Текст книги "Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего"

Китти С.

18 июня 2018 года

КОННОР, СЫН КИТТИ

Опыт не позволяет мне придираться к медицинской стороне дела. Мама всегда с восторгом отзывалась и о вас, и о других врачах, которые лечили ее, точнее, о тех, с кем она работала. Мама была человеком необычайной душевной щедрости и, как сказала мне одна ее подруга, “всегда обеспечивала всем прекрасную жизнь” – это было сказано между делом, но очень тронуло меня. Более того, она даже не хотела огорчать меня своим диагнозом и первые несколько месяцев болезни ничего мне не говорила, пока тетя Хелен не убедила ее, что надо сказать. Но и потом она умудрялась оберегать меня от самых скверных сторон. Мы с Хелен, будто ищейки, высматривали мелкие знаки и намеки и пытались из них составить картину прогрессирования маминой болезни и хода лечения, понять, что, собственно, происходит в ее жизни. В первое время после ее смерти мы с Хелен не могли понять: может быть, она так долго держалась ради меня? Может быть, она смотрела на всю неразбериху, которая творилась в моей жизни, и думала: “Мне нельзя умирать, потому что он без меня не справится”? Мы до сих пор иногда посмеиваемся над тем, сколько она оставила записей и распоряжений по поводу организации похорон и кремации, словно хотела исполнять свои обязанности в семье и после смерти. Мы-то все время пытались снять с нее эти обязанности, но не получалось.

Коннор. С разрешения Филиппа Белла

Вы знаете, я думаю, что наши последние дни с ней, наверное, облегчили маме уход в неведомое. Сколько ни давай в ответ на такую душевную щедрость, всего будет мало. Я попрощался с мамой за два дня до ее смерти, вечером. Она лежала на своем любимом месте на диване в гостиной – худенькая, хрупкая, – свернувшись в клубочек, как ребенок. Я сидел рядом с ней и ужинал, а Юлали, ее сиделка, хлопотала вокруг и угадывала каждую мелочь. Наверное, это прозвучит мрачно, но я считаю, что Юлали – это такая повитуха в смерти, своего рода шаман, который приходит к человеку в самом конце и проводит через процесс умирания, помогает преодолеть все опасения и сожаления, сохранить присутствие духа и принять смерть, более того, помогает пройти этот процесс родным и близким умирающего. Юлали, как и моя мама, человек исключительной душевной щедрости. Она точно знала, что нужно сделать, чтобы облегчить переход. Поболтав немного с мамой – говорить она почти не могла, – я собрался домой, а Юлали велела мне обнять маму. Мама всю жизнь яростно отстаивала свою независимость, старалась избегать открытого проявления чувств, поэтому ей трудно было дать знак в тех случаях, когда ей это было нужно. Но я послушался. Поскольку мама уже не могла даже сесть, я сел рядом с ней и подсунул под нее руки – ощутил ее костлявую спину и слабые мышцы. И я увидел, как она улыбнулась неземной улыбкой от удовольствия – и воскликнула: “Ты такой замечательный! Такой замечательный!”

Была ли это с моей стороны достаточная благодарность за целую жизнь, полную самоотверженной доброты к сыну, который подчас и не подозревал, как трудно приходится его матери? Нет, конечно, тут никакой благодарности не хватит. Но когда я ее выразил, я постарался дать маме понять, что ее страдания были не напрасны. Она была горда и счастлива, что вырастила друга и помощника, который оказался рядом тогда, когда ей это было больше всего нужно.

Назавтра у нее была Хелен, и мама то теряла сознание, то приходила в себя ненадолго. Как сказала Юлали, она странствовала. Хелен, мамина сестра и лучшая подруга, придавала ей сил в этом таинственном путешествии. Она успокаивала маму: “Жемчуга у меня” – речь идет о фамильных драгоценностях, которые хранились у нас в семье, – и они обе в последние мамины часы сумели славно посмеяться. Днем я позвонил с работы и поговорил с мамой. Она была рада меня слышать. Не понимала, откуда я звоню и какой сейчас день, но у нее в воображении сложилась картина, где я был в своей стихии. “Ты на демонстрации? – спросила она. – Народу много?” Я растерялся, но потом подыграл ее фантазиям и был счастлив слышать, как она гордится мной.

