Читать книгу "Правила ведения боя. #победитьрак"

Брат Давида, Эдуард, теперь гордится: «Мы успели записать за ним книгу, пока он мог говорить, а когда голос пропал, он правил написанное. Я не верил своим глазам. До последнего дня, до последней секунды своей жизни он хотел приносить пользу. В этом было его предназначение: извлечь все, какие только могут быть, уроки из посланной ему болезни. И он старался использовать все свои возможности для того, чтобы его опыт мог послужить другим людям. Слушайте, да он каждую главу правил по три раза! Вы можете себе это представить?! Человек уже ни писать, ни говорить не может, мы читаем ему вслух, а он то кивает, то качает головой. И мы за ним всё это переписываем. Он успел закончить книгу. Я помню, мы согласовали последнюю главу, и он выдохнул: «Слава Богу, я успел». Через несколько дней его не стало».

Завершая дела, профессор Серван-Шрейбер даст последнее интервью для журнала Psychologies, колумнистом которого был долгие годы. На диктофонной записи звучит тихий голос человека, отдавшего половину жизни поискам всех мыслимых способов победить рак.

«Я ухожу совершенно счастливым. Рядом со мной – мои любимые люди. Я украл у рака двадцать лет. За это время в науке, увы, не случилось переворота, и болезнь по-прежнему загадочна. Но рак сдается. Человек учится его побеждать. Мои трое малышей, рожденные вопреки раку, моя семья, которую рак сплотил, мои книги – тому подтверждение».

В мою предпоследнюю встречу со Львом Бруни я передала ему рукопись тогда еще неизданной книги Давида Серван-Шрейбера «Об умении сказать «до свидания»«.

Лев Иванович, блестяще знавший французский, начал читать. Я не спрашивала об этом прямо, Бруни сам заговорил о смерти Давида Серван-Шрейбера. О смерти, которая была отсрочена, но не побеждена – Серван-Шрейберу не удалось обмануть рак. «Не вздумайте воспринимать жизнь как беллетристику средней руки: все концы не обязаны сходиться с концами, герои не должны в финале целоваться на фоне заката, никто не уполномочен жить вечно», – сказал мне Бруни. И продолжил: «Давиду посчастливилось завершить главное дело своей жизни и увидеть результат: он вдохнул надежду в людей. И даже теперь, после того как он умер, вы приносите мне его новую книгу, которая, я уверен, поможет мне сделать эти несколько предначертанных шагов в деле победы над раком. Ведь победа – это не обязательно полное и окончательное выздоровление. Могут быть очень разные победы. И каждая очень важна».

Лев Бруни, пожалуй, один из лучших учеников Давида Серван-Шрейбера. Последняя запись в Facebook Бруни, адресованная друзьям, полна любви и благодарности: «Дорогие мои! Я так чувствую вашу любовь. С ее помощью я уже как минимум пятикратно превысил срок, отпущенный мне Минздравом. Не оставляйте стараний, маэстры. Я не оставляю надежды».

Что еще? Лев Бруни горячо надеялся, что его «Динамо» обязательно станет чемпионом, он еще разок-другой сыграет в бридж, съездит в горы и попытается снова встать на лыжи. Надеялся. И мечтал. Не злился ни на судьбу, ни на болезнь, ни на тех, кто рядом, понимая, что всего этого в его жизни уже не будет. Горевал, конечно, видя, как бьются, пытаясь еще хоть чем-то ему помочь, близкие. Но не скрывал тихой радости: теперь они лучше понимают механику этой трудной болезни. Его история будет им и уроком, и примером, и облегчением в будущем. Я видела и слышала, как на прощании с Бруни дорогие ему люди, еще несколько лет назад не приемлющие разговоров о болезни, а особенно о раке, спокойно рассуждали о том, кому и какая еще помощь в этом аспекте может понадобиться. Говорили и о хосписе, и о благотворительных фондах, и некоторых общих знакомых. Без надрыва и всплескивания руками. Вспоминали Льва Ивановича, беседы с ним, его шутки, его такой короткий по времени, но такой длинный в мировоззренческом смысле путь.

