Читать книгу "Правила ведения боя. #победитьрак"

Не думай, что всё у нас шло гладко и безоблачно, конечно, нет. Когда началась химия, маме было физически тяжело, и мы с папой не попадали в мамино настроение. Начались обиды и истерики. Умом мы понимали, это не мама виновата, это болезнь сделала ее такой. Эту мысль надо постараться донести до всех тех, кто находится рядом с онкологическим пациентом: не относиться к обидным словам в свой адрес серьезно, но очень серьезно относиться к своим словам – ранить вашего родственника в такой момент может всё.

В Америке пациенту, проходящему химиотерапию, нередко выписывают препараты, которые поддерживают его психоэмоциональное состояние. Иногда к работе с пациентом и его родственниками подключаются психологи. С нами психологи не общались. Всё было сделано намного тоньше: после того как через неделю после обследований стало известно, что маму будут лечить и нам необходимо остаться на шесть недель, врачи предложили мне и папе пройти полное медицинское обследование, мол, вы всё равно здесь сидите, а у нас отличные профессионалы. Мы согласились, и это было очень правильное решение: у всех было ощущение занятости, а мама не чувствовала себя одинокой больной, мы все стали пациентами. Ты не поверишь, но это действительно объединяет. Когда в разгар маминой химиотерапии эмоции и нервы у всех были на пределе, папе выписали таблетки для нормализации сна и поддержки эмоционального состояния; у меня участились мои обычные мигрени, и мне предложили поддерживающую терапию. Но самая интересная история произошла с моим мужем: после разговора с прекрасным врачом с красивым именем Изумруд он бросил курить.

Ты понимаешь, что во всем этом мне кажется самым главным? Человечность. Да, если бы нам был нужен психолог, то, безусловно, такая услуга нам была бы оказана, но в нашем случае все врачи, которые общались с нами, были психологами, а может, это называется просто – относились по-человечески и очень профессионально. Каждый без устали повторял нам, что рак – это не приговор, и еще, что это – наша жизнь и другой не будет. От нас зависит, как эта жизнь или этот этап жизни будут прожиты и какие у нас останутся воспоминания.

Через шесть недель, проведенных в Арканзасе, мы вернулись домой. Маме собрали клетки на три последующие трансплантации, и улетала она в Москву с диагнозом «практически здорова, нет следовых реакций». Теперь моя мама один раз в месяц сдает все необходимые анализы в Москве, а их результаты я отправляю в США. Если всё нормально, то нам даже не приходит никакого ответа, если что-то не так, нам будут звонить. Пока, Катя, не звонили ни разу.

Раз в полгода мама должна летать на проверку в Литтл Рок. Возможно, со временем проверки станут менее частыми.

Знаешь, я часто думаю, что нам повезло, и то, что рак относительно новая болезнь – это большая удача. Ведь прямо сейчас могут быть сделаны такие открытия, которые позволят говорить о полной и окончательной победе. И наша задача до этих открытий дожить. А значит, для начала надо выиграть время. Именно поэтому я продолжаю читать все научные и медицинские журналы, в которых выходят публикации о маминой болезни. Теперь информацию стало легче добывать: кое-какие ссылки мне пересылает профессор Барт Барлоги.

Он, кстати, окончил медицинскую практику в Литтл Рок, переехал в Нью-Йорк и получает тут новые водительские права. На позавчерашней встрече Барт снова спросил у нас: «Как там Путин?» Мы ответили: без перемен. Как и наша болезнь. Пока всё без перемен. У нас ремиссия. Пока я пишу, мама побежала на распродажу за новыми туфлями. На днях исполнится семь лет с того момента, как слово «рак» вошло в нашу жизнь».

С профессором Бартом Барлоги мы договорились об интервью по скайпу. Он выходил на связь с веранды открытого кафе, располагающегося неподалеку от клиники Маунт-Синай, где Барт Барлоги теперь иногда консультирует. Во время интервью, постоянно отступая от темы, Барлоги призывал меня полюбоваться нью-йоркскими красотами. Профессору действительно ужасно нравится Нью-Йорк: «Я мечтал об этом полжизни и теперь по-настоящему кайфую. Вы не были в Нью-Йорке? Были! Наверное, теперь тоже мечтаете переехать? Неужели нет?»

Я спрашиваю профессора о том, как так вышло, что болезнь, не предполагающая лечения в одной части света, оказывается вполне контролируемой в другой, и что нужно сделать для того, чтобы приблизить всё человечество к полному контролю над развитием онкологических болезней?

Но Барт Барлоги начинает совершенно с другого конца: «Вы вообще понимаете, о каком препарате идет речь?»

