Текст книги "Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего"

– Мне все равно, сколько у врача ученых степеней; даже если врач умеет лечить рак, но не обладает репутацией шифа, я его за километр обойду. Скажи мне, даровало ли тебе небо шифа?

Шифа – это слово на урду, которое можно приблизительно перевести как “целительная сила”. Это синоним слепого доверия врачу – несокрушимая, но ни на чем не основанная уверенность, что даже при самой опасной болезни, а особенно в случаях, когда классических медицинских познаний не хватает, только этот врач обладает мудростью, позволяющей сохранять чуткость, заботливость и сострадание и всегда и во всем отстаивать интересы больного.

Леди Н. считала, что я обладаю шифа. Она говорила, как верит в меня, по меньшей мере полдесятка раз за каждый клинический визит. Она доверяла мне свою жизнь. А я, как одержимая, подсчитываю про себя, сколько раз я предала ее, эту запуганную, доверчивую, беззащитную женщину, когда она сидела передо мной в кабинете и недуг атаковал ее разум и тело изнутри и снаружи – а она отчаянно стремилась прожить столько, сколько я не могла ей обеспечить никакими силами: это было просто не в моей власти. Мы с леди Н. обе понимали, что у нее смертельная болезнь и ей вот-вот предстоит погрузиться в безумную круговерть вопросов, связанных с концом жизни, – это лишь дело времени. Было ясно, что мне нечего ей предложить – никакого лечения, никакой волшебной таблетки, которая отменит надвигающийся лейкоз, и каждый раз, когда она намекала на свое доверие к моей силе шифа, я мягко напоминала ей, чего надо ожидать. Она смеялась надо мной, она беззаботно отмахивалась от моих слов, меняла тему, а иногда сердилась и уходила, хлопнув дверью. Я заговорила о том, чтобы задействовать бригаду паллиативной помощи, но леди Н. и слышать о таком не желала. Может быть, обратиться к психиатру?

– Я почти всю жизнь на антидепрессантах. Мама решила, что у меня гиперактивность, когда мне было два года! Хватит с меня таблеток, спасибочки!

Леди Н. наотрез отказывалась мириться с тем, что ей может настать конец. Она требовала, чтобы я лечила ее рак, но не ее разум, была готова стать подопытным кроликом в любом эксперименте, какой только я ни выдумаю.

В ее случае все выходило из-под контроля с устрашающей скоростью. Не прошло и нескольких дней, как она попала в больницу с высокой температурой. Рано утром я сидела у ее постели, поскольку ей было трудно дышать. Мы остались одни – вокруг койки леди Н. не было ни обычной толпы медсестер, ни коллег-онкологов, ни студентов-медиков, которые вытягивали шеи, чтобы уловить обрывки нашего разговора. Как ни странно, уединение словно бы разобщило нас, общение стало формальным, в нем появилась нехарактерная для нас учтивость, возникающая, когда надо говорить о том, чего не выразишь словами.

– Нам нужно сейчас интубировать вас и подключить к аппарату искусственного дыхания. Вы можете отказаться.

Она перевела дух – со щек сошла краска, – а потом собралась с силами и выпалила:

– Отказаться – и что потом? Я не сдамся, доктор Раза! Делайте все, что нужно, чтобы я не умерла. В самом деле, моей матери сто лет – и она жива. У меня хорошая генетика. Если я умру, заморозьте мое тело. Я хочу, чтобы вы меня клонировали, когда появится технология. Я знаю, вы можете. Вы единственный человек на свете, в которого я верю безоговорочно.

Я поцеловала ее и вызвала бригаду анестезиологов. Мы на каталке отвезли ее в реанимацию. Через несколько минут ее уже интубировали и подключили к аппарату. Все, что происходило потом, имело мало отношения к поддержанию жизни – скорее это было затягивание умирания. Шансы, что леди Н. сможет когда-нибудь дышать самостоятельно, были равны нулю, поскольку главной ее проблемой была не стремительно прогрессирующая пневмония, а неизлечимый смертельный рак. Инфекции разгорались именно потому, что двери ее организма, изрешеченного лейкозом, внезапно распахнулись для всех патогенов. Иммунная система мчалась навстречу тотальному коллапсу, поскольку костный мозг не мог производить важнейшую первую линию защиты – лейкоциты. Я точно знала, какие страшные дни ждут леди Н. А она – нет.

