Текст книги "Моя бесстрашная героиня"

На третий день госпитализации, несмотря на то что общее состояние Марины улучшилось, ее температура не падала, и у неё полностью отсутствовал аппетит. Безрезультатно я предлагал ей разную еду. Неоднократные попытки дать ей Ensure или другие высококалорийные напитки успехом не увенчались. Наконец, после многих проб и ошибок, мы выяснили, какие продукты Марина соглашалась есть. Это был дрожжевой хлеб, французский луковый суп с сыром и брокколи из местного ресторана Панера. От шоколадного мороженого Dove в умеренных порциях она почти никогда не отказывалась.

На четвертый день госпитализации Марине сделали переливание крови. Меня вновь впечатлили удивительные результаты, которые дала эта процедура. Через несколько часов после переливания уровень гемоглобина повысился с 8.0 г/дл до чуть выше 9.0 г/дл. Этого было достаточно, чтобы её тело вместо бледного приобрело нормальный телесный цвет. Когда поздно вечером я зашел в палату и увидел, что она погружена в чтение – ее любимое занятие – я получил наглядное подтверждение тому, что переливание крови эффективно возвратило ей энергию и силы.

Марину выписали на шестой день. Перед выпиской в палату зашел доктор Мэттис с таким выражением лица, словно он знает важную новость. Подойдя к Марине ближе, он вручил ей лист бумаги.

– Посмотрите только, через что вы прошли, Марина – сказал он, не пытаясь скрыть волнение. – Вы переболели не чем-нибудь, а гриппом типа А. Даже здоровые люди часто умирают от этой инфекции, а вам благополучно удалось выжить. Это значит, что вы очень сильный человек, Марина Цесис. Если вы смогли победить такой агрессивный вирус со всеми вашими проблемами, то вы доживете до 120 лет. Я могу только восхищаться сопротивляемостью вашего организма.

Марину выписали, снабдив рецептами на оральные антибиотики и на симптоматические средства.

По следам прошедших событий

На пятый день после выписки Марина пошла к доктору Миллер, которая задала ей много вопросов о ходе ее недавнего серьезного вирусного заболевания. Как и доктор Мэттис, она была поражена тем, что, невзирая на ослабленный злокачественностью иммунитет, Марина была в состоянии благополучно избавиться от классического гриппа группы А. Когда доктор Миллер закончила свои поздравления с тем, что она обладает такими надежными резервами организма, Марина, грустно улыбнувшись, напомнила ей, что в 2013 году, когда она не могла переносить лечение препаратом Abraxane, ее онколог доктор Арнольд, высоко уважаемый врач с многочисленными титулами, настоятельно советовала ей прекратить лечение и «ступать» в хоспис.

– Я очень уважала доктора Арнольд и безоговорочно доверяла ее мнению, – сказала Марина, – но до сих пор считаю непростительным то, что она хотела вычеркнуть меня из числа живых намного раньше времени. Если бы я последовала ее «мудрому» совету, то меня бы не было в числе живых три года тому назад. Как такой уважаемый врач может быть таким безответственным и как можно объяснить ее возмутительное решение? Надеюсь, я была первым и последним человеком, которому она дала такую жестокую рекомендацию. Представляете, что могло бы случиться с пациентом, которому повезло меньше, чем мне, у кого нет такого доступа к знаниям, как у меня? Чем можно оправдать такую форму своеобразного смертного приговора, который она мне вынесла, не задумываясь?

Марина прекрасно понимала, что по этическим и юридическим причинам доктор Миллер не могла искренне высказать свою точку зрения на поступок доктора Арнольд, однако ее ответ и без этого был достаточно красноречив.

