Текст книги "Моя бесстрашная героиня"

На пользу людям

Подавляющее число онкологов считают своим моральным долгом вселять надежду в пациентов. Есть много способов поднять дух пациенту, и один из них – включить его в одну из многочисленных программ научных исследований, проводимых в основном в университетских больницах. Другой способ поднять дух человека, переживающего за свое здоровье, – это напомнить ему лишний раз то, что медицина постоянно совершает прогресс в изобретении новых эффективных методов лечения. Как правило, эти аргументы помогают сохранять силу духа тем, кто борется за жизнь.

Плохие новости, хорошие новости

Обычно пациентов, включенных в программу научных исследований, вдохновляет то, что их страдания не напрасны и их опыт может помочь другим людям. Выход на новую ступень отношения к своему заболеванию помогает пациентам со злокачественными заболеваниями обрести необходимый оптимизм. Программой научных исследований, куда включили Марину, руководила специально обученная медсестра. Пациенты, участвовавшие в программе, пользовались различными привилегиями, им назначали прием и тесты в удобное для них время, они могли лично общаться с руководившей проектом медсестрой, а иногда они получали финансовое вознаграждение. Они также первыми получали экспериментальные лекарства, которые до этого опробовали только на ограниченном контингенте пациентов. Марина соответствовала всем требованиям для участия в эксперименте, и ее взяли в программу исследований эффективности комбинации двух химиотерапевтических препаратов: Xeloda, принимаемого орально, и Ramucirumab, который вводят внутривенно. Эти препараты нужно было принимать каждую вторую неделю. Помимо обычных побочных эффектов на такую химиотерапию, таких как утомляемость и потеря аппетита, Марина также чувствовала боль в ступнях и кистях. К счастью, медицина располагала различными средствами, помогающими справляться с нежелательными симптомами.

Как это ни странно, несмотря на то, что у Марины были сплошные метастазы во всех длинных костях, функция ее костного мозга почти никогда не была затронута. Благодаря этому у нее в периферийной крови почти всегда был нормальный уровень белых, красных кровяных клеток и тромбоцитов. Поэтому Марине почти никогда не требовалось дополнительное лечение для формирования крови, что помогало ей не прерывать лечение.

Из-за приема препарата Xeloda Марина стала терять волосы, но, к счастью, это не привело к полному облысению. Когда пациент проходит химиотерапию, это совершенно не значит, что он все время страдает от побочных эффектов. Большую часть времени, особенно в те дни, когда во время курса химиотерапии проходит 3–4 дня после приема очередного лечения, пациент часто может вернуться к обычной жизни. За время той недели, пока Марина не принимала лекарства, ее энергия быстро восстанавливалась, и она могла легко вернуться к обычной жизнедеятельности.

В целом комбинация Xeloda и Ramucirumab была эффективной. Через 2 или 3 недели Марина перестала кашлять и уже не принимала препарат, подавляющий кашель. Очередной тест МРТ и сканирование костей показали, что размер метастазов в легких стабилизировался и даже – о радость! – в значительной степени уменьшился.

С тех пор как Марине диагностировали рак, она делала все возможное, чтобы контролировать связанные с климаксом приливы, которые продолжали отравлять ей жизнь. В непрестанном поиске возможного решения проблемы она время от времени снова и снова пыталась принимать новые психотропные средства, которые прописывали ей врачи. Эти лекарства, не очень-то уменьшая интенсивность приливов, значительно влияли на настроение и аппетит. Чтобы уменьшить изнурительные симптомы приливов, Марине не оставалось ничего другого, как прибегнуть к таким традиционным приемам, как пить воду со льдом, снимать верхнюю одежду, пользоваться веером или вентилятором, а в теплое время года искать места похолоднее. Одним из таких мест было наше крыльцо, где она терпеливо сидела, пока ей не становилось лучше.

