Текст книги "Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего"
Автор книги: Азра Раза
Жанр: Прочая образовательная литература, Наука и Образование
Возрастные ограничения: +12
сообщить о неприемлемом содержимом
Текущая страница: 16 (всего у книги 24 страниц)
К тому же остается проблема уничтожения нетаргетных клеток. Авторы обзорной статьи в Journal of Immunology Research пишут о том, чем может обернуться CAR-T-терапия:
Первые смертельные побочные эффекты, вызванные тем, что CAR-T-лимфоциты атаковали клетки вне опухоли, наблюдались у больного колоректальным раком при лечении большим количеством Т-клеток, экспрессирующих химерные антигенные рецепторы третьего поколения к ERBB2/HER2. Вскоре после введения Т-клеток у больного возникло нарушение функции дыхания и сердечная недостаточность, и через пять дней он скончался от полиорганной недостаточности. Было установлено, что CAR-Т-лимфоциты распознавали ERBB2, экспрессируемый в небольших количествах в легочном эпителии, что привело к повреждению легких и каскадному цитокиновому шторму с летальным исходом. Предсказанная таргетная токсичность вне опухоли с истощением нормальных B-лимфоцитов наблюдалась почти у всех больных, которых лечили CAR-Т-клетками для CD19, при этом B-клеточная аплазия сохраняется от нескольких месяцев до нескольких лет в зависимости от конфигурации CAR.
А самое, пожалуй, страшное осложнение при терапии с помощью CAR-Т-клеток – это синдромы распада опухоли и выброса цитокинов. Поскольку терапия с помощью CAR-Т-клеток крайне эффективна, одним молниеносным движением уничтожаются миллиарды и миллиарды лейкозных клеток. Синдром распада опухоли возникает, когда подобное массированное отмирание клеток порождает огромные объемы отходов, с которыми не справляются почки, и при этом сами умирающие клетки при распаде (лизисе) выбрасывают массу токсических веществ. Это самое настоящее неотложное состояние, поскольку пациент может через считаные часы умереть от полиорганной недостаточности, если синдром не распознать и не лечить в самом начале. Синдром выброса цитокинов – это, в сущности, избыточная стимуляция иммунной системы, и он тоже может оказаться смертельным. Нельзя забывать и об огромной финансовой нагрузке: такое лечение обходится в полмиллиона долларов и больше в зависимости от тяжести осложнений. Впрочем, компания “Новартис” предлагает договор, по которому платить нужно только через месяц после лечения, если доказано, что оно было успешным.
У очень небольшого количества онкологических пациентов с болезнями лимфатической системы терапия с помощью CAR-Т-клеток приводит к фантастическим успехам, хотя и вызывает тяжелые краткосрочные токсические эффекты и множество побочных эффектов, сохраняющихся до конца жизни, причем не все они нам известны. Очевидно, что нужно проделать большую работу, прежде чем этот метод удастся обобщить для других видов рака. Однако шумиха вокруг CAR-Т-клеток такова, что практически все больные спрашивают у меня, почему им не положено чудодейственного лекарства. Да и результаты не всегда волшебны:
Несмотря на высокотаргетную клеткоспецифичную эффективность in vitro и в моделях опухолей у мышей, клинические ответы на введенные Т-клетки, экспрессирующие специфический CAR для рецептора фолиевой кислоты 1, при раке яичников неутешительны. У 14 изученных больных опухолевая масса не уменьшилась. Отсутствие эффективности объясняется недостаточной тропностью Т-клеток к опухоли и краткой продолжительностью жизни введенных Т-клеток.
Сенсация вокруг CAR-Т-клеток напоминает внимание к CRISPR (коротким палиндромным повторам, регулярно расположенным группами). Этот лабораторный инструмент, в популярной литературе часто называемый молекулярными ножницами, был подробно описан всего несколько лет назад, но уже привел к созданию коммерческих предприятий с оборотом в сотни миллионов долларов, а различные учреждения ведут грязные патентные войны за применение этого метода и при создании “дизайнерских детей”, и при лечении любых генетических болезней, в том числе, разумеется, рака. Проведено великое множество конференций по этичности применения этой технологии для изменения человеческих эмбрионов – еще до исследований, доказывающих, что это в принципе возможно. Наконец появилось несколько публикаций. Первым делом было объявлено, что CRISPR хорошо помогает в случае, когда клетке не хватает того самого белка p53, знаменитого “хранителя генома” и излюбленного объекта онкологических исследований.
