Текст книги "А мне помогло. Как ориентироваться в море информации о здоровье и осознанно принимать решения"

1.7 На врача надейся, а сам не плошай: самостоятельность и ответственность

«Вот вырастешь и будешь делать что хочешь», – говорят иногда родители своим подрастающим детям. Ведь обязательным спутником самостоятельности является ответственность за свои решения и их последствия. Когда у детей появляются первые признаки самостоятельности, они все хотят делать сами. Иногда это желание доходит до крайности и стоит родителям многих потраченных нервных клеток. Так и некоторые пациенты в попытках проявить активную позицию перегибают палку и становятся капризными жалобщиками. Но по мере взросления дети понимают, что у их самостоятельности есть границы, и они могут меняться в зависимости от ситуации и состояния. Даже если обычно ребенок хочет сам выбрать и надеть куртку и ботинки, то есть дни, когда он хочет, чтобы за него решила мама. И это нормально. Так же и с пациентами. Настоящая самостоятельность значит, что пациент должен решать, насколько самостоятельным он хочет быть. И один из элементов самостоятельности – возможность решать, как он хочет справляться с ситуацией.

«Единственный остающийся вопрос заключается в том, должны ли все пациенты всегда принимать каждое решение относительно своего медицинского обслуживания (обязательная автономия) или же в некоторых случаях мы должны вдумчиво и явно признавать прерогативу пациента, отказываться от личного контроля и делегировать эти полномочия другим, включая врача», – пишет Маршалл Капп, профессор Университет штата Флорида (англ. Florida State University, FSU) в журнале NEJM еще в 1999 году [22].

Пациенты хотят и должны быть главными режиссерами – играть главную роль в определении тактики своего лечения или профилактических мероприятий. Но мы все разные и желаемая степень активности и самостоятельности в принятии решений, к которой готовы или стремятся пациенты, тоже различается. Даже те, кто обычно комфортно себя чувствуют в активной позиции, в некоторые моменты могут предпочитать пассивную.

У нас не всегда есть достаточно эмоционального и интеллектуального ресурса принимать взвешенные решения, в такие моменты особенно важен доверительный контакт с врачом, когда можно открыто говорить о том, что вас беспокоит.

Или другая ситуация: «Что делать, когда доктор не хочет слышать и слушать? Не отвечает на вопросы и не хочет обсуждать совместные решения?» Если мы посмотрим из активной позиции, у вас есть как минимум два варианта действий. Первый – сказать: «Да, мой врач не хочет разговаривать, но у меня есть выбор, я пойду и найду другого». Или второй: «Да, мой врач не хочет разговаривать, но я знаю, что это хороший врач, я ему доверяю и хочу у него лечиться». Иногда проявлением активной позиции и самостоятельности может быть соглашение с такой динамикой отношений между врачом и пациентом. Вы не обязаны так делать, но это может быть вашим выбором.

Иногда неудовлетворенность качеством или объемом оказываемой помощи толкает пациентов на крайние меры – жалобы и даже судебные разбирательства. Причинами могут быть врачебные ошибки или халатность, например, врач не прописал антибиотики, когда были показания. Иногда причинами становятся плохой исход, даже если все сделано правильно, и все же пациент требует возмещения морального ущерба. Удивительно, но треть всех официальных жалоб – проблемные отношения между врачом и пациентом, из которых три повторяющихся сценария встречались чаще всего: доктор недостаточно информировал пациента, доктор не воспринимал всерьез мнение пациента, доктор не понимал точку зрения пациента, что еще раз подчеркивает важность умения выстраивать диалог и отношения между врачом и пациентом.

Если хотите просто выпустить пар и испортить кому-то настроение, лучше найти для этого другие способы: поделиться с близкими, поговорить с психологом. Не пишите на медработников жалобы просто так, с целью получить какие-то преимущества и манипуляции. Прежде чем писать жалобу, попробуйте еще раз поговорить с врачом и спросить, почему произошел конфликт и что можно с этим сделать. Не переходите на личности и оскорбления, даже если ситуация накаляется и выходит из-под контроля. Знайте свои права, но также и права других.