Я в первую очередь врач-клиницист, и с медицинской, моральной и этической точки зрения моя обязанность – облегчать страдания, вызванные болезнью. Я должна давать своим пациентам возможность пользоваться лучшими достижениями науки и техники, а не мучиться из-за них. Но не подвела ли я леди Н., оправдала ли я ее ожидания, когда предложила ее интубировать и подключить к искусственному жизнеобеспечению – как будто смерть была выходом из положения? Какие силы вынудили меня предложить ей интубацию, обречь ее на немыслимые ужасы, о которых она не подозревала? Разумеется, закон. Что я сделала, чтобы помочь леди Н. смириться с идеей собственной смертности? Достаточно ли я постаралась донести до нее, что ее лейкоз безнадежен по природе, а подключать ее к аппарату жизнеобеспечения бессмысленно? Не было ли моей ошибкой как лечащего онколога то, что я каким-то образом пробудила у леди Н. обманчивые надежды? Старалась ли я говорить на языке, который леди Н. понимала, или я только запутала ее? Или это сама природа леди Н. заставляла ее бунтовать и не признавать, что все катится в тартарары, сколько бы я ни твердила, что ее прогноз беспросветен? У меня нет ни тени сомнения лишь в одном: интубировать ее и подключать к искусственной вентиляции легких было худшим, что я могла с ней сделать, и все же вопреки своей воле я была вынуждена предложить ей этот вариант. Было ли аморально с моей стороны обречь ее на адские муки, длившиеся всю следующую неделю, хотя я заранее знала, как все будет? Где кончается ответственность врача и человека и начинается ответственность общественных установлений?

А вдруг леди Н. напрасно доверяла мне? Где она, моя сила шифа?

* * *

В наши дни любые разговоры о смерти считаются неприличными и нездоровыми, однако всего сто лет назад, когда война, болезни и голод свирепствовали безраздельно, умонастроения были совсем другие: смерть грозила человеку всегда и везде. Ожидаемая продолжительность жизни была в лучшем случае лет сорок пять. Смерть зачастую считалась не грустным концом, а новым началом. Эмили Дикинсон, представляя себе, как будут выглядеть последние минуты ее жизни из-за могильной черты, с невообразимой точки зрения вечности, рисует Смерть как учтивого спутника, который сопровождает ее со всем почтением:

 
Я не могла прийти – и Смерть
Заехала за мной.
Бессмертие на облучке
Сидело к нам спиной.
 
 
И тронулись мы не спеша,
И я, забыв о том,
Что не доделаны дела,
Покинула свой дом[13]13
  Перевод А. Гаврилова.


[Закрыть].
 

У нашей леди Н. все было иначе. Она обожала театральные эффекты, не собиралась уходить безропотно во тьму и не могла допустить, чтобы кто-то укатил ее экипаж в закат.

В течение недели в ее бесчувственном теле царил беспощадный хаос. Она вынесла все унижения, каким только может подвергнуть своих жертв механическая система жизнеобеспечения. Ее тело карикатурно, неравномерно разбухло, вместив шесть дополнительных литров жидкости, которую накачали в нее, чтобы поднять артериальное давление, а эта жидкость застаивалась где попало, поскольку отказавшие почки почти не могли ее выводить. Глаза, под которыми появились иссиня-черные круги из-за периорбитального отека и кровотечения, незряче таращились с блестящего, раздутого, неузнаваемого енотьего лица. Вся кожа, вынужденная удерживать постоянно прибывающие фунты неустанно размножающихся, кочующих лейкозных клеток, покрылась твердыми, как камень, бугорками – хлоромами, получившими свое название за тошнотворно-зеленый цвет, – в окружении пестрых скоплений из крошечных красно-фиолетовых пятнышек-петехий, которые свидетельствовали о повреждении капилляров и катастрофически низком числе тромбоцитов. Изо всех естественных отверстий леди Н. торчали трубочки, почти во всех крупных венах, от яремной до бедренной, были установлены катетеры. Многочисленные мониторы следили за всем – от насыщения крови кислородом и основных показателей состояния организма до давления в легочной артерии и сердечного ритма; разноцветные экраны моргали на раздвижных металлических стойках на колесиках и настойчиво пищали, к ужасу посетителей, призывая медсестер, а на них не обращали внимания и они выключались – но миг спустя снова заводили свой визгливый хор.