Люди с нормальной психикой не концентрируются на болезни все время, и когда Марина заканчивала очередной курс лечения, мы делали все возможное, чтобы не страдать, а получать удовольствие от жизни. Мы перестали путешествовать далеко, потому что дважды после перелета – связано это было или нет с этим, мы не знали точно – Марина заболевала воспалением легких, и оба раза ей приходилось ложиться в больницу, но мы продолжали приглашать к себе гостей и ходили в гости к друзьям и родственникам. Мы ходили в кино, в театр, в оперу и, когда это было только возможно, проводили время с детьми.

Имитация детской речи

Когда Марина была подростком, она много лет ходила в школьный кукольный театр и исполняла там главные роли. Главным показателем того, что у нее было хорошее настроение, была ее «детская речь». Много лет назад, еще в России, в 1964 году мы с Мариной вслух читали «Винни-Пуха». Эта книга была гениально – другого слова не найти – переведена на русский язык поэтом Борисом Заходером. Мы вдвоем обожали ее, и с тех пор, как прочитали, не сговариваясь и сами того не замечая, стали копировать ее героев, когда у нас было хорошее настроение. Марина была Пятачком, а я Винни-Пухом. Нашим друзьям это настолько нравилось, что нас так и называли – Пятачок и Винни-Пух. Такая манера говорить стала надежным показателем настроения Марины. Если она говорила «по-детски», значит, она была счастлива, радостна и все было прекрасно.

Внуки

Марина не пропускала ни единой возможности побыть с внуками и даже во время прохождения химиотерапии, когда она была с ними, она, как мифическая птица Феникс, словно по волшебству превращалась в самого счастливого человека в мире. Для нее присматривать за ними было не работой, а источником огромной радости и удовольствия. Как и можно было ожидать, ее любовь была взаимной.

Жить в настоящем

Каждый новый курс химиотерапии Марины возрождал наши надежды на то, что новое лекарство «перехитрит» коварный рак и вылечит ее. Мне, в отличие от Марины, было намного сложнее придерживаться принципа «живи сегодняшним днем». Тем не менее, если какая-то часть меня и жила в реальности, то другая, иррациональная, пребывала в постоянном ожидании чуда. Меня никогда не покидала надежда. Альтернативы этому просто не существовало. Постоянно пребывать в мрачности в ожидании Судного дня было не в моей натуре. Так как для меня Марина была, так сказать, «чудом во плоти», мое живое иррациональное воображение заставляло меня чаять, что она станет счастливым исключением из жестких правил и законов природы. Всякий раз, когда очередной курс лечения заканчивался и новый агент, используемый на этот раз, показывал многообещающие результаты, я напрочь забывал все намеки Марины на то, что онколог не обещает ничего «сногсшибательного», и убеждал себя, что новое лекарство сможет вытащить Марину из жерновов ничего хорошего не обещавшего недуга.

Что касается Марины, то она продолжала воспринимать свою болезнь философски и избегала разговоров о том, что может произойти с ней в будущем. О смерти она могла говорить только тогда, когда от этого никак нельзя было уклониться. И сознательно, и подсознательно она принадлежала к тому редкому типу людей, которым страх смерти был чужд. Не было ни трагических монологов, ни сцен, демонстрирующих отчаяние, она жила так, словно все, что с ней происходило, она приемлет как свою судьбу. Я часто слышал от нее, что если она не может изменить прошлое и не знает, что произойдет в будущем, то все, что ей остается – это сосредоточиться на конкретном осязаемом сегодняшнем дне ее жизни. Был и такой случай однажды, когда в ответ на мое скептическое замечание относительно текущего курса лечения Марина со свойственным ей чувством иронии, улыбаясь, проговорила: «Я, наверное, очень глупенькая у тебя, но меня вопрос о будущем не очень-то волнует».

