Текст книги "Быть человеком"

Отверженные

Всех ожидает одна и та же ночь.

Гораций

Казалось бы, благодаря достижениям прошлого и арсеналу современных средств мы имеем мощный потенциал для борьбы со старостью и ее болезнями. Однако число болезней, которые до конца жизни приковывают людей к койке, делая их беспомощными и зависимыми от посторонних, постоянно увеличивается за счет несчастных случаев, неизлечимых болезней с длительной комой, нарушением психических и душевных состояний.

Авиационные катастрофы и землетрясения в Турции, Иране и США, Гаити, Чили, цунами в Юго-Восточной Азии, ураганы в Европе, уносящие сотни тысяч человеческих жизней и оставляющих без крова миллионы… Обычно мы получаем данные в виде сухих статистических цифр о количестве погибших, пропавших без вести и раненых. Большинство остаются калеками на всю жизнь, обреченными на зависимость от посторонней помощи при исполнении даже малейших функций нормальной жизнедеятельности.

Сюда же относятся жертвы дорожных и автомобильных аварий. Особенно с наступлением осенних дождей в городах с рельсовым движением из-за невнимательности увеличивается риск несчастных случаев, несмотря на использование ремней безопасности, шлемов и защитных воздушных подушек. Частыми результатами таких наездов являются черепно-мозговые травмы, которые могут иметь различные последствия. При ушибе головы энергия удара передается на мозг и результатом бывает его сотрясение. Для установления степени тяжести с целью определения прогнозов и лечения используется так называемая шкала “Glasgow Coma Scale”, при которой реакция глаз, моторика движений и речь пострадавшего суммируются в пунктах. Раненые с более чем 11 пунктами имеют шанс в 90 % на полное выздоровление. Жертвы несчастных случаев с 5 пунктами в 80 % случаев или умирают, или остаются в пожизненной коме.

Только жертвы транспортных происшествий в Австрии за год получают 1300 тяжелых черепно-мозговых травм, ведущих к полной коматозной зависимости от окружающего мира. Две трети из них моложе 44 лет, причем в системе здравоохранения этой альпийской страны гор, озер и нескончаемых цветущих лужаек, считающейся одной из лучших в Европе, для таких жертв имеется только сотня коек. Где обретаются оставшиеся, понять невозможно. Можно только предположить, что большая часть из них из специализированных лечебниц переправляется в приюты, в которых они «остаются лежать и лежать – до самой смерти». С другой стороны, если верить австрийской статистике, регистрирующей каждый укол или инъекцию, то, согласно ее данным количество коматозных больных оценивается приблизительно в 300–400 человек, для которых существует только 40 мест в приютах по уходу. Большинство находятся, очевидно, на попечении родственников.

Вся эта колоссальная группа безнадежно больных людей, включая и больных деменцией, является своего рода «балластом общества». Уход за ними не дает ни малейшей надежды на какую-либо отдачу. Ведь далеко не все имеют материальные возможности для обеспечения себя уходом и высоким медицинским стандартом лечения. Многие тысячи и миллионы подобных больных по всему миру являются вытолкнутыми из жизни, лишенными не только всех ее радостей и современных достижений, но и элементарных условий существования и выживания. Для них каждый день, граничащий с убогой вегетацией, прозябанием на нашей планете – как последний, ибо они лишены любого волеизъявления, самозащиты, и вечного инстинкта самосохранения. Общество относится к этой группе людей с высокой степенью игнорирования и замалчивания. Интересы «безнадежных» больных не становятся предметом социальных и общественных противоречий всевозможных партий и группировок, связанных общими доктринами.

Этот бастион недоступности, обреченности, безнадежности можно назвать своего рода долговой распиской общества, которой не существует даже на бумаге, а по степени приоритетов она оплачивается в последнюю очередь. Эта беда, скрытая от внимания и пристальных глаз обывателя и налогоплательщика, которые, честно говоря, не особенно желают обременять себя такими драматическими сюжетами, с легкостью переадресовывая проблему, со всеми ее трагическими последствиями, дотошным журналистам. На страницах прессы и в телевизионных сюжетах время от времени вспыхивают скандалы, ужас которых потрясает живое воображение тех же обывателей и налогоплательщиков.

