Текст книги "Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего"

Глава 6. Андрей
Честность – не вариант?

Его привела к нам домой моя дочь Шехерезада как-то вечером, после школы, когда им было по пятнадцать. Дело было в 2009 году.

– Познакомься, мама, это мой новый ЛДГ – лучший друг гей. – И не успела я и головы поднять, как она добавила: – Худа-хафиз, пока-пока! Мы пойдем поиграем на компьютере у меня в комнате. Кстати, мы умираем с голоду!

Они побежали было в сторону ее комнаты, но тут Андрей бросился назад:

– Здравствуйте, Азра, – сказал он. – Спасибо, что пригласили. Мне не терпится попробовать знаменитую пакистанскую кухню, о которой столько говорят.

В их компании он всегда был самый вежливый.

А его историю пусть расскажут Шехерезада и Кэт, сестра Андрея, старше его на два года.

КЭТ

В апреле 2016 года у Андрея ни с того ни с сего стала слабеть правая рука. Он вдруг обнаружил, что не может отжиматься. Папа посоветовал хиропрактика, тот сказал Андрею, что у него защемило нерв. Прописал упражнения. Без толку. На последней неделе апреля мы поехали на север штата на день рождения друга семьи. Андрей сам назначил себе старые опиоиды. Он принял “Перкоцет” (Percocet) – не помогло. В конце концов мы решили поехать в местную больницу. Там Андрея осмотрели и снова сказали, что у него защемило нерв, и прописали более сильные обезболивающие. Назавтра утром, когда мы уже вернулись домой в Бруклин, у него закружилась голова и он не смог встать с постели. Наши мама и бабушка должны были скоро вернуться из поездки в Европу. Я позвонила дяде, он педиатр. Он сказал, что надо ехать в больницу. Папа сам отвез Андрея. Он пробыл в отделении скорой помощи весь день.

Было воскресенье, и аппарат МРТ был постоянно занят. К восьми вечера мне сказали, что техник ушел домой и придется ждать до утра, поэтому Андрея оставили в больнице. У него возникли трудности с мочеиспусканием. Ввели катетер. Назавтра утром я поехала к Андрею в больницу и позвонила ему, когда вышла из поезда. До сих пор помню этот момент. Я была на Тридцать четвертой улице. К Андрею как раз пришли врачи. Он поставил телефон на громкую связь. Врачи сказали, что они не специалисты, но у Андрея большая опухоль спинного мозга и его направят к специалистам, чтобы те решили, что делать. Было уже утро понедельника. Андрея передали нейрохирургической бригаде. Наверное, собрали онкологический консилиум и там уже решили удалить опухоль. Мы позвонили маме: она собиралась лететь домой после круиза по Балтийскому морю. С ней говорили только мы с Андреем, больше никто. Мама была в истерике всю дорогу домой, бабушка пыталась ее успокоить. Они приехали в больницу прямо из аэропорта. Андрея оперировали в среду, операция продлилась семь часов. Опухоль была размером девять сантиметров. Хирург говорил с нами без обиняков. Мы были очень благодарны и прониклись к нему уважением за такую откровенность и дружеское отношение. Было прямо видно, что ему можно доверять. Ближе к полуночи он вышел и сказал, что операция прошла блестяще и он удалил почти всю опухоль.

Но результаты биопсии еще не пришли.

ШЕХЕРЕЗАДА

Андрей с Ребеккой дружили еще со средней школы. Я познакомила Андрея со своим лучшим другом Чарльзом в 2009 году, а Ребекка присоединилась к нашей компании в 2012-м. Андрей в 2014-м уехал в Париж и провел там почти весь 2015 год. Он жил в общежитии с потрясающим видом и отдельной ванной. У него появилось много чудесных друзей. Мы с Ребеккой ездили к нему, он водил нас по подпольным барам и моднейшим ресторанам и познакомил с друзьями. Мы великолепно провели время – ходили по клубам, танцевали, а иногда просто сидели дома и разговаривали.

Мне запомнился один случай. Это было в нашу последнюю ночь в Париже. Мы вернулись домой в три, а в пять нужно было выезжать в аэропорт. Андрей спросил Ребекку: “Можешь вымыть посуду, прежде чем ложиться спать?” Она отказалась. Андрей вспыхнул, они с Ребеккой устроили скандал, обзывали друг друга неженками. Но потом все кончилось, и Андрей снова стал прежним и добрым. На самом-то деле он души не чаял в Ребекке. Он бывал упрямым и своевольным, но для него не было ничего важнее дружбы.

