Текст книги "Моя бесстрашная героиня"

Забота о волосах – общее дело

Во время одного из посещений онкологического центра моя «облысевшая» Марина была очень удивлена, когда ее онколог сказал ей, что пришло время посетить Центр Ухода за Волосами при университетской больнице.

– Вы уверены? – переспросила она. – Сомневаюсь, что специалист по волосам сможет помочь мне, пока я прохожу химиотерапию.

Лечащий врач Марины многозначительно улыбнулась и сказала ей, что перед тем, как делать поспешные выводы, она должна посетить университетского специалиста по уходу за волосами.

Персонал Центра состоял из трех женщин-волонтеров. Все они, сейчас без симптомов, в свое время проходили лечение в онкологическом отделении и теперь помогали товарищам по несчастью справиться с травмой временного или постоянного отсутствия волос. Весь необходимый инвентарь для заботы о волосах поставлялся бесплатно, главным образом, частными компаниями, которые производили парики, а также волонтерами и отдельными личностями. В основном инвентарь Центра состоял из всевозможных париков и волос на лоскуте, сделанных из человеческих и искусственных волос, и косметических средств, связанных с потерей волос. Все услуги, которые предоставлялись в Центре, были бесплатными. Женщины, особенно те, кто имел проблемы со страховкой, пользовались возможностью получить бесплатно дорогой парик, но еще больше они ценили доказательство того, что они не забыты, что общество осознает их страдания и постоянную тревогу по поводу их здоровья, и что существуют люди, готовые помочь им в трудную минуту.

Центр Волос состоял из двух комнат. Марину встретила приятная пожилая женщина. Она пригласила Марину в первую из комнат и попросила ее сесть за стол перед зеркалом среднего размера. Затем она вышла из комнаты и возвратилась с ворохом париков и волос на лоскуте. Поскольку к тому времени, когда Марина обратилась в Центр, оставшиеся волосы на ее голове после недавнего курса химиотерапии отросли в основном по нижнему периметру головы, она выбрала подходящего размера парик из искусственных волос, который надежно покрывал верх ее головы. Кроме всего прочего Марина получила два лоскута с волосами, представлявшими собой волосяной фрагмент настоящих или искусственных волос, который используется для того, чтобы прикрыть небольшой облысевший участок головы, или для того, чтобы волосы казались длиннее, гуще и другого цвета. Благодаря визиту в Центр замещения волос я смог узнать о неведомой мне дотоле сфере производства, которая помогает людям, в основном женщинам, которые из-за химиотерапии страдают от потери волос.

Возможность водить машину для нее имела большое психологическое значение не только потому, что ей нравился сам процесс вождения машины, но и по той причине, что это лишний раз подтверждало ей, что она продолжает находиться в достаточно хорошей физической форме и что она в состоянии позаботиться о себе.

По возвращении домой после визита в Центр замещения волос за рулем была Марина. На полпути она взглянула на меня и сказала, что она «счастлива жить в этой невероятной стране. Хоть я всего лишь одна из сотен тысяч, кто страдает от рака, есть люди, кому я небезразлична. Можно назвать великой ту страну, которая не игнорирует тех, кто нуждается в помощи и сострадании».

Забота о сердечной мышце

Для большинства пациенток с раком груди риск осложнения сердечной недостаточностью из-за химиотерапии и радиотерапии невысок, но так как женщинам приходится получать повторные курсы химиотерапии и облучения, то эти низкие годовые цифры риска накапливаются, и совокупный риск достаточно высок. Чтобы проверить функцию сердечной мышцы, Марине назначили сканирование MUGA тестом. При этом виде сканирования небольшое количество радиоактивного меченого атома вводится в вену в то время, как специальная камера создает изображение бьющегося сердца. К счастью, этот тест показал, что орган циркуляции у Марины в полном порядке, что позволило ей еще много лет получать различные курсы химиотерапии без вреда для сердца.