Практические рекомендации

Любая жалоба на медицинского работника – это серьезный шаг, который требует обдуманности и может иметь различные последствия, в том числе для вас.

Однако, если у вас серьезные претензии или жалобы, которые касаются безопасности или качества медицинского обслуживания, важно обратиться к администрации или органам, ответственным за контроль качества медицинской помощи, например в страховую компанию, Росздравнадзор и правоохранительные органы.

Когда не следует молчать:

1. Медицинская ошибка или ненадлежащее лечение. Если вы уверены или имеете подозрения, что допущена медицинская ошибка в ходе вашего лечения, включая неправильную диагностику, назначение неподходящего лечения или процедуры, которые привели к ухудшению здоровья.

2. Отказ от предоставления необходимой медицинской помощи. Если вам отказывают в необходимом медицинском обслуживании без уважительной причины или без предложения альтернативного решения проблемы.

3. Нарушение прав пациента. Нарушение ваших прав как пациента, например отказ в доступе к вашей медицинской истории, отсутствие информированного согласия на проведение процедур или лечения, непрофессиональное поведение со стороны врача или медицинского персонала, включая неприличное обращение, игнорирование ваших прав или конфиденциальности.

Когда лучше промолчать:

1. Мелкие недоразумения или недопонимания. Иногда возникают недоразумения или недопонимания между пациентом и врачом. Однако, если это небольшие недоразумения, которые можно урегулировать путем дополнительной беседы или объяснения, вместо жалобы стоит попытаться разрешить ситуацию в разговоре. Когда это не критически важно: в случае мелких или несущественных проблем, которые не влияют на здоровье или безопасность.

2. Оценочные разногласия или предпочтения. Иногда пациенты могут не соглашаться с рекомендациями врача по поводу лечения из-за личных предпочтений или разногласий в оценке ситуации. Если это не угрожает здоровью или безопасности, возможно, стоит обсудить ситуацию с другим врачом или попробовать найти компромисс.

3. Несостоятельные ожидания от лечения. Иногда пациенты могут ожидать идеального и немедленного результата от лечения, но реальные результаты могут занимать время или не соответствовать ожиданиям. В этом случае лучше понять, что результаты лечения могут быть постепенными, и обсудить ожидания с врачом.

4. Неуместные претензии из-за субъективных факторов. Иногда претензии могут возникать из-за субъективных факторов, например из-за различных культурных особенностей или непонимания. В этом случае стоит сначала попытаться разобраться в ситуации и поискать альтернативные способы разрешения конфликта.

Как жаловаться правильно?

Опишите, что и когда случилось, к чему привело и ваши предложения, что можно сделать. Опирайтесь на факты и оставайтесь объективны.

Разделите жалобу на врача, на больницу или систему здравоохранения. Например, совсем недавно в жизни моей подруги произошел такой случай. Она с мужем наблюдались у репродуктолога из-за проблем с зачатием. В Великобритании согласно протоколу после 6 месяцев неуспешных попыток их могли бы бесплатно направить на консультацию по искусственному оплодотворению, но врач отказал им в направлении и сказал, что нужно ждать 2 года. Тогда подруга написала письмо врачу и администрации клиники, где объяснила ситуацию, приложила ссылку на опубликованный протокол, в котором точно обозначены сроки, и попросила дать официальный ответ, почему нарушается ее право на своевременное получение услуги, на что получила своевременный и адекватный ответ. Противоположным вариантом неконструктивной жалобы будет ситуация, в которой пациент требует бесплатного оказания услуги, которая не входит в список медицинских услуг для данного состояния, и направляет жалобу на врача, который следует официальным рекомендациям, и не в его полномочиях направить на бесплатное обследование.

1.8 Не обесценивайте свои проблемы: ваше самочувствие и мнение важно

Однажды прочитала в одной книге для активных пациентов такую фразу:

«Помните, что это всего лишь бизнес-услуга. Вы платите врачу за услугу, так же как заплатили бы автомеханику или человеку, который убирает у вас дома. Конечно, вы относитесь к нему уважительно, как уважительно относились бы к механику или уборщику, но вы не должны быть для него идеальным пациентом».

