Текст книги "Моя бесстрашная героиня"

Бабушка и внуки

Марина любила внуков искренне и безоговорочно. В 2013 году, когда Рути было 10, а Ариелю 8, чтобы иметь возможность видеть их два раза в неделю, она стала работать волонтером в частной школе, где они занимались. Эта школа находилась довольно далеко от нашего дома, но у Марины хватало энергии не только доехать туда на машине, но и провести 4 часа в школьной библиотеке. Ее работа заключалась в том, чтобы раскладывать книги по полкам в соответствии с библиотечным кодом и отвечать на вопросы детей о книгах. Марине нравилась ее работа, но больше всего ее привлекала возможность встречаться с внуками во время большой перемены. Недалеко от школы находилось кафе. Марина ходила туда покупать любимые внуками бублики с кунжутными семенами и сливочным сыром. Она придумала хитрый метод, как сохранять бублики теплыми, и когда один или оба внука заглядывали к ней в библиотеку во время большой перемены, она выдавала им эти лакомства в подогретом виде. Детям нравилось бабушкино угощенье не потому, что оно очень уж отличалось от школьных завтраков; оно было ценно тем, что бабушка покупала его специально для них. Со временем Рути и Ариель стали приводить с собой школьников из их класса, и вся веселая компания чудесно проводила время. Детям нравилось бывать с Мариной, а для Марины общение с внуками и их друзьями было источником радости и вдохновения.

Когда дети по каким-то причинам не могли прийти к ней в библиотеку, Марина находила их в классе, вручала им гостинцы. Бабушка с внуками шли в кафе или находили укромный уголок в школе, чаще всего на лестничной площадке. Марина считала, чем дарить детям подарки, гораздо важнее проводить с ними время.

Родители Рути и Ариеля проводили с детьми очень много времени, но иногда, когда они были заняты, Марина, а после выхода на пенсию, вместе со мной, водили их в музеи, в театры и на разные представления. Удовольствие от общения было обоюдным. Одним из наших любимых спектаклей, который мы старались никогда не пропускать, был балет Чайковского «Щелкунчик». На уровне мировых стандартов в Чикаго его прекрасно исполнял Joffrey Ballet в сезон Рождества и Нового Года. Задолго до представления Марина заказывала в театре Аудиториум наилучшие места в ложе. Только смерть Марины прервала прекрасную традицию ходить вместе с внуками в кино, на концерты и на разные спектакли.

Смена онкологов

В 2014 году, когда Faslodex продолжал успешно контролировать заболевание Марины, ее лечащий врач, доктор Арнольд, уехала из Чикаго, чтобы занять должность директора университетского онкологического отделения в одном из крупных городов в северных штатах. Мы с Мариной никогда не забывали, что качество лечения в очень большой степени зависит от лечащего врача. Мы хотели найти врача, который был бы не только опытным, но участливым и внимательным. В конце концов, мы последовали неписаному золотому правилу американской медицины: лучший способ найти врача – это расспросить тех, кого он лечил. С помощью друзей и знакомых мы разыскивали врача, которому можно доверять и кто принимает верные тактические и стратегические решения. Вскоре нам настоятельно порекомендовали обратиться к доктору Дебре Миллер. Она работала в той же университетской больнице, что и наш предыдущий врач, только в другом здании. Оно не было таким роскошным, как предыдущий центр, но оно нас более чем устраивало.

Новый Процедурный Центр

Первое посещение доктора Миллер произвело на нас хорошее впечатление. Мне нравилось, что среди прочих положительных качеств эта врач обладала бесценным свойством вселять в пациентов надежду на благополучный исход их заболевания. Было очевидно, что и она твердо верила в то, что надежда производит мощный терапевтический эффект на пациентов, помогая им преодолеть ежедневные трудности жизни. Мы с Мариной были счастливы, что нашли именно такого врача, о котором мечтали. По опыту мы знали, что сообщать пациенту дурные вести, не разрушая надежды, и уверять в том, что лечение движется в правильном направлении – это высокое искусство. Впоследствии мы с Мариной не раз становились свидетелями того, что наш новый врач обладает замечательным качеством убеждать своих пациентов в том, что, ход заболевания не предвещает ничего нежелательного.

