Текст книги "Моя бесстрашная героиня"

Перерыв в лечении

При любых обстоятельствах важно обладать независимым мышлением и относиться критически к советам даже авторитетного врача! Наша авторитетная, известная, уважаемая и опытная онколог, при всех ее положительных качествах, без всякого сожаления могла украсть у Марины целых 5 лет жизни. Если бы Марина согласилась поместить себя в хоспис и прекратить химиотерапию, она умерла бы наверняка в течение 6 месяцев. Вместо этого она прожила на радость всей ее семьи еще 5 лет деятельной и полноценной жизни. Видя, как Марина с каждым днем набирает силы, не принимая Abraxane, мы еще раз убедились в том, что доктор Арнольд совершила серьезную врачебную ошибку, без сожаления подписывая ей смертный приговор.

Это сложно понять, но Марина не сменила врача и продолжала лечиться у доктора Арнольд. Причина заключалась в том, что у нас просто не было альтернативы. А что если другой доктор окажется таким же или даже хуже? Гипотетически, если бы юрист потребовал у нее объяснить свое решение приговорить Марину к пребыванию в хосписе, лишая ее таким образом пяти лет жизни, она бы и глазом не моргнув оправдала бы свое решение двумя магическими фразами, которые я часто слышал от своих коллег. Первая: «таково было мое врачебное мнение», и вторая: «я основывалась на своем врачебном опыте». Это счастье, что у Марины были друзья и родственники врачи, они-то и посоветовали ей, что делать дальше. Но что происходит с теми пациентами, которым не к кому обратиться? Невидимые миру слезы…

Лечение возобновляется

После двух месяцев без лечения, полностью восстановив энергию, Марина снова явилась на визит к доктору Арнольд. Несмотря на то, что мы успели пережить, надежда на то, что Марина победит рак, нисколько не угасла. Во время конфликта между рациональным и иррациональным священное слово «надежда» продолжало ярко гореть в моей душе. Что касается Марины, она оставалась верной своей стратегии жить только сегодняшним днем и гнать от себя мысли о будущем. Тем более что у неё была ещё одна серьёзная причина не сдаваться. По случайно оброненным ею словам я знал, что главной причиной ее нескончаемой борьбы с заболеванием был долг перед ее семьей.

Во время следующей встречи с доктором Арнольд Марина поделилась с ней теми идеями, которые снабжали нас наши дорогие медицинские советчики. Внимательно выслушав то, что Марина рассказала ей, доктор Арнольд сказала, что в принципе она согласна с мнением нашего импровизированного консилиума и собирается назначить ей новый цикл химиотерапии препаратом Faslodex. Faslodex представляет собой сильный антиэстрогенный препарат, препятствующий росту раковых клеток. Главным образом его назначают женщинам после менопаузы на поздней стадии рака груди, который вызван гормональным фоном и распространяется на другие части тела. Блокируя действие эстрогена, Faslodex лишает клетки опухоли главного стимула роста. Побочные эффекты у препарата Faslodex такие же, как и у большинства антираковых препаратов. Вопрос был в том, будет ли он эффективен для Марины и как долго.

Faslodex вводится внутримышечно в обе ягодицы один, два или три раза в месяц. Каждая инъекция вводится медленно и может занимать до 2 минут времени. Как и в предыдущих случаях, Марина проходила лечение в Процедурном онкологическом центре. Мы хорошо отработали ритуал наших посещений. Утром мы приезжали на парковку. Оттуда, в зависимости от состояния Марины, она либо шла сама, либо, в редких случаях, я вывозил ее в инвалидном кресле. Обычно мы приезжали к онкологу за 40 минут до визита и первым делом шли в кафе, где брали по бублику с кунжутом и по порции сливочного сыра, а также чай Марине и кофе мне. Для нас визиты в кафе имели очень большое значение. Побыть в кафе и насладиться ранним завтраком надежно помогало нам временно забыть о горестях и невзгодах. Для нас обоих – друзей навек – было чрезвычайно приятно посидеть напротив друг друга, смотреть друг другу в глаза, наслаждаться вкусной едой, а, главное, взаимным присутствием. Хотя мы и находились в стенах больницы, в эти блаженные минуты нам удавалось забыть о болезни и, возможно, ожидавших нас мрачных новостях.