Смерть быстро свела на нет жгучее стремление к бессмертию, подвергла тысяче унижений одновременно разлагающееся, измученное, истерзанное, оскорбленное, беззащитное гигантское тело, прикованное к нашпигованной гаджетами реанимационной койке сотнями трубочек. Леди Н., погруженная в странное состояние между жизнью и смертью, дала бой собственным похоронам силой мысли. Каждая борозда, каждая извилина ее мозга восстала. Каждый волосяной фолликул на теле, каждая клетка в органах бросились в битву. Леди Н. отказывалась умирать. Она сопротивлялась, опираясь на поразительные психологические и физические резервы, она бунтовала и наносила по противнику удары со всех сторон, что поражало воображение медиков и заставляло их пересмотреть свой кодекс поведения. Леди Н. сумела превратить сокрушительные атаки смертельной болезни в эпистемологию стойкости – и все благодаря своей непоколебимой, возмутительной, немыслимой позиции отрицания смерти.

Наконец вмешалась мать леди Н., которой недавно исполнился сто один год. Верная компаньонка вкатила ее кресло в отделение интенсивной терапии. Мать леди Н. при ее друзьях и адвокате составила официальное прошение отключить свою дочь от жизнеобеспечения. Какофонию писка и гудков резко сменила жуткая, леденящая душу тишина: машины отключили, капельницы отсоединили, трубки выдернули, штепсели мониторов вынули из розеток.

* * *

Ведущие эксперты, составляющие алгоритмы лечения, опираются на исследования, доказывающие успех или неудачу той или иной стратегии в популяциях в целом, однако ведение больных и экзистенциальные вопросы, встающие в каждом неповторимом случае с каждым конкретным пациентом, остаются на ответственности лечащего онколога. Каких бы высот ни достиг научно-технический прогресс, куда бы ни вели национальные дебаты о “праве на жизнь”, о чем бы ни говорила доказательная медицина – все это ничем не помогает в такие глубоко личные моменты. Постоянная экстраполяция результатов клинических испытаний и фонтанирование статистическими вероятностями, описывающими шансы на ответ на лечение и выживание, не всегда помогают больным. Рецитация фактов без эмоций – что жокей без лошади. И эта ситуация требует тяжелых размышлений. Пациенты, растерянные, запутанные капризами своего стремительно развивающегося рака и нелепыми медицинскими альтернативами, нуждаются не просто во врачебных советах своего онколога. Врачи, со своей стороны, должны задействовать все свои эмоциональные, психические, социальные, интеллектуальные, философские и даже литературные ресурсы, чтобы вести с больным и его родными постоянные разговоры по существу, опираясь на чуткость, доброту и понимание. Обсуждения вариантов лечения с самой первой встречи должен сопровождать откровенный, уравновешенный разговор о вопросах конца жизни, понятный рассказ о границах медицинских и естественно-научных знаний, и его нужно начать на первой встрече и продолжать при каждом удобном случае в ходе дальнейших бесед. Медицинскую науку иногда необходимо заменять искусством заботы – и особенно в последние дни смертельной болезни. Однако именно в такие моменты онкологи передают заботу о пациентах, которых вели годами, новым людям – бригаде хосписа.