Новый Процедурный Центр, с которым работала наш новый врач, находился на том же этаже, что и кабинеты врачей, но он был спроектирован по-другому, не так, как Процедурный Центр, куда мы ходили раньше. Тот состоял из общей территории и отдельных комнат, а этот из огромного холла, который занимал половину этажа. Окна холла выходили на восток и север. Группа врачей, в которой работала доктор Миллер, лечила не только рак грудной железы, а все онкологические заболевания. Сбоку холла находилось большое помещение для медсестер и вспомогательного персонала. Волонтеры активно помогали пациентам и медицинскому персоналу. В холле было место, где пациенты и те, кто их сопровождал, могли угоститься кофе, чаем и крекерами. В передней части холла также стояло два больших стола. На одном лежали информационные буклеты, на другом бывшие в употреблении книги художественной и нехудожественной литературы, которые при желании пациенты могли брать домой.

Пациенты получали лечение, сидя в раскладных креслах, в то время как тем, кто сопровождал их, тоже предоставлялись кресла, но не столь комфортабельные, как для пациентов. Как и в предыдущем Центре, персонал и здесь великолепно заботился о пациентах и уважал их личное пространство – пациенты, если они изъявляли такое желание, могли быть немедленно быть изолированы от других, пользуясь тканевыми шторами, свисающими с потолка. Как и в предыдущем Центре, пациенты, переживающие трагедии разного рода, редко когда прятались за занавесями и при первой возможности завязывали разговор с товарищами по несчастью. Пациенты, которые знали, что их процедуры займут много времени, приносили с собой еду и запивали ее бесплатными напитками, которыми в Центре их снабжали в изобилии. По-настоящему трогательно было наблюдать, как супруги или другие близкие люди пациентов суетились вокруг них, предлагая им всяческие угощения. В Центре, где все были равны, никто не мог пройти без очереди согласно принципу «первый идет первым».

Те же слова восхищения можно повторить о персонале в блоке, где врачи принимали пациентов. Медики, работавшие в онкоцентрах, были уважительны, сердечны и профессиональны. Кроме того, что такое положительное отношение к больным было результатом того, что медицинский персонал гордился своей профессией, позже я узнал, что больница принимала на работу в онкоцентре медсестер с наивысшей квалификацией. Несомненно, работая с пациентами, которые в скором будущем могут услышать от их врачей плохие новости, медицинский персонал не мог не быть вдохновляемым знанием того, что их работа принадлежит к сфере высокого гуманизма.

Никто из нас не совершенен

Марина и я были довольны, что мы сделали хороший выбор лечащего врача, однако никто не совершенен, и конкретно в докторе Миллер нам не нравилось то, как она относилась к информированию пациентов относительно результатов диагностики, таких тестов, как МРТ, СТ и сканирование тела. Когда лечащим врачом Марины была доктор Арнольд, либо она, либо ее медсестра вечером того же дня звонили нам домой и сообщали результаты. К сожалению, по правилам, установленным доктором Миллер, пациенты узнавали о результатах СТ, МРТ и сканирования тела только в тот день, когда они приходили к ней на прием. Это могло произойти через день, два или три после проделанных тестов. Наш врач, такой по всей видимости восприимчивый и сострадательный, почему-то не могла понять, как нервничают ее пациенты в ожидании результатов проделанных тестов. Было странно и непонятно, почему доктор недооценивала то нетерпение и тревогу, с которыми пациенты ожидали узнать, где они находятся после трёх месяцев лечения. Если метастазы уменьшались, это была хорошая новость, если они оставались прежнего размера, это тоже была неплохая новость, но, Боже избавь, если метастазы увеличивались. Вот это уже была плохая новость. Так как перечисленные тесты достоверно прогнозировали состояние пациента в ближайшем будущем, без преувеличения, пациенты и их близкие ожидали результаты с замиранием сердца.