Да, конечно. Евгения Панина рассказывала, что химиотерапия, назначенная ей доктором Барлоги, была связана с талидомидом. Тогда я вздрогнула: до сих пор название этого препарата я слышала только в сочетании со словом «трагедия». «Трагедия талидомида» – хрестоматийная медицинская история. Самое популярное снотворное 1950–1960 годов стало причиной появления целого поколения (по разным подсчетам, от 8000 до 12 000 детей) с врожденными уродствами. Спустя годы судебных разбирательств и научных исследований выяснилось, что молекула талидомида может существовать в виде двух оптических изомеров: того, что вращается вправо и того, что – влево. Один из них обеспечивает терапевтический эффект препарата, другой же является причиной его тератогенного воздействия: изомер вклинивается в клеточную ДНК и нарушает систему нормального деления клеток и развития зародыша. Выходит, препарат категорически противопоказан беременным женщинам. Но выяснилось это лишь спустя годы активного применения талидомида повсеместно и безо всяких ограничений. Масштабные судебные разбирательства по всему миру – от Японии и Италии до Великобритании, Израиля и США – привели к тому, что годы применения препарата и последствия этого применения были названы «талидомидной трагедией». ВОЗ на долгие годы запретила его использовать, а случившееся заставило многие страны серьезно пересмотреть лицензионную политику и требования, применяемые к препаратам, выпускаемым на рынок.

Мировое табу на талидомид длилось почти 30 лет. Но в 1992-м Роберт Д’Амато, профессор-офтальмолог Гарвардского университета, опираясь на предположение своего научного руководителя Джуда Фолкмана о том, что «для остановки развития злокачественной опухоли в организме необходимо прежде всего подавить ее кровоснабжение», подумал о том, что тератогенность талидомида может быть связана с его антиангиогенными, то есть останавливающими кровоснабжение, свойствами. В ходе испытаний на цыплятах и кроликах талидомид именно так себя и проявил. А Роберт Д’Амато опубликовал в университетском научном журнале большую статью, в каком-то смысле реабилитирующую талидомид. Главным читателем этой статьи стал американский профессор Барлоги, убедивший в 1997 году руководство Арканзасской клиники миеломной болезни дать добро на экспериментальное применение талидомида у пациентов, которым не помогла ни стандартная химиотерапия, ни пересадка костного мозга. «У меня было 169 пациентов, – рассказывает профессор Барлоги. – И представьте себе, через 18 месяцев большинство из них не просто были живы, но узнали о том, что их опухоли существенно уменьшились».

В 1999 году в интервью японскому телевидению профессор Барт Барлоги сделал официальное заявление о том, что после двухлетнего изучения препарата можно констатировать: «Талидомид способен помочь даже тем больным множественной миеломой, на которых не действуют стандартные методы лечения». С тех пор в Арканзассе, где работал профессор, такая химиотерапия была признана одним из допустимых и действенных способов лечения миеломной болезни: именно по такому протоколу лечилась Евгения Панина. Ответить на вопрос о том, почему разработанный им метод не пользуется популярностью у коллег в других странах, профессор затруднился: «Вообще говоря, никаких ограничений в получении знаний в XXI веке нет и быть не может. Едва что-то мало-мальски похожее на крошечный шажок вперед случилось в какой-нибудь лаборатории на Северном полюсе, у всех заинтересованных лиц на Южном полюсе уже будет вся доступная информация: что открыли, кто открыл, кто собирается это развивать, а кто в итоге уже нацелился выкупить формулу и заработать деньги на новом лекарстве. Ну, конечно, проблем в получении и распространении информации нет! Есть другая проблема: желание и возможность применять новые препараты, новые протоколы в повседневной устоявшейся практике. Понимаете, ведь дело не в том, что какой-то хороший, добрый и умный врач прочел заметку в журнале Science, что-то там вычитал, прибежал к себе в отделение и немедленно стал выписывать то, о чем прочел, своим пациентам. Так не получится! Медицина – это системная командная работа. Для того чтобы какой-то новый препарат или новый протокол был действительно внедрен и применялся с успехом, необходима кооперация всех врачей направления в одной клинике, кооперация нескольких клиник, кооперация, наконец, научно-исследовательской жизни клиники с практической. Будущее лечения онкологических пациентов, в том смысле, как я его себе представляю, будет связано с узкой специализацией больших клиник. Вот у нас в Литтл Рок была клиника, где лечили исключительно множественную миелому. То есть все лучшие специалисты мира были там собраны, там же велись исследования, результаты которых были легко доступны практикующим докторам и их пациентам, там велся регистр, благодаря которому можно было соображать, как долго, как полноценно и вообще как живут наши пациенты после лечения. И делать из этого соответствующие выводы. Мне кажется, будущее онкологии не в клиниках, которые будут лечить абстрактный рак, а именно в клиниках, специализирующихся на определенных видах рака. Эти клиники, вне зависимости от языка и географии, должны быть связаны между собой. Должны делиться информаций: результатами лечения, медианой выживаемости, любыми сведениями о качестве жизни излеченных пациентов. В идеальном мире, о котором я мечтаю, всё должно быть устроено таким образом, чтобы человек, столкнувшийся с болезнью, выбирал, до какой профильной клиники ему просто-напросто легче и быстрее добраться, а качество лечения и его результативность везде были бы одинаковыми. Я не слишком размечтался, как думаете?»

