Текст книги "Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего"

Речь Марка на гражданской панихиде по Харви

Наш папа не был сентиментальным. Он оставался ученым до конца. Эмоции мешают ясно мыслить, а если не можешь ясно мыслить, ты все равно что слепой. Но у папы была сторона, которую посчастливилось видеть лишь немногим. Он, конечно, был всегда человеком практичным – но на самом деле и эмоциональным тоже. Он отстаивал свои убеждения и никогда не отступал. Одним из этих убеждений было то, что важно умереть достойно. Как бы ни было больно, нельзя ныть. Он не хотел стать обузой для детей и жены. И не стал. Азра выразила это лучше всех: “Ухаживать за ним было не бременем, а большой честью”. Папа часто говорил: “Смерть смотрела мне в глаза, а я смотрел на нее”. Так и было, папа.

А главное – наш отец был предан идее семьи. Он обожал нас, а мы – его. Он часто благодарил нас за все дни и ночи, которые мы провели рядом с ним, но я говорил ему, что благодарить не надо. Никто из нас не мог быть в другом месте. Мы с ним часто говорили о его болезни. Один раз он спросил меня, зачем продолжать борьбу… что в этом хорошего? Я ответил, что его болезнь еще сильнее сплотила нашу семью. Он улыбнулся и сказал, что рад, что в этом есть что-то хорошее.

Азра, он боготворил тебя. Он часто говорил мне, что это была любовь с первого взгляда. У вас была любовь, как в волшебных сказках. Папа улыбался, стоило тебе войти в комнату, даже когда лежал без сознания. Я в жизни не видел ничего подобного и считаю, что для меня было честью наблюдать, как вы преданы друг другу. Твоя забота о нем – пример для подражания. Ты никогда не оставляла его и не позволяла ему сдаться. Никто не сделал бы для него больше, и он это знал. Ему очень повезло, что он встретил тебя.

Когда я разбирал его бумажник, то, к своему удивлению, нашел спрятанный листок. На нем папиным почерком были написаны две цитаты. Я хотел бы прочитать вам одну из них. “Сказать больше нечего. Эти долгие испытания не принесли мне никакой радости, однако некоторое удовлетворение все же дали. Я часто удивлялся, зачем продолжаю бороться. Хотя бы это я понял и теперь, в самом конце, знаю, в чем дело. Нет никакой надежды, никакой награды. Эту горькую правду я знал всегда. Но я человек, а человек в ответе за себя”. (Это слова Джорджа Гейлорда Симпсона.)

Наш отец умер днем девятнадцатого мая, в воскресенье, в три часа двадцать минут. Его семья продолжает жить в любви и близости, которой он гордился бы. Мы любим тебя, папа. Ты был нашим лучшим другом. Мы скучаем по тебе каждый день.

* * *

В память о Харви, чья жизнь была посвящена науке и поискам выхода из положения для его онкологических пациентов, была учреждена ежегодная лекция его имени. Приведу здесь вступительное слово Шехерезады на десятом мемориальном симпозиуме, посвященном памяти Харви Прейслера, в 2012 году.

Я помню его последнее утро – девятнадцатое мая две тысячи второго года, – когда он лежал при смерти. В семь часов ко мне в комнату, где спали мы с сестрой Сарой, пришла мама и сказала, что папа хочет нас видеть. Сердце у меня сжалось, интуиция восьмилетнего ребенка подсказывала, что дело плохо, и я бросилась к нему – и обнаружила, что он сидит в постели и улыбается, раскинув истощенные руки, чтобы обнять меня. Несколько часов мы провели вместе – я читала папе свои любимые книжки, скакала по его постели, носилась по комнате с его ходунками, пускалась с ним в серьезную дискуссию о мадагаскарских лягушках и мерила ему “тимпапуру” градусником, с которым любила играть. Все это он терпел с ласковой улыбкой. Наконец пришел друг нашей семьи Ваня и увел меня гулять в парк со своей дочкой и моей лучшей подружкой Сальпи. Больше я отца не видела.