Новое химиотерапевтическое лечение

Надежда на то, что Xeloda и Ramucirumab решат все Маринины проблемы, разбилась вдребезги в марте 2013 года, когда снимки снова показали дальнейшее распространение метастазов в легких. Другой дурной вестью стало то, что подозрительные элементы в печени перестали быть подозрительными и отныне классифицировались как центры небольших опухолей. Кроме того, общее состояние здоровья Марины ухудшалось: понизился уровень энергии, пропал аппетит, и ее дух был слегка надломлен. Из-за этих перемен доктор Арнольд прекратила лечение препаратом Xeloda, а также исключила ее из экспериментальной группы. Теперь Марину стали лечить препаратом Erubilin (родовое название Halaven), нетаксанный микрососудистый ингибитор, который изготавливают из морских губок и используют для лечения рака груди. Один цикл лечения препаратом Erubilin длится 21 день и состоит из внутривенного вливания этого препарата раз в неделю в течение двух недель и последующей недели передышки.

Центр, в котором Марина проходила лечение, отличался комфортом; ко всем нуждам пациентов там относились более чем внимательно. Он был красиво спроектирован, и из его окон открывались чудесные виды на близлежащие районы. Графические дизайнеры, оформлявшие центр, исходили из многократно подтвержденного принципа, что удовлетворение духовных потребностей пациентов способствует их скорому выздоровлению. Пациентов, посещавших Центр в тяжёлые для них времена, обнадеживало то, что они приходили туда, где им выказывали знаки персонального уважения.

Создать пациентам приятную и дружескую атмосферу было осознанным желанием администрации. Сделано это было из уважения к людям, а их идеи щедро воплотили в жизнь обеспеченные доноры.

Жестокий врачебный приговор

Вначале лечение препаратом Erubilin привело к улучшению состояния Марины, но ненадолго. В июне 2013 года, через 4 месяца после начала лечения препаратом Erubilin, когда очередные снимки показали, что метастазы в легких и печени увеличились в размере, стало ясно, что надежда на то, что Erubilin окажется эффективным, не оправдалась. Доктор Арнольд отменила Erubilin и заменила его другим химиотерапевтическим агентом, Abraxane.

Обычно Abraxane прописывают на поздних стадиях рака груди. Он относится к классу таксановой химиотерапии, к тому типу лекарств, которые блокируют рост клеток, препятствуя их делению. Детальнее, таксан препятствует внутриклеточному формированию микроканальцев (клеточные структуры, которые помогают хромосомам передвигаться во время их деления, митоза), воздействуя таким образом на способность раковых клеток делиться, и, таким образом, со временем останавливает рост злокачественной опухоли.

Как и любое другое лекарство, используемое при химиотерапии, Abraxane вызывает такие побочные эффекты, как тошнота, утомляемость, потеря аппетита. Он может пагубно воздействовать на нервы, вызывать выпадение волос и приводить к нарушениям в формировании крови. В отличие от препарата Erubilin, Abraxane вводят внутривенно в первый, восьмой и пятнадцатый день каждого 21-дневного цикла. Марина успешно принимала Abraxane в течение последующих 4 месяцев, с июня по сентябрь 2013 года, до тех пор, пока он не стал пагубно влиять на ее здоровье. Вопреки первоначальным ожиданиям, в конце третьего месяца стало очевидным, что Марина не переносит Abraxane: она чувствовала постоянную усталость и была вынуждена спать практически целый день. Достаточно было просто посмотреть на нее, чтобы понять, что с ней не всё в порядке. Марина не жаловалась – она никогда не жаловалась – но днем, когда она не спала, из-за усталости она сидела неподвижно в своем любимом кресле в своей спальне, глядя перед собой широко открытыми глазами. Наиболее выраженными побочными эффектами у Марины были тошнота, потеря аппетита и отвращение к еде. Состояние Марины ухудшалось с каждым днем. Лекарство, которое обычно ей всегда помогало против тошноты, перестало действовать. Я предлагал ей всевозможную пищу, но она от всего отказывалась. Питательные смеси она не хотела пить, потому что они были для нее «слишком сладкими». Когда после долгих уговоров она все-таки соглашалась их пить, это вызывало у неё сильную изжогу и тошноту. За короткий промежуток времени Марина потеряла несколько килограммов веса и стала очень худой. Продукты, которые не вызывали у неё отвращения, это свежий куриный бульон, молочные коктейли и шоколадное мороженое Haagen Dazs. Иногда она ничего не ела целыми днями, кроме названных продуктов, да и то ела небольшими порциями. Когда настало время третьей инъекции препарата Abraxane, уровень ее энергии был настолько низким, что после телефонного разговора с медсестрой по поводу её состояния та назначила ей прием к онкологу уже на следующий день.