Потом появилась и плохая новость: когда CRISPR применяли для того, чтобы вырезать конкретные участки ДНК в человеческих клетках, в результате терялись большие сегменты ДНК – тысячи пар оснований вне вырезанного участка, – а это прямо указывало, что CRISPR способен вызывать мутагенез и рак.
Почему же несколько лет ушло на то, чтобы выявить такую важную и фундаментальную особенность CRISPR? Почему это не было сделано до того, как устроить сенсацию? К чему была вся эта бешеная гонка за коммерциализацией, если еще не были проведены даже самые основные научные исследования? Если все сводилось к техническим вопросам, зачем было так усердно рекламировать CRISPR заранее? Таковы причуды нашей области знания. Наука прекрасна. Ученые – не очень.
* * *
Мы предали Андрея. Сотни раз. В первую очередь мы как онкологи не смогли исцелить его от крайне злокачественного и немыслимо мучительного рака. Мало того, мы предлагали ему варианты, которые только сбивали с толку: можешь выбрать этот метод, можешь тот, но на самом деле никакой разницы нет. Он умер тяжкой смертью, а его семья была вынуждена стоять рядом и смотреть, как это происходит, минуту за минутой. Его сестра лихорадочно искала варианты лечения. Я наблюдала все это со стороны и делала, что могла, чтобы она сумела связаться со всеми, с кем просила ее связать. Я понимала, что все это бессмысленно, но, когда Кэт спросила меня, где лечат с помощью CAR-Т-клеток, я позвонила Джасмин Зайн и Стиву Розену, поскольку в их центре City of Hope – “Город надежды” – проводили испытания лечения CAR-Т-клетками при глиобластоме. Стив тут же дал мне координаты руководителя испытаний и предложил личную помощь во всем, что потребуется. Джасмин отнеслась к Кэт с исключительной добротой и чуткостью, ответила на все ее имейлы не просто подробно с медицинской точки зрения, но и с глубоким пониманием и состраданием. Какое счастье, когда у тебя такие потрясающие коллеги! Андрей не подходил для испытаний CAR-Т-клеток из-за шунта. Кэт продолжала рассылать электронные письма тем, кто отвечал за этот протокол, пыталась самостоятельно добиться, чтобы Андрею сделали анализ крови на генетические мутации, ловко обходила абсурдные бюрократические запреты, чтобы переправить пробирку с кровью из одной больницы в другую, хваталась за каждую ниточку, лишь бы обеспечить новое лечение своему любимому младшему братику.
У большинства больных с запущенным раком конец бывает крайне мучительным, что бы их ни убило – болезнь или лечение. Экспериментальные испытания, которые мы проводили, могли продлить жизнь в лучшем случае на несколько месяцев – ценой неисчислимых физических и финансовых потерь.
Спрашивал ли Андрей хотя бы раз, каковы его шансы выжить? Хотели ли он и его родные знать?
Могли ли мы быть с ними честными?
Давайте все же с глубоким смирением признаем: увы, мы предали Андрея Слуцкого.
КЭТ
Андрюша. Ты был такой чудесный младший братик, прямо мечта – и теперь я буду мечтать о таком много-много лет. Но мне повезло, что целых двадцать три года я была твоей старшей сестрой.
У меня нет любимых воспоминаний о тебе: все любимые.
