Текст книги "А мне помогло. Как ориентироваться в море информации о здоровье и осознанно принимать решения"

Какие качества или навыки общения помогают врачам выстраивать контакт с пациентом? Например, умение задавать открытые вопросы, которые требуют развернутого ответа. Или попросить рассказать о переживаниях, тревогах и страхах. А может, выстроить четкий план – сейчас вы мне расскажете все, что вас беспокоит, я вас осмотрю, и мы обсудим дальнейшие действия. Или спросить у пациента, как проходит его жизнь вне больницы. Или активно вовлечь его в выбор лечения [18]. Давайте поговорим о последнем подробнее.

1.3 Что значит активная позиция пациента?

«Извините, кто вы такой?» – спрашивает Эми незнакомого врача, склонившегося над ее мужем, в одном эпизоде нового сериала на Netflix – From Scratch. Нико, муж Эми, борется с редкой формой рака, и незадолго до ее прихода потерял сознание во время сеанса химиотерапии в больнице. Видя незаинтересованные лица врача и медсестры, Эми продолжает задавать вопросы: почему пришел инфекционист? Почему муж без сознания? Кто назначил ему седативное? Зачем ему нужен эндокринолог? Где его лечащий врач?

Для наших врачей, да и для пациентов, это неслыханная наглость – врываться в палату, мешать врачам, когда те обследуют пациента, задавать неудобные вопросы. Более вероятно, что у нас в этот момент родственников даже не пустили бы в палату, не то что допрашивать врачей. Но, нравится нам это или нет, как и доказательная медицина, активная позиция пациентов в отношении своего здоровья, а также его близких, постепенно становится нашей реальностью.

Активная позиция пациента предполагает активное участие в принятии решений о собственном здоровье и лечении. Например, когда приходите на скрининг не потому, что надо, а потому, что хотите проверить здоровье. Или когда стараетесь узнать побольше о своем заболевании, чтобы сделать все, что от вас зависит, чтобы быстрее вылечиться или лучше контролировать симптомы. А может, даже просто решиться задать вопросы врачу во время приема. Для каждого активное участие может означать разные действия, и степень активности будет и должна различаться в разных ситуациях. Ниже я приведу краткий список возможных действий, на который можно ориентироваться:

• знать о своем заболевании, что нужно делать и когда, понимать причину, если есть необходимость, вовремя обсуждать непонятные вопросы с врачом;

• задавать вопросы врачу и другим специалистам;

• понимать свое состояние, потребности и предпочтения;

• участвовать в обсуждении и принятии решений, касающихся его лечения, совместно с медицинскими специалистами.

Противоположность активной позиции – пассивная, когда пациенты полагаются на врача в принятии решений и ожидают, что врач знает, что для них будет лучше. Сегодня мы называем такие отношения патерналистскими (от лат. paternus – «отцовский», от pater – «отец»), то есть подобные отношениям между родителем и ребенком [7]. Идеальный пациент в такой модели отношений не задает лишних вопросов и безоговорочно выполняет все предписания врача, а врачи берут на себя активную и доминирующую роль. Хотя слово «патернализм» может восприниматься с немного негативным оттенком, как навязывание чьей-то заботы или контроля. Но в медицине факт, что врач говорит пациенту, что делать, с древних времен воспринимался как модель надлежащей и эффективной медицинской помощи.

Идея, что пациент должен высказываться и активно решать, как его лечить, а тем более предполагать, будто он может быть с врачом на равных, казалась невозможной и даже нелепой. Пациентов считали слишком невежественными, чтобы принимать решения самостоятельно. Более того, считалось, что информирование пациентов о неопределенностях и ограничениях медицинских вмешательств лишь подрывало веру в медицину и врача, столь важную для терапевтического успеха. С другой стороны, сегодня эти доводы становятся все менее обоснованными и актуальными. Современные пациенты достаточно образованны, чтобы понимать происходящее с ними, имеют доступ к разным источникам медицинской информации и заинтересованы в своем здоровье. Поэтому в нон-фикшн литературе все больше книг для думающих и осознанных пациентов.

Современная модель сотрудничества подразумевает партнерские отношения, когда врач и пациент вместе идут к одной цели и вместе принимают решения. Быть активным пациентом – не значит не доверять врачам, контролировать их или пытаться ими манипулировать, как иногда бывает, когда пациент ошибочно полагает: если больше всех кричать и жаловаться, без промедления получишь лучшего специалиста и лечение.