Какая, по большому счету, разница между судьбой здорового человека и человека опасно больного? Только фактор времени и наличие иллюзии здорового человека, что он никогда не умрет.

В комнате ожидания

После регистрации мы ждали в зале ожидания, где всегда было много больных, чаще всего в сопровождении близких. Медсестра вызывала пациентов на прием к врачу, на лабораторные пробы и другие процедуры. Большинство людей со злокачественными заболеваниями нельзя различить в толпе. Однако в комнате ожидания при более близком рассмотрении я мог без труда заметить, что многих пациентов отличали в разной степени признаки усталости. Среди пациентов всегда можно было видеть женщин без волос и женщин в самого разного фасона головных уборах. Всегда среди группы был кто-то в инвалидном кресле или с ходунками. Наиболее угнетающим было присутствие совсем молодых женщин. При виде их Марина не упускала случая сказать мне, «как ей повезло», что она заболела не в молодом, а пожилом возрасте.

Я крайне редко видел взрослых, которые приводили с собой детей в место, где жизнь боролась с силами, ее отрицающими. То, что почти все пациенты приходили в сопровождении друзей или родственников, лишний раз убеждало меня, что меня в основном окружают хорошие, добрые люди. И еще одно важное наблюдение состояло в том, что на лицах тех, кто ожидал вызова к врачу, светилась неугасимая надежда на благополучный исход. Эта надежда подкреплялась тем, что эти люди получали современное качественное лечение, и тем, что они не были единственными, кого постигла незаслуженная беда.

За много лет посещений онкологических больниц я беседовал с большим количеством пациентов и не могу припомнить хоть единого, кто не верил бы, что лечение продлевает ему или ей жизнь. Фактор времени не обсуждался. Снова и снова я убеждался в том, что надежда – это могущественная спасительная сила человечества. Об этом хорошо сказал американский психолог Джордж Вейнберг: «Надежда никогда тебя не покидает, это ты ее покидаешь».

Процедурный центр

Персонал онкологического центра был замечателен в их искреннем желании убедить пациентов, что они правильно выбрали это место, где им окажут первоклассное лечение. После того, как мы в очередной раз убеждались в психологически благоприятном эффекте от бубликов со сливочным сыром, Марина шла на анализы, которые определяли, может ли она получить в этот день очередной сеанс химиотерапии или нет. Как правило, эти анализы, определяющие общее состояние организма, у Марины были нормальными, за редким исключением, когда у нее обнаруживали низкий уровень красных кровяных телец. Когда результаты анализов были готовы, Марина из комнаты ожидания возвращалась в процедурный центр и при наличии нормальных результатов получала очередную дозу химиотерапии. В том случае, если результат был ненормальным, медсестра консультировалась с врачом по телефону и снабжала пациента необходимыми медицинскими средствами для устранения текущей проблемы. В случае серьезных проблем с анализами в процедурный центр вызывался лечащий доктор, который в присутствии пациента назначал соответствующее лечение. Я не переставал поражаться стойкости пациентов, их умению сравнительно быстро справляться с текущими проблемами.

Пациенты, у которых были особо тяжелые проблемы со здоровьем, получали лечение в специально оборудованных комнатах со всеми удобствами.

Несмотря на то, что тканевые ширмы, свисающие с потолка, обеспечивали всё необходимое для соблюдения конфиденциальности, подавляющее большинство пациентов предпочитало не отгораживаться от других. Подчиняясь солидарности, существующей между людьми в беде, как правило, во время визита пациенты делились своими историями с товарищами по несчастью. Подобно случайным попутчикам в поезде, которые больше не встретятся в будущем, люди охотно вступали в разговор и делились не только своими историями, но также посвящали своих собеседников в их волнения и тревоги.