Твой смех – без него теперь будет особенно трудно жить. Его эволюция с годами. Еще младенцем ты хохотал, как старик, голосом Санты: “Хо-хо-хо!” А потом развитие шло в обратную сторону – смех становился все моложе и моложе. Я так любила его, что могла защекотать тебя до слез. Ты предупреждал, что от смеха можно умереть, а я тебе не верила. Но, похоже, ты был прав – в самом прекрасном смысле слова. В твой последний день в больнице в палате стоял хохот, и это была твоя заслуга. Вот почему я так стараюсь в последние несколько дней побольше улыбаться и смеяться: когда кто-то начинает плакать, я твержу, что плакать не надо – надо смеяться. Ведь ты хотел бы, чтобы мы смеялись.
Ты умел жить. Упивался жизнью без лишних размышлений. Теперь я постараюсь делать все, за что берусь, как можно лучше – как делал бы ты. Ты всегда верил во все, чем решал заняться, вот почему у тебя все получалось так красиво и гладко. Все получалось так легко именно потому, что было так важно для тебя. Ты хотел научиться играть что-нибудь на пианино – музыку из “Амели”, Grizzly Bear, Metric, – и у тебя получалось. Ты делал потрясающие микстейпы. Еще в детстве снимал с друзьями уморительные ролики – просто так, для смеха, – а потом, в школе, прекрасные фильмы, заставлявшие задуматься. Ты хотел жить в Париже и учить французский – и добился этого. Мы все так гордились тобой. В последние дни ты говорил по-французски с врачами и медсестрами, которые обнаруживали, что ты знаешь три языка, и было так прекрасно слушать, как ты со всеми разговариваешь, со всеми ладишь безо всякого труда.
Мне хочется всем рассказать, в каких нарядах ты отплясываешь сейчас в неведомом небесном “Бергхайне”: на Андрее черный блейзер от Дриса с цветами на лейбле, белая рубашка бренда Marni и новые “Прада”, которые он купил в Лос-Анджелесе несколько месяцев назад. А еще – солнечные очки от Сен-Лорана и синяя шляпа, которую подарила ему Кэрол всего несколько дней назад, и на ней написано DOING THINGS. Он собирался показывать на эту надпись, когда у него спрашивают, чем он занимается. Выбрать какой-то один образ для Андрея было трудно, и я решила, что нужно что-то на смену. Поэтому у него с собой бутылочно-зеленый шерстяной костюм, который несколько месяцев назад подарила ему бабушка, и разноцветная рубашка с короткими рукавами от Дзюнъя Ватанабе, которую мы вместе купили в Tokio 7.
Андрюша, я надеюсь, эти наряды тебе понравились. Весь твой гардероб просто чудо, но на этот раз выбирать пришлось мне, а это – мое любимое.
Я буду любить тебя вечно.
Андрей и Кэт. С разрешения Кэт Слуцкой
Глава 7. Харви
Смерть смотрела ему в глаза, а он смотрел на нее
Харви умер 19 мая 2002 года в 15:20. Причиной смерти стала фолликулярная лимфома / хронический лимфоцитарный лейкоз. Смерть подбиралась к нему и раньше: в тридцать четыре года у него нашли рак в первый раз. Многие годы он жил под страхом рецидива, а когда преодолел его, смерть замаячила снова. Оба раза Харви встретил болезнь отважно и оставался поразительно спокойным и умиротворенным даже на смертном одре.
Его сердили всяческие “святоши”, которые постоянно приходили к нему во время частых госпитализаций, особенно в последние полтора года, поскольку мечты о загробной жизни не приносили ему никакого утешения. Я видела, как он колебался, только однажды.
В 1996 году у нашей дочери Шехерезады, которой было два с половиной, поднялась высокая температура и произошел тяжелый астматический приступ. Харви не мог скрыть страха за нее. Мы несколько часов по очереди сидели у нее в палате, держали на руках и укачивали ее крошечное тельце, подсоединенное к ингалятору, и наконец она задремала. Харви попросил меня выйти с ним. Стояла жаркая, душная чикагская ночь, и в тишине он с мукой в голосе произнес:
– Если с ней что-то случится, я покончу с собой. Если есть хоть малейшая вероятность, что эти религиозные фанатики правы и есть жизнь после смерти, я не хочу, чтобы наша малышка была там одна.