В реальном мире ситуация обстоит следующим образом: еженедельно в профессиональной медицинской литературе выходит порядка 45 000 статей, претендующих на то, чтобы обнаружить и описать новые подходы, новые методы или новые препараты в медицине. По оценкам NCI, некий идеальный (то есть в реальности невозможный) врач-онколог может прочесть и осмыслить в неделю только шесть научных статей. То есть все остальные останутся непрочитанными, а информация в них для данного конкретного врача – бесполезной, а значит – неприменимой к его пациенту.

У этого избытка информации есть еще одна сторона: на сегодняшний день в мире зарегистрированы около 16 000 различных препаратов для самых разных болезней, у каждого есть описанный спектр действия и список заболеваний, при которых препарат рекомендовано применять. Дальнейшая судьба препарата зависит от страны, в которой происходит дело: например, в США любой врач может использовать любое лекарство для лечения заболеваний, не описанных в инструкции по применению, однако в дозе, не превышающей разрешенную, то есть существует некоторая свобода решений. В других странах – строже. Но это не отменяет исходной идеи о том, что мы не до конца представляем себе возможности использования уже существующих лекарств, отличные от их основного назначения. Область изучения неизвестных или дополнительных возможностей известных лекарств называется репозиционированием. Ее адепты убеждены: человечество уже потратило достаточно много денег и изобрело в избытке лекарств, но мало знает о них – например, о талидомиде. Кроме того, создание и вывод на рынок нового лекарственного препарата оценивается сегодня примерно в миллиард долларов, траты на репозиционирование в десять раз меньше. Одна из теорий развития медицины будущего, страстным сторонником которой является профессор Барлоги, заключается как раз в том, чтобы расширить спектр применения уже существующих препаратов и попробовать применять их индивидуально. Но этот разговор пока всерьез нигде и никем не ведется. Репозиционирование, как и многое другое, остается одной из нескольких десятков, если не тысяч, возможных линий развития онкологической мысли. Какая из этих линий станет магистральной, предположить трудно, почти невозможно. Возможно, никакая из тех, про которые нам известно, а возможно – сразу несколько. Наша задача до этого торжества над раком – дожить.

Глава 37
Вместо послесловия

Готовясь к новому изданию книги, я думала поправить и дополнить некоторые истории. В итоге пришлось практически заново переписывать всю книгу. Всего – или целых! – шесть лет, что разделяют первое и второе издания, оказались огромным промежутком для науки и медицины, сражающихся со страшной болезнью.

Да, какие-то надежды, о которых я с энтузиазмом писала в предыдущем издании, оказались ложными. Возможно, та же участь постигнет некоторые методы, принципы, предположения из описанных в этой книге.

Но перемены, происходящие в количестве и качестве знаний о природе и свойствах онкологических болезней, очевидны. А научный прогресс неумолим.

Я уверена, что медицина – это новая религия. И если спор о возможности и способах спасения души будет длиться бесконечно, то вопрос о спасении, сохранении и поддержании в рабочем состоянии тела кажется гораздо более решаемым. Мы верим в медицину потому, что своими глазами видим ее развитие. Очевидно, что какие-то прежде непобедимые болезни поддались, перестали быть смертельной угрозой, уступили место новым, раздвинув границы человеческого возраста и продуктивности на десятки лет.

В последней главе этой книги я бы хотела поговорить о том, какие из новейших научных открытий кажутся мне наиболее перспективными, а также суммировать советы уважаемых экспертов #победитьрак, касающиеся использования всех накопленных человечеством знаний для того, чтобы по возможности предупредить или победить болезнь.

Одно из важнейших на сегодняшний момент знаний состоит в том, что человечество в состоянии секвенировать, то есть разобрать на составные части и вычислить последовательность генов, которые отвечают за развитие многих из существующих сегодня опухолей. Это дает шанс когда-нибудь найти то, что именно у конкретного человека стало его индивидуальным «несчастным случаем» и спровоцировало рак: то есть возможно, еще один, пока неизвестный, ген, который и запустил «злополучную» последовательность.