И борьба за проблемы будущих пенсионеров, потенциальных жертв БА, и их защищенную старость становятся сомнительными не только в смысле их реализации, но и в смысле того, знают ли они, чего хотят, за какое будущее борются. Или же они являются просто элементом политической борьбы за власть, как часть общества, приносящая голоса? И только при раскрытии очередного скандала берутся за перо или интенсивно опрашиваются ученые и аналитики, статистики и фантасты-интерпретаторы.

И уже не пророки со страниц массовых публикаций сообщают нам о грядущих катастрофах – метеоритах и озоновых дырках, таянии ледников, очередных массовых биологических вымираниях, о наступлении голода, сокращении запасов пресной воды и других ужасах. Реальные будни под пером журналистов оживают кошмаром повседневных страданий.

Опубликованные в 2002 г. данные по Австрии показывают, что общее число людей в возрасте старше 60 лет, которым необходим домашний уход, составляло почти 380 тыс. человек, то есть их примерно в 1000 раз больше, чем коматозных больных. Причем ожидается, что к 2041 г. это число возрастет до 730 тыс., а количество страдающих старческой деменцией к 2050 г. увеличится до 200 тыс. человек. Аналогичная ситуация в Швеции, где стандарт медицины также находится на очень высоком уровне. Но получить место в клинике, например, больным с тяжелыми психическими аномалиями очень трудно. По сообщению прессы[76]76
  Die Welt от 25.08.2004.


[Закрыть] количество мест в таких стационарах уменьшилось с 35 тыс. в 70-х гг. прошлого столетия до 5,5 тыс. еще в 2001 г. и продолжает падать.

Из-за недостатка реабилитационных мест и финансирования жертвы несчастных случаев с тяжелыми повреждениями после интенсивного медицинского врачевания перераспределяются в обычные палаты, хотя по всем предписаниям в следующей фазе реабилитации больные должны пройти целый ряд терапевтических процедур, которые позже не наверстать. Главный врач отдела интенсивной терапии нервной клиники в Граце В. Кройциг (W. Kreuzig) выступил в печати с критикой ситуации, сложившийся в медицинских учреждениях Австрии: «Пациенты, с которыми должна проводиться последовательная работа для терапевтического стимулирования важных функций мозга для восстановления их жизнедеятельности посредством сенсоров, на самом деле исключены из процесса лечения и помещены в коридоры и запасные выходы больниц». И это в то время когда ничто не должно препятствовать процессу поступления информации из внешней среды в головной мозг, который должен быть оптимальным образом доступен и открыт для постоянно изменяющегося мира коммуникаций.

А какая ситуация складывается в гериатрических клиниках или домах престарелых, куда попадают, например, больные БА или страдающие другими психическими расстройствами? Применение успокаивающих, снотворных, антидепрессивных медикаментов изменяет черты характера близкого и родного, знакомого вам до мельчайших деталей человека, что особенно тяжело воспринимается близкими и друзьями. Возникает образ, если его можно так назвать, незнакомца, который никак не проявляет к вам ни интереса, ни внимания, который не в состоянии принимать адекватные решения, нести ответственность за них. Создается новая модель сосуществования – чужой среди чужих, и такая модель человеческих отношений, к сожалению, в будущем будет появляться все чаще.

Мы уже упоминали о том влиянии, которое фармацевтика оказывает на личность, но тогда речь шла о незначительных дозах, корректирующих поведение человека и черты его характера. Применяемые же для глубокого успокоения больного дозы очень высоки, они пагубным образом воздействуют на все органы, усугубляя тяжелое состояние, из которого он выходит уже совсем другим человеком.