Когда же речь шла о нем самом, Харви знал истинное положение дел и принимал его. Это мне иногда становилось тяжко из-за невыносимых мучений, которые приносила ему болезнь, а он оставался спокойным и собранным.
– Я просто вытянул плохую карту, Аз. Ни малейшего повода расстраиваться. – Он принимал свое человеческое состояние с почти нечеловеческой стойкостью духа. – Нас всех так или иначе испытывают. Просто не так, как нам хочется, и не тогда, когда мы думаем.
Уильям Батлер Йейтс писал: “Ум человеческий обязан выбирать, что совершенствовать – работу или жизнь”. Харви повезло: вопрос “или-или” для него не стоял. У него работа была жизнью, а жизнь – работой. Они были неотделимы. Как-то раз, уже ближе к концу, когда я попросила его меньше работать и, возможно, заняться чем-то, на что раньше не хватало времени, он ответил, что такой поступок стал бы глумлением надо всем, что было для него важно и чем он занимался до этого. Работа была для него главной страстью помимо семьи. За три дня до смерти Харви у нас дома прошло рабочее совещание по делам лаборатории, присутствовало больше двадцати человек, и он с типичным для него мальчишеским энтузиазмом разобрал, как идет научный проект у каждого. Он ясно понимал, что конец близок, но надеялся, что строгие научные исследования обеспечат лучшее будущее для других несчастных жертв рака.
Все началось роскошным чикагским утром в феврале 1998 года. Мы только что вернулись из поездки на Гавайи. Я и не помнила, когда Харви в последний раз так прекрасно выглядел: загорелый после целой недели отдыха на пляже, где он читал, играл и плескался в море с четырехлетней Шехерезадой. Несколько месяцев назад он вдруг забеспокоился, что набрал несколько лишних фунтов, и сел на строгую диету. Теперь Генри Блэку, его постоянному спутнику на пробежках, тоже ньюйоркцу и одному из ближайших друзей Харви, приходилось чаще и дольше бегать по Лейкшор-драйв вдоль берега. Харви стал заниматься силовыми тренировками в спортзале в нашем доме на Фуллертон-авеню и был так доволен результатами, что попросил меня пройтись с ним по магазинам, чтобы купить новую одежду по размеру. Для меня это был приятный сюрприз. Обычно мне приходилось месяцами нудить, чтобы он просто прогулялся со мной по торговому центру. Но в то утро Харви задержался в кабинете. Шехерезаде пора было в детский сад в квартале от нас. Харви любил водить ее туда по утрам, а днем частенько уходил с работы на час-другой, чтобы забрать ее и немного поиграть с ней дома. В конце концов я пошла его искать. Он сидел за столом, вытянув ноги, и смотрел в огромное окно: две стены его кабинета были целиком стеклянными.
Харви. С разрешения Азры Раза
Когда живешь с человеком почти двадцать лет, слова не нужны: его поза сразу сказала мне о многом. Сердце у меня екнуло.
– Что-то с детьми? – спросила я.
Харви очень любил своих взрослых детей от предыдущего брака – Сару, Марка и Ванессу.
– Нет-нет, и у родителей все хорошо, – ответил он, опередив следующий вопрос.
– Тогда что случилось?
Его ответ был для меня абсолютно неожиданным:
– У меня выступил лимфоузел на шее.
Я осмотрела его, подтвердила, что в левой наружной области на шее пальпируется маленький твердый узелок, и сказала – скорее для себя, чем для него:
– Наверное, подхватил на Гавайях какую-то инфекцию.
– Нет, – ответил Харви. – Он растет уже месяца два, медленно, но верно. Я уже не могу не обращать на него внимания.
Еще после первого рака Харви научился фаталистическому взгляду на жизнь и был уверен, что умрет молодым. За несколько лет до этого он нашел у себя на руке крошечное новообразование, сам определил, что это злокачественная саркома, и немедленно принялся приводить дела в порядок и готовиться к скорой смерти. Я отвела его к дерматологу, и тот, в сущности, повторил ему то же самое, что говорила я: это была атерома, киста сальной железы. Тогда Харви поинтересовался, какой у дерматолога опыт работы. Я постоянно дразнила его “Мистер Ипохондрик”. Но с этим лимфоузлом все было иначе. Мне он не нравился – даже на ощупь.