Болезни больше никто не боялся. Это стало фактом жизни, пусть не до конца понятным, но уже более-менее осознанным. Вот в этом, на мой взгляд, и была такая важная и нужная близким и друзьям Льва Бруни победа над раком. В этот момент его болезнь и его смерть обрели гораздо более глубокий смысл.

Я поймала себя на том, что всё время думаю: как же действительно жаль, что он не успел встретиться с Серван-Шрейбером. Какой нужной могла бы оказаться эта встреча: и чтобы поблагодарить, и чтобы рассказать о себе.

Спустя месяц рассказываю о том, как Лев Бруни читал последнюю книгу Давида Сабин Серван-Шрейбер. Она, почти не дыша, слушает. Благодарит: «Мне очень важно, что книга Давида и сама его жизнь помогают людям. Кому-то уже помогла, кому-то поможет в будущем. Я же мама, я очень горжусь своим сыном. Я глубоко убеждена, что тот путь, который вслед за Давидом проделывают его последователи, – это история победы над раком, которая происходит на наших глазах. И однажды станет окончательной. Об одной своей маленькой победе Давид, к сожалению, не успел узнать. После его смерти я все же решилась и бросила курить. На восьмом десятке. Мальчик мой…»

На прощание она скажет: «Я теперь осталась за него. Постараюсь издать книгу как можно скорее. Хоть это и не научное открытие, но, мне кажется, понимание психологии болезни тоже приближает нас к победе над ней. Эх, как я хотела дожить до окончательной победы и увидеть всё своими глазами, раз уж Давид не увидел».

Глава 34

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

АПРЕЛЬ 2011 ГОДА

Я иду по коридору и смотрю на лица таких же, как и я. Людей, столкнувшихся с раком. Кто-то едва передвигает ноги, кто-то идет, опустив голову, кто-то озирается по сторонам – этот, видимо, из только вошедших сюда, огорошенный диагнозом. Еще я сразу вижу тех, кому не оставили никакой надежды. Их лица бросаются в глаза глубиной и безмерностью своего отчаяния. Я вижу много лиц. Я всматриваюсь в них. Где-то надежда, где-то апатия, где-то все еще жажда жизни. Я смотрю на нас, сраженных болезнью и сражающихся с ней.

Я смотрю в глаза своих товарищей по раку, и мне кажется, у нас – другие глаза. Глаза людей, которые знают нечто особенное: важен каждый миг, каждое мгновение. Жизнь важнее боли, важнее тошноты от химии, важнее страха умереть. Жизнь важнее.

Женя уже больше месяца почти без страха ходит на работу. И без страха раз в две недели – на проверки в Онкоцентр. Скоро проверки будут реже. А работа войдет в привычное русло. Она по-прежнему коротко стрижет волосы. А красить не стала. Ей идет седина. Она уже почти смирилась с мыслью о том, что в ее жизни был рак. Но пока так и не смогла ответить себе на вопрос: зачем.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

АПРЕЛЬ 2011 ГОДА

Прошел целый год. Боже мой, я даже не заметила, что прошел целый год. Как я живу спустя этот самый важный год в моей жизни? Можно сказать, живу обыкновенно: работаю, достраиваю с мужем дом, радуюсь внукам, хожу в Онкоцентр на регулярные обследования. Но есть что-то еще. Что-то очень и очень важное, что я пока не могу нащупать внутри себя. Не понимаю. Думаю, думаю, складываю слова в стройные предложения, вроде бы отвечающие на вопрос, как прошел этот год, зачем он мне был. Но всё не то. Не так. Надо будет еще подумать. Надо будет сформулировать.

Примерно через год после начала болезни и через несколько недель после возвращения на работу доктора Панину как уважаемого специалиста пригласят на медицинскую конференцию в Прагу. Вначале она обрадуется: вот оно, жизнь возвращается. А потом вдруг испугается: а вообще, можно ли после рака летать на самолетах? Панина звонит своему доктору Капитолине Мелковой, а та строго отвечает: «Вы забыли, что мы вас лечим для того, чтобы жить? Летите на здоровье!» На такие странные вопросы бывших пациентов онкологам приходится отвечать довольно часто. В обществе, куда после болезни вернулась бывшая онкологическая пациентка Евгения Панина, нет готового сценария того, как жить после рака.