После целого ряда таких фармацевтических атак отмеченный болезнью человек ускоренными темпами запрограммировано теряет своё «Я» и утрачивает функции, связывающие его с внешним миром. Такая потеря равнозначна уничтожению без применения физического насилия.

Примеры такого насилия, мелькая в скупой газетной хронике, леденят кровь неподготовленного обывателя. Так, например, общественность маленькой Австрии была всполошена в связи с событиями в богоугодных заведениях 2003–2004 гг. Дотошные репортеры показали скрытую сторону безразличия, переходящего в агрессивность, никак не соответствующую общепринятым понятиям добра и зла, усердно навязываемым среднестатистическому обывателю, уютно пожинающему лавры социальных достижений, предоставленных ему обществом[77]77
  Эйзлер А. Тайны Мнемозины. С. 402–409.


[Закрыть].. Подводя итоги последовавшим разоблачениям, откровениям и достаточно агрессивной критике состояния ухода в приютах, гериатрических стационарах и домах для престарелых, Э. Бём (E. Böhm), почетный член австрийского общества по уходу за больными, выдвинул свою теорию: «Только лежачий пациент приносит деньги. Поэтому его будут обследовать до тех пор, пока он не станет больным, не сляжет и не получит трубочки во все отверстия. После этого он превратится в типичный «случай для ухода», и с этим статусом он будет жить так долго, пока не умрет. Другими словами, он оплачивает мне мое собственное существование посредством моего специального ухода за ним».

А бывший вице-канцлер, министр социального обеспечения и здравоохранения Австрии Г. Хаупт (H. Haupt) спешит сделать следующее заявление: «События в доме для престарелых “Lainz” заставляют меня содрогнуться. Они представляют собой лицо общества, в котором находит свое отражение отношение людей к своим старым и немощным согражданам».

Можно приводить много примеров самых настоящих садистских издевательств над беззащитными жертвами. И это будут не сводки уголовной хроники и не исключения, а каждодневные муки не только больных, но и их близких, страдания, к которым невозможно привыкнуть из-за их необычности, изощренности и унижений, труднопереносимых для тех и других.

М. Мичер (M. Meacher) еще в 1972 г. опубликовал в работе “Take for a Ride” («Ложь») результаты своих исследований приютов, домов для инвалидов и престарелых. В них он выносит на суд общественности и специалистов веские доводы, согласно которым отрицательные социальные, психологические и общественные явления нашей жизни способны самостоятельно вызывать ряд тяжелых психических расстройств, в том числе, и появление деменции. Таким образом, уход и отношение к человеку являются решающими компонентами в борьбе как за его личность и достоинство, так и в защите его от превращения в немощного инвалида.

Почти всегда, попадая во власть социальных структур, близкие нам люди, изможденные болезнями, почти в одночасье теряющие свои индивидуальные черты характера, напичканные фармацевтикой, превращаются в безликие тени, от которых мы никогда не сможем узнать о степени насилия, применяемого к ним окружающим их миром. Мы не имеем также возможности узнать мнение их, уже фактически потерянных нами, о нас, нормальных обычных людях, вследствие ограниченности и скудности набора коммуникативных средств. Но мы можем получить такую информацию от тех, кто оказался в так называемой «пограничной зоне» – людей, ущемленных физическим или душевным недугом, инвалидов, обладающих так называемыми «ограниченными возможностями».

Такую возможность предоставил нам А. Джоллиен. Молодой человек с врожденными физическими недостатками написал книгу под названием «Благодарность слабости», имевшую большой успех. Джоллиен рассказывает: «На меня повесили этикетку ненормального с самого начала. Но когда после 17 лет я покинул специальную клинику, желая встретиться с нормальными людьми – я не нашел таких».