Первый порт венозного доступа

Подкожные вены у Марины были достаточно доступны для манипуляций. Они были отлично видны, их можно было легко прощупать и попасть в них иглой. Однако всему приходит конец, и после нескольких недель манипуляций на них ее поверхностные вены стали практически недоступными для инъекций. В основном ответственными за нарушение проходимости вен у Марины были не медсестры, все они прекрасно работали на венах, а медицинские техники из диагностических отделений. Некоторые из них хорошо попадали иглой в вену, но были и те, кто либо не считал травму, наносимую вене чем-то серьезным, либо просто не владел необходимой техникой. Когда попасть в вены стало практически невозможно, онколог предложил Марине установить порт. Порт венозного доступа – это небольшое медицинское приспособление, которое вводят под кожу. Внутри порта вена соединена с катетером. Этот катетер служит местом для внутривенной инъекции. Как это происходит в большинстве случаев, Марине установили порт в верхней части груди под ключицей, избавив таким образом ее от травм, связанных с манипуляциями на периферических венах. Порт не всегда бывает без проблем, но эти проблемы не идут ни в какое сравнение со сложностями нахождения вен, недоступных для внутривенного введения иглы. Марина была очень довольна наличием у нее порта венозного доступа, освободившего ее от болей, связанных с травматическими венепункциями.

Радиотерапия

После завершения первоначального курса химиотерапии Марине назначили радиотерапию, другими словами, облучение. Перед началом радиотерапии Марина прошла процедуру, не связанную с облучением: пластический хирург доктор Бельский заменил ей временный силиконовый протез на постоянный. Во время последующих трех амбулаторных визитов пластический хирург с помощью шприца и иглы вводил в силиконовый протез солевой раствор, чтобы увеличить его размер в груди до требуемого размера.

На лечение облучением Марина ходила сама в ее рабочее время в отделение радиологии университетской больницы, где она получала облучение груди и лимфоузлов один раз в день пять дней в неделю в течение семи недель.

До облучения Марина прошла процедуру системы локализации, которая начиналась с нанесения двух вытатуированных отметок на груди. Во время процедуры системы локализации онколог-радиолог создает «карту» для введения с максимальной точностью предписанных доз радиации. Система локализации необходима также для того, чтобы гарантировать облучение только пораженной зоны и по возможности минимальной возможности облучения тканей сердца, легких и других органов. Марина переносила облучение удивительно хорошо: вторичную умеренную боль и красноту кожи она лечила кремами и мазью. Более серьезным побочным эффектом была утомляемость, которая длилась месяц, но потом исчезла сама собой.

Партнер по лечению

Во время начальной стадии лечения рака Марине нужно было посещать множество разных отделений университетской больницы. И хотя из пригорода, где мы жили, дорога в больницу занимала больше часа, мы были счастливы тем, что Марина лечится там, где уход за ней нам казался идеальным.

Я изо всех сил старался не выказывать волнения, связанного со здоровьем Марины. Я – ее здоровый муж – нервничал и переживал по поводу ее состояния несравнимо больше, чем сама она. Что касается её, то она была «рыцарем без страха и излишней озабоченности». Она могла пожаловаться на какую-то мелочь, боль или дискомфорт, но наотрез отказывалась обсуждать то, что касалось главных проблем с ее здоровьем.

Много книг написано о людях, страдающих серьезными заболеваниями, но люди, которые любят и заботятся о больных, тоже страдают, и страдания их могут быть очень глубокими. Наличие надежного человека, который заботится о больном, который связан с ним невидимыми нитями любви и преданности, который постоянно информирован о его течении болезни – является одним из ключевых факторов для продления жизни больного. Когда посторонние выражают сочувствие тяжелобольному человеку, они вряд ли задумываются о роли того, кто удовлетворяет нужды этого больного. Преданные заботящиеся люди не только могут быть истощены физически, но некоторые из них постоянно переживают эмоциональную боль и беспокойство о благополучии объекта их сострадания. Подобно этим людям, я ни на секунду не мог перестать волноваться о здоровье моей дорогой подруги.