КЭТ

Через два дня после операции врачи сказали, что это глиома, но они еще не вполне уверены. Потом сказали, что это глиобластома четвертой степени. Мы с дедушкой почитали про глиобластомы и узнали, какие они смертельные. Мама с папой не стали даже смотреть. Не могли. В нью-йоркской многопрофильной больнице Андрей намучился. Его парализовало. Он утратил контроль над кишечником и мочевым пузырем. Ему ставили очистительные клизмы. Он говорил, что это невообразимо больно.

Его отправили на реабилитацию. Ему пришлось заново учиться ходить.

На этом этапе врачи были оптимистичны и говорили, что он быстро поправляется. Доктор С. хотела провести облучение и химиотерапию раздельно, поскольку, если делать их одновременно, могло начаться слишком сильное воспаление, а это привело бы к другим осложнениям.

ШЕХЕРЕЗАДА

У нас был групповой чат на компанию из шести человек. Андрей нам писал. Сначала он написал: “Ребята, у меня защемило нерв”. Потом: “Ой, это что-то нервно-мышечное”. А в конце концов: “Это рак”.

Но он писал так, что складывалось впечатление, будто все под контролем, даже когда сообщил нам диагноз. Он до самого конца был полон оптимизма. Я хотела навестить его в реанимации перед операцией. Он был уже парализован, не мог двигаться, но все равно был полон оптимизма. Его больше заботило, как дела у нас с Чарльзом. Он держался спокойно, как ни в чем не бывало.

– Надо сделать операцию, потом облучение и химию, но сначала мне нужно будет научиться ходить после операции.

КЭТ

Мы обратились в другую больницу за вторым мнением. Там сказали, что надо делать облучение и химию одновременно, а потом разбираться с осложнениями. Андрею больше нравилось в первой больнице. Там врачи были полны надежды и держались оптимистично. Начали облучение. Андрей занимался лечебной физкультурой. Облучение было нацелено на определенный участок позвоночника, и ту же область постоянно сканировали, чтобы проверить, нет ли рецидива. Потом бабушка считала, что это была халатность, что они отняли у Андрея несколько лет жизни, поскольку не стали сканировать мозг и весь позвоночник. В общем, облучение наконец закончилось.

Андрей был так счастлив, что снова стоит на ногах! Той зимой мы даже катались на сноубордах, а ведь после такой инвазивной операции на позвоночнике было неясно, сможет ли он ходить. Но когда мы решили покататься второй раз, он уже не смог. Начал слабеть. У него начались головные боли – просто жуткие. Врачи сказали, может быть, у него синусит. Даже смешно. Прописали антибиотики. Ему очень быстро становилось хуже, пришлось срочно везти его в больницу, его непрерывно рвало. Он весь позеленел, его трясло. Пришлось еще целый день провести в отделении скорой помощи. Ему сделали КТ – проверить, нет ли кровотечения. Оказалось, что накопилась жидкость и она блокирует желудочки головного мозга. Тогда сделали МРТ всего тела и обнаружили множество опухолей по всему позвоночнику и в головном мозге. Мы с мамой были в отделении скорой помощи и первыми узнали об этом. Нам было страшно сообщать ему эту новость; к счастью, врачи сделали это за нас. Андрей держался героически. Только и сказал: “Вот отстой”. А потом добавил: “Как вы собираетесь это лечить?”

Врачи сделали еще одну операцию и установили шунт. Прописали большие дозы стероидов.

После операции к Андрею в реанимацию пришла доктор С. Она была очень печальна, жалела нас и много извинялась. Не вполне понимаю, за что: то ли за то, что должна была назначить полное сканирование, то ли за то, что теперь уже ничего не могла поделать. Она была с нами откровенна и сказала, что хотя есть некоторые варианты лечения, но у Андрея очень мало шансов дать на них хорошую реакцию, просто меньше некуда.

Андрей и мама страшно разозлились на нее за такую честность. Они решили переехать во вторую больницу. Андрей попал к тому самому врачу, который дал второе мнение. Доктор Т. сразу нашел общий язык с мамой и Андреем. Он сказал, что в их больнице могут предложить самые разные экспериментальные методы. Андрей подружился с доктором Т., они по-дружески болтали на каждом приеме, смеялись и шутили.