Быть активным пациентом – значит участвовать на всех этапах своего взаимодействия с врачами и РАЗДЕЛЯТЬ с ними ответственность за свое здоровье.

В законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» указано, что окончательное решение относительно лечения принимает пациент. Да, врачи обязаны всегда информировать пациента и оставлять последнее слово за ним.

Практические рекомендации

Сравните предложенные ниже фразы, отражающие активную и пассивную позицию.

Пассивная позиция: «Я не могу делать упражнения, это слишком трудно для меня».

Активная позиция: «Я переживаю, что эти упражнения будут слишком сложными для меня. Посоветуйте мне, пожалуйста, облегченный комплекс для начала или контакт реабилитолога, который поможет мне составить индивидуальный план и проследить за правильностью выполнений упражнений».

Пассивная позиция: «Выпишите мне рецепт, и я пойду».

Активная позиция: «Я бы хотел узнать больше о различных вариантах лечения. Можете ли вы объяснить, чем они отличаются и какие плюсы и минусы каждого метода?»

Пассивная позиция: «Я что, на одних таблетках теперь жить буду?»

Активная позиция: «Расскажите, пожалуйста, что еще я могу сделать, чтобы справиться с проблемой? Поможет ли изменение образа жизни (питания, физической активности, вредных привычек) уменьшить или даже исключить необходимость принимать лекарства? Мне бы очень этого хотелось».

Пассивная позиция: «Я принимаю лекарства по назначению, но не понимаю, почему давление все равно скачет».

Активная позиция: «Я веду журнал измерений давления, и заметил определенные закономерности. Можете ли вы помочь мне проанализировать мои записи и подсказать, что может приводить к повышению давления?»

Конечно, в реальной жизни каждый бывал и в пассивных, и активных ролях в зависимости от ситуации и отношений с врачом. Менять роли – нормально и ожидаемо, однако важно понимать, где это оправдано, а где нет. Например, патерналистская модель полностью оправдана в условиях неотложной медицинской помощи, когда любое промедление способно поставить под удар здоровье пациента. А партнерские отношения идеально подходят пациентам с хроническими заболеваниями, достаточно образованным и активным в жизни, которые могут открыто обсудить тактику ведения с врачом, а не просто взять листок назначения и выполнить все, что на нем написано. Также, когда есть надежные доказательства эффективности и высокий риск осложнений при отказе от лечения, врачи более настойчивы и иногда бескомпромиссны в своих рекомендациях, тогда как в отсутствие доказательной базы врачи могут дать больше свободы пациентам решать самим.

Проблемы начинаются, когда традиционная патерналистская модель начинает навязываться людям, которые не могут и не хотят больше быть пассивными получателями медицинской помощи. Как иногда бывает в поликлиниках, когда врачи и медсестры иногда буквально «загоняют» на скрининг пациентов, обратившихся по другому поводу, без объяснений и вовлечения их в процесс. Или наоборот, когда врач надеется на более активную позицию пациента, а тот не понимает, как это и что ему для этого нужно делать.

1.4 Зачем нужна активная позиция?

Современные медицинские рекомендации призывают к взаимному участию пациента и врача в вопросах здоровья, особенно в лечении хронических заболеваний, в планировании беременности и родов (помните, сколько вопросов мне задавали акушерки в Англии?), а также принятии других важных решений в отношении здоровья. Зачем это нужно?

Во-первых, то, что считается лучшим лечением согласно клиническому протоколу, может не быть лучшим решением конкретно для вас. Подход one size fits all (с англ. – «один размер подходит всем», или в переносном значении – «под одну гребенку») в медицине не всегда работает. Например, в онкологии пациенты могут отказываться от лечения, которое продлевает жизнь, но приводит к побочным эффектам и ограничениям. В аллергологии аллерген-специфическая иммунотерапия (АСИТ) – не лучший выбор для девушек, планирующих беременность. В кардиологии молодые люди, ведущие активную сексуальную жизнь, не хотят принимать бета-блокаторы неизбирательного действия из-за побочных эффектов. Задача врача – дать нам варианты и достаточно информации по каждому, чтобы мы могли принять решение. А кто еще должен решать, что для нас лучше? Поэтому активная позиция пациентов – важный элемент персонализированной и пациентоориентированной медицинской помощи, которая учитывает мнение и предпочтения пациента в выборе из предложенных вариантов лечения.