Помимо разговоров о конце жизни и отказе от реанимации не менее важен другой вопрос: почему я не могла предложить леди Н. ничего лучше протокола “7 + 3”? Большинство крупных клинических испытаний, проводимых рабочими группами онкологов по всей стране в последние десятилетия, были сосредоточены на корректировке доз, расписания и технологий приготовления двух лекарств, однако статистику ответа на лечение это почти не улучшало. У нас с Харви началась такая аллергия на разговоры о “7 + 3” на каждой национальной конференции, где мы появлялись, что, по примеру великого Пола Фармера, мы стали так называть тех, кто использует семь слов там, где можно ограничиться тремя. И когда кто-нибудь в разгар серьезной научной дискуссии или на банкете с гостями конференции заводил длинный нудный монолог, Харви наклонялся ко мне и шептал: “Семь и три”.

Последнее прибавление в этом семействе, которое многие обозреватели, редакторы и авторы научных статей тут же окрестили сдвигом парадигмы, – это комбинированная версия “7 + 3” в липидных капсулах. В ходе третьей фазы масштабных клинических испытаний, обошедшихся в десятки миллионов долларов, эта новая версия “7 + 3” повысила выживаемость на 9,6 месяца по сравнению с 5,9 месяца при стандартной методике “7 + 3”. Почему у нас такие низкие стандарты улучшения выживаемости? Неужели лишние 3,7 месяца – это лучшее, что мы можем предложить своим пациентам, причем по цене в десять раз больше прежнего протокола?

За последние пятьдесят лет в лечении ОМЛ был сделан один важный шаг вперед: теперь мы, опираясь на целый ряд критериев, в том числе на клиническую картину и на биологические и генетические характеристики лейкозных клеток, можем определить, кому именно из пациентов, скорее всего, будет достаточно только химиотерапии, а у кого высок риск рецидива. Исследования показали, что у пожилых пациентов (по определению это люди старше шестидесяти) и у тех, у кого высок риск острого миелоидного лейкоза (то есть ОМЛ, развивающегося из МДС или в результате воздействия токсических веществ, например после химиотерапии), даже при полной ремиссии в ответ на “7 + 3” выживаемость в целом не улучшается. Лейкоз как у леди Н., возникающий на фоне миелодиспластического синдрома, печально известен своей стойкостью. В ее случае можно было применить “7 + 3”, чтобы снизить лейкозную нагрузку на костный мозг, но дальше, если бы нашей целью было повысить выживаемость, нужно было бы провести пересадку стволовых клеток. А учитывая ее возраст и сопутствующие заболевания, о пересадке не могло быть и речи (она убила бы леди Н. быстрее всего остального). А тогда какой смысл был неделями пытать леди Н. в больнице и вводить вещества, побочные эффекты которых могли оказаться летальными? Почему было не обеспечить ей просто самую лучшую доступную поддерживающую терапию с переливаниями крови и тромбоцитов и лечить инфекции по мере необходимости? Почему нельзя позволять больным проводить последние дни дома, с родными и близкими? На самом деле онкологи всегда предлагают на выбор либо агрессивную цитотоксическую терапию, либо поддерживающую терапию с переливаниями и антибиотиками, когда понадобится. И вот здесь мы попадаем в странный порочный круг, где отрицание исхода смертельной болезни, панический страх смерти и неугасимое пламя надежды в совокупности лишают человека здравого смысла. Почти все больные отказываются от поддерживающей терапии и выбирают агрессивный подход. Как и леди Н.

* * *

Леди Н. скончалась от осложнений, вызванных МДС. Но в более общем смысле МДС не мог победить ее и не победил. Она победила МДС, поскольку вдохновила бесчисленное множество тех, с кем познакомилась именно потому, что у нее был МДС. Она отважилась сыграть в русскую рулетку с заряженным ружьем. Она сама была заряженным ружьем, способным умереть, но не властным нажать курок:

 
Стояла Жизнь моя в углу
Заряженным Ружьем —
Но вот Хозяин взял меня —
И мы ушли вдвоем…
 

ЭМИЛИ ДИКИНСОН[14]14
  Перевод А. Гаврилова.


[Закрыть]

Мне очень ее не хватает. В самые неожиданные моменты – например, когда я вижу кошку, или особенно смешную картинку, или робеющего юного студента, а главное, из-за мимолетного жеста, ремарки, гримасы или вопроса от какого-нибудь пациента с МДС – передо мной как наяву встает ее смеющееся лицо. Я улыбаюсь. И мысленно шепчу:

– Зиндабад, леди Н.! Долгих вам лет!