«Люди не готовы к тому, что могут выйти из этой истории живыми и полными сил. Это страшнейшая психологическая проблема. И вот приходится из раза в раз доказывать: можно летать на самолетах, можно ездить в командировки, читать лекции, можно абсолютно всё! – говорит Капитолина Мелкова. – Причем нашему пациенту это не просто можно, но и нужно. Как правило, у онкологов нет времени разъяснять всё это. В очереди к врачу уже стоят другие пациенты, которым нужна срочная помощь. Есть и еще один момент: если скажешь «всё можно», то это еще ведь и ответственность. И если что-то потом произойдет с этим пациентом, он спросит: «А как же так, доктор, вы же мне разрешили?» Доктору придется отвечать за это. Но, я убеждена, это святая обязанность врача – консультировать и после окончания лечения, вести пациента, помогать ему «встроиться в жизнь». Для этого, конечно, нужны и врачебные знания, чтобы объяснить: женщине, перенесшей рак, можно рожать. Не сразу после химиотерапии, конечно, но можно. Можно кормить ребенка и во время химиотерапии, если уж так всё произошло. Можно человеку, даже находящемуся на лечении, выпить бокал шампанского, можно пойти в гости. Можно ЖИТЬ. Жить как все обычные люди. Главное – не бояться этой жизни. Главное – понять ее ценность и себя в ней. Наверное, это единственное, что отличает людей, перенесших рак, от тех, кто с ним еще не столкнулся: понимание ценности жизни».

«В общем, Капитолина Николаевна со мной так строго поговорила, что я решила лететь. И даже сама теперь удивляюсь, как это можно было подумать, что после рака вредно летать», – со смехом говорит Евгения Панина в нашу первую встречу, с ходу рассказавшая о том, как отпрашивалась у доктора на конференцию. В эту же встречу я предлагаю Евгении стать главной героиней книги «Победить рак». Она удивляется: «Я не публичный человек». Но обещает подумать.

Договорились встретиться сразу после ее возвращения из Праги. «Я буду лететь в самолете и всё время думать о вашем предложении, Катя. Это гораздо продуктивнее, чем думать о том, не вредно ли мне летать на самолетах», – смеется на прощание Евгения.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

АПРЕЛЬ 2011 ГОДА

Самолет, кресло, куча людей вокруг. Как будто я лечу в первый раз в своей жизни. Все ощущения удивительно новые. Командир что-то говорит. Вокруг щелкают ремни безопасности. Мы, наконец, взлетаем. Я смотрю на удаляющуюся землю. И точно так же, как будто бы издалека, с высоты, смотрю на себя в этом самолете, на свою жизнь спустя год небытия: кто я теперь? Что со мной будет? Что значит вся эта история?

По салону самолета разносят газеты. Соседи шелестят страницами, отвлекая ее от мыслей. Взгляд цепляется за строчку «Неизлечимый рак – миелома – чума XXI века». Стоп. Это же ее болезнь.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

АПРЕЛЬ 2011 ГОДА

Меня как током ударило: стоп, это же моя болезнь! Соседи торопливо перелистывают страницу, стараясь даже не задерживаться взглядом на заметке про рак. Прошу у мужчины рядом газету. Разворачиваю именно на этой полосе. Нарочно, чтобы сосед видел, внимательно читаю заметку про свою миелому, он смотрит на меня с изумлением и страхом. А я читаю, и ничего во мне не шевелится, я читаю журналистские ужасы про хорошо знакомую мне болезнь с удивительным даже для себя спокойствием. Разве что ноет внутри какое-то странное, навязчивое желание сказать каждому из тех, кто, зажмурившись, не стал это читать: «Это я, это было со мной, прочтите, это не заразно!» Забираю газету с заметкой из самолета. Ношу ее в сумочке всю командировку, беру с собой назад, в Москву. Всё это время не покидает мысль: может ли так быть, что одна из причин, по которой мне был послан этот рак, – возможность рассказать о нем? Может, моя болезнь и этот страшный год моей жизни – повод говорить о раке так, чтобы помочь другим не бояться? Ведь на самом деле это и есть моя обязанность как врача. Или как бывшего пациента. Мысли путаются. Одно понятно: мне хочется об этом говорить. Неужели я дам интервью? Ну, нет, это смешно. Какой из меня герой романа.