– Я действительно не знаю, почему она так сказала, – ответила доктор Миллер, читая с экрана компьютера заметки доктора Арнольд, описывающие тот визит, на который ссылалась Марина. – Мне трудно ответить на ваш сложный вопрос. Единственное, что я могу сказать, это то, что, помимо препарата Abraxane, непереносимость которого у вас тогда проявлялась, в то время существовали и другие препараты, которые можно было попробовать. Не знаю, почему она не предложила их вам…

Итак, еще раз я имел возможность убедиться, насколько наша жизнь зависит от счастливого случая. Если бы не реакция Марины, меня и наших друзей и родственников, она давно была бы на небесах после того, как доктор Арнольд однозначно определила её место в хосписе. Все, что произошло с тех пор, без сомнения подтвердило, как преступно она ошибалась. Разве это не врачебная ошибка, когда серьезно больные люди не могут получить правильный совет и становятся жертвой истинного врачебного произвола. И это совсем не потому, что врачи злонамеренны. Категорически нет. Так происходит, потому что хронически загруженные врачи иногда делают слишком поспешные выводы и забывают, что неотъемлемой частью их профессии является бережное и внимательное отношение к человеческой жизни.

Foundation One CDx тестирование

Новости о появлении новых методов лечения онкологических заболеваний всегда помогают поднять дух раковых больных. Такая положительная информация служит горючим, поддерживающим огонь надежды в их сердцах. Одну из таких многообещающих новостей мы узнали в январе 2017 года, когда Марина продолжала получать лечение препаратом Navelbine. Во время очередного визита доктор Миллер сказала, что она хочет, чтобы Марина приняла участие в недавно ставшем популярным CDx тестировании, которое клинически и Foundation One аналитически было признано и утверждено для всех твердых опухолей.

Foundation One тестирование анализирует полный геномический профиль опухоли, проводя поиски мутаций рака в 324 генах ДНК пациента. Ожидается, что результаты тестирования помогут врачу проанализировать возможные подходы к лечению конкретного пациента. Но самое главное, базируясь на специфическом уникальном генетическом типе рака, это тестирование делает лечение индивидуальным, определяя, какие лекарства или их комбинации будут оптимальными для пациента, основываясь на уникальном генетическом проявлении рака в случае каждого отдельно взятого пациента. По ее словам, хотя тест Foundation One CDx не всегда давал правильные рекомендации, как лечить больного, но в случае с Мариной рекомендация предлагаемого лечения была однозначной.

Согласно полученному результату, идеальной комбинацией для лечения ракового процесса моей жены была комбинация препарата, который она уже принимала, с препаратом Tamoxifen. Tamoxifen, антагонист эстрогена, является популярным синтетическим лекарством, используемым для лечения у женщин рака груди и бесплодия. Онколог Марины возлагал большие надежды на полученный результат и немедленно добавил Tamoxifen к текущему режиму лечения Марины с препаратом Navelbine.

Новый подход к лечению и относительно хорошее состояние Марины не могли в очередной раз не обрадовать нас. Казалось, что после прошедших испытаний корабль нашей жизни поднял паруса и вошел в тихую гавань нормальной жизни. В очередной раз мы с радостью забыли, что жизнь Марины висит на волоске, и в момент вернулись к счастливому проживанию нашей жизни. И хоть мы вели себя так, словно жизнь никогда не кончается, в нашем поведении не было ничего необычного. Большинство людей из тех, кого я встречал в мире онкологии, вели себя точно так же в тот период времени, когда они нормально себя чувствовали и не испытывали болей. Другого конструктивного выбора нет. Хотим мы признать это или нет, но мы все смертны, что не мешает нам наслаждаться этой удивительной жизнью, пока позволяет здоровье.

Новый порт венозного доступа

Одним из побочных эффектов последней госпитализации Марины было то, что, хотя ее вены были хорошо видны, в них подчас было невозможно ввести иглу. Как и в 2005 году, когда Марина проходила первую химиотерапию, наиболее травматичными для нее были ситуации, когда нужно было использовать иглу более широкого калибра для введения контрастных растворов. В основном именно эти процедуры травмировали ее вены.

После нескольких очень неприятных процедур, связанных с установкой IV линий, Марина вспомнила, как ей ставили порт в 2005 году и как это облегчило для неё проблему с внутривенными процедурами. По её просьбе хирург поставил Марине второй порт в ее жизни, служивший ей верой и правдой до её последних дней. Он облегчал не только IV вливания, но и забор крови на многочисленные анализы в будущем. Уход за портом очень удобен для медсестер и пациентов. Медсестры, которые манипулируют на порте, должны обладать специальной квалификацией.