Глава 4. Китти С.
Мгновенно рану можно ль излечить?

Рано утром в понедельник, еще до часа пик с его безумной кутерьмой, станции манхэттенской подземки представляют собой удивительное зрелище. В одно такое утро, когда я спускалась по крутой лестнице на станцию “Коламбус-серкл” со стороны Пятьдесят седьмой улицы и Восьмой авеню, чтобы сесть на поезд А и поехать в кампус медицинской школы Колумбийского университета на Сто шестьдесят восьмой улице, мне бросилось в глаза, какая здесь первозданная чистота. Никакой грязи и столпотворения, обычных для выходных: толкотня потных, перенапряженных, перевозбужденных весельем тел, которые торопливо шагают по станции и набиваются в вагоны. Ступени чисто выметены – ни одной пивной банки и бутылки из-под колы, ни случайной соломинки для коктейля, ни грязных комьев бумажных салфеток и пластиковых пакетов, мечущихся, как перекати-поле. Даже промокшие под дождем бездомные куда-то ушли, охваченные усталым недоумением. Такие моменты неожиданной утренней опрятности поистине драгоценны: на свежевыметенных полах проступают строгие геометрические узоры – плитки разбегаются от центральной колонны, тянутся к турникетам на входе с их горизонтальными перекладинами, будто прямо-таки скучают по топоту бесчисленных подметок и каблуков. Подземный рынок Тернстайл еще не завел свое неумолчное гудение, но музыка уже проснулась – откуда-то доносилась песенка “Би Джиз”:

 
Ты внезапно вошла в мою жизнь,
Участвуешь во всем, что я делаю,
Заставляешь меня день и ночь трудиться,
Лишь бы удержать тебя.
 
 
Мы можем прожить вместе вечность – по минуте за раз,
Ты для меня не просто женщина,
Не просто женщина…
 

Я ехала в клинику, заполненную до отказа, где мне за ближайшие двенадцать часов предстояло осмотреть от двадцати до двадцати пяти больных и взять от пяти до десяти биопсий костного мозга у больных МДС и ОМЛ. Я вглядывалась в кромешную темноту туннеля за окном, на которую накладывались отражения фигур, склоненных над телефонами: полусонные подростки, вынужденные держать спину прямо из-за огромных рюкзаков, щеголеватые молодые профессионалы, поправлявшие наушники. В тихом прохладном вагоне я развернула New York Times, но не могла сосредоточиться – перебирала в голове список дел на сегодня, сопоставляла планы процедур со знакомыми телами, медикаменты со знакомыми лицами и каждый раз морщилась, понимая, как несовершенны мои знания. Впрочем, некоторые лица соответствовали в моей памяти точному времени приема, и в голове всплывали цифры: 8:00 – Р. Г., 8:30 – Л. У., 9:00 – Китти С.

Я продумывала, как помягче сообщить дурные вести одному больному, как с осторожным оптимизмом предложить экспериментальное лечение другому. Собиралась с душевными силами, чтобы обсудить с Р. Г. разные варианты – один хуже другого. Р. Г. ходила ко мне еженедельно много лет, и мы подружились. Мне придется говорить по телефону с ее перепуганной, задерганной дочерью, которая живет в Австралии и не может бросить все и прилететь ближайшим рейсом, потому что не с кем оставить детей. Чего она боится, на что надеется? Как мне помочь ей окружить заботой и вниманием мать, которая живет в Бронксе и у которой сейчас гемоглобин всего 70 г/л – и она прямо-таки падает в обморок, если нужно подняться на пять лестничных пролетов, но отказывается пользоваться лифтом в Шаббат? А сегодня, поскольку у нее в крови начали появляться бласты – пока немного, но с пугающим постоянством, – мне придется взять биопсию костного мозга и посмотреть, не переходит ли болезнь из МДС в ОМЛ. А что потом? Когда Р. Г. и ее милый, тихий, мягкий муж придут ко мне в клинику, я позвоню ее дочери в Австралию и сыну в Бостон и, устроив конференцию, обсужу с ними дальнейшее лечение. Они будут волноваться, поскольку на прошлой неделе я предупредила их, что нужно исследовать костный мозг. Р. Г. семьдесят один год. Она женщина очень любвеобильная и очень тревожная, к тому же миниатюрная – всего 42 килограмма. За каждый визит ко мне она обнимает меня не меньше пяти раз. Напоминает, как верит в мою способность помочь ей. Дети хотят, чтобы она переехала к кому-нибудь из них, но она не хочет менять гематологов. Она не может вынести и мысли, что придется ходить к кому-то кроме меня. А мне мучительно было думать, как жалки мои способности – и в прошлом, и сейчас, – как безнадежны методы лечения, о которых мне придется рассказать ей, если МДС у нее перешел в ОМЛ. Неужели и теперь, когда прошло сорок лет, я не могу предложить бедной Р. Г. ничего, кроме “7 + 3”?