Универсально было то, что я никогда не видел, чтобы кто-то из пациентов излишне драматизировал свою ситуацию. Напротив, люди общались без демонстрации каких-либо эмоций, хорошо зная, что их собеседники могут понять их намного лучше, чем их здоровые друзья.

Процедурный Центр работал четко по графику, и пациентам никогда не приходилось там долго задерживаться. В целях защиты от токсического эффекта химиотерапевтических препаратов во время обслуживания пациентов медсестры надевали два халата и работали в специальных перчатках.

Как и любой другой препарат, Faslodex потенциально мог вызывать много побочных эффектов, но в целом Марина переносила его хорошо. Среди побочных эффектов, с которыми Марина хорошо справлялась, были признаки поражения нервов, такие как онемение, покалывание, слабость в спине и ногах. Вдобавок к этому у неё наблюдались обычные для химиотерапии симптомы повышенной утомляемости и плохого аппетита.

Связанные с недостатком эстрогенов в организме приливы продолжали мучить Марину. Они могли проявляться в любое время дня и будили ее по несколько раз за ночь. Потение посреди ночи вынуждало Марину менять ночную сорочку каждый раз, когда она пробуждалась. В конце концов она решила, что она должна спать в отдельной комнате. Мы оба понимали, как нам повезло, что у нас было достаточно жилой площади, чтобы жить в комфортных условиях. Как и раньше, ни одно лекарство не помогало ей бороться с приливами. О том, что скоро наступит прилив, я знал, когда у нее появлялись красные пятна и капельки пота на лбу.

Врач и врачебная этика

Во время очередного визита в мае 2015 года произошел еще один случай, позволивший нам узнать, насколько наши взгляды на жизнь диаметрально противоположно отличаются от взглядов нашего общепризнанного известного онколога. К тому времени лечение препаратом Faslodex в течение полутора лет вернуло Марину к жизни. В этот период времени она хорошо себя чувствовала, и когда доктор Арнольд, которую мы знали уже более трех лет, заканчивала краткий осмотр, мы, находясь в плену всепобеждающей надежды и пребывая в расслабленном состоянии, не ожидали услышать от неё плохих новостей. В этот день доктор Арнольд была не очень занята и не напряжена, как это порой бывало. В завершение визита, как мы и ожидали, она подтвердила, что Марина находится в хорошей форме. Марина поблагодарила ее за добрые вести и справилась о ее близких. После короткого разговора о наших семьях мы перешли на общие темы, в ходе чего Марина сказала, как ей жаль молодую женщину, которую она только что видела в комнате ожидания. По виду этой женщины было ясно, что ей было плохо. Судя по реакции доктора Арнольд, она хорошо знала, о ком шла речь. Понимающе кивнув головой, она сказала, что она солидарна с сочувствием Марины молодой женщине.

– Мне тоже ее очень жаль, – сказала она. – Ни для кого не секрет, что все мы смертны. Я это хорошо понимаю, ведь мы, врачи, далеко не боги. Мы делаем все, чтобы помочь людям, но не всегда достигаем успеха. Рано или поздно кто-то из моих пациентов попадает в хоспис, если не хуже. Когда наступает этот трагический момент, мы обязаны сказать себе, что пора предоставить вещам естественный ход. Признаюсь вам, мне иногда кажется, что люди, поддерживающие эвтаназию, правы. Когда по природе своей профессии я вижу, насколько тщетны все наши героические усилия, чтобы спасти жизнь кого-то из моих пациентов, мне хочется закричать «хватит». Но, конечно, я не имею права произносить это вслух.

То, что доктор сказала об эвтаназии, было вторым серьёзным ударом для Марины после того памятного эпизода, когда ее доктор была готова вычеркнуть Марину из списков живых, настоятельно рекомендуя ей выбрать хоспис.

– Я – не бог, чтобы решать, когда я хочу уйти из жизни, – побледнев, перебила ее Марина. Она явно была шокирована. – Я не боюсь смерти, но эвтаназия – это не для меня. И давайте прекратим этот разговор о смерти. Сейчас для него не место и не время.