В своем вымышленном диалоге с Сократом, который также со свечой, выходя на площадь, искал «человека», физически ущемленный с самого рождения, очень умный молодой человек, анализируя свое существование, бескомпромиссно, но сдержанно, ничего не приукрашивая, вплотную подходит к теме бытия по другую сторону нашего шаблонного восприятия мира. Он описывает, каково быть «другим» вследствие случайной статистической погрешности – кислородной недостаточности при рождении, приведшей к церебральному параличу с потерей речи и способности передвигаться. Имея все поводы для отчаяния, он нашел в себе мужество на самовыражение и самоутверждение, усмотрев шанс в сформулированном им кредо: «Никто не является нормальным, так как любое человеческое существо по-своему единственное в своем роде и не подпадает ни под одно подобное определение».

В этих различиях – скрытых и видимых слабостях каждого человека – юный философ черпает силы и оптимизм, свойственные молодости: «Всегда существуют боль, печаль, страдания, которыми полна наша жизнь. Но необходимо подчинить их себе, чтобы выстоять и достичь успеха. Моя физическая ограниченность часто сталкивала меня с крайне неприятными, порой непереносимыми ситуациями, но с их помощью я попытался открыть дверь в другой мир, чтобы понять, почему люди поступают так, а не иначе».

Без прикрас он рисует беспомощность ущемленных людей, которым стоит невероятно больших усилий даже пересечь улицу. Но еще больше усилий нужно затратить, чтобы перешагнуть порог безразличия, отчуждения и суметь завязать диалог о тех вещах, которые важны для слабых.

Профессор философии Р. Имбах (R. Imbach) в своем отзыве на книгу почти элегически замечает: «Диалог А. Джоллиена бесценен, потому что он живо и правдиво свидетельствует о древнем утверждении Аристотеля про личность, подвергающуюся постоянным испытаниям: человек способен быть другом другого человека на том основании, что человек – друг человека».

Сегодня мы оцениваем людей по их достижениям и доходам. Религия и мудрость всех времен и народов учат нас, что такая односторонняя характеристика абсолютно неверна. Наш вечный лозунг «время – деньги» лишен смысла, ибо обратный процесс – ложный путь, так как в конце его за деньги уже не купишь времени у своей судьбы. Но осознаем мы это, увы, слишком поздно.

Дети с синдромом Дауна наглядно демонстрируют нам, что существуют другие ценности в жизни. Они мастера в области межчеловеческих отношений. И хотя они всегда медлительны, кто может утверждать, что все надо делать наспех, что постоянная спешка и суматоха кому-нибудь нужны?

Врачи также считают, что преувеличенная спешка ведет к повышенному давлению и инфарктам. Перейдя на скорость жизни детей, страдающих болезнью Дауна, мы автоматически будем жить медленнее, и это пойдет нам только на пользу. Очень редко мы испытываем к ним не чувство неприязни, а симпатию или даже родство, встречая таких больных в уличной толпе.

На самом деле их не так уж мало, но многие родители стесняются вывести таких детей на улицу, скрывая дома. При этом они упускают шанс, посланный судьбой – именно больные болезнью Дауна очень привязаны к своим семьям, одновременно остро нуждаясь в общении. Они схожи с нашими древними предками, мозг которых еще не был достаточно развит. Они, как и мы – члены одной большой всемирной семьи. Они очень ранят родителей своей непохожестью на них, но зато все похожи друг на друга внешне и их всех связывает нечто общее – чистота и невинность детства. «Даунята» как бы остановились в своем развитии на стадии детства в этом динамичном мире. Может, есть смысл оставить их в этом детстве, не загонять в рамки, неподвластные их силам, способностям и восприятию чуждых им условий, не оказывать на них давления, приспосабливая и принуждая к современным жизненным критериям достижения успеха. Может, не надо дрессировать и дельфинов, принуждая гоняться за предметами и развлекать нас придуманными играми, наивно полагая, что оказываем услугу, за которую они расплачиваются с нами возгласами удовольствия. Но удовольствие ли это? А может, это звуки протеста? Кто знает, что они слышат, что видят?