Очень вежливо и осторожно мы пытались просить нашего доктора информировать нас о результатах вечером того же дня, когда проводилась диагностика, но, к великому разочарованию, она держала нас в неведении до тех пор, пока мы не приходили к ней на очередной прием. Наверное, не мы одни просили ее сообщать результаты пораньше, но, ничего не меняя, она только вежливо отмалчивалась в ответ. Из-за такого отношения Марина и я всегда не переставали нервничать перед теми визитами к врачу, когда нам предстояло услышать результаты диагностики. Возможно, она не хотела сообщать пациентам о результатах тестов, желая уберечь их от излишнего стресса во время разговора по телефону в случае, если результаты были плохими. Весьма возможно, что, будучи безупречной в своем желании и умении утешать, она думала, что при тревожных результатах лучше поговорить с больными при встрече, пытаясь с глазу на глаз убедить их в том, что ситуация не так плоха, как кажется.

Вопросы и ответы

Как было и раньше, во время временного облегчения, когда Марина принимала Faslodex, я вновь забывал, на каком свете я живу и вновь наивно спрашивал доктора Миллер, нельзя ли делать СТ и сканирование костей реже, чем раз в три месяца. Я не задавал бы доктору такой наивный вопрос, если бы доктор больше уважала мой ум и, потратив всего пару минут, объяснила бы мне, что прорыв рака может произойти в любое время. Только когда рак окончательно поднял свое уродливое лицо, я понял, что таило в себе ее загадочное молчание.

В общем и целом Марина продолжала быть довольной своим врачом, которая, не разубеждая нас в необходимости решительной борьбы, неустанно поддерживала в нас надежду на то, что еще слишком рано думать о наихудшем исходе. Проявляя искренний интерес к здоровью Марины, она не уклонялась от наших вопросов. В этом отношении мы были в хороших руках. Доктор Миллер обладала многими ценными качествами и, как многие врачи, с которыми мы имели дело прежде, хорошо объясняла симптомы и признаки текущей болезни, но, к сожалению, редко, если вообще когда-либо говорила о том, какое место тот или иной симптом занимает в общей картине заболевания. В конце каждого приема, в наш электронный век, администратор вручала Марине несколько страниц печатного текста с кратким изложением визита. К сожалению, как это часто происходит и с другими врачами, эти страницы представляли пациентам узкую сферу информации о том, что с ними происходит, и не могли помочь понять, какое место специфический симптом занимает в общей картине заболевания. К этому можно добавить еще то, что доктор Миллер, подобно большинству врачей, крайне редко говорила по своему почину о возможных побочных эффектах прописанных лекарств. Оправданием этому, конечно, может служить бесспорная занятость врача.

Бессчётные визиты к медицинским работникам научили меня, что единственный способ быть информированным пациентом – это не бояться задавать доктору вопросы. Эти вопросы нужно хорошо продумать перед приемом. Самый простой способ получить необходимую информацию – это перед каждым посещением врача составить список вопросов, чтобы задать их доктору в конце приема. Врачи всегда очень заняты, у них очень много обязанностей, они должны придерживаться графика приемов, и у них часто нет другого выбора, как, подчиняясь графику работы, стараться попрощаться, чтобы вовремя увидеть следующего пациента. Поэтому чаще всего в конце визита врачи отвечают на обоснованные вопросы пациента стоя, всем своим видом давая пациенту знать, «что пора закругляться». Врачи имеют право на свои приоритеты, но есть они и у пациентов, которые хотят получить ответы на свои вопросы перед уходом от врача.