Вернувшись, Евгения будет откладывать нашу встречу несколько раз, ссылаясь на самые разные причины: занятость, семейные выходные, усталость. Я не тороплю ее с ответом. Понимаю, что, согласившись на интервью, она впустит в свою жизнь огромное количество чужих, незнакомых людей, и ее личная история перестанет быть чем-то сокровенным.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

АПРЕЛЬ 2011 ГОДА

Мне казалось, если я пойму, почему это случилось со мной, то смогу исправиться, и всё будет хорошо. Если говорить с собой честно, то я так ничего ПРО ЭТО и не поняла. Но со временем поняла другое. Болезнь – это испытание, которое должны были пройти я и моя семья. Не ПОЧЕМУ, а ЗАЧЕМ. Чтобы стать семьей. Ведь до моей болезни мы как семья были почти на грани катастрофы: дети выросли, у всех своя жизнь, свои проблемы, я полностью растворилась в работе, муж тоже. Мы отдалились друг от друга, ниточка между нами становилась всё тоньше. Нашей крепкой семьи больше не было. Мой РАК вновь всё поставил на место. Я снова стала каждой клеточкой своего тела ощущать, что счастлива. Что я не одна, что рядом со мной МОИ – самые родные, самые близкие: любимый муж, умные, талантливые, чуткие и любящие дети.

Выходит, болезнь пошла во благо моей семье. Этот год позволил остановиться, оглядеться, понять важное и отмести все несущественное. Оказалось, нет необходимости куда-то бежать без оглядки. Оказалось, на бегу я упускаю то самое, ради чего только и стоит жить. Оказалось, что я перестала быть самой собой, перестала воспринимать тех, кто рядом, ценить их, любить, жалеть, обнимать. Из жизни ушел смысл. За этот год он вернулся, став более глубоким, более пронзительным. Моя жизнь сделалась по-настоящему дорогой мне. Я не знаю, сколько мне еще осталось жить. Но сколько бы ни осталось, я хочу прожить эти дни, месяцы и годы в этом обретенном понимании собственного счастья.

Это последняя запись в дневнике пациентки Евгении Паниной.