Возможно, в недалеком будущем будет найден механизм определения пусковой точки будущей болезни. Вслед за этим открытием логически может последовать появление соответствующей терапии, позволяющей упредить болезнь: воздействовать на сигнальные пути в молекулах и процесс «запуска несчастного случая» остановить.

Другое направление развития научной антираковой мысли балансирует на грани между «очень впечатляющим» и «научно-фантастическим» и касается стимуляции выработки собственного иммунитета человека против рака. Речь не только об иммунотерапии во время болезни, о которой в этой книге было рассказано довольно подробно и которая совершила революцию в снижении токсичности и травматичности лечения от рака. Речь о возможном появлении превентивной иммунотерапии, той, которая позволит организму самостоятельно предупредить фатальную поломку. Это очень ожидаемые шаги на пути к победе над раком.

Вопрос в том, какого размера будут эти шаги, а также, сколько шагов в ошибочном направлении успеет сделать человечество до тех пор, пока не поймет ошибку и не начнет шагать в другую сторону, сколько сил и средств решат потратить страны-лидеры на противоопухолевую борьбу и насколько упорными будут фармгиганты в своем желании сохранять статус-кво по всем позициям. Всё это – вопросы.

Уверенность же состоит в следующем: вся новая противоопухолевая терапия основана на том, что врачи стараются бить точно в цель – в пораженную клетку. Именно это направление будет развиваться.

Кроме того, для врачей и ученых – и чем дальше, тем больше – борьба против рака становится личной войной: у каждого из нас в этой войне есть свои потери и свои поводы победить.

Об этом история латвийского академика Ивара Калвиньша, изобретателя противоопухолевых препаратов «Фторафур» и «Белиностат», считающихся важнейшими в современной химиотерапии. «Фторафур» – препарат еще советского времени, «Белиностат», иначе говоря, ингибитор гистондеацетилазы, благодаря которому выздоравливают около 10 % пациентов с 4B стадией периферической Т-лимфомы, был зарегистрирован в США в 2014 году. Инвесторы из США, Англии и Дании вложили в его создание больше 200 миллионов долларов. Препарат был разработан в латвийском институте органического синтеза группой академика Калвиньша по очень личной причине. «У меня заболел и скоропостижно умер от рака брат. Я разозлился, – рассказывает академик. – Потом стал напряженно думать, что я могу сделать для спасения людей, столкнувшихся с тем же. И когда, казалось, решение почти родилось, рак добрался до моей жены. Это были два разных рака. Лекарство, которое я придумал задним числом для спасения брата, – это известный вам «Белиностат». Лекарство, которое я придумал для своей жены, носит ее имя – «Леакадин». Мою любимую звали Леакадия. Благодаря тому, что я изобрел его и мы втихаря им пользовались 15 лет, она прожила на 18 лет больше отпущенного ей врачами срока. Но фармкомпании оно пока не заинтересовало».

В создании «Леакадина» академик Калвиньш пользуется принципом таргетной терапии. «Я придумал способ метить пораженную опухолью клетку, давая шанс иммунной системе точно по ней бить, – рассказывает академик. – Действие «Леакадина» основано на знании о том, что опухоль вытягивает из организма глюкозу и лактаты, закисляя пространство вокруг себя. И этим себя выдает. Мы «пришиваем» фальшивую аминокислоту, и белок становится антигенным, распознается как чужеродный. Но лежит он на опухолевой клетке. Иммунная система синхронизируется и сенсибилизируется против «меченых» опухолевых клеток, заодно и против немеченых. И так это работает».

Все клинические испытания «Леакадин» прошел еще в СССР. В оставшихся с того времени документах есть сведения о том, что препарат был признан перспективным даже для опухолей головного мозга, глиобластом, астроцитом четвертой стадии. По словам академика Калвиньша, после курса применения «Леакадина» опухоль сокращалась примерно на 35–40 %, исчезали метастазы в ствол головного мозга. Но самое главное, не отмечалось роста опухоли около трех месяцев. Но в середине клинических исследований внутренние связи в СССР распались, а в новое время «Леакадин» не тестировали и нигде не пытались сертифицировать. Калвиньш не оставляет идеи дать жизнь препарату имени свой жены: «Если вы меня спросите, зачем мне все это, я вам отвечу: это моя личная битва. Моя личная месть раку за мою Леакадию. Я должен, просто обязан придумать и воплотить в жизнь что-то, что принесло бы пользу людям, что могло бы спасти кого-то, раз уж я не спас самого дорогого мне человека». И такую историю может теперь рассказать почти каждый ученый в мире, почти каждый врач.