Метастазы сопротивляются лечению

Неожиданно, но так настойчиво рекомендуемая комбинация препаратов Navelbine и Tamoxifen была эффективной всего лишь менее полугода. С другой стороны, надо признать, что в положении Марины полгода, или шесть месяцев, или целых сто восемьдесят дней – это по-настоящему щедрый промежуток времени. В феврале 2017 года доктор сказала Марине, что, просматривая очередные СТ и сканирования тела, она заметила дальнейшее прогрессирование метастазов в печени и, в меньшей степени, в легких. Несмотря на то, что она сообщила это без видимых признаков тревоги, меня эта новость крайне огорчила.

– Стоит ли нам волноваться по этому поводу? Это серьезно? – напряженно спросил я. Марина, которая всегда концентрировалась только на текущих событиях, никогда бы не задала такой вопрос. Что касается доктор Миллер, то, когда она услышала мой вопрос, ее привычная ободряющая улыбка на секунду слетела с губ, придав лицу серьезное выражение. Она посмотрела сначала на меня, потом на Марину и твердо сказала: «Я так не думаю. Но если серьезная проблема когда-нибудь возникнет, обещаю, я дам вам знать об этом».

Ее слова успокоили меня. Что касается Марины, то мой милый философ от рождения, по крайней мере, внешне, не проявила никаких признаков беспокойства или озабоченности.

Ещё одно генетическое исследование

В качестве следующей попытки определить на научной основе, какое выбрать лекарство, доктор Миллер отправила Марину на очередные генетические исследования. Через две недели на очередном приеме она назначила новый курс лечения. На этот раз это была комбинация препарата Arimidex, который Марина принимала в 2005 году, и препарата Afinitor.

Afinitor (Everolimus) – это лекарство против рака, которое препятствует росту раковых клеток и замедляет их распространение в организме. Помимо лечения других видов рака, его используют также при лечении рака груди. Хотя у него было много побочных эффектов, моя крепкая женушка их не испытывала. Даже при помощи Medicare и дополнительной страховки Afinitor, как и многие другие лекарства, используемые при химиотерапии, отличался дороговизной. Месячный запас стоил приличную сумму для семьи со средним годовым доходом. Но кто думает о деньгах, когда на кону человеческая жизнь!

Afinitor – это киназный ингибитор, один из белковых тел нашего организма. Киназы помогают биологическим клеткам – как здоровым, так и раковым – восполнять энергию. Когда киназы в теле функционируют ненормально, особенно если чрезмерно, они могут способствовать росту раковых клеток. Ингибиторы киназы помогают прекратить снабжение раковых клеток энергией, необходимой для их роста. Сначала Arimidex в комбинации препаратом Afinitor производил на Марину благоприятный эффект, не вызывая серьезных побочных эффектов. После многочисленных курсов химиотерапии она вернулась к нормальному состоянию здоровья, и какое-то время ничто не мешало нам наслаждаться обществом друг друга. Хотя Марина перестала посещать фитнес-центр и мы больше не путешествовали, но, как и прежде, мы продолжали видеться с друзьями, ходили на концерты, смотрели телевизор и видео. Физическое здоровье Марины не было таким крепким, как раньше, но она не только могла следить за собой, но и продолжала вести хозяйство, исполняя необходимую работу по дому, а когда в этом была необходимость, я помогал ей. Никогда не жалуясь, она получала удовольствие от житейских забот. Она твердо верила, что занятость помогает ей забыть о болезни. Раз в две недели команда из четырех женщин по-прежнему приходила убирать у нас в доме.

Кожные метастазы

Однажды вечером я зашел к Марине в комнату и увидел, что она внимательно рассматривает кожу у себя под грудью. Она показала мне какую-то розовую сыпь с редким вкраплением розоватых элементов. Сыпь была гладкой, не содержала язв; она казалась доброкачественной и не таившей в себе угроз. Марина заметила сыпь три месяца назад, но не хотела меня беспокоить, потому что тогда сыпь была мало заметна. Когда через неделю доктор Миллер осмотрела сыпь, она сказала, что даже если это высыпание на коже не что иное, как проявление метастазов, то текущая химиотерапия должна влиять на положительное разрешение подобного типа новобразований. Тем временем она будет внимательно следить за этой сыпью.