«Ты знаешь, Катька, никогда я не жила с такой интенсивностью, как сейчас! Я как будто получила какой-то неведомый подарок! И тороплюсь им воспользоваться, пока щедрость посылающего не закончилась. И я радуюсь. Я стала так радоваться жизни, как никогда прежде не умела!» Мы стоим с писателем Людмилой Улицкой на высоченной горе Беука. Здесь у нее, как она говорит, нора. Крошечная квартира с террасой, вид с которой невозможно охватить взглядом: пинии, опираясь на ольховник, спускаются вниз бесконечным зеленым ковром, перебитым в одном месте смелой акацией, выросшей за те семь лет, что Улицкая сюда приезжает. «А море видишь?» – пихает она меня в бок. «Где, Люся?» – спрашиваю я, всё еще балдея от того, что могу называть ее Люся. Всё еще до конца не веря, что мы по-настоящему стали подругами. Именно за эти семь лет. Семь лет, то ли подаренных ей, то ли вырванных ею у болезни. «Вон там, смотри, ровно там, где кончается небо, есть небольшой темно-синий клочок», – обнимает меня она. И я бережно утыкаюсь носом ей, моей большой подруге маленького роста, в макушку. И обнимаю ее в ответ. Может, чуть сильнее, чем надо, чем было бы правильно в этой обычной утренней болтовне. Я страшно благодарна жизни и судьбе, что она у меня есть. И почти физически ощущаю хрупкость этого подарка, недолговечность жизни, ее ценность. «Давай пробежимся вниз, выпьем на набережной кофе?» – предлагает Люся. И бежит впереди меня, перечисляя свои планы на неделю, которую проведет здесь, в итальянской деревне Коголето. «Я называю это третьей попыткой», – говорит она, когда мы сидим на пустой зимней набережной и пьем кофе. Сейчас январь. «Эта моя часть жизни, пожалуй, оказалась самой прекрасной, чего я не ожидала, не ждала. Но мне в ней интересно жить. И я ее воспринимаю как что-то данное мне сверх договора и потому особенно ценное», – говорит Улицкая. Я знаю, что «третьей попыткой» она называет и эту часть жизни, и книгу, про которую еще не уверена, что она выйдет: дневники, записки, выдержки из писательских блокнотов. «Сперва я жила свою жизнь, как все живут, думая, что будет шанс переписать набело; потом мне действительно повезло, посчастливилось прожить ее в своих книгах, – говорит Люся. – А теперь новый шанс: я перечитываю свои дневники и вижу всё, что со мной случилось, ретроспективно, как бы сверху, на известном отдалении. Это невероятный кайф! Никогда не могла себе представить. Кроме того, всё это еще и подготовка к смерти. Мне выпала счастливая возможность иметь на это много времени. При этом я активна, мне всё интересно. И больше всего мне интересен момент ученичества, когда я учусь у вас, моих молодых друзей, и вижу, что вы умнее, сообразительней меня, но у нас общие интересы, общие этические и эстетические представления об окружающем мире». Я спрашиваю, часто ли она думает о болезни, с которой пришлось столкнуться. Отвечает почти без промедления: «Нет, что ты! А если и думаю, то только с благодарностью. Это великолепный факт моей биографии. Звоночек, который прозвенел. И нечто важное, что помогло мне иметь силы на то, чтобы запретить себе уныние. Я всё время говорю себе: как хорошо! Ну хорошо же! Жива, люблю, любима, радуюсь, столько всего вижу, столькому всему становлюсь свидетелем». И я опять ее обнимаю.

Именно Улицкая настояла на том, чтобы я переписала книгу «Победить рак» для второго издания. Именно она интересовалась всеми возможными продолжениями историй. Именно она сказала: книгу надо переписывать, потому что одно только это – важнейшее доказательство того, как стремительно и очевидно медицина движется вперед. «Дописала, Катька?» – спрашивает она меня за этим утренним кофе на безлюдной набережной. «Осталось несколько глав». – «Отлично! Я очень жду. Я знаю очень многих, кому такая книга пригодится». Она гладит меня по плечу. И это, пожалуй, самая большая поддержка в моей жизни.

Глава 35

Вдоль широкой песчаной береговой линии Балтики расставлены старомодные голубые скамейки. Отдыхающие, сворачивая с прямолинейного променада, присаживаются и замирают.

Жанна всё дольше может оставаться на ногах, у нее хватает сил играть с Платоном, гулять по белому песчаному променаду с Димой, принимать гостей и самой ходить в гости. Тем же летом в Юрмале Платона покрестят: семья сумела дождаться восстановления Жанны.

«Я боялся дышать, – рассказывает Шепелев, – я боялся утвердительно ответить себе на вопрос: ушел ли рак, победили ли мы его? Это было странное ощущение: с одной стороны, наконец, произошло то, чего мы так долго ждали, – Жанна пошла на поправку. С другой – мы боялись произнести это вслух. Нам предстояло заново научиться жить, научиться верить, что для нас действительно возможна жизнь без рака».

Тем летом Жанна и Платон двигались параллельными курсами: мальчик сделал первые шаги в те же дни, когда мама впервые за долгое время встала с инвалидного кресла и смогла преодолеть пару метров на своих ногах. Жанна проходила курс реабилитации, Платон учился жить с мамой, говорить, играть. Летом 2014-го в Юрмале Жанна впервые после болезни садится за руль машины, хотя ее зрение всё еще позволяет желать лучшего. В автомобиль Жанна села вместе с мамой, поехала в неправильную сторону, чудом не врезалась в грузовик и не разглядела ни одного дорожного знака, встретившегося по пути. Но была счастлива!