Лишь через несколько лет мама рассказала мне, что в то утро папа проснулся в пять утра, увидел, что у него отовсюду идет кровь, понял, что у него ДВС-синдром (диссеминированное внутрисосудистое свертывание), и спокойно сказал, что сегодня умрет. Мама умыла его и поменяла повязку вокруг катетера, и тогда он сказал, что хочет провести последние часы с семьей, хотя ему было все труднее и труднее дышать – легкие наполнялись кровью. В эти последние часы папе было спокойнее смотреть, как я играю, слушать мою бесконечную болтовню и детские книжки и обсуждать особенности биологии моих террариумных лягушек.

Amor fati во всей своей полноте.

* * *

Так Харви жил. И так он умер. Он был гордым до конца. Тем ясным солнечным майским днем в Чикаго он, усталый и измученный, испустил последний вздох в моих объятиях. Его стойкость и выдержка до самых последних мгновений, пока он оставался в сознании, были подлинно героическими.

 
Заткните телефон, долой часы,
пускай за кости не грызутся псы,
рояли – тише; барабаны, об умершем плачьте; и внесите гроб.
 
 
Пусть самолет, кружа и голося,
“ОН УМЕР” впишет прямо в небеса.
 

УИСТЕН ХЬЮ ОДЕН, “Похоронный блюз”[25]25
  Перевод И. Калмыкова.


[Закрыть]

Что было потом
Пусть боль кричит

НАХИД. АЛЁНА

Бывает так, что скорбь ничем не измеришь, не выразишь никакими словами. Никакое сочетание букв не опишет немыслимые страдания Нахид и Алёны, матерей, которым пришлось по частям прощаться с теми, кому они дали жизнь, кого растили десятилетиями, смотреть, как постепенно умирают их тела. У таких страданий нет ни начала, ни конца, ни утешения, ни взлетов и спадов, ни перерывов, они повергают и прошлое, и настоящее, и будущее в одну бездонную пропасть.

Нужно придумать новый язык, чтобы охватить всю беззащитность, все одиночество этих матерей, которые по полтора года с бесконечной нежностью опускали своих мальчиков в могилу по кусочку и до последнего вздоха сыновей не знали, как сделать эту постепенную кончину не такой мучительной. Омар пережил семь операций, ему удаляли куски руки и легких, целиком отняли изъеденное опухолью плечо. В случае Андрея первыми жертвами болезни стали руки и ноги, потом кишечник и мочевой пузырь, потом зрение, а последней каплей стало исчезновение способности глотать. Чтобы осмелиться горевать вместе с Нахид и Алёной, нужно познать все горе вселенной. Все гиперболы здесь бессильны. Все слова умолкают, язык становится заложником этой безумной пытки неизмеримого масштаба. Перед тем, как бесконечно бережно Алёна обмывала, оттирала и обряжала изможденное безжизненное тело своего двадцатитрехлетнего сына, перед беспощадным, неохватным, жгучим, пронзительным ужасом, преследовавшим Нахид и днем и ночью, пасует сама смерть со всей ее спесью; подобное горе возвышает материнство до таких высот, где звезды прячут глаза. Одна искра боли в сердце этих матерей затмевает солнце. Пыль от их беспокойных шагов пеленой покрывает пустыни, слезы обращают реки вспять, заставляя отступить перед натиском их горя.

 
Hota hay nehaan gard mein sehra meray peechay
Ghista hay jabeen khaak pe darya meray aagay
Рядом со мною от стыда прячется в пыли пустыня
Река рабски корчится в пыли передо мною
 

“Галиб: эпистемология элегантности”

Омар и Андрей. Какие были варианты?

Древнегреческий канон придает огромное значение выбору. В эсхиловской “Орестее” каждому герою приходится делать личный выбор. Агамемнону не обязательно было приносить в жертву свою дочь Ифигению. Клитемнестре не обязательно было убивать Агамемнона, чтобы отомстить за убийство дочери. Оресту не обязательно было убивать свою мать Клитемнестру, чтобы отомстить за своего отца Агамемнона. Выбор есть у всех.