Мне вдруг стало до невозможности горько. Я почувствовала себя потерянной. Мне вспомнилось, как моя подруга Сара Сулери выступала в Чикагском университете и читала отрывок из своей книги “Постные дни” (Meatless Days): “Ощутить себя потерянной – это ведь всего лишь минутная передышка, как поезд волей-неволей останавливается на промежуточных станциях по пути к месту назначения, словно бы репетирует финал понарошку. Как мы уже видели, смерть – это просто предельный случай перемены, и уж она-то нас не упустит: найдет и настигнет там, где нам этого меньше всего захочется”.

Поезд с лязгом остановился на Сто двадцать пятой улице – мимолетная репетиция торжественного финала, которая в точности повторяла прерывистое равновесие развития клональных клеток, каким я его себе представляла, когда думала о клетках МДС в костном мозге другой больной, с которой мне тоже предстояло встретиться сегодня, – Китти С. Похоже, ее болезнь на время стабилизировалась: клеток доминантного клона было мало, а мелкие субклоны колебались между спонтанным ростом и регрессом. Но в костном мозге Китти С. пряталась бомба замедленного действия. “Скоро ли, – думала я, – клетки дойдут до следующей остановки, приобретут новую мутацию, затаятся – а потом начнут наступление заново и выйдут из-под контроля? Скоро ли поезд покатится под откос?”

* * *

Китти С. недавно перевалило за семьдесят; МДС диагностировали в июне 2009 года, когда лечащий врач обнаружил, что у нее падает гемоглобин. Когда он опустился ниже 80 граммов на литр крови, больную осмотрел мой коллега-гематолог Дэвид и взял биопсию костного мозга. Биопсия показала, что у Китти С. МДС с низким риском и нормальной цитогенетикой. В 2009 году Китти С. стала зависимой от переливаний крови и получала донорскую кровь раз в полтора-два месяца. Поначалу Дэвид лечил ее эритропоэтином – белком, стимулирующим рост эритроцитов, – а потом провел химиотерапию препаратом “Дакоген”, одобренным Управлением по контролю качества продуктов и лекарств. После лечения промежутки между переливаниями удлинились, но эффект сохранился ненадолго: прошло четыре месяца, и Китти С. вернулась к прежнему ритму переливаний.

Китти С. С разрешения Филиппа Белла

Дэвид попросил меня рассмотреть ее кандидатуру для клинических испытаний, которые я проводила. Когда я познакомилась с Китти С. в июне 2010 года, у нее была тяжелая анемия, она получала две единицы крови каждые две недели. Между нами сразу пробежала искра. Китти, худенькая и до одержимости приверженная либеральным идеям, была из типичных ньюйоркцев – жила одна и обожала подолгу гулять в Центральном парке и в Нью-Йоркском ботаническом саду в Бронксе, регулярно ездила на метро на лекции в клуб Молодежной христианской организации на Девяносто второй улице, на выставки в Музей современного искусства на Манхэттене, на концерты классической музыки в Линкольн-центре. И читала запоем. Мы обменивались книгами и музыкой, болтали о политике и детях, о Норе Эфрон, сухой коже и “Моби Дике”. Мы шутили и смеялись – и при этом глубоко и серьезно обсуждали все аспекты ее тяжелой анемии и все варианты лечения. Мы подружились.