Преданный человек, который ухаживает за больным, сам склонен к беспокойству и волнению. Для того чтобы помочь самому себе справиться с неприятными чувствами, связанными со здоровьем подопечного, каждый из ухаживающих разработает свои собственные методы борьбы с переживаниями. Со временем я разработал много разных приемов, которые помогали мне в разной степени уменьшить хроническое волнение о благополучии верного друга. Одна из таких техник для моего снижения приступов беспокойства была в этот момент напевать любимые песни и мелодии на русском и английском языках. Я уверен, что никакое психотропное средство не помогло бы мне справиться с очередным приступом волнения больше, чем это делали знакомые с детства мелодии. Эти мелодии в зависимости от обстоятельств я напевал для себя иногда вполголоса, без слов, а иногда, когда оставался один, громко вслух. Однажды мы с Мариной, возвращаясь от онколога, которая в тот день сообщила, что у Марины обнаружено увеличение печёночных метастазов, стояли в ожидании лифта. Чтобы успокоиться (а я до сих пор уверен, что никто не может успокоить меня лучше меня самого) после такой скверной новости, я вполголоса запел, не сознавая того, что меня могут услышать окружающие. Не я, а мое подсознание выбрало песню, соответствующую данному моменту. Я напевал слова из популярного мюзикла «Призрак Оперы» Эндрю Ллойда Вебера: «Он пел мне, когда я спал, он приходил ко мне во снах/Тот голос, что зовет меня и произносит мое имя…» Переполненный мрачными мыслями, я стоял рядом с Мариной, которая, вполне вероятно, и не подозревала о причине такого моего поведения, и пел, не замечая, что другие люди стояли рядом со мной в ожидании лифта.

Погруженный в мрачные мысли, я на секунду умолк и в этот момент понял, что кто-то обращается ко мне. Я поднял глаза и увидел афроамериканца лет 50, который стоял рядом с белой женщиной, по всей вероятности, его женой. Этот человек улыбался мне, и его полная доброты улыбка лучше всяких слов выражала его искренние человеческие чувства.

– Хорошая мелодия, – сказал он, не сводя с меня пристального взгляда. – Я вас понимаю. Да, мой друг, порой жизнь не всегда шоколад с изюмом, но у нас нет выбора, мы должны жить дальше. Я тоже пою, когда что-то не так, как мне бы того хотелось.

Никому неведомо, что происходит в душе другого человека. Но среди нас встречаются заботливые ангелы, как тот, кто ко мне только что обратился. Его короткие незабываемые фразы значили для меня больше, чем многочисленные сеансы с целым взводом преумных психоаналитиков. Доброе слово и кошке приятно.

Первый курс лечения (first-line therapy) продолжается

Невзирая на полный курс лечения, Марина работала полный день. Она хорошо переносила хирургические операции, химиотерапию и облучение, когда первично было установлено, что у неё был рак. Даже в самые тяжелые времена лечения ее не подлежащий сомнению энергичный ответ «Прекрасно», был единственным ответом, который слышали друзья, когда они справлялись о ее здоровье. В том, что Марина сохранила свой статус работника на полную ставку, была не только ее заслуга, но и заслуга менеджеров CNA корпорации, в которой она работала, делавших всё возможное, чтобы ей помочь. После агрессивной терапии 2005 года здоровье Марины постепенно улучшилось, и шаг за шагом она смогла возвратиться к привычному образу жизни. Ей нравилось, что она была в состоянии продолжать работать полный рабочий день. Если бы ей не приходилось регулярно принимать приписанное ей антигормональное лечение тамоксифеном, ничто не напоминало бы нам о пережитом кошмаре недавних событий. Как в старые добрые времена, мы навещали детей и друзей, ходили на вечеринки и на долгие прогулки, путешествовали по стране и за границей. Наконец-то я дождался того желанного времени, когда к ней возвратился аппетит. Другими словами, жизнь вошла в прежнюю колею.

Несмотря на благополучное состояние, мы сохраняли трезвость мышления и никогда не забывали, что рак с метастазами превратился в незваного гостя в нашей семье. Тем не менее, Марина не превратилась в ипохондрика; напротив она ни на мгновенье не теряла стойкость духа. Она следовала нашему общему жесткому правилу не позволять негативным мыслям брать верх над надеждой на лучшее.

В 1966 году, когда я был еще совсем молод, я посмотрел знаменитый шведский фильм «Принцесса». Его и сейчас можно найти в интернете. Это романтический фильм о том, как у красавицы невесты диагностировали тяжелейшую форму рака, как она героически сражалась с фатальным недугом и как в конце концов полностью от него излечилась. В конце фильма они с женихом праздновали чудесное исцеление, на радость таких же, наивных, как я, плачущих зрителей.