Я позвонила нашему терапевту в Университет имени Раша и записалась на прием в тот же день. Мы сошлись на том, что раз нет инфекции, мы не будем проводить курс антибиотиков и еще несколько недель наблюдать, ждать и волноваться, а просто удалим лимфоузел, и дело с концом. Я впервые видела, чтобы Харви засомневался. Как будто не желал ничего знать. Поскольку я убеждала себя, что он опять устраивает много шума из ничего, то настояла на немедленных действиях. В конце концов он согласился, когда я заявила, что, пока не будет определенности, он мне всю душу вынет. Но все равно отправился в операционную с явной неохотой. Это было 4 марта 1998 года, и я надела халат и пошла вместе с Харви. Как только ему сделали разрез на шее, я сразу поняла, что это не инфекция. За поверхностным увеличенным лимфоузлом была целая цепочка лимфоузлов размером с горошину, испещривших лимфатические сосуды с подобием регулярности, и эта цепочка тянулась по всей шее вверх и вниз, заползала за надключичную область и исчезала в груди. Доктор Уильям Панджи, хирург, был явно озабочен увиденным, но сохранял стоическое молчание. Он аккуратно иссек самый крупный узел и с идеальным профессионализмом зашил рану.
Я сидела с Харви в послеоперационной палате. Позвонила няне, чтобы убедиться, что Шехерезаду благополучно привели из детского сада домой, и тут подошла медсестра и сказала, что меня просят к телефону. Это был Джерри Лев, лучший патолог-гематолог в Университете имени Раша и наш добрый друг.
– Азра, мне кажется, вам стоит прийти и посмотреть самой.
Вскоре он уже провел меня в лабораторию срочного патоморфологического исследования. Один взгляд на стекло под бинокулярным микроскопом Джерри – и все мои радужные надежды на то, что это инфекция, развеялись как дым. Передо мной были пласты из однородных маленьких круглых лимфоцитов, которые выглядели обманчиво невинно, но их злокачественная природа была очевидна – по их обилию, по суженным синусам, которые искажали архитектуру лимфоузла и создавали переполненные фолликулы. Джерри посмотрел на меня поверх микроскопа.
– Увы. Я пока не знаю, какой это тип, но выглядит скверно. Лимфома. Давайте подождем фиксированных срезов.
Я осталась одна в стерильном коридоре лаборатории патанатомии, смутно осознавая острый едкий запах формалина, и позвонила двум людям. Во-первых, Стиву Розену – насколько я знала, лучшему онкологу в Чикаго и одному из наших ближайших друзей. Он был директором онкологического центра при Северо-Западном университете. Во-вторых, я позвонила своей сестре Атийе в Колумбию в штате Мэриленд. Атийя – великолепный детский онколог, знающий и опытный, с репутацией лучшего врача общей практики в семействе Раза.
– Похоже, у Харви р… р… – Я так и не смогла выговорить страшное слово на “р”. Это ощущение полузадушенности в первые несколько минут, когда я одна знала диагноз Харви, то и дело возвращалось ко мне в следующие четыре с половиной года.
Оба мои собеседника хотели срочно приехать. Атийю я отговорила. Стив бросил все и примчался ко мне через полчаса. Я не хотела пока говорить Харви, что мы подозреваем, поскольку оставался мизерный шанс, что исследование фиксированных срезов, результаты которого придут через неделю, покажет, что это всего лишь реактивная гиперплазия. Харви ничего не спросил. Стив согласился со мной, но все равно пришел поздороваться с Харви.
– Я здесь не ради вас. Азра очень нервничала, вот я и приехал подержать ее за руку, – сказал он, обняв меня за плечи.