Когда мы припарковались у больницы, Марина была такой слабой, что мне пришлось везти ее в кабинет онколога в инвалидном кресле. Многие из тех, кто посещает многочисленные университетские клиники, не в состоянии двигаться самостоятельно, временно или постоянно. На главной парковке большой больницы, особенно возле лифта, всегда можно найти свободное инвалидное кресло, обычно оставленное там после пациента, которого ранее в паркинг доставили больничные транспортировщики. Так как во время неприятных сложных периодов лечения Марина могла сделать самостоятельно всего несколько шагов, инвалидное кресло было для нее незаменимым средством передвижения. Приехав на парковку, я оставил Марину в машине и пошел искать свободное кресло. Найдя его, я вернулся к ней. Мне было больно видеть, как моя жена, еще совсем недавно бодрая и полная сил и энергии, с трудом встает с сиденья автомобиля и медленно передвигается к инвалидному креслу, на котором я вёз её к врачу.

Когда секретарь в комнате ожидания заметила состояние Марины, она тотчас позвонила по внутреннему телефону медсестре и попросила, чтобы та незамедлительно забрала её в докторский кабинет. В докторском кабинете медсестра задала несколько вопросов, сняла жизненные показатели и, не прощаясь, вышла из кабинета, при этом игнорируя, что она оставила слабую пациентку сидеть на экзаменационным столе, на котором отсутствовала опора для спины. Хорошо, когда присутствует сопровождающий: я поднял для нее опускную часть экзаменационного стола.

Не сомневаясь в том, что доктор Арнольд, онколог с большим опытом, сможет найти правильное решение в создавшейся ситуации, мы с трудом могли дождаться, когда она осмотрит Марину. Выбор доктором лекарства для химиотерапии, это метод проб и ошибок. Каждый пациент имеет специфическую генетику, и невозможно предугадать, будет ли прописанное лекарство эффективным именно для этого больного и не будет ли организм его отвергать. Мы не сомневались, что если Abraxane не подошел Марине, то следующий выбор будет успешным.

Вскоре в дверь легко постучали, и в кабинет вошел студент-медик. Пока Марина отвечала ему, он делал пометки в блокноте. Когда Марина объяснила, как плохо она себя чувствует, он понимающе кивнул головой и покинул кабинет, предварительно сказав, что скоро вернется с доктором Арнольд. И правда, через несколько минут, сопровождаемая нашим студентом, в кабинет вошла доктор Арнольд. К тому времени мы знали ее полтора года и всегда были с ней в хороших отношениях, но сегодня, как никогда раньше, она подчеркнуто отстраненно и официально поздоровалась с нами. Сидя на стуле, доктор терпеливо слушала Марину. Как обычно, она не вводила информацию о развитии болезни в компьютер, как это делают многие врачи сегодня, а была вся внимание и не сводила глаз со своей пациентки. Не произнося ни слова, она осмотрела Марину, и, закончив осмотр, села рядом с Мариной и стала говорить.