Наутро Юлали позвонила мне и сказала, что у мамы агония. Когда я приехал, мама еще тяжело дышала, но явно была без сознания. К маме уже приехали Хелен и Юджин, мой единокровный брат (у нас общий отец), и мы стали ждать. Юлали знала, что будет, с точностью до минуты и велела мне лечь к маме в постель и держать ее за руку. Я снова послушался. И прошептал ей несколько слов на прощание, когда она угасла.

Я сам не ожидал, что приду в такую ярость, что она бросила меня. Но сейчас, когда я пишу эти строки, я не чувствую ничего, кроме любви и доброты, которые она мне подарила. И я утешаюсь тем, что в те последние минуты у нее была свобода, она могла лететь, как птица, которой она всегда хотела стать.

Андрей

АЛЁНА, МАТЬ АНДРЕЯ

Как я могу думать о том, что было, и решать, верно ли мы поступали? Разве мы знаем, как было бы лучше, даже сейчас? Мне не дает покоя его последнее облучение. Радиолог пришел и сказал: “Решайте сами. Можете облучаться, можете отказаться”. Я совсем растерялась и спросила Андрея: “Как ты хочешь поступить?”

Из-за чего он перестал глотать – из-за опухоли или из-за облучения? Я разговаривала с одним человеком, у которого племянник умер от рака в двадцать девять лет. Ему сказали: “Вам остался месяц”. Пока врачи не сказали ему этого, он был полон жизни. А после этого сломался и сгорел за двадцать дней. У Андрея не было шансов выжить. А вдруг он, узнав об этом, не прожил бы и тех шестнадцати месяцев? Я как мать была рада каждому дню. Каждой лишней минуте, которую он прожил бы, а я могла бы его видеть. Я знаю одного человека в Израиле, у которого глиобластома, он старше Андрея и жив до сих пор, пусть и ездит в инвалидном кресле, хотя заболел шесть лет назад. Я бы согласилась, чтобы Андрей ездил в инвалидном кресле, лишь бы он был жив.

Хотела бы я знать, что обеспечило бы ему лучшее качество жизни – лечение или отказ от него? Андрей до последнего дня каждый раз, когда надо было выбирать, говорил: “Я хочу жить и сделаю все что угодно, лишь бы победить рак”.

Азра, я вынуждена сказать вам, что никто не был со мной честен. Никто мне ничего не говорил. Но, даже если бы мне все сказали, как бы я поступила?

Даже подруга, которая была со мной в последнюю ночь, сказала: “Пора отпустить его”. Я не могла. Я надеялась до самого конца. Когда Андрей спросил меня: “Мама, это все?” – что я могла ответить? Он еще ходил – уже начал облучение, но еще ходил с тростью. Мы выходили из дома. Он повернулся ко мне и сказал:

Кэт, Андрей и Алёна. С разрешения Чарльза Кейффера

– Кажется, я вытянул несчастливый билет. Я не справлюсь.

А я ответила:

– Откуда ты знаешь? Даже здоровые люди попадают под машину и погибают.

Его отец нашел в себе больше смирения.

Андрей не терял надежды. Даже когда провалил тест на глотание, потребовал повторить его.

Я все думаю: если бы у него был шанс выжить, а знание отняло бы у него надежду и убило бы его еще быстрее, может быть, надо было давать ему плацебо вместо этих жутких лекарств и процедур – химии и облучения? Он бы думал, что его лечат, не терял бы надежды, и это не убило бы его прежде времени. Зачем было портить ему жизнь этой отравой?

Когда после первого цикла лечения – операции, химии и облучения – у него начались ужасные головные боли, мы позвонили в нью-йоркскую больницу общего профиля, но там нам ничего толком не сказали. Сказали, что это, наверное, синусит и надо принимать антибиотики. Ему не стало легче, голова болела просто кошмарно. Мы еще несколько раз звонили, и нам дали понять, что не хотят, чтобы мы их беспокоили. Когда я несколько раз подряд дозванивалась туда и говорила, что у него ужасно болит голова, врачи явно рассердились на меня. В конце концов сказали ехать в отделение скорой помощи. К этому времени Андрея рвало, он терял сознание. В отделении скорой помощи сканирование показало, что у него везде опухоли. Когда доктор С. увидела, что у него везде метастазы, было видно, как она огорчилась. Тогда мы поехали в другую больницу, и доктор С. даже ни разу не позвонила узнать, как дела, как Андрей, жив ли он еще. Врачи ни разу не связались с нами. Мне до сих пор больно думать о том, как они обошлись с Андреем. Конечно, нам нужна надежда, но нам нужно и сочувствие. Врачи все делают по учебникам, и это замечательно, только в учебниках про сочувствие не сказано.