«Тем летом Жанне исполнилось 40 лет. В саду нашего летнего дома мы накрыли столы, и впервые за долгое время, празднуя, подняли бокалы каждый за свое, но всё равно за одно – за здоровье любимого нами человека. Это был действительно грустный праздник с улыбками и надрывным смехом. Чувство тревоги неизменно отравляло сладость торжества. Жанна произнесла тост: «Если бы не вы, меня бы уже не было в живых. Спасибо. Я люблю вас», – вспоминает Дима. Мы смотрим на стальное Балтийское море. Теперь осень. И широкие пляжи пустуют. Ни детского смеха, ни взрослой болтовни. Тихо.

Шепелев вспоминает, летом 2014-го он обменялся с Жанной кольцами: «Мы были бы не мы, если бы я не замямлил что-то сбивчивое и путаное, мы не засмеялись, и я не попросил разрешения начать еще раз, сначала. Жанна не была бы собой, если бы не ответила кокетливо: «Я должна подумать», что, конечно же, означало «да». Потом она пришлет ему сообщение: «Я буду твоей женой». А кольца, сделанные другом-ювелиром за символический один доллар, прибудут из Америки в бархатной коробочке. И они, смущаясь и улыбаясь, наденут их друг другу без свидетелей. Это была не свадьба в привычном понимании слова, а жизнь, которую два взрослых человека, вместе переживших очень тяжелую болезнь, решили теперь связать навеки. «Болезнь научила нас главному: завтра может и не быть. Поэтому мы не загадывали на будущее, мы просто верили, что всё плохое и страшное останется позади, а мы будем жить так и столько, сколько нам будет отпущено, – говорит Дима. – Наверное, все же мы счастливы. Однако это какое-то обостренное, раненое, затравленное счастье. Всегда с опаской. Счастье, которое не расслабляет, а скорее напоминает о зыбкости происходящего. На рассвете, стоя босиком на крыльце, глядя, как серое море сливается с серым небом – такое бывает только в Юрмале, – мы с Жанной чаще молчим: боимся спугнуть то, что есть».

Осенью 2014 года они вернутся в Москву и даже смогут улучать мгновения, чтобы побыть в своей любимой квартире наедине: просто сидеть часами, обнявшись, смотреть черно-белое кино, пить чай, хохотать и примерять на себя обыкновенную жизнь. В какой-то момент им покажется, всё вернулось на круги своя: обед с друзьями в кафе, долгий поход Жанны по салонам красоты, вечер наедине, гости, запланированные на завтра, и билеты на детский спектакль, куда они пойдут втроем с Платоном в ближайшие выходные. «Поразительно было, как люди в разных местах встречали Жанну, – рассказывает Шепелев. – Совершенно незнакомые, наплевав на правила поведения и этикет, они подходили, обнимали ее, говорили слова поддержки и иногда даже плакали. Вначале это было странно и даже дико, но я видел, какими ободряющими эти слова были для Жанны, как ей важно было знать, что людям небезразлично ее возвращение, ее борьба и ее победа над болезнью. Да-да, к Новому году мы внутренне уже стали считать эту историю историей со счастливым финалом».

Вернувшись в Москву, в канун нового 2015-го года он впервые за долгое время пригласил ее в театр. Почему-то она собиралась дольше обычного. Нервничая, Шепелев вышел из машины, чтобы встретить ее, и остолбенел: ему навстречу чуть неуверенно, но практически прежней легкой походкой шла Жанна на каблуках. Это было потрясающе. «Ты прекрасна», – только и смог выговорить он. Поднял на руки, поцеловал и понес к машине.