ШЕХЕРЕЗАДА

Мы с Андреем познакомились в конце зимы 2009 года. Андрей устраивал вечеринки под названием “Слуцкий-Фест”. Его мама очень волновалась за него и не отпускала в гости, зато разрешала приглашать всех домой. Она уходила наверх, а дети веселились в подвале. Было темно. Андрей слушал группу Crystal Castles. Я вошла, прямиком направилась к айподу и переключила на Mindless Self Indulgence. В темноте кто-то взвыл: “Зачем ты это сделала?” Это был Андрей. Что было дальше, знают все. Нам обоим понравилось, что мы такие прямые и смелые, и это нас объединило и связало. После этого я постоянно ходила на “Слуцкий-Фесты”, а все остальное время Андрей проводил у меня.

КЭТ

Андрей страстно мечтал учиться за границей. Он рос в Бруклине, в колледж пошел тоже в Нью-Йорке, поэтому хотел вырваться ненадолго. Он почти всегда добивался, чего хотел. Учил французский с первого класса, поэтому Париж был для него очевидным вариантом. Перед этим мы два-три года ездили туда семьей летом, и Андрей считал, что Париж – прекрасное место, чтобы провести там семестр. Он улетел в конце августа 2014 года. Я не очень волновалась, как он там устроится, поскольку Андрей всегда с ходу брал от жизни все и легко сходился с людьми. Маме, конечно, ради душевного спокойствия по-прежнему требовалось звонить ему как можно чаще. Я тоже иногда звонила, но мне все казалось более естественным. Вот и теперь, когда тоска одолевает, я говорю себе, что Андрей просто живет в Париже. Так легче.

В Париже Андрей изучал французский язык и искусство кино. После этой поездки он заговорил по-французски совсем бегло. И потешался над моим произношением, когда я пыталась говорить на своем очень бедном французском. Когда он заболел раком и попал в больницу, там многие из обслуживающего персонала были из франкоговорящих стран, и было сплошное удовольствие смотреть, как легко он болтает с ними по-французски. У них это был словно секретный язык, и все в палате смотрели и улыбались. Андрей сохранял полную ясность мысли до самого конца. Один лаборант родом из Сенегала всегда заходил в свое дежурство проведать Андрея, даже если это не входило в его обязанности, просто поболтать и узнать, как он. В последний день этот лаборант тоже зашел к нему и хотел поговорить по-французски, но оказалось, что это трудно, – и не потому, что Андрей не мог подобрать слов, а потому, что язык у него заплетался от больших доз морфина и разговаривать не получалось. Помню, что лаборант выбежал из комнаты чуть ли не в слезах, а я не могла понять, в чем дело, и рассердилась, но теперь я понимаю, почему он так себя повел. Ему тяжело было наблюдать болезнь Андрея, хотя он каждый день видел умирающих от рака пациентов. Но с Андреем у него все было иначе. Они сблизились. Этот лаборант был в числе сотрудников больницы, которые пришли на похороны. Это многое для нас значило.

ШЕХЕРЕЗАДА

Помню один день в Берлине. Мы никак не могли решить, куда пойти. Я хотела в океанариум, Чарльз и Ребекка отказывались. Они предпочитали пройтись по магазинам, а Андрей пошел со мной. Мы попали в зал с насекомыми, там нам на голову падали муравьи. Мы бегали и визжали. Это был самый веселый день за всю поездку. Когда у нас случались споры из-за планов, Андрей всегда вставал на мою сторону, а Ребекка – на сторону Чарльза. Мы шутили, что все думают, будто у нас с Андреем роман. Так я убивала сразу двух зайцев: ко мне не приставали парни, а Андрей, лапочка, носил за мной пакеты с покупками. И вообще он был мой главный стилист. Если он не мог пойти со мной по магазинам, я никогда ничего не покупала, не послав ему фото.

КЭТ

В основном Андрей учился, ходил на вечеринки и разведывал Париж с компанией новых друзей. На парижской неделе моды он работал волонтером в салоне Мэри Катранзу. Поскольку он говорил на трех языках, ему было легко общаться с многочисленными русскими клиентами и переводить с русского на французский. Вместе с другим волонтером-студентом он работал над документальным фильмом – был его режиссером. Фильм рассказывал о неделе моды глазами их друга Юя, который ходил на некоторые показы. Любимым развлечением Андрея был шопинг. Он постоянно охотился на что-то оригинальное. И купил себе на распродажах в парижских бутиках кое-что из вечной классики.