Во-вторых, активное участие пациентов в вопросах здоровья повышает эффективность медицинской помощи. Пациенты, задающие вопросы, получают лучшие результаты. Например, в одном исследовании в больнице Балтимора ученые провели эксперимент: за 10 минут до приема специалист по обучению пациентов беседовал с ними о том, с какой проблемой они пришли на прием, об их самочувствии, о том, что они знают о пользе и побочных эффектах лекарств, которые они принимают. В экспериментальной группе просил пациентов подумать, какие 3 вопроса они бы хотели задать врачу, и записать их, чтобы не забыть во время приема. А в контрольной группе специалист просто составлял список услуг клиники, которыми пользуется пациент. После ученые проанализировали аудиозаписи, сделанные во время приема, и убедились: пациенты в экспериментальной группе действительно задавали в 2 раза больше вопросов, а после приема на 17 % чаще возвращались на контрольный прием в течение первых 6 месяцев [14].

Третий аргумент в пользу активной позиции – увеличение удовлетворенности медицинской помощью и уменьшение сожалений в будущем [19].

Мы все надеемся на лучшее, но бывает по-разному. Диагнозы не всегда оказываются правильными, лечение не всегда эффективно, иногда развиваются осложнения и нежелательные последствия.

Даже самые талантливые хирурги в лучших больницах мира не могут гарантировать 100 %-ный успех. Однако иногда далекие от идеала результаты не сильно омрачают жизнь пациента, например, когда рубец после операции больше, чем хотелось бы, или восстановление происходит дольше, чем предполагалось. В других случаях неидеальный результат означает гораздо более серьезные проблемы. Так, например, после операции по замене коленного сустава боль сохраняется у 30 % пациентов [1]. Это точно нежелательно и весьма неприятно. Но одних это ввергает в чувство глубокого сожаления, они жалеют, что согласились на операцию, и, если бы могли вернуться в прошлое, сделали бы иной выбор. Сожаление может длиться очень долго и не давать наслаждаться жизнью. Другие хоть и страдают от боли, но не испытывают чувства сожаления и не винят себя или других в случившемся. Почему так происходит?

Датский исследователь Марсель Зеленберг (Marcel Zeelenberg) так объясняет разницу в силе сожаления на примере спортивных игр [3]. Представьте себе, что чувствует тренер, чья команда проиграла сразу после замены игроков. Вероятно, многое зависит от того, проигрывала команда или выигрывала до замены. Если команда выигрывала и после замены проиграла, тренер, вероятно, будет испытывать глубокое сожаление. А вот если команда проигрывала в обоих составах, то, скорее всего, сожаление будет минимальным. Так и среди пациентов с нежелательной болью после замены сустава. Если до операции состояние не было таким уж плохим, а боль нестерпимо сильной и еще был шанс попробовать другие консервативные меры, вероятно, такие пациенты будут жалеть, что согласились на операцию. А если для пациента операция стала последней инстанцией, возможно, чувство сожаления не будет столь сильным. Если знаете, что сделали все возможное и почему выбрали именно этот вариант, будет легче принять ситуацию и не винить себя или врача в том, что не получилось.

Брать на себя ответственность и выбирать лечение всегда сопряжено с риском сожаления в будущем, чувством вины и т. д. Это страшно, некомфортно и тяжело. Поэтому многие пациенты избегают активного выбора, предпочитая, чтобы врач сам все решил. Но у этого есть и обратная сторона, если выбор вам навязали, и, если что-то пойдет не так (а это случается), чувство отчаяния и сожаления будет гораздо сильнее, чем если бы вы сами приняли решение и взяли ответственность за его последствия.

В медицине, как и вообще в жизни, мы все взрослеем и начинаем осознавать ответственность в разное время. Совсем недавно для многих стала открытием финансовая грамотность, что для современной молодежи ждать обеспечения от государства на пенсии – не вариант, поэтому они должны начинать думать о сбережениях и инвестициях буквально с первой зарплаты. Если мы хотим оставаться активными и здоровыми как можно дольше, нужно учиться брать ответственность за свой выбор, вместе принимать решения и разделять ответственность. Не перекладывать ее на врачей, но и не приходить со своими списками требований и махать ими перед врачом. Лучше стать командой, которая идет к одной цели, – сохранить и укрепить ваше здоровье.