У греческого слова “фармакон” три значения: “лекарство”, “яд” и “козел отпущения”. Эсхил использует это слово в “Орестее” для обозначения снадобья, которое может быть и лекарством, и ядом: оно убивает либо болезнь, либо больного, но так или иначе позволяет избавиться от болезни. Когда Агамемнон приносит Ифигению в жертву, этот поступок становится примером двуликого фармакона: он решает проблему ветра, необходимого, чтобы сдвинуть с места корабли Агамемнона, но в итоге приводит к гибели всей его семьи.

Лечение, которое мы предлагали и Омару, и Андрею, было фармаконом во всех трех смыслах слова. Химиотерапия и облучение, которые мы назначаем, чтобы бороться с опухолью, – одновременно и лекарство, и яд. В сущности, лечение уничтожало опухоль в одном месте, а в это время в сотне других возникали новые – и учиняли новые жестокие разрушения с беспощадной, дьявольской, коварной неизбежностью. Никакой надежды на увеличение шансов выжить, разумеется, не было. Токсические побочные эффекты держали Омара и Андрея в больницах неделями и месяцами, превращали рот и пищевод в одну огромную незаживающую открытую рану. Третье значение слова “фармакон” относится к ритуалу человеческого жертвоприношения. Когда мы испытываем экспериментальные лекарства на людях, мало зная о сопутствующем риске и вероятной пользе, но надеясь чему-то научиться на наблюдениях над испытуемыми, не перекладываем ли мы на Омара и Андрея бремя общественных потребностей, подсознательных желаний и осознанных опасений, не подвергаем ли их непредсказуемому насилию по собственной прихоти ради лучшего будущего других пациентов?

Мы все равно обрекали их на это жуткое лечение, поскольку альтернатива была бы не менее страшной. Если позволить раку сорваться с цепи, он становится одной из самых страшных, самых мучительных болезней. И главный вопрос и для Омара, и для Андрея состоял именно в этом невозможном выборе – либо разрешить раку свирепствовать на воле, либо искать прибежища в паллиативной терапии, которая позволяет на время укротить рост опухоли, но приносит свои невыносимые побочные эффекты. От чего умереть – от болезни или от лечения?

Что выбрали бы вы?

Почему нет других вариантов?

Все, что случилось с нами, лишь пролог

В 2005 году Элизабет Кюблер-Росс опубликовала свою последнюю книгу “О горе и скорби” (On Grief and Grieving), где предположила, что пять стадий – отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие, не обязательно в этом порядке – проходят не только больные, узнавшие о своей смертельной болезни, но и их семьи. Однако оказалось, что все еще сложнее: эмоциональная буря у скорбящих не проходит определенные стадии в конкретном, заданном порядке, а развивается непредсказуемо, поскольку человек, утративший близкого, постоянно пытается уточнить свое место в новом мире, где нет того, кого он любил. Когда участвуешь в этом изнурительном суматошном действе, отнимающем душевные силы, смотришь, как болезнь разгорается и с дикарскими зверствами прожигает себе дорогу, все действующие лица становятся главными героями, все наблюдения – непропорционально важными, любой вопрос, даже самый пустячный, требует ответа. И все это так или иначе сводится к выбору. А когда выбор касается жизни и смерти, и потенциальный риск, и личная ответственность требуют колоссальных эмоциональных, психологических, интеллектуальных и духовных затрат. Был ли верным выбор, сделанный под таким страшным давлением, когда человек очутился в эпицентре этого урагана – стремительно прогрессирующей и наверняка смертельной болезни? Станет ли это понятно потом, много лет спустя?

Однако и взгляд в прошлое чреват своими опасностями, поскольку в ретроспективе все видится сквозь розовые очки, а разум пытается внести интеллектуальный порядок в непреодолимый хаос реальной жизни. Вспомним знаменитое стихотворение Роберта Фроста “Другая дорога”, где речь идет о выборе и об оценке этого выбора при взгляде в прошлое. Последние, самые знаменитые строки стихотворения звучат так:

 
Со вздохом припомню, годы спустя,
Как чаша весов в равновесье застыла:
Тропинки скрестились в лесу, и я —
Пошел по заброшенной. Может быть, зря…
Но это все прочее определило[26]26
  Перевод В. Черешни.


[Закрыть].
 