Глядя на стену перед собой, она продолжала:

– На сегодняшний день я жива, но, когда придёт время уходить из этого мира, я не буду этому сопротивляться. Тем не менее, я не хочу, чтобы кто-нибудь, вас включая, обсуждал, когда я должна жить и когда умирать. Каждый день я стараюсь жить так, словно жизнь только началась. Возможно, это иллюзия, но я сознательно выбрала для себя эту иллюзию. Не вы дали мне мою жизнь и не вам решать, продолжать таким, как мне, жить или умирать. Перед вечностью мы все равны.

Это был первый и последний раз, когда Марина вступила в конфронтацию со своим доктором.

Основной принцип клятвы Гиппократа: «не навредить». Мысли, которыми поделилась с нами доктор Арнольд, относились к дискурсам академической медицинской этики и обсуждать их с пациентом в том состоянии, в котором находилась Марина, было непростительной жестокостью и противоречило сущности профессии врача. Главное и основное в профессии врача – это ответственность за лечение людей, но не их желание избавиться от больных и непродуктивных членов общества. Интересно, как бы себя чувствовала доктор Арнольд, если бы она сама оказалась на месте своих пациентов, относительно которых она хладнокровно обсуждала вопросы жизни и смерти, включая возможность их эвтаназии.

– Забудьте то, что я сказала, – ответила доктор Марине, как ни в чём не бывало. В тоне ее голоса не было ни смущения, ни сожаления. – Согласна, я не должна вам всего этого говорить. Действительно, подобные мысли я должна держать при себе.

Даже после этого эпизода мы не ушли от нашего врача. Мы не сделали этого не только по той причине, по которой мы остались, когда в 2013 году она предложила Марине прекратить лечение и определиться в хоспис. В университетской больнице доктор Арнольд считалась звездой первой величины. Возможно, другой врач будет лучше ее, но это не исключало того, что новый врач будет в состоянии шокировать нас ещё более несовместимыми рассуждениями, противоречащими элементарной врачебной этике. Ещё одна причина состояла в том, что доктор Арнольд хорошо знала сложную историю болезни Марины. Как говорят американцы: «На переправе коней не меняют». А что касается чуждой нам ее точки зрения на жизнь и смерть, то здесь последнее слово будет за Мариной и, если надо, за мной. А в том, что наш доктор будет делать все возможное, чтобы обеспечить необходимое лечение, мы не сомневались. Подобно большинству людей, мы выбирали врачей не по их религиозным, социальным или философским взглядам, а по умению обеспечить наилучшее из возможных лечений. Единственным последствием разговора об эвтаназии стало то, что наше отношение к доктору стало менее сердечным и менее доверчивым, чем прежде.

Не отвеченные вопросы

Во время лечения препаратом Faslodex здоровье Марины улучшилось настолько, что, будучи одержимым неугасаемой мечтой об улучшении ее состояния, я даже пару раз спрашивал доктора, действительно ли нужно Марине делать MPT и сканирование тела каждые три месяца. Нельзя ли пореже? Видимо, предполагая – по ошибке – что, как врач, я и сам должен знать, зачем нужны эти тесты, доктор Арнольд отвечала мне молчанием. Ей казалось, что как врач я и сам автоматически должен понимать естественный ход онкологического процесса. Если бы она не считала меня всеведущим и уделила пару минут своего времени, чтобы объяснить мне, что происходит, я бы не задавал ей таких «глупых» вопросов. Как бы там ни было, моя ничем непобедимая надежда заставляла меня забывать о том, как коварна болезнь Марины. Ну а что касается ее самой, она никогда не изменяла своему принципу жить сегодняшним днем. Эти месяцы отдыха были такими невероятно счастливыми, что после долгих лет молчания она неожиданно снова заговорила со мной тем смешным тоном, каким Пятачок говорил с Винни-Пухом. В эти благоприятные моменты нашей жизни я был несказанно счастлив продолжать играть в нашу любимую игру.

