спросил: «Послушай, а ты сама, лично, проверила, что в мире больше никто не может помочь? Тебе лично ответили из других стран, что не существует никакого варианта?» Он сказал это тоном, не терпящим возражений и требующим немедленного действия. И это вывело меня из состояния паралича. Как я могла так легко поверить словам о том, что шансов для моей мамы больше нет? Как я могла смириться с окончательностью приговора? Разумеется, я поверила врачам, которых уважаю и которые действительно вытянули маму с того света. Безусловно, в их словах я не должна, не хотела сомневаться. Но вот эта мысль о том, что всё сказанное я сама не проверила, подтолкнула меня к решительным действиям.

Я вспомнила саму себя в самом начале маминой болезни: как искала клинику, как читала, звонила, лично ходила и разговаривала с врачами, как в какой-то момент стала разбираться в проблеме не хуже студента медицинского вуза. А сейчас я расслабилась. Так нельзя!

Сразу после майских праздников я вернулась к Капитолине Мелковой и спросила: «Если вы не можете помочь, кто в мире самый лучший?» Знаешь, что отличает хорошего врача от посредственного? Хороший врач всегда знает тех, кто по каким-то причинам лучше него. И никогда не стесняется это признать. Капитолина Николаевна ответила: «профессор Барт Барлоги. Клиника множественной миеломы, Литтл Рок, Арканзас. Это в США, Соня». Мелкова рассказала, что доктор Барлоги одним из первых стал заниматься миеломной болезнью, разработал собственный способ лечения, дающий очень убедительные результаты. Единственное, чего не знала Капитолина Николаевна, работает ли все еще доктор Барлоги. «Он очень пожилой человек, Соня», – сказала она. Дрожащими руками я набрала имя в поисковике Google: http://myeloma.uams.edu/our-staff-multiple-myeloma-uams-myeloma-institute-2/clinical-faculty/bart-barlogie-m-d-ph-d/. Он существует! Он жив и он работает! Сейчас, когда села писать тебе письмо, открыла закладку, там сохранилась дата: 28 мая 2014 года. Наверное, с этого момента я и буду теперь вести новый отсчет нашей борьбы.

28 мая 2014 года я зашла на сайт Клиники множественной миеломы (Литтл Рок, США), прочитала всё о враче, клинике, методах лечения и написала письмо на адрес, который был указан на сайте. Я написала о маме, о том, что мы из России, и о том, что дома нам сказали, что больше ничего не могут нам предложить, но я все-таки хочу удостовериться в окончательности этого приговора. Через три часа пришел ответ: «Добрый день! Мы будем рады помочь. Пришлите все результаты обследований и последние анализы». А еще через пять дней мне написали, что доктор Барлоги готов встретиться с нами через три недели.

Надо сказать, в письме было не только приглашение для визы, но и информация о гостиницах, где мы можем остановиться, а также полное расписание всех обследований и консультаций, которые предстояли маме.

Дома мы решили, что мама полетит с папой, а я буду с ними в качестве сопровождающего и переводчика. Мой муж Сергей взял отпуск, чтобы быть рядом с нами и, как он шутил, «поближе познакомиться с тещей». По плану, предложенному клиникой, мы летели на неделю, чтобы увидеть клинику своими глазами, рассказать о своей болезни и услышать, что нам может предложить знаменитый профессор Барлоги взамен отсутствия надежды, предложенного на Каширке.

Хотя, знаешь, наверное, я могу теперь рассказать тебе правду: перед поездкой я соврала маме, я не сказала, зачем на самом деле мы летим в Америку. Я убедила ее, что это просто подарок, отпуск всей семьей, во время которого мы заодно посмотрим, как лечат в США. До сих пор не знаю, действительно ли мама мне поверила или сделала вид. Но дальше всё как в тумане: визы, поиск денег, билеты, гостиницы, аэропорт, самолет. И наконец – жаркий штат Арканзас.