Она оказалась права. Через 6–7 недель розовые припухлости кожи значительно уменьшились в размере, и, казалось, скоро исчезнут совсем. Мы были счастливы, что лечение препаратами Arimidex и Afinitor было настолько эффективным, что оно полностью избавило Марину от кожных метастазов. Теперь мы надеялись, что продолжающаяся химиотерапия сможет благотворно подействовать и на другие метастазы.

Восстановленное зрение

Марина, как обычно – такова была ее натура – не концентрировалась на своей болезни и сохраняла присущую ей способность быть счастливой и находить всевозможные причины, чтобы жить безмятежной жизнью, невзирая на все стоящие перед ней тяжёлые испытания. К сожалению, в этот период у нее появилась новая трудность: сложность с чтением. Так как она читала взапой, то проблема была серьезной. Когда офтальмолог поставил диагноз двусторонняя катаракта и предложил ей хирургическое вмешательство, она, не задумываясь, согласилась на операцию. Для Марины жизнь без чтения книг была немыслимой, в них она находила надежную гавань от всех проблем этого мира. Обладая ценной способностью не задумываться о своей главной проблеме, Марина оставалась неподражаемой в умении игнорировать будущее, и теперь полностью сосредоточилась на операции по удалению катаракты. Время операции было назначено, и с интервалом в две недели катаракту удалили с обоих глаз. Когда зрение к ней вернулось, радостная, словно полностью забыв о своей болезни, она любила делиться с друзьями результатами операции. «Я так рада, что мне сделали операцию, – говорила она с восторгом – Это так чудесно – иметь возможность читать книжки и работать на компьютере, когда глаза не устают. И еще, когда у меня были катаракты, мне все вокруг казалось каким-то желтоватым, размытым, в ореоле. Я думала, что так и должно быть в моем возрасте, но теперь мир вокруг меня четкий и ясный, без желтого оттенка. Я и представить себе не могла такого блестящего результата. Спасибо медицине, теперь я вижу мир, как в молодости.

Волосы приходят и уходят, а красота остается

Ранние службы в синагоге, которые мы продолжали посещать, начинались в 7:30 утра и требовали от прихожан жесткой дисциплины. Чтобы не опоздать в синагогу, Марине во время лечения требовалось больше времени на сборы, чем тогда, когда она была сильнее и здоровее. Благодаря тому, что у нас в семье было две машины, я мог приехать в синагогу раньше и вместе с другими прихожанами готовить молельню к службе, а Марина приезжала чуть позже ее начала.

В свое ухудшающееся состояние здоровья Марина не вовлекалась эмоционально, но она много внимания уделяла внешности, на которую болезнь накладывала неумолимый отпечаток. Человеком, которого она больше всего хотела ублажить, была она сама. Чтобы сохранить красоту и привлекательность в собственных глазах, в поисках красивой одежды она стала проводить больше времени в интернете. Как и раньше, она была совершенно равнодушна к драгоценностям, а я использовал всякие поводы, такие, как день рождения и годовщины, чтобы убедить пополнить ее коллекцию каким-нибудь новым приобретением, которое она называла «цацка». Когда я смотрел на Марину, 73-летнюю женщину, чье тело много лет неумолимо разрушала серьезная болезнь, я по-прежнему видел перед собой красивую, привлекательную, очаровательную девушку, какой она была 52 года назад, когда мы впервые встретились на песчаном черноморском пляже. При этом мой разум и глаза проделывали со мной удивительный трюк. Мой мозг умел отфильтровывать «ненужные детали» и предо мной представало молодое лицо Марины, ничуть не изменившееся с возрастом. Любовь умеет делать свое дело.

Теперь, когда состояние не позволяло Марине больше заниматься волонтерством в школе внуков, где, как она говорила, она «переживала золотые времена», она искала другое значимое занятие.