«Дауны» имеют и внутреннюю схожесть: самый распространенный их недуг – это заболевание сердца, связанное с дефектом сердечной перегородки, прогрессирующее со временем. Это и обусловливает «нежелание» развиваться, остаться в состоянии, к сожалению, практически совсем непригодном к существованию в сложном окружающем мире.

Недоразвитые конструкции скелета и конечностей делают таких больных очень гибкими, что позволяет им, например, без проблем засовывать в рот пальцы ног. Этой подвижностью и податливостью человеческое тело как бы компенсирует консерватизм и скептицизм сознания, на которое эта гибкость не распространяется. Больные синдромом Дауна хотят, чтобы окружающий мир застыл, остался таким, каким есть и таким, каким был. И этим они подобны нашим предкам или различным племенам и народам Азии и Африки, в какой-то момент остановившихся на определенной стадии своего «поступательного движения вперед», отвергая любую помощь и услуги специалистов по их развитию. Им важно сохранить этот мир – другого они не хотят.

Конечно, очень важно помочь больным синдромом Дауна овладеть несложными профессиями. Однако есть ли в этом смысл, когда они ни телом, ни духом не созданы для выполнения этих работ.

Да и вообще, надо ли им работать? Нельзя отрицать, что существует большое количество людей, которые за деньги, им не принадлежащие получают ненужные им вещи на зависть тем, кого они не любят. Это плохо, но это так.

Другие выполняют работу, которая им не нравится, не является их профессией и призванием, и благодаря которой производятся вещи никому по-настоящему не нужные. Но деньги, получаемые за свою работу, они могут использовать как возможность заниматься тем, чем хотят, о чем мечтают, что любят, что приносит им удовлетворение и счастье, то есть когда “job = hobby”.

Больные синдромом Дауна не подпадают ни под одну из этих классификаций. И, тем не менее, наша задача состоит в том, чтобы помочь социализировать таких детей, направляя этот процесс на оптимальное их приспособление к нашей повседневной жизни, без давления на личность, без ломки тела и души, улучшая их социально-психологический статус. То, что каждый порядочный человек должен работать и быть вовлеченным в производственный цикл, потому что в противном случае он не порядочен – утверждение людей с пуританскими взглядам. У наших древних предков, которых мы считаем примитивными, были совсем другие жизненные ценности. Можно отметить их более простое и мудрое отношение к таким важным явлениям, как оплодотворение, рождение, переходный возраст, замужество, зрелость, старение, смерть. «Дауны», например, имеют такое же естественное отношение к жизни и смерти, чувствам, любви, они не лишены и чувства юмора. И в этом мы можем многому у них научиться. Порою кажется, что нашей жизни, нашему миру не хватает таких людей, в своей наивной непосредственности выдувающих мыльные пузыри, создавая вокруг хорошее настроение, и предпочитающих шутки и жизнерадостность, никогда и никому не причиняя страданий. Глубина чувств и богатая эмоциональность всегда создают замечательное выравнивание наших внутренних порывов, обеспечивая стабильность нашей жизни внутренними душевными резервами. Родители получают возможность испытать весь арсенал чувств, которые им не удалось бы реализовать в случае, если бы дети были здоровы.

Судьба порой не щадит нас и преподносит свои аномальные варианты. Конечно, мы, родители, были бы горды появлением у нас очередного вундеркинда, однако гордость – это не то чувство, которое способно обогатить нашу жизнь. Дети с синдромом Дауна имеют совсем другую, ранее неизвестную нам глубину чувственных потенциалов. И именно таких эмоций нам не хватало и не хватает. То, что мы появились на свет здоровыми и полноценными, можно рассматривать как естественный дар природы или подарок судьбы. И мы пользуемся своей «нормальностью» как преимуществом. Но чтобы понять и разделить чувства больных людей, нужно лишь изменить угол зрения.