Клиника, которую возглавляет профессор Барлоги, – это огромный раковый центр, такой город в городе. По сути, весь город – это и есть клиника миеломной болезни: исследовательский корпус, консультационный, стационар, куча зданий медицинского и немедицинского назначения, всё выглядит как в кино. А мы сами как будто попадаем в учебник по идеальной организации медицинской помощи онкобольным: везде назначены консультации, всё четко по времени, никаких проволочек. Пространство клиники можно условно разделить на медицинское и немедицинское. И там, где не идут консультации или не проводится лечение (однако же это тоже под крышей ракового центра), обыкновенная жизнь: люди улыбаются, едят мороженое, обсуждают распродажи в магазинах, всё идет своим чередом. Система лечения международных пациентов в клинике устроена очень просто: есть менеджер, который ведет всех иностранных больных; мы были первыми из России. Нам сразу же объяснили, что в клинике никто не лежит, только в крайнем случае, если что-то случилось и пациенту нужна реанимация. Если нет, всё в режиме пришел – ушел. Сразу по приезде составляется расписание всех необходимых обследований: всё, включая ПЭТ, КТ, МРТ и биопсию, занимает три дня. В перерыве мы гуляем по городу, заглядывая в кафе и музеи, – мы же в отпуске. Задним числом вспоминаю, как старательно в те дни все мы соблюдали негласное правило: не говорить ни слова о болезни, вести себя так, словно бы это действительно просто долгожданные семейные каникулы. В принципе ничего из того, что происходило с нами в Литтл Роке, не нарушало этой легенды. В один из первых дней мы встретились с доктором, который по-английски называется physician (терапевт. – К. Г.). Это довольно интересный момент, которого нет в России: это как бы предприем. Этот врач спрашивает об общем состоянии, интересуется, какие есть вопросы, на большую часть отвечает, про специфические вещи говорит: «это вам нужно уточнить у онколога», меряет давление, выписывает успокоительные или другие препараты, связанные с поддержкой органов, не связанных с основной болезнью, дает направления на дополнительные обследования, если есть необходимость. Потом, уже очутившись на приеме у онколога, вы узнаете, что он видит все ответы и заключения physician в своем компьютере, то есть не тратит время на те многочисленные вопросы пациентов, на которые может ответить менее квалифицированный врач.

Долгожданная встреча с онкологом-легендой состоялась ровно через пять дней с того момента, как мы прибыли в Литтл Рок. Доктор Барлоги, маленький плутоватого вида лысый старичок в очках с красной оправой, паркуется у клиники на красном же мотоцикле. На нем рубашка с черепами и кожаные штаны. Он улыбается и балагурит. Как и все иностранцы, сначала спрашивает, как там Путин, а потом смотрит анализы и спрашивает: «Что вам сказали ваши врачи?» В этот момент он опустил голову к бумагам и, кажется, не видел, как я чуть не задохнулась от слез, впервые вслух произнося набор страшных слов: «Сказали, что дальше ничего сделать нельзя, лечения не существует, они сделали всё, что могли, надо просто ждать – когда, и думать, как сделать уход менее болезненным». В этот момент я вижу себя как бы со стороны: я говорю это и стараюсь не смотреть на маму. Она тоже, как и доктор Барлоги, слышит все эти слова впервые. И мне везет, что ее английский слабый, она почти ничего не понимает. Но папа, который сидит с мамой рядом и держит ее за руку, понимает всё. Секундная тишина кажется вечностью. И голос Барта: «Софья, у вас есть с собой телефон? Вы можете позвонить врачам в Россию?» – «Да, конечно. Нужно что-то уточнить?» – «Нет, просто наберите и скажите им: «К черту отчаяние, у нас есть шанс!» Эта его великая фраза в итоге спасла нас всех. Мы послали к черту отчаяние и страхи. Врачам я не стала, конечно же, звонить. Мы стали лечиться. Потому что у доктора Барта Барлоги были для нас варианты.

Оказалось, что после многочисленных химий можно собирать стволовые клетки, что трансплантаций может быть много, что химии можно получать в виде постоянной капельницы, которая выглядит, как дамская сумка, и ты носишь ее не снимая, продолжая ходить в музеи, рестораны, разумеется, не забывая и о распродажах. Оказалось, что всё, что происходит в кабинете онколога во время приема, записывается на диктофон для пациента, чтобы потом в спокойной обстановке он мог прослушать запись еще раз. Кроме того, всё, что говорит онколог, записывается на микрофон, установленный в его компьютере. И система делает расшифровку его голоса для того, чтобы в любой момент под своим паролем ты смог зайти на сайт клиники и распечатать необходимую информацию. Оказалось, что когда маме снова понадобились тромбоциты, мне не пришлось собирать кровь через своих знакомых и биться в очередях: тромбоциты в нужном объеме в нужный момент просто принесли из холодильной камеры клиники.

Помню, в конце нашего первого разговора с профессором Барлоги я спросила, что нам нужно делать, чтобы победить. Он ответил: «Вытереть слезы и бороться. Необходимо остаться на 21 день». И мы остались.

Конечно – это же рак! Были и слезы, и страхи, и неуверенность. Но в бытовом смысле казалось, что всё продумано на шаг, даже на два вперед. Вот, например, представь, если твой близкий в операционной, а сил сидеть под дверью и ждать, когда все закончится, нет. Тебе вручают специальный пейджер, с которым ты ходишь по клинике или вокруг нее, но в тот момент, когда необходимо вернуться, пейджер издает специальный звуковой сигнал. Это вроде такая мелочь, пустяк, но это делает тебя чуть более свободным, так же как и возможность проводить свободное от медицинских манипуляций время вне больничных стен, о котором я писала в самом начале.

С точки зрения медицины, наш план выглядел так: вначале курс иммунопрепарата «мозобил», который заставляет расти собственные стволовые клетки, потом сбор стволовых клеток для последующих трансплантаций, потом – сеанс химиотерапии по протоколу профессора Барлоги.