ШЕХЕРЕЗАДА

Когда мы с Андреем только познакомились, он не очень интересовался модой. Одевался как обычный старшеклассник-гей. А в колледже у него проснулось настоящее чувство стиля. Мы с ним хотели вместе открыть пиар-агентство. Устраивали большие вечеринки на пустых складах, где можно было пить и танцевать. В колледже мы с Андреем оба любили наряжаться и вести эти вечеринки. У него было отличное художественное чутье и острый глаз. Я покупала себе сумочки, туфли и стильную одежду только с его одобрения. Он всегда тщательно подбирал все элементы наряда. Кэт – фотограф. Он работал у нее стилистом. Любил “Прада”, “Дрис ван Нотен”, “Кензо”. И обувь, и одежду. Кроме того, он выискивал эксклюзивные малоизвестные бренды. Играл с тенями, с силуэтами. Даже теперь, когда я решаю, что надеть, всегда думаю, что сказал бы Андрей. “Шехерезада, сними это немедленно”. Или он бы одобрил? Еще он очень хорошо разбирался в музыке. Перед тем как лечь в больницу в последний раз, он потребовал, чтобы его пустили пожить одного в квартиру его бабушки на углу Тридцать девятой и Парк-авеню. Он поставил себе программу для диджеев – Ableton. И написал песню. Рэп, хип-хоп, танцевальная музыка – он все любил. Мы часто спорили, кто будет играть на вечеринках. Андрей мог скандалить с нами, но отдал бы жизнь за своих друзей.

КЭТ

В декабре Андрею исполнился двадцать один год, и мы с мамой полетели навестить его. Мы прилетели в Париж и сняли квартирку неподалеку от исторического музея. Андрей перебрался из общежития, чтобы побыть с нами. Мы гуляли по городу, который он теперь так прекрасно знал, и он без подготовки устраивал нам велоэкскурсии. Потом мы взяли напрокат машину и поехали во Французские Альпы – катались в Валь-д’Изере на сноубордах, а мама на лыжах. Как это было чудесно – кататься в Альпах: широкие открытые склоны, а куда ни посмотришь, везде бесконечные заснеженные пики. Мы с Андреем обожали сноуборды, разгонялись как только могли, соревновались, кто первый окажется внизу, гонялись друг за дружкой. Он составлял для нас плейлисты, чтобы одновременно слушать, пока мы летим вниз с горы. Мама вечно беспокоилась, что мы катаемся слишком быстро, но для нас с Андреем это было самое восхитительное время.

ШЕХЕРЕЗАДА

Был октябрь 2016 года. Андрею стало гораздо лучше. Он снова начал общаться с друзьями и бывал на вечеринках. Как-то раз ты, мама, спросила меня, не может ли кто-нибудь из моих друзей снять на видео твой доклад на торжественном приеме в организации Development of Literacy, куда тебя пригласили в качестве почетного гостя. Андрей с радостью воспользовался случаем. Был в полном восторге, подобрал и арендовал оборудование, все наладил, научился обращаться с беспроводным микрофоном. Мы с Сэмом, Андреем и Чарльзом приехали в “Чиприани” заранее, чтобы посмотреть их большой зал. Андрей настроил оборудование и повесил на тебя микрофон. Это был очень пышный прием, и мы повеселились на славу – выпивали, шутили, танцевали, наслаждались жизнью. Андрей снимал тебя с огромным вниманием, весь погрузился в работу. И бесконечно корил себя за промах со звуком. Это была его единственная ошибка: микрофон он на тебя повесил, а включить забыл.

КЭТ

Андрею стало гораздо лучше. Он снова обрел независимость. Один полетел в Лос-Анджелес, потом на три недели в Берлин. Он прошел химиотерапию, а потом еще участвовал в нескольких клинических испытаниях. В Берлине он раз в неделю ходил в клинику сдавать кровь, а потом посылал результаты доктору Т. Андрею было очень обидно, что в Берлине приходилось по целому дню торчать в больнице. Но под конец поездки он почувствовал слабость. А один раз даже утратил контроль над кишечником и попал в крайне неприятное положение, но его спутники повели себя очень деликатно. Он даже смог посмеяться над этим. Андрей умел держаться так, что в его присутствии у всех улучшалось настроение. Как-то раз в Берлине, когда мы созванивались по видео, я заметила, что его лицо – резкое, точеное – словно бы опухло. Потом мы поняли, что все из-за стероидов, которые он принимал. Андрей прочитал, что это состояние называется “лунообразное лицо”. Его это ужасно раздражало, и он всем говорил, что лицо вернется в норму, как только он перестанет принимать стероиды. Затем у него ухудшилось зрение, и в каком-то смысле это было даже хорошо, поскольку он толком не видел, как страшно изменился.