Новая форма оказания больничной медицинской помощи в Америке

В апреле 2014 года у Марины появились боли в животе, явно не связанные с ее основным заболеванием, по поводу которых она была госпитализирована в больницу недалеко от нашего дома. В приемном покое доктор задал ей несколько общих вопросов и после поверхностного осмотра направил на СТ сканирование. После получения результатов исследования он вернулся к Марине и заявил, что он выписывает ее домой, потому что «Вашу проходимость ничто не затрудняет». На медицинском языке, с которым пациент, как правило, не знаком, это означает, что проходимость желудочно-кишечного тракта была ничем не затруднена. Марина протестовала против того, чтобы ее выписывали домой, и сказала, что хотя ей и сделали инъекцию морфина, у нее все еще не прошли острые боли в животе. Это наконец-то убедило врача принять ее в больницу на обследование и лечение. В течение следующих двух дней боль в животе постепенно утихала, и повторное СТ сканирование показало отсутствие патологии, «проходимость» желудочно-кишечного тракта не была затруднена, а значит, ее можно было выписывать из больницы.

Во время ее короткого благоприятного пребывания в больнице я сделал важное открытие, которое потом подтвердилось, когда я сам дважды попадал в разные больницы. Изменения, которые можно назвать революционными, произошли сравнительно недавно в американской системе оказания медицинской помощи. Если раньше, когда пациент поступал в больницу, как правило, его лечил частный первичный или дежурный врач, состоящий в штате больницы, то в настоящее же время большое число пациентов в больницах Америки лечит сравнительно новая категория врачей, врачи-госпиталисты. На личном уровне у меня категорически нет к ним абсолютно никаких претензий. Как и другие американские врачи, они высокообразованны, высокопрофессиональны и у них хорошие манеры. Проблема совсем не в них. Проблема в новой американской системе оказания медицинской помощи, когда частные врачи часто отстранены от оказания медицинской помощи. Знаменитый философ Гегель пишет, что бытие определяет сознание. Врачи-госпиталисты состоят в штате больницы и работают с пациентами из различных страховых компаний и, будучи частью системы, строго обязаны удовлетворять их требованиям и соблюдать их правила.

Эта тихая, но подлинная революция в оказании медицинской помощи произошла приблизительно за последние 20 лет, но значение ее вряд ли знает широкая публика. Результатом этой революции было то, что многие врачи разных специальностей и многие группы врачей в нашей стране, по своей воле или по воле администраторов, прекратили уход за своими госпитализированными пациентами и передали их в руки госпиталистов, работающих на больницу. Если между первичным врачом и его пациентом рано или поздно неизбежно формируется определенная эмоциональная связь, то типичный госпиталист свободен от такой связи с пациентом и, как мне известно по собственному опыту, в большинстве случаев – является пустой тратой времени ожидать от них отношений, которые можно было бы сравнить с отношениями с первичным врачом. Если первичный врач заинтересован в сохранении пациента для его практики, для госпиталистов это не проблема, поскольку больница гарантирует им постоянный поток людей, нуждающихся в медицинской помощи. Если пациент в Америке не доволен своим первичным врачом, он может его сменить, в случае же с госпиталистом такая смена хорошо отражена в выражении «менять шило на мыло».

Если частнопрактикующие врачи независимы в своих профессиональных решениях, то госпиталисты, несущие ответственность за больного, в первую очередь зависят от больницы, которая наняла их, и – косвенно – от страховой компании, которая оплачивает счета больницы. Когда пациент попадает в больницу, главная цель госпиталиста – хотят они этого или не хотят – это следовать правилам страховой компании и делать все возможное, чтобы больница достигла наилучших экономических результатов, главный из которых – сэкономить деньги, выписывая пациента вовремя, согласно параметрам страховой компании. Каждые 12 часов – длительность рабочей смены – к пациенту приходит новый врач-госпиталист, и при всём своём желании больной с первого дня пребывания в больнице не в состоянии понять, кто же из них непосредственно отвечает за заботу о нем.