1.5 Как стать активным пациентом?

Самый простой шаг к активной позиции – запланируйте и запишите заранее несколько вопросов, которые хотите задать врачу. Если продумать вопросы и другие важные детали, которые вы расскажете врачу, выше шансы, что вы их не забудете и не вспомните о них, только выйдя из кабинета или потом на лестнице.

В 2008 году в рамках программы «Пациенты на первом месте» группа активистов по защите прав потребителей предложила три простых вопроса, которые должны были помочь пациентам начать диалог с врачом и побудить врачей предоставить информацию, необходимую для осознанного выбора между вариантами лечения [12]. Вот эти вопросы:

1. Какие у меня есть возможные варианты выбора?

2. Какова польза и риск для каждого?

3. Какова вероятность, что предложенные варианты мне помогут или навредят? Что случится, если ничего не делать?

И это сработало: в группе пациентов, задававших данные вопросы, врачи делились бо́льшим объемом информации и активнее вовлекали пациентов в принятие решений.

У каждого визита к врачу есть цель: профилактика, постановка диагноза, подбор лечения, коррекция уже имеющихся предписаний. Вы можете выбрать несколько подходящих для вашей ситуации вопросов из большого списка в конце книги. Вполне ожидаемо, что вы не сможете получить ответ на 20 или 30 вопросов. Пожалуйста, соблюдайте меру и здравый смысл. В условиях ограниченного времени ваши вопросы помогут сфокусировать внимание врача и дать ответы на вопросы, которые по-настоящему важны для вас. Это не значит, что нужно замучить участкового врача в поликлинике, пока он не найдет решение. А искать самим. Не бояться изучать больше, не бояться спросить второе или третье мнение. Найдите союзников, соратников и просто неравнодушных людей.

Есть и другая категория вопросов, так называемые вопросы активного сотрудничества. Это фразы, которые показывают вашу вовлеченность и заинтересованность, а также являются прекрасной возможностью подтолкнуть к обсуждению, подытожить услышанное и подтвердить, что вы все правильно поняли:

• Пожалуйста расскажите мне подробнее о… (том, что вызывает данное заболевание/о вариантах лечения/о том, что еще можно сделать, чтобы помочь себе).

• Скажите, а что вы думаете по поводу…

• Если я правильно понял, то…

Врачи не волшебники и не всегда могут мгновенно дать ответ на ваш вопрос: «Доктор, что со мной?». Отнеситесь с пониманием к врачам в поликлинике и скорой помощи, работающим в условиях постоянной нехватки времени, расскажите свою историю болезни максимально четко и подробно, ничего не утаивая, будьте аккуратны с медицинскими записями и результатами обследований. Не бойтесь задавать вопросы и спрашивать второе мнение, если не уверены в диагнозе или тактике лечения. Каждый доктор допускает ошибки, более или менее серьезные, но это случается с каждым. И каждый из вас, оказавшись в роли пациента, может помочь врачу принять вместе верное решение. Разделяйте ответственность за свое здоровье с вашим доктором.

Практические рекомендации

Проверьте перед приемом:

• медицинские записи и результаты обследований;

• список лекарств и БАДов, которые вы сейчас принимаете;

• список вопросов, которые хотите задать врачу.

1.6 Как пациенты справляются со сложными выборами

Единственная определенная вещь в медицине – это ее неопределенность. Пациенты и врачи каждый день принимают решения на основе доступной информации: неполной, не всегда качественной, по-разному подходящей к индивидуальным обстоятельствам и доступным ресурсам. Как гирлянда на новогодней елке, неопределенность окружена вероятностями и цифрами, прогнозами и интуитивными ощущениями, и личными предпочтениями. В то же время современная медицина движется ко все большей самостоятельности пациента, а это означает, что пациентов теперь часто просят принимать трудные решения – взвешивать компромиссы, бороться с предрассудками и выбирать, что им ближе по ценностям и жизненным обстоятельствам.