В следующие несколько дней Харви немного расслабился. Физическое уплотнение было удалено, и это принесло некоторое психическое облегчение. Тучи развеялись. Не нужно больше одержимо щупать шею, оценивать размер, форму и чувствительность узла. Я волновалась, но Харви до того прекрасно выглядел, что я позволила надежде себя одурманить. Все равно делать было нечего – только ждать.
Прошла неделя, и пора было идти на прием к терапевту за окончательным результатом патоморфологического исследования. Если Харви и нервничал, он этого ничем не показал. Наоборот, всеми силами старался успокоить меня.
Во время обучения нам настоятельно советовали ни за что на свете не браться за лечение врача, который внезапно превратился в пациента. И нет хуже способа узнать свой диагноз, чем получилось у Харви. Это произошло в коридоре. По пути к кабинету терапевта мы вышли из лифта и столкнулись нос к носу с заведующим патоморфологической лабораторией, который считал, что мы, конечно, все уже знаем, и выпалил:
– Харви, такое несчастье, что у вас лимфома, я вам так сочувствую! Пожалуйста, помните, что мы всегда готовы вам помочь!
После этого Харви отказался идти к терапевту. Мы вернулись в кабинет Харви и позвонили Джерри Леву. Джерри подтвердил диагноз. Хронический лимфоцитарный лейкоз, фолликулярная лимфома. Когда я закончила разговор, Харви сказал:
– Поехали покатаемся.
Мы долго сидели в машине на берегу озера Мичиган и молча держались за руки. Мы оба онкологи. И прекрасно понимали, что теперь будет. Наконец Харви заговорил:
– Ничего, это мне по силам. Я рад, что это не ты и не Шехерезада. Такого я бы не вынес.
* * *
Когда у Харви диагностировали рак, мы приготовились ко всевозможным неожиданностям, но все равно оказалось, что сила и упорство боли и страданий в самых непредсказуемых формах и местах застали нас врасплох. Сегодня болезнь притворялась артритом, завтра – невралгией, проявлялась в виде венозного тромбоза, атаковала нервы, кожу и кости, суставы и мышцы, слизистую, железы, все органы и части тела непрерывной чередой цунами. Здоровых тканей у него не осталось. Мы столкнулись со всеми побочными эффектами, которые приносит извращенная, слепая игра в перетягивание каната между сбитой с толку иммунной системой человека и лимфомой, – и все они сопровождались сильнейшей болью.
Несколько месяцев лимфома огнем и мечом прокладывала себе путь через добрую четверть видимых суставов у Харви – это было словно порывы бури, которые налетали непрерывной чередой и производили разрушения на всех уровнях без разбора, – а потом, похоже, заключила какое-то перемирие с иммунной системой его истерзанного организма. Харви начал принимать талидомид, и через четыре недели симптомы исчезли так же внезапно, как появились. Казалось, мучительная затяжная битва исчерпала себя. К этому времени Харви похудел почти на десять килограммов всего за три месяца. Кожа на руках, еще несколько месяцев назад покрытая роскошным загаром, обвисла. Он весь отощал и ссохся. По всему телу разлилась нездоровая бледность. Стало видно, что у Харви рак, болезнь возвещала о захвате тела характерным истощением, резкой и очевидной потерей жира и мышечной массы. Катастрофические разрушения внутри организма стали заметны извне. Харви никогда в жизни не чувствовал себя настолько вымотанным.
Потребовалось несколько месяцев, чтобы к Харви хотя бы отчасти вернулись прежняя энергия и чувство юмора, но мы с ним понимали, что это лишь временное затишье. Он сидел на мине замедленного действия. Мы мало говорили об этом, но оба беспомощно зависли в состоянии горького предчувствия беды, не зная, когда и как лимфома снова заявит о себе, какой орган станет следующей мишенью ее слепой злобы.
В июне 2000 года я отправилась в Атланту на четырехдневную конференцию по медицине. Мой доклад был назначен на утро третьего дня. Вскоре после моего выступления мне позвонила администратор программы Лакшми, моя добрая приятельница. Голос у нее был мрачный.