А во второй больнице что? Там его онколог разок зашел, побалагурил, ушел и больше не показывался. Вот и все. После этого он ничем не утруждался. Андрей провел в больнице больше трех месяцев, прошел все круги ада, а онколог к нему даже не заходил.

* * *

КЭТ, СЕСТРА АНДРЕЯ

Андрей никогда не допускал мысли, что умрет, вот и я не могла. Сейчас я понимаю, каким ужасным было его состояние. Ему возили из Калифорнии особые таблетки тетрагидроканнабиола. Он принимал большие дозы. Ему не нравилось их принимать, потому что от них он становился как пьяный и при этом было непонятно, помогают ли они. Я только дважды видела, как он испугался. Один раз – после первой операции, пока он был на реабилитации. Как-то утром я пришла к нему, а он заплакал: “Почему это случилось именно со мной? Я что, умру?” Что я должна была сказать ему? “Да, ты умрешь”? Вот я и сказала: “Мы все умрем”. К концу жизни Андрея Чарльз и Ребекка считали, что ему надо признать, что он умирает. Шехерезада так не думала. Андрей любил внимание к себе, но не жалость. Он не хотел признавать, что умирает, потому что тогда его жалели бы. В этом был весь Андрей.

Во второй раз он целый месяц был в депрессии, когда стало понятно, что все катится в тартарары. Тогда мама переехала к нему и хотела быть рядом постоянно. Ему приходилось биться с ней за личное пространство. Он считал, что она отбирает у него право на независимость и личную жизнь. Как-то раз, когда ему было лучше и они обедали, я спросила о каких-то планах на будущее, и Андрей ответил: “Ты же понимаешь, что мне теперь всегда придется разбираться с лечением”.

Когда врачи сообщали ему плохие новости, он не скрывал горечи и досады. Всегда отвечал, что завтра все будет иначе. Понимал, как нам с мамой будет больно, поэтому притворялся, будто на самом деле все не так уж плохо. А нам было больнее всего, когда онкологи в обеих больницах – и в нью-йоркской больнице общего профиля, и в специализированном госпитале – бросили его на произвол судьбы.

* * *

ШЕХЕРЕЗАДА, НАША ДОЧЬ

(Из вступительного слова на пятнадцатом мемориальном симпозиуме, посвященном памяти Харви Прейслера, 14 ноября 2017 года.)

В моей семье с материнской стороны есть чудесный обычай: новорожденного при вступлении в мир приветствуют азаном, мусульманским призывом к молитве, который шепчет ребенку на ухо кто-то из взрослых. Когда я родилась и меня передавали маминой старшей сестре для этого ритуала, папа вмешался. Он выхватил меня из рук акушерки и несколько раз прошептал мне в ухо: “Квантовая гравитация, квантовая гравитация!” Хотите верьте, хотите нет, но первой буквой алфавита, которой научил меня папа, была Г – “гвавитася”, как я это произносила. Таким был мой отец – ученый до глубины души, невероятно ценивший и уважавший желание найти ответы на все чудеса и загадки вселенной при помощи неустанного стремления к знанию.

Истина была для отца главным в жизни. Именно это подтолкнуло меня на глубоко личном уровне посвятить себя мультимедийной научно-популярной журналистике, поскольку это ключ к разгадке тайн науки, техники и медицины. В моих детских воспоминаниях сохранилось множество экскурсий в зоопарк в Линкольн-парке и Аквариум Шедда, а еще бесчисленные домашние эксперименты и научные ярмарки, в которых мы с отцом участвовали вместе. А после подготовительных медицинских курсов и работы в лаборатории доктора Сиддхартхи Мукерджи в последние несколько лет я нашла свое призвание – научная журналистика.

Я иду по стопам отца, и моя главная цель – улучшить жизнь других людей. Именно этому посвятил свою жизнь папа. Он вырос в Бруклине, в семье эмигрантов из Восточной Европы: его родители бежали от Холокоста. В школе он сдал тест на коэффициент интеллекта, и результат оказался за пределами шкалы. В последних двух классах он мог не ходить на уроки по естественным наукам, поскольку знал программу лучше учителей. А в пятнадцать лет принял решение посвятить свою жизнь исследованиям рака. И никогда не жалел о прошлом.