Он назовет это лето и эту осень моментом наивысшего успеха в борьбе. «Дальше болезнь одну за одной, медленно и уже безвозвратно, начала прибирать к рукам все наши маленькие победы, – медленно говорит Шепелев. – Внешне всё выглядит неплохо: раз в три недели контрольное МРТ, результаты которого отправляются в Лос-Анджелес доктору Блэку. Если тот отвечает, что опухоль не прогрессирует, значит, можно расслабиться на следующие три недели. Внешне всё выглядит неплохо», – повторяет Дима. А потом скороговоркой рассказывает, как еще в декабре стал замечать, что Жанна теряет волю к жизни. Появляются апатия, бессилие, ей всё реже хочется вставать, что-то делать, двигаться, заниматься с тренером, быть красивой, соблюдать диету. «Я твердил ей, что она мне нужна, я даже злился, я рассказывал ей о нашей затее с фильмом, но это не работало. Тогда я убеждал себя, что она просто устала, что это просто такой предновогодний момент, что всё идет хорошо, лекарство работает, а мы двигаемся в правильном направлении. А потом срывался: пил, бил посуду о стену, плакал. У меня не было сил. Я боялся возвращения болезни». – «А она?» – «А она улыбалась. И только говорила: «Счастье любит тишину. Мы же счастливы? Давай помолчим, чтобы не спугнуть свое счастье». Теперь я понимаю, что я – человек, который не сумел ни с кем поделиться страхом, когда Жанна заболела, а потом ни с кем не смог разделить ужас того, что болезнь вернется. Я миллион раз прокручивал в голове свой разговор с доктором. Я пытался вспомнить, что он говорил о шансах, о времени, когда препарат будет действовать, о прогнозе. В какой-то момент я понял, что сам себе подкидываю новые и новые зацепки, чтобы не переставать надеяться, чтобы верить».

В онкопсихологии принято считать, что вместе с самим онкологическим пациентом болеет минимум 10 человек, находящихся рядом, это те, кто входит в ближний круг. Тому, кто совсем близко, достается больше других: те же стадии принятия болезни, те же силы на преодоление признания диагноза, силы, потраченные на борьбу и страх рецидива. И, как следствие, нежелание признавать возвращение болезни в том случае, если оно случилось.

С 2016 года в России существует бесплатный круглосуточный телефон помощи тем, кто столкнулся с болезнью: 8–800–100–0191. Эта горячая линия организована проектом «Со-Действие» при поддержке Минздрава России. Телефон рассчитан не только на тех, кто непосредственно болеет, но и на близких, друзей, родственников онкологических пациентов. Каждому из этих людей в любой момент может потребоваться психологическая помощь. Не надо стесняться просить о помощи, потому что человек, отодвигающий свои страхи, оставшись без поддержки, становится нересурсным. То есть не может помочь ни себе, ни тому, кто болеет.

Сразу после нового года из Лос-Анджелеса от лечащего врача Жанны приходит сообщение: «Мне жаль, но вам пора возвращаться». Перелет Москва – Лос-Анджелес. Взлетно-посадочная полоса, на которой знакома каждая трещина, паспортный контроль; прежде казавшаяся такой кинематографичной, но теперь примелькавшаяся дорога из аэропорта, гостиница, парковка у клиники, рецепшн, лифт, кабинет врача. Впервые за всё время лечения у этого пути нет надежды. Только обреченность. В кабинете врача на экране снимки последнего МРТ Жанны. Это рецидив. Появились новые очаги опухоли, возобновился рост старой. Короткий разговор:

– Что нам делать?

– Мы испробовали все доступные методы. Ничего более нового в мире в принципе на сегодняшний момент не существует.

– А если повторить лечение?

– Если ты настаиваешь, мы попробуем. Но нет никаких гарантий. И к тому же надо помнить: возможности организма не безграничны. Иногда наступает момент, когда надо просто остановиться.