Может быть, этот фильм был волшебной сказкой, а может – кто знает? – это действительно случилось. Как бы там ни было, мне хотелось верить – и это оказалось на удивление легко – что вопреки всему с Мариной произойдет такое же чудо. А почему бы и нет? Разве наша встреча с Мариной на берегу Черного моря не была настоящим чудом? А разве не чудом было то, что мы смогли прорваться через железный занавес Советского Союза и оказаться в свободном мире в 1974 году? В нашей жизни, несомненно, было еще одно чудо, например то, что мои 5 операций шунтирования сердца, которые я перенес в 1995 году, прошли благополучно, с хорошим выздоровлением. А еще одно чудо, что у моего сына прекрасная семья. Если перечисленные чудеса, а их было значительно больше в моей жизни, возможны, то почему же я не могу ожидать еще одного чуда, того чуда, когда Марина победит свою мерзкую болезнь и все страшные прогнозы окажутся ложными? Разве все мы не слышали о случаях, когда «приговоренный к смерти» человек с неоперабельным раком выздоравливал? Кто знает, может, и Марина станет примером такого магического выздоровления. По крайней мере, я верил, что это может случиться именно так. Я твердо знал, что она достойна такого чуда. Невзирая на все мое образование и скептический склад ума, какая-то часть меня верила в чудеса, и я искренне верил, что Марина избежит преждевременного исхода ее грозного недуга.

Когда Марина прошла курс облучений, ее онколог назначил ей Arimidex. Arimidex принадлежит к классу нестероидных ароматазных ингибиторов. Наукой доказано, что увеличение концентрации циркулирующих эстрогенов тесно ассоциируется с увеличением риска рака груди, особенно у женщин после менопаузы. Arimidex уменьшает количество эстрогена, которое вырабатывает организм.

После того как Марина прошла курс первоначального интенсивного лечения рака с метастазами, она вошла в стадию отсутствия признаков заболевания и посещала университетскую больницу раз в полгода.

Глава 3
Передышка, подаренная судьбой

Дорога надежды

Наша очаровательная внучка Руфь, малышка Рути, родилась в 2002 году, когда сын с женой жили в Милуоки, город приблизительно в 90 минутах езды от Чикаго. Когда нужно было присмотреть за малышкой, Марина всегда была готова предложить свою помощь. Забота о девочке была для нее не работой, а удовольствием. Иногда со мной, но чаще сама Марина ехала в Милуоки и проводила там день или несколько дней, присматривая за внученькой. Всегда, и тогда и много лет спустя, забота о внучке, а потом и о внуке, Ариэле, который родился два года спустя, производила на Марину непременный целительный эффект.

После первой химиотерапии в 2005 году общее состояние здоровья Марины и ее анализы крови всегда были в пределах нормы. Чувствовала она себя хорошо, и, как это было до того, как ей диагностировали рак, состояние ее духа было бодрым, и она жила, как здоровый человек. В 2006 году онколог Марины, доктор Дженовези, ушла из университета, и в период бессимптомной стадии Марину во время приема в больничной амбулатории принимали ее коллеги. Перед каждым таким посещением техник лаборатории делал ей анализ крови. Когда результаты были готовы, а на это уходило четверть часа, ее осматривал кто-то из fellows, онкологов-ординаторов (онколог, проходящий практику). Этот осмотр сводился к тому, что fellow минуту слушал дыхание в груди, меньше минуты ощупывал брюшную полость, а затем смотрел в компьютере результаты только что проделанного анализа крови. В завершение такого короткого визита онколог-ординатор бесстрастно сообщал Марине, что со здоровьем у нее все хорошо. Как врач я понимал, что такой поверхностный осмотр объясняется стадией болезни, в которой находилась Марина. Если она ни на что не жаловалась, то никто и не ожидал обнаружить что-то ненормальное. После 7 лет, с 2005 по 2012, во время ремиссии, или как говорят профессионалы «отсутствия признаков болезни», мы с Мариной – двое наивных людей – продолжали думать, что ее злокачественное заболевание перешло в стадию пассивности, а возможно, и вовсе «отмерло». Мы не знали того простого факта, что подобные выводы можно делать только после результатов дополнительных анализов: МРТ, СТ сканирования, рентгена грудной клетки и сканирования костей тела.

Лелея надежду на полное выздоровление Марины, каждый раз, когда мы являлись на очередное ежеквартальное посещение онколога, ту часть дороги, которая вела к клинике, я называл Дорогой Надежды.

Принцип «руки прочь» медицинского невмешательства до тех пор, пока у пациентки с раком груди не появятся клинически подтвержденные симптомы, неприменим к другим формам рака, например ректальному. Но в случае с раком груди длительными исследованиями было доказано, что после первого курса лечения нужно терпеливо ждать, пока злокачественный процесс снова не активизируется.