«А что бы вы сделали на моем месте, доктор?» – частенько спрашивают своих врачей пациенты. В ситуации неопределенности кажется: «ну пусть уже скажет, что делать, и я буду следовать, куда уже там до обсуждений». Даже для подготовленных, умных и осознанных пациентов это сложно. В таких случаях спросить врача, что бы он сделал на вашем месте, кажется маленькой шпаргалкой.

Исследования показывают, что рекомендации врачей сильно влияют на то, как пациенты взвешивают различные варианты, и, хотя почти все пациенты хотят знать возможные для них варианты, большинство жаждут, чтобы окончательное решение принял врач.

Что может помочь в принятии решений?

Во-первых, даже в ситуациях неизвестности, например, когда нет точного диагноза или непонятна причина, или неизвестно, поможет ли лечение, важно не отрицать проблему, а разговаривать. Исследования показывают: пациенты чувствуют себя менее тревожно, если врач может объяснить, в чем именно заключается неопределенность, например рассказать о возможных диагнозах или хотя бы поделиться своим ходом мыслей, чем когда они просто признают бессилие без объяснения причин [10].

Порой многим из нас хочется спрятать голову в песок и забыть о проблемах – это нормальная защитная реакция нашего мозга. Однако об этом нужно помнить, чтобы вовремя распознать подобное поведение. Ведь в медицине проблемы имеют тенденцию оставаться, возвращаться и ухудшаться.

Возможно, вы слышали про пять стадий принятия горя, описанные американским психологом Кюблер-Росс [24]:

• отрицание – человек отказывается принимать то, что произошло;

• гнев – появляется агрессия и злость;

• торг – мысли о том, чтобы договориться на более выгодных условиях;

• депрессия – подавленность и апатия;

• принятие – согласие и принятие случившегося, поиск ответа, как жить дальше.

Изначально эти стадии применяли при описании горя от потери близкого человека или тяжелого события, но они хорошо применимы и к менее драматичным ситуациям и даже социальным событиям. Даже становятся предметом для шутливых картинок и постов. Например, про пять стадий принятия того, что уже почти зима: 1) ходить в осеннем пальто; 2) быстро ходить в осеннем пальто; 3) надевать свитер под осеннее пальто; 4) надевать свитер под осеннее пальто и очень быстро ходить; 5) согласиться на пуховик.

Не каждый проходит через все 5 стадий, они могут проявляться по-разному или вообще отсутствовать. И вероятно, на каждой наша позиция и степень самостоятельности могут различаться. Когда мы в стадии отрицания или депрессии, нам, скорее всего, нужно авторитетное мнение врача. А когда мы в принятии – больше расположены к сотрудничеству и разговору.

Во-вторых, когда информации много и нужно принять несколько решений сразу, постарайтесь разбить их на маленькие шаги и делать выбор последовательно, а не пытаться ухватить все факторы и детали сразу. С одной стороны, упрощение сложного – это наш естественный защитный механизм, защищающий нас от ступора и аналитического паралича. Например, некоторые пациенты фокусируются только на эффективности, при этом игнорируя побочные эффекты и осложнения, защищая себя от мыслей о боли или о тех изменениях, с которыми им придется жить после операции. С другой – это возможность сфокусировать внимание на том, что по-настоящему важно для нас.

Помните историю Анджелины Джоли, которая решилась на операцию по удалению обеих грудей и яичников, чтобы минимизировать риск рака и возможной ранней смерти? Если сесть и начать взвешивать за и против, можно потеряться в этом конфликте решений. Любая операция несет риск – инфекция, кровотечение, осложнения после наркоза. Добавить к этому изменения в женском теле после таких операций и раннюю менопаузу. Адаптация может быть длительной и довольно неприятной. Лучше не думать об этом, если главная задача – сохранить и продлить свою жизнь, что было важно для нее самой и ее детей. Другие, наоборот, могут концентрироваться только на побочных эффектах, как было в случае с коронавирусной вакцинацией, когда большинство людей гораздо больше волновали побочные эффекты, чем эффективность вакцин.

Практические рекомендации

Возможно, вы слышали про искусство маленьких шагов.

Шаг за шагом. Один шаг за раз. Детские шаги.

Когда информации много и нужно принять несколько решений сразу, постарайтесь разбить их на маленькие шаги и следовать им один за одним, фокусируя внимание на важных моментах и том, что нужно сделать прямо сейчас или в ближайший момент времени.