Я повторила биопсию костного мозга и с радостью убедилась, что МДС по-прежнему относится к категории низкого риска, а хромосомный анализ обернулся приятным сюрпризом. У небольшого клона клеток в костном мозге Китти оказалась делеция участка длинного плеча пятой хромосомы – это называется del5q. Это та самая аномалия, что и у больных клеток леди Н., и она показывает, что в этом случае очень поможет “Ревлимид”. Я сообщила Китти эту прекрасную новость на нашей следующей встрече: лечение “Ревлимидом” помогает почти 70 % больных МДС надолго избавиться от зависимости от переливаний крови. Китти удивилась:

– А почему меня раньше им не лечили?

Я объяснила, что в момент постановки диагноза цитогенетика у нее была нормальной, но со временем и в результате лечения “Дакогеном” появился субклон клеток с этим хромосомным повреждением. Клональная эволюция при раке – обычно знак прогрессирования заболевания, но сейчас для разнообразия химиотерапия выявила присутствие “хорошего” клона.

Реакция на “Ревлимид” у Китти была просто потрясающей. Не прошло и месяца, как гемоглобин у нее начал расти сам по себе, без переливаний крови. Шли недели, и мы, встречаясь в моем кабинете, дивились, как упорно ползет вверх, к норме, гемоглобин, хлопали друг друга по плечу и вместе вальсировали по коридору, обнимались и готовились во всеуслышание объявить о победе.

Когда Китти узнала на приеме, что гемоглобин у нее достиг нормальных показателей впервые за много лет, на протяжении которых все клетки в ее организме функционировали при сниженном насыщении кислородом, она вдруг погрузилась в задумчивость и притихла, что было для нее нехарактерно.

– Я вдруг почувствовала себя совсем иначе. Появилась какая-то ясность. Не могу объяснить, что я чувствую. Мне надо разобраться в себе.

Мы долго говорили о том, каким тяжким бременем легла анемия на весь ее организм. Китти была по-прежнему задумчива – она пыталась измерить, упорядочить, определить свое возвращенное старое “я”.

– Может быть, напишете об этом? – предложила я.

– Неплохая мысль, – ответила Китти.

И на следующий осмотр принесла мне вот такую заметку.

Я прислушивалась к своему телу, к его реакции на новое лекарство, к тому, как гемоглобин у меня поднимается в пределы нормального. Я сосредотачивалась на физических улучшениях – на том, что я снова могу подниматься по лестницам в метро, что мне опять можно ежедневно гулять в парке Форт-Трайон, в том числе и по горкам, что я в целом не хуже прочих. Я пристально наблюдала за всем этим, и меня переполняла благодарность. Но главный сюрприз ожидал меня, когда я обнаружила, что ко мне вернулось то, что я и не заметила, как потеряла: моя голова. Я на седьмом небе – меня снова переполняют идеи, я вижу связи, ощущаю прилив сил, мне стало гораздо легче выражать свои мысли (прошу отметить, в них нет ничего оригинального и гениального, просто они мои). Вернувшаяся ясность мысли приводит меня в восторг – причем вдвойне, поскольку я сама не понимала, сколько потеряла и как все это было мучительно. Все эти годы я не знала, как мне плохо, а теперь мне стало лучше.

Примерно тогда же мы с коллегой-онкологом Сиддхартхой Мукерджи планировали фандрайзинговую кампанию для своих лабораторных исследований. Правительственное финансирование резко сократилось, а передовые технологии росли в цене, и мы были рады каждому доллару на исследовательскую программу. Великий актер Хью Джекман (известный, в частности, ролью Росомахи) и его прелестная жена Дебора-Ли любезно предоставили нам свой дом для благотворительной вечеринки, и мы пригласили всевозможных знаменитостей из “Кто есть кто”. На подобных мероприятиях никто не любит слушать длинные скучные речи, но нам нужно было как-то донести до приглашенных всю серьезность и неотложность проблемы. Как-то утром, когда мы болтали с Китти, я упомянула о нашем начинании.