– Доктор Раза, только не беспокойтесь, но раз вы уже прочитали доклад, может быть, вы вернетесь домой раньше? Нет-нет, с Шехерезадой все в порядке и с доктором Прейслером ничего серьезного, просто у него какая-то сыпь и он не очень хорошо себя чувствует.
Я в тот же день полетела обратно и приземлилась в аэропорту О’Хара примерно в половине седьмого. По пути домой я заехала в “Маджиано”, любимейший итальянский ресторан Харви во всем Чикаго, и взяла еды навынос. Вооружившись телячьей отбивной в панировке и любимой пастой Харви, я вошла в дом и обнаружила, что муж лежит в гостиной и смотрит “Клан Сопрано”. Я вздохнула с облегчением, подошла к нему – и в ужасе увидела, что пол-лица у него покрыто красной пузырчатой сыпью, кое-где уже превращающейся в везикулы и волдыри.
– Где еще у тебя сыпь? – спросила я.
Он высунул язык. Это был единственный случай в моей жизни, когда я чуть не упала в обморок. Половина языка Харви была в воспаленных пустулах – из одних сочилось густое бледное отделяемое, из других текла кровь. Распределение сыпи – только на одной стороне лица и языка – не оставляло сомнений, что это опоясывающий лишай, заболевание, вызывающее едва ли не самую мучительную боль на свете. Даже мне еще ни разу не доводилось видеть лишай на языке. Спокойствие Харви перед лицом таких пыточных проявлений рака во всей его злобности было достойно святого. Он посмотрел на пакет с едой из “Маджиано” и выдавил улыбку.
– Спасибо, Аз. Сегодня, пожалуй, воздержусь. Я знаю, тебе после трехдневного отсутствия больше хочется пакистанской еды. Отправь это вниз швейцару. Тони обожает “Маджиано”.
Харви уже два дня принимал противовирусные препараты, но в тот момент казалось, что стало не лучше, а только хуже. Больно и неприятно было просто до ужаса. Утро принесло с собой новый страшный симптом. Было воскресенье. Я почти не спала и часа в четыре сдалась – взяла ноутбук и пошла в гостиную поработать. Около половины седьмого Харви вышел из ванной. Он был совсем не похож на Харви. У него парализовало лицо. В первые часы после этого асимметрия была просто чудовищной. Половина лица у него беспомощно обвисла и обмякла. Он не мог полностью закрыть рот, из уголка губ капала слюна. Когда он пытался говорить, парализованная щека болталась не в такт. Пузыри на лице сливались, на язык было попросту невыносимо смотреть. Харви, который всегда был потрясающим красавцем, обмяк в кресле, не в состоянии даже моргать, терзаемый жгучим зудом в пересохшем глазу, который теперь невозможно было закрыть; он еле выговаривал слова, пускал слюну, дергался, морщился, когда острая боль пронзала небо и язык, стреляла в уши, не давала дышать. Харви всегда был мастером художественного преуменьшения – и сейчас выдавил:
– Что-то я не в форме.
Весь день я как одержимая осматривала торс, руки и ноги Харви и к вечеру нашла еще несколько пузырьков на спине. Лишай рассеялся по всему телу, а так бывает у больных с разлаженной, подавленной, ослабленной, несостоятельной иммунной системой. От этого можно умереть. Я очень испугалась и позвонила онкологу Харви – нашему доброму другу Стиву Розену. Мы оба считали, что Харви надо в больницу. Харви отказывался. Стив приехал к нам домой, просмотрел длинный список лекарств, что-то добавил, несколько пунктов вычеркнул и подержал меня за руку. К тому времени, как он уехал, я приободрилась благодаря его спокойной и уверенной манере вести себя у постели больного. А наутро мы получили свежий урожай пузырьков по всему телу Харви – но чем больше я теряла присутствие духа, тем спокойнее становился Харви. Дни тянулись мучительно медленно, складывались в недели. Харви круглосуточно принимал обезболивающие, и это помогало, а потом приспособился к полужидкой диете. Бриться он больше не мог. Пузырьки на лице лопались и сочились, и это причиняло огромные неудобства. Со временем состояние Харви постепенно улучшалось, однако асимметрия лица так и осталась – особенно обидным зримым, обезображивающим напоминанием о беспощадной мстительности рака.