На первый взгляд эти строки выражают всю суть характера типичного жителя Новой Англии – бестрепетного, отважного, отчаянного, полагающегося только на себя. Идеальный американец, который всегда плывет против течения, не боится быть не как все – и потому выбирает необычную, рискованную, неведомую, нехоженую на вид тропу. Ключ к пониманию стихотворения – в середине, где Фрост описывает две дороги. Они полностью завалены опавшей листвой и практически неотличимы друг от друга. Только потом, годы спустя, когда поэт возвращается в воспоминаниях к моменту выбора и размышляет о событиях своей жизни “годы спустя”, он приходит к выводу, что сделал верный выбор, поскольку “это все прочее определило”. На самом деле выбор не определил решительно ничего, но взгляд из будущего позволяет поэту представить себе, будто в этой случайности была своя система, как будто решение, определившее его жизненный путь, и в самом деле было рациональное, логическое, доказательное.

Однако я, невзирая на риск рационализации иррациональных событий, попросила некоторых родственников пациентов, с которыми мы встречались на этих страницах, оценить эти события в ретроспективе. Я дала им прочитать все, что написала об их любимых, о зияющих пробелах в нашем научном понимании рака, о драконовских мерах, предлагаемых в качестве лечения или паллиативных средств, о нашей несостоятельности как общества. Я спросила их, как они переосмыслили с учетом всего этого сделанный выбор и не пришли ли к выводу, что этот выбор был ошибочным. Я надеялась, что, если дам им возможность пересмотреть и переоценить пережитое, эту информацию потом можно будет методически изучить, спокойно систематизировать решения, принятые под невыносимым давлением, все заново обдумать, задать нужные вопросы и представить себе альтернативы. С такой точки зрения можно было бы наконец разобрать все “что, если”, особенно связанные с тем, как можно и нужно было избежать боли и страданий, и понять, как предотвратить их в аналогичных ситуациях в будущем, с теми, кто еще жив, – словом, понять, какой выбор должен был быть иным и как сбалансировать внешние обстоятельства с внутренними побуждениями.

Когда я просила заново пережить эти трагедии, я надеялась, что это принесет некоторое облегчение, поможет осознать хаотичность жизни, смириться с тем, что, как бы ты ни старался, невозможно извлечь никакого рационального смысла из страшных мучений, выпавших на долю твоих близких. Я надеялась, что это поможет взглянуть в лицо непостижимости болезни, взглянуть в лицо смерти. Смириться с тем, что единственный ответ – отсутствие ответа.

Омар

9 мая 2018 года

НАХИД, МАТЬ ОМАРА

Я могу сказать абсолютно искренне, что ни разу не разрешила себе подумать… даже на секунду поверить, что Омар действительно умрет… уйдет от меня навсегда. Вот он ведет меня к дивану, усаживается рядом и небрежно сообщает, что врач, к которому он обратился, подозревает… что-то “нехорошее… возможно, опухоль”.

Что со мной происходило с того самого момента и до той секунды, когда я поняла, что больше не слышу его затрудненного дыхания и из-за надежды, не угасавшей в сердце, предположила, что это значит лишь, что он преодолел то, что его беспокоило, и ему лучше, что он вылечится, что он жив… Я не могу объяснить этого рационально.

Омар и Нахид. С разрешения друга семьи

Дело в том, что “надежда” – такая же болезнь, как и рак… в первом случае поражаются сердце и голова, во втором – тело. Надежда присасывается к тебе как пиявка, заползает и прячется глубоко в сердце и в голове. А когда она уходит, остается пустота – пустота, которая никогда не заполнится… и в этой пустоте, в этом ничто и придется теперь жить всю оставшуюся жизнь… и эту пустоту, эту дыру мы и закрываем пресловутым “паттар” (камнем).

Омар никогда не согласился бы на варианты, которые потребовали бы от него смириться со своей участью без борьбы за каждый дюйм. Если это означало, что надо согласиться на химиотерапию, облучение, экспериментальные методы… он был готов и на это.

Помните, как за несколько часов до смерти он обсуждал с вами новый метод… стволовые клетки или какое-то еще лекарство, о котором вы с ним говорили раньше?