Да, идеальных пациентов не бывает, и пытаться им стать невозможно. Но можно ли свести отношения между пациентом и врачом к бизнес-услуге? Маловероятно.

В английском языке есть фраза, которая хорошо отражает один из традиционных подходов к лечению, – fix it, что в прямом переводе значит «почините, отремонтируйте». Подобный подход предполагает, что медицинское вмешательство может восстановить нормальное состояние или функцию при их отклонении.

«Что значит – врач не может помочь? Это их первоначальная задача – чинить поломки в наших организмах. Вот когда сломается телевизор, мы несем его специалисту, сломается машина – автомеханику, порвется платье – в ателье, и они не просят нам помочь им с этим, это их работа», – возможно, думала автор той книги.

Если бы организм был машиной, такой подход работал бы чаще. С машиной не нужно разговаривать (хотя иногда мы это делаем), нужно просто ее отремонтировать. Найти проблему и устранить. Если бы медицина была точной наукой, как математика, существовало бы только одно правильное решение на каждую проблему со здоровьем. Есть эффективность и безопасность, клинические протоколы, плюс экономическая целесообразность. Нравится вам или нет, но холестерин 8 значит повышенный риск сердечно-сосудистых заболеваний. Цифры дают объективное представление о реальности, и это наука. Эффективность статинов – тоже наука, рекомендации, назначать их или нет, подробно описаны в протоколе лечения, и это наука. Бери и делай. Тогда мнение пациента о лечении было бы бесполезным. Только медицина – это не точная наука.

В 5-й главе мы говорили, что каждый из нас – это уникальная комбинация генетики и окружения. В 8‐й главе – что эффект лечения и вероятность побочных эффектов и взаимодействий с нашими уже существующими заболеваниями и препаратами может быть разной, как и то, как все это повлияет на нашу жизнь. Так же и путь сохранения или восстановления здоровья будет разным для каждого. Решение, на какие медицинские вмешательства вы согласитесь, чтобы разобраться с проблемой, и в какой очередности – уже искусство. Поэтому последнее слово все же за врачом и пациентом, а не за голыми цифрами, и возлагать 100 %-ную ответственность за состояние своего здоровья на врача или систему здравоохранения в целом по крайней мере неуместно.

Ваше мнение и предпочтение о лечении имеют значение. Это основа для правильного выбора, который подойдет вам и вашему образу жизни.

С одной стороны, да, вы платите врачу деньги (или государство за вас платит) в обмен на его знания, опыт и потраченное на консультацию время. Вы ему – квитанцию, он вам – назначения. С другой стороны, если сравнивать с бизнесом, это скорее партнерские отношения, где, возможно, у одного есть экспертность, а у другого нет, но важно, что у каждого есть зона ответственности и вместе вы двигаетесь к одной цели.

Врачебные рекомендации в первую очередь основываются на уровнях доказательности, о которых мы поговорили в прошлой главе. Но предпочтения пациентов могут отличаться от них. В такие моменты некоторые пациенты испытывают разочарование, будто их лечат по шаблону, который не учитывает их индивидуальные потребности. Однако именно совместное принятие решений позволяет привнести эту персонализацию. И она начинается с понимания самого себя. Вы минималист или максималист? Приверженец новых технологий или любитель естественного и натурального? Вы чаще верите или сомневаетесь?

Наиболее частая жалоба пациентов – врач их не слушает и не слышит то, что они стараются сказать, а значит, они не могут быть уверенными, что получили или получают необходимую медицинскую помощь. Нам хочется, чтобы врач «видел» нас, как говорили жители Пандоры в фильме «Аватар», подразумевая, что они могут разглядеть и почувствовать больше, чем видно на поверхности.