– Хью Джекман – мой кумир! – воскликнула она. – Да я на такой вечеринке готова быть хоть мухой на стене!

На меня снизошло озарение, и я предложила ей выступить с тематическим докладом. Сначала она засмущалась. Ей никогда не приходилось выступать на публике, тем более перед целой толпой знаменитостей. Я ее уговаривала. Ведь ей только и нужно, что прочитать вслух ту роскошную заметку, которую она мне показывала. В конце концов она согласилась.

В тот вечер она была очаровательна – простое льняное платье молочно-белого цвета, изящная стрижка и укладка, элегантная нитка жемчуга на длинной загорелой шее. Ее скромное достоинство не могло не очаровывать. Мы с ней выпили по бокалу просекко, и она увлеклась поиском в толпе знаменитостей знакомых лиц. В огромной гостиной Джекманов стояла вся администрация Колумбийского университета, а также Венди и Руперт Мердок, Иванка Трамп, Донна Каран и многие другие звезды. Китти С. не выказала ни грана нервозности. Ее честность и искренность были неподдельными. А ее трогательная история, история успеха, изложенная от всего сердца и сопровожденная призывом финансировать нашу программу, была вознаграждена в полной мере. В тот вечер мы собрали больше миллиона долларов. Деньги на исследования рака! Китти была в восторге. Она фотографировалась с Джекманами и разослала снимки родным и друзьям, а потом, приходя ко мне в кабинет, рассказывала, как они радовались. Теперь мы были не просто друзья, а еще и партнеры, у нас была общая страсть – мы вместе занимались просветительством и поддерживали исследования рака.

Ремиссия у Китти продолжалась, она принимала “Ревлимид” и ходила ко мне уже раз в месяц, а не раз в неделю. Во время этих визитов мы в основном разговаривали о менее серьезных проблемах – например, как лучше всего бороться с диареей, известным побочным эффектом “Ревлимида”, которая совсем замучила Китти: из-за нее бедняжка боялась надолго выходить из дома и ездить на метро через весь Манхэттен. В следующие несколько месяцев Китти перепробовала много лекарств и в конце концов остановилась на “Ломотиле” (Lomotil) и при этом скорректировала время приема “Ревлимида” в соответствии со своими потребностями. Это немного облегчило ситуацию. Следующие два года Китти в полной мере наслаждалась жизнью в большом городе, общалась с любимой сестрой, с сыном, с подругами, несколько раз ездила в гости к брату и осуществила давнюю мечту – побывала в Китае. Все это время мы регулярно встречались и болтали обо всем на свете – от Кафки до Стендаля, от дисбаланса электролитов и потери веса из-за диареи до новообретенной любви Китти к печенью и мороженому. Мы советовали друг другу фильмы, обменивались книгами и журналами, делились впечатлениями от театральных постановок, ругали несимпатичных политиков, советовались, как быть со взрослыми детьми, а главное – ликовали, что Китти так помогло лечение.

* * *

МДС с низким риском прогрессирует нелинейно, резкими рывками. Вслед за Стивеном Джеем Гулдом я называю это прерывистым равновесием: он применял этот термин для описания эволюционного процесса. Периоды стабильности прерываются кризисами: обычно это какие-то генетические события, которые приводят к новым проявлениям болезни, а дальше следует относительно ровная полоса “новой нормальности”. Период стабильности, во время которого между нормальными и аномальными клетками костного мозга налаживается своего рода гомеостазис, может длиться от считаных месяцев до нескольких лет и даже десятилетий. В этом состоянии относительного затишья показатели крови обычно не меняются. А потом какая-то перемена, например очередная мутация, приводит к росту очередного клона с дальнейшим ухудшением показателей крови. После чего снова настает период стабильности. И так далее. Таким образом, МДС с низким риском прогрессирует более или менее ступенчато, а не следует по пути постепенного ухудшения.