Что же касается того, чтобы ему сообщили, какие у него шансы на выживание при разных вариантах лечения и экспериментальных лекарствах в холодных математических процентах… у него ни на миг не возникло сомнений в том, что он окажется в числе выживших – так должно было быть. Почему бы и нет? Ведь бывают же чудеса.

Возможно, у него были и другие мысли, не такие веселые, но он никогда не делился ими со мной. Только один раз, когда попросил меня научиться самостоятельно разбираться с финансами… вот тогда… а когда я отказалась наотрез, ведь он всегда будет рядом и поможет мне, он больше никогда не поднимал этот вопрос.

Должны ли были врачи поддерживать надежду Омара?.. Да. Она была ему точно не во вред. Да… Это обрекало его на тяжелое лечение, но не означало, что у него нет шансов выжить.

По-моему, больной должен сам решать… вместе с родственниками или один. Если больной не страдает так, что это за пределами возможностей человеческого тела, ему надо позволить жить в его собственной вселенной.

Что должны делать исследователи? Что положено настоящим исследователям. Они должны работать, работать, работать и сочувствовать пациенту и его семье… должны создавать новые лекарства. Новые методы, чтобы изолировать раковые клетки, и новые препараты, чтобы убивать их. Если нынешние лаборатории не соответствуют стоящим перед ними задачам, нужны новые исследования… Меня просто потрясло, как клетки из одной чашки Петри могут перескакивать в другую даже при соблюдении самых строгих правил. Как? Почему? Ведь рак же не заразный, правда?

В конце концов я поняла, что все, что случилось с Омаром, произошло из-за того, что первый доктор назначил ему слабую химиотерапию. Если где-то мы и ошиблись, то здесь.

* * *

15 июня 2018 года

ФАРИД, МЛАДШИЙ БРАТ ОМАРА

Дорогая Азра-апа!

Спасибо за письмо. Вопросы в нем один сложнее другого, но я постараюсь ответить.

Говорили ли моему брату, что его шансы равны нулю? На этот вопрос ответ – категорическое “нет”. Нам совершенно точно никто никогда не говорил, что его шансы равны нулю. Более того, подавляющее большинство врачей, лечивших моего брата, усердно обходили вопрос о шансах – вплоть до самого конца. Надо признать, я и сам избегал этого вопроса в жарких внутренних диалогах. Не то чтобы я не понимал, что шансов у него на самом деле крайне мало. Честно говоря, я очень удивился, когда ему на первой встрече с врачом выдали прогноз в 85 %. Может, доктор хотел утешить Омара? Либо его уверенность была вопросом чести: он отстаивал честь медицины перед лицом болезни. Так или иначе, это возымело эффект: брат сразу приободрился, а я засомневался в том, что успел разузнать к тому времени.

Мы пошли прогуляться, и брат сказал мне, чтобы я не беспокоился: он это победит. Так и сказал. Действительно ли он в это верил в глубине души или просто хотел по-братски утешить меня? А может быть, на самом деле одно неотделимо от другого? В общем, через два месяца он был совершенно потрясен, когда ему сказали, что на самом деле шансы составляют 75 % (это сообщил ему онколог в нью-йоркской больнице). Эта цифра во многом была даже менее точной, чем 85 %, о которых ему сказали в нью-йоркской больнице общего профиля, поскольку за это время стало абсолютно очевидно, что метотрексат не помог. Тогда почему врач назвал ему эту цифру? Что это было – наглая ложь или проявление милосердия? И почему это не дало нужного результата? Я помню, как Мурси спрашивала у Омара, в чем разница между 85 и 75 %. Но, с его точки зрения, десятипроцентное падение шансов требовало немедленного исправления.