Вы можете посмотреть на картину «Исцеляющее прикосновение» Мишеля Петрона [8]. Что вы почувствовали при первом взгляде на нее? Какие мысли пришли? Как думаете, что хотел показать художник?

Художнику было 30 лет, когда у него диагностировали лимфому Ходжкина в 1994 году. Находясь в изоляции после курсов химиотерапии и пересадки костного мозга, Мишель начал рисовать картины, изображающие чувства, которые испытывал: страх, одиночество, любовь. Он писал: «Мне нужно знать, что это тело – мое тело. И мне нужно знать все, что происходит с моим телом. Но больше всего мне нужно знать, что вы знаете, что внутри моего тела есть я. Исцеление происходит не только медициной. Вас излечивают не только лекарства, но и все, что включает в себя человеческое прикосновение. Улыбка значит больше, чем инъекция антибиотика, объятия значат больше, чем переливание тромбоцитов. Лица – моих друзей, моей семьи, моих медсестер и – да – даже моих врачей выражают сочувствие, сострадание и понимание. Именно человеческое лицо так способствует исцелению измученной души» [8].

А еще более близкие и теплые отношения способствуют уменьшению влияния разных стереотипов в работе врача (помните, В 1-й главе мы насчитали их немало) и создают основу для доверительных отношений. Когда мы узнаем друг друга немного больше, чем просто медицинская история, легче проявить сочувствие и понимание – необходимые элементы хорошей коммуникации. И избежать фраз вроде: «Подумаешь, глупости какие, не придумывай себе болезни». Услышать подобное от врача совсем не хочется, но бывает. В своей книге про анемию врач Арсенева рассказывает, что порой пациентам приходится слышать, что «я живу с анемией годами, и вы можете с ней жить», или врачи стыдят пациентов, которые приходят с незначительными проблемами. Возможно, и вы сталкивались с такими медработниками.

Причин тому много. Сама Арсенева объясняет это так.

«В психологии есть такое понятие, как “выученная беспомощность”.

Оно было выявлено в жестоких экспериментах на животных: их сажали в клетку, по полу которой время от времени пропускали электрический ток. Спрятаться от разряда в клетке было негде. И через некоторое время животные привыкали к тому, что их бьют током, и просто терпели, не пытаясь найти выход. Потому что знали: выхода нет. И даже когда в клетку ставили платформу, где можно было укрыться от разряда, они не пытались этого сделать. Они выучили урок, они беспомощны против разряда тока.

Точно так же, по мнению психологов, которые изучают психологию нации через призму ее истории, русские люди выучили и продолжают передавать из поколения в поколение страх жить лучше. И предпочитают страдать, как страдали их предки. Привычка страдать и терпеть мучения, не пытаясь что-то исправить, по мнению психолога Михаила Лабковского, что-то вроде нашей национальной черты. И она распространяется не только на условия и образ жизни. Она так глубока в нас, что заставляет терпеть плохое самочувствие и смиряться с ним».

Еще одна причина – отстраненность как защитный механизм, который помогает справляться с эмоциональными переживаниями. Почему врачи становятся черствыми? Потому что каждый день сталкиваться с чужой болью и пропускать через себя страдания тяжело.

Все это приводит к тому, что пациенту начинает казаться, будто это правда. Что его проблемы качества жизни – это мелочь. А значит, бороться не за что. Все так живут, и я смогу, выучивая и перенимая беспомощность предыдущих поколений. Возможно, эта стратегия неплохо работала в годы коллективизации и голода в послевоенный период и позже в период перестройки. Но нам с вами повезло больше. И в современных условиях у нас есть выбор и возможности не обесценивать проблемы, а искать способы их преодолеть.

Нам есть чему поучиться у авиакомпаний. Взять, к примеру, чек-листы. Ведь это не просто листочек с информацией о том, что важно не забыть. Его использование подразумевает командную работу. Так же как второй пилот обязан задавать вопросы и проверять первого пилота, в операционной комнате хирург, анестезиолог и медсестра вместе проверяют, оперируют ли они на правильной стороне. Пациент и его семья постепенно входят в эту команду: мы должны спрашивать, как улучшить наше здоровье и что изменить, чтобы прийти к результату, в котором мы все заинтересованы [28].