По горькой иронии судьбы отца во цвете лет унесла та самая болезнь, лечению которой он посвятил всю жизнь, в момент, когда он руководил онкологическим центром при Университете имени Раша в Чикаго. Мне было всего четыре года, когда ему поставили диагноз, и восемь, когда он умер. Родители изо всех сил старались не упоминать при мне “слово на букву Р”, и все же большинство моих воспоминаний о папе так или иначе связаны с присутствием в нашей жизни этого неназываемого “чужого”. Хотя я была еще маленькая и не понимала, что происходит, на сколько-нибудь сознательном уровне, у меня было какое-то интуитивное представление, что в нашей семье происходит что-то ужасное. Я чувствовала, как напряжена мама, ведь ей пришлось пройти все стадии оптимизма, горя, страха, уныния и, наконец, отчаяния, пока папа подвергался бесконечной череде экспериментальных лечебных процедур. Эти стадии проходят большинство онкологических пациентов и тех, кто за ними ухаживает.

Другой пример – Андрей, один из моих лучших друзей. Весной 2016 года у него стала неметь рука, по ней бежали мурашки, но это только заставило его усерднее заниматься спортом. И вот однажды, в гостях у родственников на севере штата, он почувствовал, что правая рука у него ослабела. Его доставили в отделение скорой помощи центральной больницы Нью-Йорка. Не прошло и нескольких дней, как Андрея разбил паралич: в шее у него нашли девятисантиметровую опухоль. Провели экстренную операцию, но нейрохирурги не смогли полностью удалить мультиформную глиобластому, которая уже охватила несколько верхних позвонков.

Следующий год был полон надежды, страха, тревоги, паники, боли, боли, боли. Боли было слишком много. Андрей прошел несколько курсов химиотерапии, облучения, иммунотерапии, еще одну операцию, шунтирование, а потом еще химиотерапию, облучение и иммунотерапию. Во время лечения Андрей неописуемо страдал и мучился от побочных эффектов, но опухоли продолжали множиться. Он проиграл битву двадцать пятого августа две тысячи семнадцатого года. Андрею было двадцать три. Во времена всех этих испытаний – когда мы все, друзья и родные, были рядом с ним – меня особенно поражали его оптимизм и самоотверженность. Он никогда не терял надежды, что ему станет лучше, и находиться рядом с ним, даже в реанимации, было проще простого – как будто мы просто собрались поболтать. Он очень редко жаловался на жизнь и все время расспрашивал, как у нас дела, и старался отвлечь нас от себя.

Среди моих самых лучших воспоминаний – путешествия по Европе с Андреем и нашими лучшими друзьями Чарльзом и Ребеккой. Мы отлично погуляли по клубам в Берлине, побывали в Версале и в Лувре, ссорились за койки в хостеле в Лондоне. Пока Андрей болел, мы вместе с его мамой и сестрой, отцом и бабушкой сидели в нью-йоркской центральной больнице и в специализированной хирургической больнице, смеялись вместе с Андреем и плакали вместе со всеми остальными в комнате ожидания, давились едой по вечерам, думая, что Андрей не может проглотить даже собственную слюну, ночь за ночью не спали, обливаясь холодным потом и боясь худшего.

У нас с Андреем дни рождения в декабре. Увы, в этом году, когда мне исполнится двадцать один, ни папы, ни Андрея рядом не будет. Когда я подобрала на могиле Андрея лепесток желтой розы и отдала маме на вечное хранение, я поняла, что и мое детство, и вступление во взрослую жизнь были отмечены вмешательством “чужого” – рака. Мне пришлось смотреть на саму жизнь сквозь призму психологического и физического страдания, вызванного этой смертельной болезнью, от которой, похоже, нет лечения. Для меня жизнь никогда не будет прежней.

Сегодня я стою перед вами и умоляю не забывать, что произошло с Харви Прейслером и Андреем Слуцким, что происходит с тысячами онкологических пациентов изо дня в день. Я склоняю голову перед отвагой, стойкостью и благородством, которые видела своими глазами у папы и Андрея. Дадим себе слово, что будем вместе во что бы то ни стало помогать всем онкологическим пациентам.

Шехерезада и Андрей. С разрешения Ребекки Замдборг

Я рассказала истории нескольких людей, которым пришлось смотреть в лицо смерти. Эти благородные души до самого конца вдохновляли и восхищали всех, кто ухаживал за ними, своим самообладанием, твердостью, достоинством. Смерть – не поражение; поражение – повальное отрицание смерти обществом. Греческие боги не мирились с собственной смертностью. На это способны только люди.