Удивительно, как иногда воздействуют на нас цифры. В цифрах я лучше других знал, какие шансы у брата, но все равно неописуемо злился, когда друзья и родственники говорили, что он “умирает”. Я злился за него, злился, потому что с эмоциональной точки зрения было просто невозможно представить себе, что мой брат “умирает”, даже когда было ясно видно, как рак захватывает все его тело, клетку за клеткой, орган за органом. Передо мной был человек, который составил список “100 книг, которые надо прочитать, пока не начнешь жить”, потому что (так он говорил) “«пока не умер» – слишком депрессивно”. И этот же человек повел меня на “Вишневый сад” – не самая бодрящая пьеса, – зная, что дни его сочтены. “Нет смысла не жить, пока я еще жив”, – сказал он в ответ на некоторые сомнения в его выборе, и на этом вопросы кончились. Такие у него были представления о том, как надо жить: он не нуждался в том, чтобы его подбадривали, и хотел воспринимать жизнь во всей ее насыщенности. Это одна из причин, почему ему не нужен был список предсмертных желаний. Я думаю, что он был в расцвете сил – женат на любви всей своей жизни, окружен родными и близкими, жил в городе, который любил больше всего на свете. Он запрещал тем, кто его любил, жалеть его и преждевременно оплакивать. Но при всем при том он и правда умирал, если это слово вообще что-то значит.

Фарид. С разрешения Анушки Бизли

Вот к чему я все это говорю: если бы врачи отказались лечить его, он не сдался бы и запретил им отказываться. Вот в чем дело: по крайней мере с его точки зрения, на кону стоял не только он сам, не только его жизнь. На кону стояли еще наука и медицина, научный прогресс и научный метод. Сдаться самому значило разувериться в науке, а это в его случае было не то чтобы возможно. Если бы он поехал в кругосветное путешествие, чтобы исполнить свои предсмертные желания, то вряд ли смог бы получить от него удовольствие, потому что не просто знал бы, что его дни сочтены, но и понимал бы, что наука оказалась бессильна. Иногда мне кажется, что одна из причин, по которым он отказался от гораздо более радикального подхода, в том и состояла, что этот вариант в каком-то смысле был признанием бессилия науки.

При этом, думаю, было бы этично сказать ему, что его шансы равны нулю. Возможно ли, чтобы эмоциональная боль отчаяния оказалась даже хуже, чем долгая череда страшных операций? И я не могу не удивляться, почему врачи так легко назначали ему операции, если знали, что на самом деле шансы у него нулевые. Я не могу не удивляться, почему они не смогли сказать ему прямо, что радикальная хирургия или ампутация были его единственным настоящим шансом выжить. Даже если этот шанс был доля от доли процента, было бы полезно услышать это от них. Или хирурги на самом деле этого не знали? Если не знали, то почему? А если знали, зачем было придерживаться протокола? И почему они держались так надменно каждый раз, когда это решение вызывало вопросы, а иногда даже зло смеялись над нами?

Извините, что ответил вам вопросами на вопросы. Что касается всех остальных Омаров, мне кажется этичным сообщать пациенту, что его ждет неминуемая смерть. А если смерть хотя бы чуть-чуть не неминуема, медики обязаны сообщать им, что избранный метод лечения не имеет шансов на успех. А главное – этично признавать на самом глубоком уровне, что медицина не всесильна, а ее эпистемология, которой так дорожат и которую так агрессивно защищают, несовершенна. Ведь эти протоколы нужны именно потому, что медицина не всесильна.

С любовью,

Фарид

* * *

29 октября 2018 года

САРА, СЕСТРА ОМАРА

Одна из моих последних бесед с бхайя (братом) состоялась в Бруклине. Оттуда, где мы стояли, перед нами открывался великолепный вид на Проспект-парк, и тут брат повернулся ко мне и сказал:

– Как ты думаешь, это похоже на рай? Не могу представить себе ничего прекраснее.

Я его младшая сестренка и, должно быть, понимала его не так, как прочие: ведь известно, что читать старших братьев и сестер как открытую книгу – прерогатива младших. Я думаю, бхайя знал свой прогноз, знал, что шансы на выживание у него очень малы, а шансы неминуемой смерти велики. Он знал, что больше всего шансов на выживание даст радикальная хирургическая операция. Но человеческие отношения очень сложны, поэтому его знания не могли линейно повлиять на решения, которые он принимал. Отчасти потому, что у бхайя было одно качество, которое определяло и самую суть его личности, и его отношение к болезни и к близким в этот период жизни, и это очень редкое качество: эфемерная легкость, с которой ему давались самоотверженность, любовь, великодушие, бережное отношение к другим. Только, пожалуйста, не подумайте, будто мой брат был святым: как и положено брату, он частенько изводил меня, но все равно обладал множеством незаурядных качеств, и это было одно из них. Если бы мы назвали это качество вслух, если бы это вошло в наши семейные представления о бхайя и о том, как он живет с болезнью, вероятно, мы дали бы ему шанс поговорить с нами откровенно.