1.9 Поворотный момент

Возможно, для некоторых идея изменить устоявшееся мировоззрение относительно отношений между врачом и пациентом кажется слишком новаторской и неприменимой для ваших реалий. Да, новые идеи приживаются не сразу и иногда требуют особого подхода и более глубоких изменений для смены парадигмы.

В конце XIX века хирурги в итоге согласились улучшить гигиенические стандарты. Однако произошло это не только благодаря труду Земмельвейса, Найтингейл и Пастера. В своих скользких от крови и внутренностей черных халатах хирурги видели себя воинами, сражающимися в кровавой битве с болезнями голыми руками. Борьба с невидимыми микробами их мало интересовала. Однако немецкие новаторы представили другой образ – хирурга как ученого в безупречно белом халате в стерильной операционной, как в бактериологической лаборатории. Молодые врачи из Америки и других стран, которые приехали в Германию, чтобы учиться у ее хирургических корифеев, стали горячими последователями их мышления и стандартов. Они вернулись в качестве апостолов не только для внедрения антисептической практики (для уничтожения микробов), но и для гораздо более строгих требований асептической практики (для предотвращения размножения микробов), таких как ношение стерильных перчаток, халатов, шапок и масок. Через учеников и коллег они наконец распространили эти идеи по всему миру [23].

Мы склонны сопротивляться изменениям. Но в каждой истории есть поворотный момент, когда мы вдруг понимаем: можно по-другому. Помните, для Мартины Ротблат поворотным моментом стал фильм, где родители боролись с болезнью сына. В этом заключается сила историй и важность нового опыта, который способен разрушить сложившиеся в нашей голове стереотипы и дать жизнь новым нейронным связям.

Медицина не стоит на месте и меняется вместе с обществом, в котором ее практикуют. А это мы с вами.

Нужно понимать важность и необходимость изменений. Когда нас все устраивает, нет причины что-то менять. Подумайте, что не устраивает вас в текущей ситуации и что можно сделать иначе.

Что станет поворотным моментом для вас?

Итоги десятой главы

В этой главе мы поговорили о том, как применить на практике все, что вы узнали в этой книге, как выстроить диалог с врачом и прийти к наилучшему решению для вас и вашего здоровья.

Время авторитарной медицины и однобоких отношений между пациентом и врачом прошло. Не будьте пассивным получателем медицинских услуг. Сегодня отношения пациента с врачом больше похожи на отношения партнеров с разными взглядами и опытом. Равных по статусу и c одной целью. И решения, куда идти, чтобы оба остались довольны, принимаются вместе. Врачу виднее, но жить с решением пациенту, поэтому решать придется вместе. Это не то же самое, что отношения ребенка с родителем, который говорит: «Вот тебе карманные деньги, сходи купи себе мороженое, потом расскажешь, как оно». И не как недовольного клиента, который ворчит, топает ногами, грозит жалобой, но сам не берет на себя ответственность и ничего не делает. Почти все сегодня знают, как пользоваться интернетом, многие регулярно читают посты в соцсетях или смотрят видео с рекомендациями о здоровье. Это значит, пациенты, как правило, лучше информированы и могут принимать активное участие в диалоге с врачом. Последним же придется учиться доносить информацию до пациентов. А им – подтягивать познания в научной грамотности, критическом мышлении и принятии решений, чтобы выстраивать конструктивный диалог.

Идеальных пациентов, как и идеальных врачей, не существует. Но мы все по разные стороны стетоскопа можем попытаться сделать медицинскую помощь более эффективной, самое главное – помнить, зачем вы это делаете, – чтобы получить лучшую возможную помощь, которая подойдет и поможет именно вам.

«ТО, ЧТО ДОКТОР ПРОПИСАЛ»: СОВМЕСТНОЕ ПРИНЯТИЕ РЕШЕНИЙ

КЛЮЧЕВЫЕ ИДЕИ