Наш сын Александр много лет интересовался трагическими событиями Холокоста. Как профессор университета, он получил от куратора Музея Холокоста много уникальных материалов о зверствах немцев, совершенных на оккупированных территориях Советского Союза во время Второй мировой войны. Его целью было написать книгу о преступлениях фашистов против человечности на территории Советского Союза, основываясь на информации из прямых источников. Большая часть этих материалов состояла из задокументированных – подписанных свидетелями – протоколов допросов тех, кто был свидетелем неслыханных гитлеровских зверств. Еще в 2015 году Марина уже занималась подобной работой с нашим сыном, за что в то время она получила официальную признательность сотрудников музея. Узнав о намерениях нашего сына, она предложила помочь ему с классификацией и организацией полученных материалов. С тех пор она работала с документами по два-три и больше часа в день, часто обсуждая вопросы с сыном по телефону. Своё участие в исследовании Марина прекратила только за два месяца до смерти, когда состояние ее здоровья больше не позволяло ей заниматься этой работой.

За полтора года до смерти она продолжала выполнять всю работу по дому, принимать активное участие в жизни семьи, посещать синагогу, изучать иврит, а главное, наслаждаться чтением хороших книг. Вечером перед сном она читала в постели. Чтобы не держать в руках толстых книг и читать более крупный шрифт, она стала пользоваться удобствами электронной техники. Со временем она полностью переключилась на пользование планшетом Kindle, нигде не расставаясь с этим устройством.

Духовные ценности

Хотя Марина верила в Бога, я не помню, чтобы она когда-нибудь первая заговаривала на эту тему. Она внимательно слушала, когда я хотел обсуждать с ней теологические темы, время от времени предлагая свои оригинальные комментарии. Религия была для нее глубоко личной и возвышенной темой, которую она не хотела обсуждать ни с кем, включая меня. Мы посещали службу каждое утро, соблюдали еженедельное празднование субботы и религиозные праздники и, в общем и целом, вели довольно традиционный консервативный еврейский образ жизни. Я читал книги по теологии, а Марина пыталась исполнять религиозные заповеди в обычной жизни, как это делали наши предки. В глубине сердца она была религиозной женщиной, соблюдала главные ритуалы, но всегда старалась избегать разговоров о религии и никогда не пыталась никого в нее обратить.

Я был немало удивлен, когда за полтора года до смерти Марины я неожиданно имел возможность получить весомое доказательство внутреннего интуитивного отношения Марины к религии.

По медицинским причинам мы спали в разных комнатах второго этажа нашего дома. Двери наших спален выходили в один коридор. Большую часть времени дверь в комнату Марины была открыта, но иногда она ее закрывала. Уважая ее личное пространство, я никогда не входил к ней без стука. Однажды вечером дверь в ее комнату была чуть приоткрыта, и я увидел, что она стоит, молчаливая и глубоко погруженная в свои мысли, перед открытой дверью гардеробной. Сначала я не понял, что происходит, пока через пару месяцев спустя, проходя мимо ее комнаты, снова не увидел ее в той же позе. Как и прошлый раз, она безмолвно стояла в халате перед гардеробной. Глаза ее были закрыты, а губы шевелились. Меня осенило. Я понял, что моя жена была погружена в очень личную молитву. Я не стал прерывать ее глубокий духовный уход от реальности, осторожно прикрыл дверь и отошел от двери.

Наблюдая еще несколько раз ту же картину, однажды я не смог сдержаться, и, очень осторожно, чтобы не ранить ее чувства, рассказав, что я видел через приоткрытую дверь, попросил ее подтвердить, что это была ее личная молитва. Мы до этого прожили вместе 55 счастливых лет, доверяли друг другу безоговорочно и у нас никогда не было друг от друга секретов. Однако в последовавшей «громкой» тишине я услышал то, о чем она не хотела говорить вслух. Сидя рядом и наблюдая за ней, я понял и без слов, что молитва имела для нее глубоко личное значение. Я понял, что нечто, неведомое мне, не позволяло ей поделиться со мной священными словами ее личной молитвы, искренний и чистый смысл которой мог показаться ей слишком банальным, если она произнесёт это вслух.

Через несколько недель, не усвоив предыдущего урока, я снова рискнул спросить Марину о содержании ее молитв. На этот раз она так долго смотрела на меня красноречивым укоризненным взглядом, что больше я подобных вопросов не задавал. Молчание красноречивее всяких слов.