– Мой студент уже передал мне ваши жалобы, да я и сама вижу, что вы сегодня выглядите плохо, – сказала она задумчиво, с озабоченным выражением лица. – Очевидно, Abraxane вам не подходит. Я помню, что и Erubilin вам не очень-то подходил. У меня создается впечатление, что в вашем случае дело не столько в лекарствах, которые мы вам даем, а в наличии у вас множественных метастазов. Я уверена, что именно этим объясняется ваше состояние. Повторите мне ваши жалобы еще раз, пожалуйста.

– Я чувствую невероятную усталость, доктор Арнольд, – сказала Марина усталым, монотонным голосом. – Я изо всех сил пытаюсь выбраться из этого состояния, но это невероятно сложно. Может, вы отмените Abraxane и назначите мне что-нибудь другое, более подходящее. Я чувствую себя очень неловко, что мне так плохо.

– Вы не должны извиняться за то, что вы плохо себя чувствуете, госпожа Цесис. К сожалению, иметь дело с осложнениями – это часть моей профессии. Как вы знаете, согласно врачебной этике, как врач я обязана говорить вам правду. Похоже, в вашем случае мы зашли в тупик. Я перепробовала для вашего лечения все препараты, которыми я пользуюсь для химиотерапии, и ни один из них на сегодняшний день вам не помогает. Других вариантов у меня на сегодняшний день нет. Думаю, что настало время предоставить природе делать своё дело и отменить химиотерапию, тем более что она вам все равно не помогает.

Слова доктора Арнольд были для меня громом среди ясного неба. Внутри меня все сжалось, но я молчал.

– Но ведь раньше я хорошо реагировала на химиотерапию, доктор Арнольд, – тихо, но решительно возразила Марина. – Неужели нет никакого другого средства, которое вы могли бы назначить для меня сейчас?

– Я не знаю, что еще может вам помочь и что ещё могу я вам назначить, – сухо ответила врач, глянув на часы, – и у меня нет никакого другого выбора, кроме того, как сказать вам, что наилучшим решением в создавшейся ситуации для вас будет прекратить лечение.

– Как это прекратить лечение? Но ведь только 3 недели тому назад вы сами похвалили меня за то, что я была в хорошей форме. Отчего сегодня у вас настолько другое отношение ко мне? – спросила Марина, пристально глядя на врача сквозь ее усталые прищуренные щелки глаз.

– Ну, по этому поводу у меня есть моё клиническое мнение, – бесстрастным равнодушным тоном ответила доктор Арнольд, не проявляя эмоций. Сестра и социальный работник оформят вас в хоспис. Гарантирую, что там за вами будут прекрасно ухаживать. В хосписе вы не будете страдать или испытывать боль.

Ещё один гром с ясного неба. В отличие от многих врачей, доктор Арнольд обычно приветствовала мое участие в разговоре, но сегодня она меня подчеркнуто игнорировала.

Как врач, я могу объяснить, почему врач не хочет общаться с сопровождающими пациента лицами, тремя причинами. Во-первых, врач преувеличивает правило неразглашения частных секретов. Во-вторых, врач может думать, что вмешательство сопровождающего может продлить визит. А в-третьих, оправданно или неоправданно, врача может раздражать, когда кто-то, без его или ее «высочайшего соизволения», вмешивается в разговор без разрешения или специального приглашения. Мне кажется, что третья причина преобладает.

До того момента, пока доктор не упомянула хоспис, я молчал и не вмешивался в разговор между ней и моей женой. Однако то, что сейчас сказала онколог бесстрастным тоном, для меня прозвучало, как катастрофа. Марина выглядела усталой и слабой. Ей было трудно говорить. Вскочив на ноги, я срывающимся голосом категорически заявил: «Нет, доктор Арнольд. Категорически нет. Мы не собираемся сдаваться. Мы не готовы капитулировать. Борьба за жизнь моей жены далеко не закончилась. Марина продолжает быть на баррикадах. Она будет продолжать лечение. Хоспис – не для нее, доктор. Абсолютно не для неё. Забудьте это слово».

Выражение лица доктор Арнольд было непроницаемым.