Иногда я спрашиваю себя, что бы он выбрал, если бы наша семья была из тех, где принято обсуждать все вместе и открыто: представляю себе, как мы все собрались за обеденным столом, все родные и друзья, и говорим ему: “Милый, пожалуйста, думай не о нас, думай о себе. Вот твои варианты. Вариант первый: радикальная хирургическая операция. Вариант второй: паллиативное лечение. Вариант третий: несколько операций, химия, облучение. Вот что означают для тебя все три. Мы здесь, чтобы поддержать любое твое решение. Мы здесь, чтобы поддержать тебя, если ты передумаешь. Мы любим тебя, и нашей любви хватит не только на то, чтобы помочь тебе бороться с болезнью, но и на то, чтобы согласиться с тобой, если ты решишь не бороться. Скажи нам, чего ты хочешь. Мы здесь ради тебя. Пожалуйста, поговори с нами. Поделись своими мыслями, расскажи, чего ты боишься”.

Сара и Омар. С разрешения Нахид Азфар

Я бы хотела сказать родным, близким, врачам, медсестрам и социальным работникам: устройте такой разговор. От разговоров не умирают. От разговоров никто не предпочтет смерти физические страдания. Никто не откажется жить оттого, что ему изложили все варианты. Пожалуйста, не будьте трусами.

Не делайте, как я, не ждите, что кто-то предложит паллиативное лечение и даже эвтаназию. Я ждала, что кто-то поможет мне рассказать брату обо всех исследованиях и вариантах, о которых я разузнала ради него, кто-то протянет мне руку помощи и сам заведет этот разговор.

Я считаю, что все мы предали бхайя. Мы коллективно забыли, что самое главное в любви. А это – сострадание и самоотверженность.

* * *

10 июля 2018 года

МУРСИ, ЖЕНА ОМАРА

Мы не допускали и мысли, что Омар умрет. Мы ни разу не говорили с ним о смерти. Если бы мы знали, какой безнадежный у него прогноз, то решили бы завести ребенка. Я не хотела детей. А он хотел. За месяц до диагноза мы обсуждали эту тему и решили, что дети у нас будут. Но потом ему поставили диагноз – еще до того, как мы поженились, – а после этого, само собой, произошло очень много всего и было не до таких разговоров. Если бы мы знали, что у него нет шансов выжить, мы подумали бы о ребенке.

Второе, что мы сделали бы иначе, если бы знали все, – мы бы больше путешествовали. В 2008 году, после нескольких операций на легких, мы решили поехать в Грецию в свадебное путешествие. Омар даже не хотел говорить об этом врачам, потому что не хотел, чтобы ему запретили. Они сказали бы, что у него подавлена иммунная система и путешествовать для него слишком опасно. Это было для нас чудесное время! За все путешествие Омар ни разу ни на что не пожаловался, хотя наверняка в иные дни у него все болело, но наше счастье затмевало все. Надо было устроить еще несколько таких поездок.

А еще все эти операции. После первой же нам сказали, что раковые клетки попали в кровь. Это значит, что рак уже распространился. Но врачи не сказали нам, что это означает с точки зрения прогноза. Мы все говорили о шансах – то они были 85 %, то вдруг упали до 75 %. Даже если и так, мы не придавали этому значения. Мы надеялись на лучшее всей душой – и, безусловно, сам Омар, и все мы. Вот нам предлагают еще один курс лечения, и он-то и приведет к успеху. Вот почему мы продолжали лечение. Дальнейшие операции и пневмония были для него пыткой. В какой-то момент после седьмой или девятой операции мы задались вопросом, зачем ему столько операций. Когда я вспоминаю об этом, то могу точно сказать, что на его месте я бы не согласилась на все эти операции. Это ведь очень больно.