 
Бессмертные – смертны, смертные – бессмертны;
смертью друг друга они живут, жизнью друг друга они умирают.
 

ГЕРАКЛИТ[27]27
  Перевод М. Дынника.


[Закрыть]

Эпилог
Заря уже занимается

В 1988 году наша мама прилетела погостить в Буффало из Карачи, и мы со старшей сестрой Амерой и братом Таснимом ясным летним днем отправились с ней погулять по магазинам. Тасним, кардиохирург из центральной больницы Буффало, уже сотни раз проводил аортокоронарное шунтирование, а его команда была главной по пересадкам сердца в западной части штата Нью-Йорк. Невозможно было пройти и пятидесяти шагов по торговому центру, чтобы нас не остановил кто-нибудь из его пациентов и не бросился с энтузиазмом жать ему руку, солнечно улыбаться маме и рассыпаться перед ней в благодарностях за сына, который героически спас ему жизнь. Дома, разумеется, Таснима превозносили куда меньше: мы, его братья и сестры, старались не допустить, чтобы у него развилась свойственная хирургам мания величия. На семейных сборищах мы немилосердно дразнили его. Моя сестра Зухра невинно спрашивала:

– Апс, как это называется, когда два кардиохирурга смотрят на кардиограмму?

Я невозмутимо отвечала:

– Двойное слепое исследование!

Хорошо, что никто больше Таснима не любит хорошую шутку: он тут же парировал, обращаясь к педиатру (моя сестра Атийя), радиологу (моя сестра Зухра) и онкологу (ваша покорная слуга):

– По статистике ваши уколы, милые дамы, в девяти из десяти случаев попадают мимо цели! Колоть надо шприцем, а не языком!

У нас с сестрами было любимое сокращение, которым мы называли некоторых наших бывших бойфрендов, а Тасним – наоборот, нас:

– Ну, сестрички, чем займется вечерком наша компания НАТО?

(Никакой Активности, Только Обещания – вот что означало это кодовое слово.)

А иногда медовым голосом спрашивал нас, слышали ли мы о том, как один механик, чинивший мотоцикл кардиохирурга, сказал: “Глядите, док. Я залез вашей машине прямо в сердце, извлек клапаны, все починил, потом поставил обратно, и теперь она работает как новенькая. Почему я получаю сорок тысяч баксов в год, а вы – сорок тысяч в месяц?” – “А вы на ходу попробуйте”, – самодовольно ответил хирург.

Когда мы вернулись домой, мама задала вопрос, которого я так боялась.

– Ты прожила в Буффало почти десять лет. Я не видела ни одного твоего пациента. Почему при сердечно-сосудистых болезнях все настолько лучше, чем при раке?

Она уловила самую суть. Мы с Таснимом часто разговаривали на эту тему. Наш вывод гласил: кардиологи знают, что единственный действенный метод лечения – это профилактика и раннее вмешательство. Эквивалент рака в кардиологии – это сердце, поврежденное настолько, что остается только пересадка. Рак на поздних стадиях похож на конечную стадию сердечных болезней: спасти жизнь могут только крайние, героические меры.

– Почему же вы тоже не ищете способы ранней диагностики рака? – спросила мама.

Ей было приятно услышать, что именно поэтому я и посвятила свою жизнь изучению и лечению МДС: чтобы ловить лейкоз как можно раньше.

– Тогда хорошо, что ты живешь в Америке. Тебе легче будет убедить коллег изменить подход. В Пакистане систему и за целую жизнь не изменишь.

Она регулярно спрашивала, как продвигаются мои исследования МДС, а когда она умерла – в 2002 году, меньше чем за три месяца до Харви, – я сидела у ее тела, обряженного в погребальный саван, в военном жилищном кооперативе Имамбарда в Карачи и думала, что осиротела в том числе и интеллектуально. Оказалось, что на каком-то глубинном эмпирическом уровне я черпала очень много сил в ее непоколебимой вере в меня – и не подозревала об этом, не понимала, как сильно жду наших еженедельных телефонных разговоров, когда мы болтали обо всем на свете, но в основном о моей работе, которая казалась маме крайне увлекательной. Не просто так мы прозвали ее мозговым центром нашей семьи.

 
Kis ko ab hoga watan mein aah! mera intezar?
Kaun mera khat na aanay se rahay ga beqarar?
Кто ждет меня теперь, увы, на родине моей?
Коль не придет мое письмо, утратит кто покой?
 

АЛЛАМА ИКБАЛ