– Ну что же. В таком случае мы сделаем перерыв в лечении на два месяца, чтобы ваша жена набралась сил, – деловито сказала она после короткой паузы, словно минуту назад ничего серьезного не происходило и словно то, что она заявила минуту назад, столь категорически, было всего лишь пустым звуком. – Через два месяца я готова возобновить лечение новым препаратом.

Поскольку сейчас решалась судьба Марины она, на короткое время ожив, стала протестовать.

– Но как же я буду два месяца без лечения, – спросила она врача тихо. – За два месяца мой рак так распространится, что он уничтожит меня, не так ли?

– Не переживайте. Проблема с раковой опухолью вашего типа не в том, что она быстро растет, а в том, что она плохо поддается лечению. Я вас жду в своем кабинете через два месяца.

По дороге домой мы едва обменялись парой слов, но и без этого я знал, что мое твердое решение не соглашаться на пораженческое предложение доктора Арнольд совпадало с мнением Марины. О прекращении лечения не могло быть и речи. В отличие от доктора Арнольд, которая, ободряя команду, должна была вести себя, словно она была капитаном на тонущем судне, для нас с Мариной битва с раком была далеко не проиграна. Наше мнение зиждилось не на эмоциях и чувствах, а на элементарной логике.

Во-первых, до того, как Марина стала принимать Abraxane, для примера, она была достаточно энергична, чтобы выполнять всю работу по дому. Будучи независимой, когда я пытался помочь ей по дому, она решительно отвергала мою помощь, пытаясь доказать не столько мне, сколько самой себе, что она по-прежнему не нуждается в помощи. Во-вторых, нельзя было забыть насколько сильной и полной энергии она была, когда она проводила время с внуками, что неизменно производило на нее животворный эффект. Другими словами, вопреки приговору онколога мы с Мариной считали, что проблема кроется не в ее метастазах, а в препарате Abraxane, который ее организм не мог переносить.

Вечером мы поговорили с детьми. Александра, общий хирург, связалась со своими друзьями, практикующими онкологами. Этот консилиум пришел к выводу, что, действительно, сдаваться рано, что можно надеяться, что новое лекарство окажется эффективным и сможет помочь Марине избавиться от того состояния, в котором она сейчас пребывала. Знание – сила, и после длительных дискуссий наши советчики пришли к выводу, что есть хорошие шансы держать под контролем прогрессирующий недуг Марины, по крайней мере, временно. Во время перерыва в лечении, рак, безусловно, делал свою подлую работу, но, судя по внешнему виду, Марина становилась активнее с каждым днем, как это было всегда, когда ее не мучили побочные эффекты противораковых препаратов. Через неделю с каждым днем состояние здоровья Марины продолжало улучшаться, что лишний раз подтверждало, что главным виновником ее резкого ухудшения была не ее злокачественная болезнь, а побочные эффекты препарата Abraxane. Невзирая на сумятицу последних дней, мы жили так, словно ничего особенного не произошло, и старались не фокусироваться на мыслях о состоянии здоровья Марины. Делали мы это, поскольку жизнь есть жизнь, и нормальный человек не может непрестанно думать о своем здоровье. Единственным изменением в нашей жизни стало то, что мы полностью перестали путешествовать, развлечение, которым до болезни Марины мы были увлечены. Двух упомянутых предыдущих воздушных перелетов, которые закончились пневмонией, было достаточно, чтобы больше не рисковать. Вдобавок к этому, Марина утратила вкус к путешествиям. Как бы там ни было, это не было проблемой, так как для нас оставалось еще много, что можно было делать и без поездок. Главным хобби Марины оставалось чтение. Любовь к этому занятию она пронесла через всю жизнь. Читала она быстро и хорошо знала русскую, американскую и израильскую литературу. Ей удалось передать любовь к чтению и нашим внукам, которым она покупала книги, а потом обсуждала их по телефону или при встрече.