ШЕХЕРЕЗАДА

Андрей очень сердился, что его мама постоянно его контролирует, шагу не дает ступить, но он понимал, что один больше не сможет. Близкие друзья постоянно его навещали, ходили с ним по врачам, сидели в коридорах, помогали, когда его рвало от химии, а после облучения во рту появились кошмарные язвы. Смотреть, как он страдает, было ужасно. Он почти не мог есть, ему было трудно глотать. Но даже в самые страшные моменты Андрей не жаловался. Он постоянно расспрашивал нас, как дела, старался перевести разговор с себя на нас, держался бодро – и никогда не жаловался. Мама, как ему это удавалось? Ведь ему было так плохо. Мы это видели.

КЭТ

То ли в конце апреля, то ли уже в мае мы с мамой были у него, и вдруг он начал заговариваться. Когда это случилось, он был на плановом облучении. Его сразу отправили на экстренную МРТ, и оказалось, что у него мозговое кровотечение. Все думали, что он умрет той же ночью. Попросили подписать медицинскую доверенность и решить, не хочет ли он отказаться от реанимации. В ту ночь мои родители поняли наконец, что Андрей не поправится. Он очнулся и прожил еще два месяца. Очнувшись, он решил, что находится в Канаде. Но это было временно. Он быстро пришел в себя.

Молоденький радиолог, который лечил Андрея, очень откровенно поговорил с нами, объяснил, насколько все плохо, но был хотя бы по-своему оптимистичным. Он позволил Андрею выбрать, продолжать облучение или отказаться, а себя назвал пожарным – сказал, что гасит пламя, но не искореняет его причину. Он прямо сказал Андрею, что облучение поможет смягчить симптомы, но вряд ли позволит прожить дольше. Во время этого разговора Андрей держался как ни в чем не бывало: “Умирать мне, конечно, не хочется, поэтому придется продолжать облучение”. Вот и продолжали, пока это было возможно. После этого Андрея отправили на реабилитацию, потому что он должен был “окрепнуть”: не прошло и месяца, как у него отнялись руки и ноги. Страховая компания одобрила реабилитацию, поскольку он должен был научиться существовать в нынешнем положении, а мама – научиться за ним ухаживать. Однако персонал реабилитационной клиники боялся его принять, потому что у них не было оборудования для работы с такими больными.

ШЕХЕРЕЗАДА

В ту ночь я позвонила тебе, мама. Андрей начал бредить в отделении радиотерапии. Ему срочно сделали МРТ и обнаружили мозговое кровотечение. Алёна, мама Андрея, попросила меня позвонить тебе и попросить помочь. Все думали, это конец. Андрей умирал. Мы все были рядом, по очереди выходили в комнату ожидания поплакать, а потом в панике бросались назад, чтобы еще немного побыть с ним. Я позвонила тебе в час ночи, истерически рыдала, умоляла тебя сделать хоть что-то, чтобы помочь ему. Это было невыносимо. Я как будто сошла с ума. Кричала на тебя, твердила: “Как такое может быть, чтобы мама Андрея вылечилась от рака груди, а он умер в двадцать три года? Как такое возможно?”

Прости меня, мама: мне это было не по силам. Его боль, его лицо, да еще и паралич. Андрей больше не мог делать ничего, что ему нравилось. Даже играть в компьютерные игры. Он ослеп. А я всю жизнь слышала, что вы с папой помогаете больным раком. Андрею ты не помогла.