Госпиталист видит больного в одном измерении, он знает его только по фамилии, может быть, по имени и – при всем желании – обладает только поверхностным знанием истории болезни пациента. Универсально известно, что люди хотят, чтобы их лечил «мой врач». Ничего удивительного в том, что экс-президент Обама, когда он рекламировал проект нового закона о доступной медицине (Affordable Саге Act), много раз обещал населению, что при его новой системе у каждого пациента будет свой персональный врач. Это не осуществилось, но, как всегда, политикам всё прощается. Поэтому, если говорить о преемственности ухода за больными и изменениях, произошедших в Америке в последнее время, то бесспорно, что по этой причине проблема общения между пациентом и врачом в период госпитализации значительно усложнилась. Там, где первичный врач или группа первичных медиков уступают свою профессиональную прерогативу лечить пациента в больнице госпиталисту, они автоматически передают ему все свои права принимать медицинские решения в отношении пациента. Все, что может сделать первичный или личный врач для пациента, который попал в больницу, это навестить его там по собственному усмотрению и не больше. Добровольно и недобровольно многие высококвалифицированные амбулаторные врачи США перестали оказывать помощь своим пациентам, которые попали в больницу. Многим врачам это нравится, по крайней мере, по двум причинам: их не вызывают в больницу в любое время суток и уменьшается вероятность судебных процессов за возможную небрежность в лечении. Бесспорно, в больнице пациент нуждается в более профессиональном уходе, чем амбулаторный больной. Когда первичные врачи передают своего пациента госпиталисту, они добровольно рискуют потерять медицинскую квалификацию практического ухода за больничным пациентом.

Риск судебных процессов за преступную небрежность при лечении в больнице выше, чем при амбулаторном лечении. Об этом беспокоятся больницы, которые обладают «большим карманом» и которые покрывают страховые издержки за врачей-госпиталистов.

Как этого и следовало ожидать, каждый день к Марине приходили разные госпиталисты. Все они были молодыми, красивыми и вежливыми, но в общении с ними не было и намека на тепло и поддержку, чего обычно ожидаешь от первичного врача. Подразумеваемое, но не высказанное вслух послание госпиталиста больному можно выразить таким образом: «Сегодня я ваш врач и я буду делать абсолютно все возможное для пользы вашего здоровья, но имейте в виду, что в мои функции не входит вступать с вами отношения на личном уровне. Мне платят, чтобы я лечил ваше тело, но не вашу душу. Если вы нуждаетесь в последнем, то я могу назначить вам консультацию психотерапевта или еще кого-нибудь подобного. И пожалуйста, не пытайтесь наводить мосты между нами, ничего не получится. И вообще я очень занят. У каждого из нас существует персональное пространство, так давайте будем его соблюдать».

Выписываясь из больницы, Марина спросила врача-госпиталиста, женщину, которую она видела впервые, каков её окончательный диагноз. Врач-госпиталист посмотрела на нее, не скрывая удивления. Она не могла понять, почему пациент может интересоваться «такими не соответствующие ее статусу вещами». Немного подумав, она ответила, что окончательный диагноз – это «боль в животе». Такой диагноз мог бы поставить и ребёнок. Врач предоставила Марине разбираться самой, что было причиной её недавних болей.

– Боли в брюшной полости бывают по многим причинам, – ответила врач Марине, когда та попросила все-таки объяснить ей причину её недавних болей. – В вашем случае – ничего страшного. Просто-напросто у вас были проблемы с вашей диетой.

– Если мне не требуется дополнительное лечение, то что мне делать, чтобы избежать повторной госпитализации?

– Знаете что? Перед выпиской с вами поговорит диетолог, – ответила врач. – Она проконсультирует вас относительно диеты.

– А почему не вы, доктор?

– Она специалист в области диететики, вот почему – ответила доктор, и быстро удалилась с чувством выполненного долга.

Вскоре пришла диетолог и вручила Марине стопку бумаг с инструкциями для диеты, которые она предварительно скопировала на принтере отделения из учебника по диетологии. Там были диеты на случай аллергии к различным пищевым продуктам, диеты против газообразования, диеты без глютена и еще много других диет на все случаи жизни.

Хорошо, что, будучи врачом, я, внимательно проанализировав детали заболевания, понял, что причина ее болей в животе заключалась в недавно развившейся непереносимости лактозы.