Химиотерапия в клинике множественной миеломы вводится пациенту круглосуточно в течение 21 дня, пакет с лекарством находится в маленькой сумочке, из которой идет незаметная трубочка с катетером. Раз в сутки необходимо приезжать в клинику и менять батарейку в системе подачи химиотерапии. «Если вдруг лекарство перестанет поступать, – объяснял доктор Барлоги, – вы звоните на телефон горячей линии и приятный голос на другом конце света объяснит, что нужно сделать».

Самая подробная часть инструктажа касалась боли. Профессор Барлоги неустанно повторял: «Если в любой момент времени ваша мама почувствует дискомфорт, сразу звоните в клинику; боль терпеть нельзя». В кабинете любого врача клиники в Литтл Рок висит специальная таблица со шкалой боли, а в конце любой процедуры пациента просят оценить свои ощущения по шкале боли от одного до десяти…

В практическим руководстве по обезболиванию в паллиативной помощи, написанном врачами Дианой Невзоровой и Гузелью Абузаровой, сказано: «Только сам пациент может оценить уровень боли, которую испытывает. При каждом осмотре пациента спрашивайте его о наличии боли и прислушивайтесь к его жалобам». Обычно пациентам предлагают оценить свою боль по 10-балльной шкале. Из этого врач должен сделать выводы о том, какое обезболивание было бы подходящим (адъювантным), и немедленно назначить его.

Комплексная шкала оценки боли

СЛАБАЯ БОЛЬ

1. Едва ощутимая боль почти не мешает заниматься обычными делами. Ночной сон не нарушен из-за боли. Обычные анальгетики действуют не менее 4 часов.

2. Доставляет легкий дискомфорт.

3. Терпимая.

УМЕРЕННАЯ БОЛЬ

4. Боль беспокоит, мешает обычной жизни и не дает забыть о себе. Ночной сон нарушен из-за боли. Обычные анальгетики действуют менее 4 часов.

5. Очень беспокоит.

6. Сильная.

СИЛЬНАЯ БОЛЬ

Очень сильная боль затмевает все и делает человека зависимым от помощи других. Ночной сон нарушен из-за боли. Слабые опиоидные анальгетики (трамадол) действуют менее 3–4 часов.

7. Ужасная.

8. Мучительная.

9. Невыносимая.

Важно помнить: практически любую боль можно контролировать, а терпеть нельзя. Боль причиняет страдания и сокращает время жизни. Качественное обезболивание должно назначаться «навстречу» боли, чтобы ее купировать, а не на пике, когда уже невозможно терпеть.

…В общем, прилетев на неделю, мы остались в Литтл Рок на целых шесть. В обещания профессора Барта Барлоги мама поначалу не верила. Боялась верить. После рецидива ни про развитие болезни, ни про ее перспективы ни читать, ни разговаривать не хотела. Первое время в Литтл Рок она исключительно хотела удостовериться, что лечение в России было проведено на должном уровне и всё хорошо. Весь драматизм ситуации мама поняла где-то спустя две недели после начала лечения в Клинике множественной миеломы, когда стала вникать в смысл моих разговоров с врачами. Ей было нелегко. Помогло, думаю, то, что в воздухе не висела атмосфера страха, смерти или обычной для российских онкологических учреждений безнадеги. Например, если пациенту требуется какая-то длительная стационарная процедура (переливание крови, капельница), то ее проводят не в палатах, а в специальных отсеках, где ты можешь попросить закрыть себя шторками со всех сторон и дремать в уютном кресле, можешь накрыться мягким пледом и смотреть телевизор, который вмонтирован в кресло. А если хочешь общения, можешь открыть шторы и болтать с родственниками, которые тут же уплетают вкусные сэндвичи с чаем, или с другими пациентами, которым в этот момент переливают кровь или капают препараты. Ты не поверишь, Катя, но именно из такой пациентской болтовни можно было узнать, где начались очередные распродажи или какое кино будут показывать в местном открытом кинотеатре.

Надо ли говорить, что после Каширки у нас было ощущение, что мы оказались на другой планете или в другом веке.

В первый же день маминого лечения мой муж составил гид по местным ресторанам, и каждый вечер после клиники мы ходили в новое место. Много разговаривали о жизни и по-прежнему не говорили о болезни. Так хотела мама, а мы ее поддерживали. В какой-то из дней мама гуляла по магазинам Литтл Рок и на витрине увидела ковер, который, по ее мнению, идеально подходил для ее дачи. Мой муж подарил ей этот ковер тем же вечером, а мама была счастлива, как ребенок. Зачем я это рассказываю? Для того, чтобы еще раз подтвердить мысль: если вы планируете победить рак, сначала надо победить страх и унынье. Да, болезнь становится частью жизни, но сама жизнь при этом не останавливается.