Если у человека рак, диагноз “лимфома” обычно становится отчасти утешением, поскольку она в принципе лечится с приличными шансами на полное выздоровление. И на самом деле у Харви довольно долго все было неплохо. В июне 1998 года после лечения “Ритуксаном” (Rituxan) мы собрали у Харви стволовые клетки крови и сохранили на случай, если когда-нибудь решим сделать аутотрансплантацию. Думаю, мы это сделали скорее ради собственного спокойствия, чем из каких-то практических соображений, но трансплантологи пошли нам навстречу. К 1999 году все стало стремительно сыпаться. У Харви случился тромбоз глубоких вен, началась астма, появился мигрирующий полиартрит, ночная профузная потливость, лимфомные клетки проникли в подкожную клетчатку. Особенно меня обескураживала массированная миграция лимфомных клеток из ареала в ареал: у Харви то ни с того ни с сего увеличивалась селезенка, то выступали бугры под мышками и на шее.
Харви начал принимать талидомид, и это очень помогло, но через несколько месяцев у него стали проявляться крайне неприятные и болезненные симптомы периферической нейропатии. Тогда Харви перешел на “Ревлимид”, и сначала ему стало гораздо лучше, но потом оказалось, что этот препарат слишком токсичен для костного мозга. Когда тромбоциты у Харви упали ниже 20 000 на микролитр, от этого подхода пришлось отказаться. Наконец началась химиотерапия. Не знаю, насколько все эти методы лечения сказались на лимфоме, но в итоге они погубили иммунную систему Харви. Он стал крайне подвержен рецидивирующим инфекциям, из-за которых постоянно попадал в больницу. Живи он сейчас, ему, вероятно, помог бы препарат “Ибрутиниб”, показавший фантастическую эффективность при нескольких видах злокачественных опухолей лимфатической системы.
До сих пор неясно, что было раньше – пришла лимфома и разрушила иммунную систему или какой-то дефект иммунной системы сделал возможным развитие лимфомы. Харви подозревал последнее, поскольку в первый раз у него был рак яичка, а лимфома оказалась вторым первичным раком, а не рецидивом или производным от изначального. А кроме того, остается, безусловно, открытым вопрос бесконечных препаратов и процедур, которыми его лечили: они тоже привели иммунную систему в катастрофическое состояние, и как именно они ее разрушали и подавляли, неизвестно. Какой бы ни была причина, отказ иммунной системы раз за разом приводил к сепсису, пока лечащие врачи не вызвали нас со взрослыми детьми Харви на разговор и не порекомендовали обратиться в хоспис, деликатно намекнув мне, что при следующей инфекции везти Харви в больницу уже не стоит. Нам посоветовали позволить природе взять свое. В тот момент у Харви был туберкулезный менингит, поэтому принимать информированные решения он не мог.
Возвращение Харви домой было большим облегчением и для него, и для всех нас. Менингит у него прошел, интеллект полностью восстановился, и благодаря хосписной помощи на дому Харви проводил научные совещания с коллегами из лаборатории. Я попросила Марка, сына Харви, съездить во Флориду и привезти родителей Харви. Ленни и Эстель было уже за девяносто, и они оставались рядом с Харви все время, пока он был дома и пользовался услугами хосписа, и до последних минут его жизни окружали его заботой и любовью. В те дни мне едва ли не сложнее всего было смотреть в глаза его матери. Перед тем как выйти из нашей комнаты, я всегда на несколько минут замирала, чтобы собраться с духом: я знала, с какой тревогой Эстель будет вглядываться в мое лицо, изучать позы и жесты. Харви был для них свет в окошке.
Правообладателям!
Это произведение, предположительно, находится в статусе 'public domain'. Если это не так и размещение материала нарушает чьи-либо права, то сообщите нам об этом.