Генетика не подвела

Во время передышки от хронического недуга Марине случилось прочитать статью о генетике рака груди в непрофессиональном журнале о здоровье, которая произвела на нее неизгладимое впечатление.

– Нужно что-то делать, – сказала она мне взволнованным тоном. – Послушай, я ведь ничего не знала о генетической предрасположенности к раку груди до того, как прочитала эту статью. Теперь я внезапно поняла, что мы должны не допустить, чтобы наша внучка – не дай Бог – унаследовала от своей бабушки предрасположенность к раку. Короче, пока я жива, я должна как можно быстрее узнать, есть ли у меня BRCA ген, который может повлиять на нашу внучку Рути. Я уже записалась на прием к врачу-генетику в университетской больнице, чтобы проверить, есть ли у меня BRCA ген, который создает предрасположенность к раку.

Через неделю в специальной лаборатории у Марины взяли анализ крови для генетических исследований, а через пару недель мы встретились с двумя врачами-генетиками, чтобы узнать результаты анализа. Марина нервничала. Ее глаза были широко открыты, а руки слегка дрожали. Она не скрывала опасений, что она может передать своей любимой внучке неблагоприятный ген.

После непринужденной беседы, которая обычно предшествует серьезному разговору, один из генетиков открыл папку и стала читать длинный отчет. Ни я, ни Марина ничего не понимали и с нетерпением ожидали разъяснений. Когда этот момент настал, женщина-генетик, читавшая текст, закрыла папку и посмотрела на мою не скрывавшую волнения жену.

– Не беспокойтесь, миссис Цесис, – сказала она, сменив официальный тон на сердечный, – у вас нет BRCA гена, а следовательно, вы не смогли передать его внучке.

Вздох облегчения вырвался из груди моей жены. Ее лицо сияло от радости.

– Видишь, Вовка, есть Бог на свете, – сказала она, не скрывая возбуждения. – Так что, благодарю тебя, Господи, что в будущем я не стану источником неприятностей для Рути!

Благодаря препарату Faslodex Марина пребывала в хорошей физической и духовной форме и небо для нас «сияло в алмазах». Забывая о постоянных предупреждениях врачей о том, какой коварной и подлой может быть болезнь Марины, и о том, что без лечения она не проживет и шести месяцев, мы пытались жить так, словно рак не стучал в нашу дверь. Всеобъемлющее чувство надежды, присущее человеческому сердцу, продолжало надежно защищать нас от бесплодных переживаний по поводу здоровья Марины.

Борьба с лимфедемой

В начале 2014 года, в тот промежуток времени, когда Марина начала получать Faslodex, ее состояние настолько улучшилось, что мы даже отправились в путешествие, сначала в Мексику, а потом во Флориду. Мы ездили с друзьями и чудесно провели время. Марине никогда не нравилось видеть и слышать проявления сочувствия по поводу ее здоровья. Следуя этому принципу, она удвоила свои усилия, чтобы хорошо одеваться и всячески улучшать свой внешний вид. Она ни разу не пропустила визит в салон красоты, где делала маникюр и педикюр. Что касается волос, в тот период они обрели более-менее нормальное состояние, за чем она не переставала следить. Она стала покупать одежду и обувь в дорогих магазинах и по каталогу. Я был рад поддержать ее в таких начинаниях и активно участвовал в обсуждениях новых приобретений. Возможно, это была оптическая иллюзия или простительное заблуждение, но мне казалось, что Марина одевается лучше женщин, которые окружали её.