Рак – это каждодневная ситуация, с которой мы сталкиваемся. И в которой надеемся победить.

На одном из первых аукционов фонда «Подари жизнь» продавали ангелов, сделанных известными российскими артистами вместе с болеющими раком детьми. Одну из композиций – битву черного и белого ангелов – купил неизвестный благотворитель и передал в больницу, где в маленькой комнатке «Подари жизнь» ангелы и жили. Когда фонд переезжал, я выпросила их и забрала к себе домой. Пока писала эту книгу, я посматривала на черного и белого воинов из папье-маше: черный на многих языках обещает убить, завоевать, захватить, белый – надеется, борется, любит. Исход этой битвы неизвестен. Сражение в самом разгаре. Однако кажется, что белый ангел, пускай самую малость, но сильнее. Его меч немного выше, совсем чуть-чуть и он – победит. По-моему, точнее метафоры происходящего сейчас в битве людей против рака не придумаешь.

Приложение

Вот несколько советов, которые повысят шансы каждого из читающих эту книгу.

Заведите правило ежедневно заниматься спортом – до мокрой майки, то есть час-полтора в день интенсивных физических нагрузок.

Постарайтесь соблюдать сбалансированный режим питания: меньше употреблять сахар, соль, ограничить жирное, острое, избыточное количество алкоголя. К сожалению, согласно совсем недавно опубликованным исследованиям, любой алкоголь в любых количествах является фактором онкологического риска. Поэтому врачи рекомендуют вовсе не пить.

Если вы действительно намерены дать бой раку – бросьте курить прямо сейчас.

Если вы действительно хотите не дать раку ни одного шанса, немедленно перестаньте загорать в солярии и больше никогда не выходите на открытое солнце без солнцезащитного крема. И, даже намазавшись кремом, не загорайте на активном солнце и не давайте загорать на активном солнце своим детям.

Постарайтесь не жить и не работать «на износ». Чтобы у организма оставались силы на ежедневную борьбу с раком, ведь такая борьба идет, это не пустые слова. Очень важно перестать работать по ночам. Доказано, что работа в ночное время повышает риск возникновения некоторых онкологических заболеваний. Ночью надо высыпаться и восстанавливать силы.

Не пытайтесь отыскать причину возникновения болезни в прошлом, в будущем, в хороших или плохих поступках. Ни в коем случае не пробуйте установить причинно-следственную связь между своим поведением (поведением кого-то, кто заболел, например, родителей заболевшего ребенка) и возникновением болезни.

Примите на веру (хотя в книге было приведено достаточное количество доказательств), что рак – это стечение обстоятельств, с которым может столкнуться каждый. Сломался регуляторный механизм в организме, человек заболел. Другое дело, в каком возрасте это произошло и почему.

Помните, что так или иначе стандартного набора факторов, которые стопроцентно приводили бы к раку или, наоборот, стопроцентно страховали бы от болезни, вероятнее всего, не существует. Рак – это несчастный случай.

Не запускайте свои болезни. Заведите себе постоянного хорошего врача общей практики. К сожалению, я не могу дать универсальный совет о том, где его взять, и понимаю, что это сложно. Но другого выхода нет. Надо найти. Любите себя.

Существуют определенные стандарты проверок по возрасту для мужчин и женщин – вы их найдете в приложении к этой книге. Старайтесь им следовать.

Найдите контакт хорошего семейного (участкового) врача. Иначе этот доктор называется «специалист общей практики». Установите с ним контакт. Убедитесь, что этот врач знает все и даже больше о вас, об истории вашей болезни, о том, чем вы и ваши близкие болели, чем болеете – если речь о хронических заболеваниях, знает об аллергиях, непереносимостях, операциях. Задайте все интересующие вас вопросы. Задавайте вопросы до тех пор, пока не получите все ответы и не будете удовлетворены. Наметьте план регулярных обследований, если они нужны. И живите спокойно. Не думайте о раке каждый день, это непродуктивно.

Это самая трудновыполнимая рекомендация, но всё равно: постарайтесь в повседневной жизни не загонять себя в угол. Давайте эмоциям выход, не поддавайтесь депрессии. Если она пришла – обратитесь к специалисту.

Не увлекайтесь прогнозами и предположениями, не посвящайте мыслям о возможном раке и поискам его у себя теми или иными способами всё свободное время – это непродуктивно. В конце концов, жизнь нам дана для радости.

Да-да, радуйтесь, любите себя и дарите эту любовь окружающим. Так победим.