Андрей и Шехерезада. С разрешения Шехерезады Прейслер

КЭТ

Последняя неделя августа стала последней неделей его жизни, но мы этого еще не знали. Он ослеп. Не мог двигаться, не мог ни помочиться, ни испражниться. А наутро закашлялся и перестал дышать. Мама быстро сделала все, что надо, вызвала бригаду скорой помощи, его интубировали и подключили к аппарату ИВЛ. Перевели в реанимацию. Было непонятно, работают ли у него легкие. Его держали на ИВЛ двадцать четыре часа. Мои родные очень волновались, что трубку не вынимают так долго, и требовали ее извлечь. Бабушка, тоже врач, все твердила, что ее пора вынуть. Андрей был очень сердит, поскольку находился в полном сознании. А потом ему нанесли последний удар. Сказали, что у него пропал глотательный рефлекс и он больше не сможет есть. Предложили провести тест на глотание. Андрей отнесся к нему очень серьезно – нервничал и хотел сдать этот экзамен. Разумеется, у него ничего не получилось. Он страшно огорчился. Для него это было как экзамен в колледже: он считал, что надо просто постараться как следует – и тогда в следующий раз все получится лучше и удастся сдать. Он умолял, чтобы ему разрешили попробовать еще. Персонал больницы знал, что результат будет прежним, но позволил пройти тест еще раз назавтра. У Андрея снова ничего не получилось. Тогда врачи пригласили нас с родителями на беседу и предложили хоспис. Для родителей это было настоящим потрясением.

Когда Андрей не прошел тест на глотание, бабушка и дядя потребовали, чтобы ему ввели зонд для искусственного кормления. Один сотрудник больницы, который делал ежедневные обходы, прямо и недвусмысленно сказал, что настоятельно не рекомендует этого делать. Он сказал, что у него есть другой пациент, которому ввели зонд, и зонд постоянно инфицируется, а это крайне мучительно. Наконец-то врачи заговорили о качестве жизни. До этого только и твердили: “Мы продолжаем бороться с болезнью”. А теперь вдруг сменили пластинку: “Давайте ничего не будем делать”.

В этой бочке дегтя была и ложка меда: к услугам хосписа можно обратиться и на дому. Даже Андрей обрадовался, что можно поехать домой. Он всегда старался держаться храбро, особенно ради мамы, и сказал ей: “Сейчас для меня, возможно, и правда ничего нельзя сделать, но через некоторое время наверняка что-нибудь придумают”. Он не сдавался. Просто не умел.

Мой психотерапевт посоветовал мне отличную книгу – “Все мы смертны” Атула Гаванде: она о современной медицине и о том, что на самом деле врачебное сообщество не умеет решать вопросы качества жизни. Врачи не знают, что делать, когда медицина бессильна. Эта книга помогла мне подготовиться к разговору о хосписе.

В целом в нашем обществе слово “хоспис” вызывает отрицательные ассоциации, но благодаря этой книге я поняла, какая это ценность. Книга помогла мне принять решение отказаться от зонда. Мой дядя, педиатр, тоже требовал, чтобы мы ввели зонд, и когда я отказалась, прямо спросил меня:

– Ты что, не хочешь, чтобы Андрей остался жив?

– Конечно, хочу, – сказала я. – Но не так. Питательный зонд ему ничем не поможет.

ШЕХЕРЕЗАДА

Некоторые наши друзья не могли прийти навестить Андрея. Во-первых, мы не всем рассказывали, как все плохо. Но в основном просто потому, что они не могли на это смотреть. Я со многими разговаривала, объясняла, как это важно для Андрея. Мы все были нужны Андрею. Ему было нужно, чтобы мы были рядом. Он всегда при нас вел себя так, будто все нормально. Конечно, случались дни, когда он злился и расстраивался, но обычно мы играли в игры, музицировали, болтали. Речь и слух оставались у него в полном порядке до самого конца. Мы с Чарльзом и Ребеккой тогда много работали, но старались проводить с Андреем каждую свободную минуту. Я только один раз видела, как он вышел из себя: это было из-за того дурацкого теста на глотание. Андрей был прямо сам не свой, так хотел его пройти, поскольку понимал, что речь идет о жизни и смерти – буквально. Он с таким наивным видом пытался сдать экзамен – но рот и язык попросту отказывались его слушаться. И только глаза – эта мука отразилась в них на миг, но потом он снова пришел в хорошее настроение, даже обрадовался, что можно обратиться в хоспис: для него было облегчением вырваться из больницы и поехать домой. Он держался так, будто все это только на несколько дней.

КЭТ

В последние четыре месяца доктор Т. даже ни разу не зашел к Андрею. Это мне пришлось отчаянно искать варианты разных экспериментальных испытаний. Больница нам ничем не помогала. Они опустили руки. Поиски исследований – это работа на полную ставку. За месяц или два до смерти Андрея я выяснила, что врачи не сделали даже исследование генетического профиля его опухоли.