В этот благословенный период нашей жизни Марина прочла статью о симптоме лимфедемы в популярном журнале для тех, кто страдает злокачественными заболеваниями. Лимфа – это внутритканевая жидкость, производная плазмы крови, которая пропитывает и омывает главным образом мышечную систему, собирая и удаляя вредные вещества. Удаление лимфатических узлов из подмышечной области приводит к ухудшению циркуляции лимфы и ее застою, в данном случае в соответствующей верхней конечности. Удаление всех лимфоузлов из левой подмышечной области Марины во время мастэктомии в 2005 году, как это можно было ожидать, привело к лимфедеме соответствующей руки, которая слегка опухла. Однако степень опухоли казалась Марине намного больше, чем это было на самом деле. В интернете она прочла, что со временем рука с поврежденной циркуляцией лимфы может опухнуть до такой степени, что лимфа станет выделяться, как пот, на поверхности кожи, и эта потоподобная субстанция придаст коже неприятный запах и липкость. Я был уверен, что лимфедема Марины была на расстоянии световых лет от того состояния, которое она себе воображала, но не хотел ей перечить. Лучше переживать по поводу несерьезной, нежели серьёзной проблемы. Я с энтузиазмом сопровождал Марину к хирургу, чтобы узнать, что нужно делать в ее ситуации. Невзирая на то, что хирурга, как и меня, не обеспокоила опухоль руки и он не счел нужным назначать какое-то специальное лечение, Марина была одержима мыслями о том, каковы будут последствия ее лимфедемы в далекой перспективе. Я, пытаясь быть ее верным рыцарем, не хотел ей перечить, продолжая считать, что её озабоченность по поводу лимфедемы отвлекает ее от потенциально куда более тревожных мыслей. Бесспорно, для нее самой было лучше волноваться о незначительной проблеме легкой лимфедемы, чем фокусироваться на главной проблеме своего здоровья.

Мы начали лечить опухоль ее левой руки, пользуясь здравым смыслом. Два раза в день я «выдаивал» ее руку – сначала сжимая пальцами на уровне запястья, а потом, двигаясь вверх, таким образом массируя, пытаясь переместить скопившуюся лимфу из отдаленной части руки по направлению к подмышечной области. Ожидалось, что из подмышечной зоны внутритканевая лимфа переместится и достигнет зоны общей циркуляции лимфы. Так как все лимфоузлы из пораженной области были удалены, мы надеялись, лимфа будет циркулировать через микроскопические коллатерали. После каждой процедуры нам казалось, что мы добились улучшения, но прошло несколько месяцев, а опухоль так и не спала. Марина пошла на прием в физиотерапевтический кабинет местной больницы. Я признаюсь, что со мной можно спорить, но к тому времени исходя из собственного опыта я пришел к выводу, что физиотерапия, несомненно, эффективна при лечении острых медицинских случаев, но значительно менее эффективна при лечении многих хронических заболеваний. По крайней мере, в случае Марины мое мнение подтвердилось – физиотерапевт, милая женщина, совершала ту же процедуру «выдаивания», какую делал я, с тем же нулевым эффектом.

После двух месяцев безуспешных попыток уменьшить лимфедему на руке, Марина вежливо спросила физиотерапевта, нельзя ли направить ее к другому специалисту, с опытом лечения состояния, подобного тому, которым она страдала. В тот же день ее осмотрел другой физиотерапевт, у которого был опыт лечения лимфедемы. В следующем месяце Марина ходила к этому физиотерапевту два раза в неделю, а та пробовала разные методы лечения, чтобы помочь Марине. Ничего не помогало до тех пор, пока новый специалист не познакомила Марину с действительно эффективным методом лечения специальным устройством, которое называется Sequential Compression Device, что переводится как Устройство Последовательного Сжатия. Оно производит ту же процедуру «выдаивания», но значительно более эффективно, чем если делать ее вручную. Вскоре мы приобрели этот аппарат, что позволило Марине получать лечение дома. Как и при других видах лечения, Марина была образцовым пациентом и не пропускала ни единой процедуры. Через три месяца лечения в домашних условиях Марина достигла хороших результатов и больше никогда не пользовалась аппаратом. Мы спрашивали специалистов, почему ее лимфедема больше не требовала лечения, но никто не смог дать нам удовлетворительного объяснения. Вероятнее всего, в пораженной руке произошли какие-то структурные изменения в соединительных тканях, которые способствовали разрешению проблемы.