О таком подходе к ведению больных во время отсутствия признаков болезни нас никто не информировал. Все годы, во время которых отсутствовали признаки болезни, Марина и я не имели никакого представления о таком подходе. Вот почему Марина, прирожденный оптимист, уже после четвертого годового посещения врача, когда у нее ничего не было обнаружено, по дороге домой сказала мне, что, если она чувствует себя прекрасно и у нее нет никаких симптомов, то зачем ей вообще ходить к врачам? Не будучи информированным, как и Марина, о том, что думает медицина по поводу стадии «отсутствия признаков болезни» при лечении рака груди, я не смог ответить на этот вопрос и посоветовал ей следовать рекомендациям врача. Этого длящегося 7 лет дремучего непонимания могло бы и не быть, если бы хоть один из медиков, обследовавших Марину за это время, сказал ей, на какой стадии заболевания она находится. Если даже мы, два адекватно образованных человека, проявили такую глупую наивность, то что говорить о менее образованных пациентах? Что мешало врачам вместо того, чтобы воображать, будто мы знаем нечто само собой разумеющееся для них, потратить всего две минуты, чтобы объяснить нам прописные истины подхода к лечению рака?

У Марины новый онколог

Летом 2008 года в одной из больниц, где я работал, я присутствовал на лекции о прогрессе в сфере лечения рака груди. Лектор, женщина средних лет доктор Мира Арнольд, онколог со впечатляющими титулами в сфере образования и научных исследований, которая работала в университетской больнице, поразила меня своим глубоким знанием предмета ее лекции. По окончании лекции я подошел к ней и вкратце рассказал о болезни Марины. Доктор Арнольд внимательно выслушала меня и любезно согласилась стать лечащим врачом Марины. Две недели спустя мы с Мариной ожидали доктора Арнольд в одной из ее приемных в надежде услышать более детальные объяснения состояния Марины. Вскоре после того, как медсестра проверила жизненные функции состояния организма пациентки, в экзаменационную комнату вошла не доктор Арнольд, как мы ожидали, а, как и все предыдущие разы, одна из безымянных онкологов-ординаторов клиники, которую, естественно, мы никогда не видели раньше и никогда не увидим после. Спокойно, но твердо, Марина заявила ей, что она хочет, чтобы ее осмотрела доктор Арнольд. Врач, которая, по-видимому, не в первый раз оказывалась в подобной ситуации, понимающе кивнула и вышла из комнаты, пообещав, что доктор, к которой мы пришли, скоро придет. И действительно, вскоре дверь открылась и в кабинет вошла доктор Арнольд.

В ее благородной внешности самыми примечательными были вдумчивые темные глаза и блестящие волосы цвета воронова крыла. Она была внимательна, уважительна, достаточно эмоциональна, но в то же время достаточно формальна. Марина описала ей историю своей болезни и ответила на ее вопросы.

Осмотр доктора Арнольд был таким же поверхностным, как и у врачей, которые осматривали Марину раньше. Основываясь на собственном опыте и наблюдениях за осмотрами Марины, можно с уверенностью сказать, что большинство современных врачей больше доверяют лабораторным анализам и снимкам, чем тому, что они могут обнаружить во время физического осмотра. В наше время осмотр длится значительно короче, чем раньше, и большинство врачей и медсестер даже не просят пациента раздеться во время медицинского контакта с ними. Кровяное давление измеряют часто, не закатив рукав. Вес, наличие которого в записи визита требуют страховые компании, измеряют в зависимости от времени года. Когда холодно, его могут измерять в обуви или без, в тяжелом пальто или без него. Каждый раз, когда я сейчас прихожу на визит к врачу и справляюсь у медсестры, измеряющей вес, должен ли я снять обувь, следует универсальный ответ: «Как хотите». Наверное, врачей не очень интересует реальный вес пациента, если этот вес может сильно варьировать от приема к приему.

Положительным было то, что в наш век вездесущей технологии доктор Арнольд во время приема пользовалась компьютером только для того, чтобы ознакомиться с информацией о пациенте. Заметки о ходе болезни она прочла ещё до того, как вошла в кабинет, поэтому во время приема она сохраняла адекватный контакт с пациенткой. В конце приема она сказала, что на данный момент она не видит ничего ненормального в состоянии Марины и что Марина должна прийти к ней через полгода или раньше, если у нее появятся какие-то необычные симптомы.