К нам часто не проявляли должного сострадания. Я нашла одно экспериментальное лечение, для которого требовался анализ крови и подписанное согласие Андрея. Он тогда проходил реабилитацию в первой больнице. Так вот, оказалось, взять кровь у него там и перевезти во вторую больницу невозможно! Представляете? Как глупо разводить такую бюрократию, когда речь идет о жизни человека! Вечно все упирается в бумажки.

Но при этом нам повезло познакомиться с потрясающими людьми. Например, с лаборантом, который заходил к Андрею поболтать по-французски. Или Джон, физиотерапевт, – такой очаровательный, добрый, такой внимательный к Андрею. Когда Андрея отправили во вторую больницу в последнюю неделю жизни, Джон заходил в выходные дни побыть с ним и ватагой его друзей в реабилитации. К Андрею часто заходила и другая врач-физиотерапевт. Когда я впервые увидела ее, решила, что она его давняя приятельница, просто мы раньше не встречались, а оказалось, что они познакомились всего несколько дней назад, но сразу нашли общий язык, как будто знали друг друга всю жизнь.

В тот вечер, когда он умер, мы все собрались в баре в Бруклине помянуть его. И тогда, и через несколько дней, на похоронах, к нам присоединились многие врачи и медсестры, с которыми Андрей познакомился за это время. Один врач попросил разрешения поучаствовать в велопробеге Cycle for Survival в память об Андрее. Казалось бы, мелочи, но как трогательно.

ШЕХЕРЕЗАДА

Один раз, когда я пришла навестить Андрея в больницу, у нас получился очень грустный вечер. Андрею стало хуже, у него нашли множественные метастазы в головном мозге и позвоночнике. Он был в больнице с мая. Потом его отправили в другую больницу, якобы в реабилитационный центр. Он получал там физиотерапию, ему двигали руки и ноги. К этому времени он почти ослеп и владел только одной рукой, и то не полностью. Ему удалили зубы мудрости. Он сказал, что это было самое неприятное, хуже химиотерапии. Это было за неделю до смерти. Мы с ним были одни. Я только что покормила его. Ему пришлось промыть рот ирригатором, чтобы вымыть остатки пищи из дыр на месте зубов мудрости. Там застревала еда. Чистить зубы щеткой ему не разрешали, потому что у него во рту была одна сплошная язва. Он попросил меня помочь. Я набрала в ирригатор воды и дала ему. Он все время ронял его – от слабости не мог удержать. Я все пыталась забрать у него ирригатор, просила: “Андрей, ну давай я помогу тебе”. Он рассердился и в конце концов прикрикнул на меня: “Хватит, Шехерезада! Дай мне хоть что-то сделать самому!” До этого он так старался казаться сильным, словно бы у него ничего не болело. А в тот момент я яснее прежнего увидела, какие мучения приносит ему каждая минута. Я дождалась, когда кто-то пришел и сменил меня, и побежала на улицу плакать. Сидела и ревела в три ручья…

КЭТ

В последний день в отделении реанимации побывало человек сорок-пятьдесят. Больница прислала к нам музыкотерапевта, который заходил и устраивал с нами маленькие джем-сейшны. Все в палате получали инструменты, а Андрей дирижировал. Всю ту неделю он ничего не ел. К нему приставили бригаду по уходу за терминальными больными, и врачи боролись с болью – давали Андрею морфин и следили, чтобы ему стало легче. Разрешали ему нарушать правила: “Ешьте что хотите, только помните, что можете подавиться”. Ему нужно было принять решение, согласен ли он на интубацию, если снова начнет задыхаться. Я была с ним в тот вечер, когда его поставили перед этим выбором, и осталась на ночь. Ночь была спокойная – мы уснули под новый альбом Arcade Fire. На следующую ночь с ним остался папа и все было ужасно, мы боялись, что Андрей не доживет до утра. Помню, как утром мы с мамой примчались в больницу, надеясь застать его в живых. До того как мы приехали, Андрей принял решение отказаться от реанимации. Думаю, ему было проще заявить об этом, когда нас с мамой рядом не было. С ним был только папа. При нас с мамой Андрей всегда держался очень стойко. Я думаю, что он нас оберегал, а оберегая нас, и сам защищался от истины.