Кто уполномочен произнести эти страшные и окончательные для семьи слова: «Мы исчерпали для лечения всё, что предлагала и предлагает мировая медицина на сегодняшний день. Альтернатив нет». И Дмитрий Шепелев, и лечащий доктор Жанны Фриске Джереми из Лос-Анджелеса, и профессор Коновалов из Москвы, и академик Личиницер из Онкоцентра имени Н. Н. Блохина, с которыми Шепелев продолжал консультироваться, и многие другие врачи понимали, что зона передовой исследовательской медицины для Жанны закончилась. За ней начиналась пустота, которую следовало наполнить смирением. Кажется, к этому никто не был готов. Формально слова произносил доктор Али, наблюдавший Жанну с самого первого дня болезни. Но какая разница, кто произносит эти слова формально? Важно, способен ли их услышать тот, к кому они обращены. Способен ли понять?

Я задаю Михаилу Ласкову самый сложный вопрос, касающийся взаимоотношений онкологического пациента (его семьи) с лечащим доктором: «Кто имеет право принимать решение относительно окончания лечения? Кто произносит фразу: «Все доступные методы уже исчерпаны?» Каким тоном ее произносить, чтобы близкие пациента услышали? И чтобы невозможность лечить не выглядела нежеланием?»

Ласков приводит в порядок бумаги на столе, укладывает их ровными стопками. Что-то смотрит в телефоне, в компьютере. Несколько раз меняет положение в кресле.

«Этот вопрос из разряда новых этических вызовов, которые встают перед медициной XXI века, – говорит Ласков. – Понятно, что сейчас в арсенале врачей значительно больше средств для поддержания жизни пациента. В некоторых случаях медицина достаточно развита даже для того, чтобы просто элементарно поддерживать жизнь: дыхание, пульс, сердцебиение. Но встает вопрос о качестве жизни. И еще встает вопрос, который, как правило, близкие не хотят ставить перед собой: сопоставимость качества жизни и затраченных ресурсов; сопоставимость надежды и реальных шансов на улучшение состояния или хотя бы на не ухудшение. Понятно, что эмоциональная составляющая тут огромна. Родители, мужья и жены, дети, словом, близкие люди не могут смириться с тем, что ничего больше нельзя сделать, и единственный оставшийся вариант – прекратить мучения, остановить лечение и дать человеку уйти.

И если раньше большинство судебных процессов, связанных с медиками, были посвящены врачебным ошибкам, то теперь врачи всё чаще отвечают в суде на вопросы родственников: почему вы остановили лечение, если там-то такие-то светила говорили, что можно попробовать еще то-то и то-то. Обилие таких судебных процессов кардинально изменило систему судопроизводства в той ее части, которая касается медицинских дел».

По словам Ласкова, первые судебные процессы, касающиеся правильности принятия решения об окончании лечения, состоялись в Англии и США, странах, находящихся на передовой развития медицинских технологий: родственники упрекали врачей и органы здравоохранения в отказе от лечения в то время, как, по их мнению, исчерпаны были далеко не все средства. Стороны зашли в тупик: с одной стороны, ни один суд не может обязать врача предоставить пациенту лекарство, не прошедшее клиническое исследование, только лишь потому, что «это дает надежду». С другой – ни один врач еще не был осужден за применение экспериментального, но находящегося в стадии активных клинических исследований лекарства, даже если результат его действия не привел к выздоровлению пациента. Выходит, психологическое состояние больного, его близких, врача, общества никаким образом не может быть регламентировано судом. Однако, из года в год отрабатывая практику рассмотрения подобного рода дел, общество пришло к следующему консенсусу: лечение может быть признано адекватным и приемлемым, если применялось с учетом существующего на сегодняшний день общепризнанного протокола, основанного на верифицированных публикациях в научных журналах, клинических исследованиях. Психологическое давление, этические и моральные привходящие не могут обязать врача действовать против интересов пациента, как он их понимает. Главным из них не всегда является поддержание его жизни, но качество этой жизни, а также сопоставимость предпринимаемых усилий с ожидаемым результатом.

Надо признать – решение о продолжении лечения будет в бо́льшей степени за врачом. И тут уже вопрос взаимоотношений семьи и лечащего доктора: сумеет ли он убедить родственников перестать «спасать» того, кого в медицинском смысле спасти уже, увы, невозможно.