ШЕХЕРЕЗАДА

Он отощал и опух одновременно. Тело было истощено, а лицо опухшее, потому что его накачали стероидами. Шунт отводил жидкость из мозга. Андрей стал неузнаваем с головы до ног. Раньше он любил бразильское джиу-джитсу. Вскоре после постановки диагноза у него отнялась левая рука, а теперь все его тело словно растаяло. Хуже всего были запоры – каловые массы приходилось извлекать при помощи очистительной клизмы. Андрей больше не хотел этого терпеть. И операции на позвоночнике тоже. Говорил, что лучше умереть.

КЭТ

Его отключили от всех аппаратов и поставили помпу с морфином. Я все нажимала кнопку, хотя Андрей твердил, что ему не больно. Потом мне сказали, что кнопка добавляла совсем чуть-чуть морфина, не выше предписанной дозы, и это ни на что не влияло, но у меня было такое чувство, что, нажимая кнопку, я делаю хоть что-то в этой невыносимо безнадежной ситуации. Андрей хотел кока-колы – он любил холодную шипучую мексиканскую кока-колу в стеклянной бутылке. Я взяла губку, капнула на нее колы и дала ему попробовать. Через несколько часов дыхание Андрея стало необычным: шумным, булькающим. Я испугалась, что это из-за кока-колы, но мой парень Эд сказал, что причина не в этом и я не сделала ничего плохого. Потом Андрей устал и попросил всех: “Не уходите, пожалуйста, побудьте здесь. Не обращайте на меня внимания. Я немного посплю. Только не смотрите на меня, пока я сплю”. С десяти до полуночи он то дремал, то глубоко дышал. Весь разговор о хосписе оказался ненужным. Нечего было и думать, чтобы забрать Андрея из больницы.

ШЕХЕРЕЗАДА

Я сняла видео, на котором Андрей выглядит будто под кайфом, потому что ему было очень плохо. Это было тогда, когда опухоль у него в мозге стала кровоточить и он начал заговариваться. Он был такой милый, наивный и растерянный. Видео у меня сохранилось, но я не могу его смотреть. Андрей был очень близок с матерью – и они часто кричали друг на друга. Они с сестрой и мамой каждый год куда-то ездили. Он обожал Кэт. В последнюю ночь мы пробыли с ним почти четырнадцать часов. Он не хотел закрывать глаза. Как будто знал, что тогда он их уже не откроет. И все просил нас остаться. Был в полном сознании до самого конца.

КЭТ

В ту ночь, в полночь, когда все разошлись, я села к нему на постель и взяла его за руку. Мама с подругой сидели на стульях. Я болтала о каких-то глупостях и даже не смотрела на Андрея. Мамина подруга – медсестра, и она заметила, что он дышит все медленнее и медленнее. Мы позвали дежурного врача. Он сказал, что Андрей еще с нами, мы можем с ним поговорить. Мы позвали папу, который был в комнате ожидания. У меня было такое чувство, что надо сказать Андрею, что я его отпускаю, хотя на самом деле я совсем не могла его отпустить. Как ему об этом сказать? И вдруг его рука обмякла в моей ладони. Мне не было его видно, потому что я сидела на краю постели, поэтому я вскочила и посмотрела на него. Я в жизни не видела ничего ужаснее. Лицо у Андрея словно провалилось. Рот был открыт. Я в отчаянии выскочила за дверь. Андрея больше не было.

ШЕХЕРЕЗАДА

Мы едва успели доехать домой, пробыв у Андрея четырнадцать часов, как мне пришло сообщение от Кэт. Андрея больше не было. Inna lillah e wa inna ilayhe rajeoun. От Него мы пришли и к Нему вернемся.

КЭТ

Мама с папой постоянно возвращались посмотреть на него. Меня это раздражало, я не понимала их. “Зачем вы туда ходите? Там осталось просто мертвое тело. Это уже не Андрей!” Папа по какой-то дикой причине очень волновался, что у Андрея открыт рот. А вдруг наступит трупное окоченение – и его лицо застынет в таком положении? Потом папа нашел где-то лейкопластырь и сумел закрыть Андрею рот и подвязать его безжизненную челюсть.

* * *

Больше ничего нельзя было сделать для Андрея. С момента его смерти прошло меньше получаса, а его отец уже постарел на несколько лет. Когда перед тобой лежит мертвое тело твоего ребенка, происходят странные вещи.