Человек так устроен, что он счастлив только тогда, когда может получить все и сейчас. Но судьба даунов, больных БА и деменцией, диабетом и его тяжелыми последствиями, подтверждает, что их счастье находится по большому счету в наших руках и мы должны быть счастливы при передаче его, получая удовлетворение от содеянного. И им нужно это счастье. Тот, кто хочет то, что получает, имеет проездной билет к счастью. Душевные болезни дают шанс оказаться выше так называемых «интеллектуальных игр». Те, кто иначе, чем мы воспринимают окружающий мир, не должны зафрахтовываться в так называемые инвалидные артели, с целью выколачивания из них прибыли или самоокупаемости.

Мы должны без назойливости помочь им максимально обустроиться в своем деформированном, с нашей точки зрения, но для них – единственно правильном мире, не нарушая системы координат, которую создала им природа. «Недоразвитые» люди могут выявить нашу «недоразвитость», которую мы не замечаем. Поэтому примитивные люди с доминирующей человеконенавистнической психикой так не любят этих одаренных судьбой, без стыда открывающих нам свои чувства и жизнерадостно разделяющих счастье других. И это как раз то, что отличает этих «избранных судьбой», которым не свойственны ни антагонизмы, ни конкурентная борьба с их ненавистниками.

Ученым никогда еще не удавалось установить у них чувство радости от неудачи других, они не агрессивны и почти всегда беззащитны по отношению к агрессорам, они всегда готовы уступить. Они не несут в себе разрушительный потенциал, у них нет желания разрушить что-либо преднамеренно, они очень нежны, ласковы и любят свои семьи. И кто знает, что было бы, если бы луч лазера, скальпель хирурга или химический реагент вмешались в генетическую популяцию оплодотворенного яйца с целью восстановить логическую справедливость законов природы? Обеспечат ли нам все эти инструментарии современности «нормальность», а вместе с ней и ординарность, лишив нас при этом радости и удивления странному и необычному, чем и так небогата наша жизнь. В Италии на вечерних прогулках часто можно встретить детей с синдромом Дауна, что является достаточно редким явлением в Австрии, где посредством превентивной диагностики исследования околоплодных вод определяют наличие в утробе матери ребенка с синдромом Дауна, чтобы затем произвести досрочный аборт, предотвращая тем самым появление на свет больного ребенка.

Превентивная диагностика хороша для определения аномалий у будущего ребенка, с тем чтобы немедленно или сразу же после родов разработать план необходимых терапевтических или хирургических мероприятий, и тем самым подарить новорожденному полноценную жизнь. Однако то, что происходит в европейских клиниках, где посредством превентивных обследований ставится диагноз повреждения хромосом с последующим прерыванием беременности – совсем другая сторона медали.

Сам факт и его неприятие – большая физическая и психическая нагрузка для женщины. Вынашивание ребенка-«дауна» требует от будущей матери много душевных внутренних сил, чтобы защитить себя от настойчивых советов и увещеваний специалистов. Сколько мужества и упорства для противостояния нужны ей в борьбе за своего ребенка! Имеем ли мы, здоровые люди, право утверждать, что «дауны» не имеют права на жизнь и обесценивают ее? Многие, особенно детские врачи в течение длительного времени наблюдающие таких детей, едины в своей оценке их, как впоследствии жизнеспособных, полноценных, занимающих свое достойное место в нашем многообразном мире, в окружении своих семей, полных любви и забот. И кто наделил нас правом принимать решение об умерщвлении таких детей до рождения? Кроме христианских и других воззрений, есть еще общие гуманные соображения, декларирующие право любого человеческого существа на жизнь.

Участник одной из многочисленных дискуссий на эту тему, у которого в возрасте 4 лет умер ребенок с синдромом Дауна, высказал мнение, что убийство его посредством аборта было бы большим грехом, ибо в течение своей короткой жизни этот ребенок был счастливее всех, кого он когда-либо видел. С другой стороны, сторонники прерывания беременности аргументируют, что до 3 месяцев человеческий эмбрион представляет собой всего лишь сгусток клеток, не связанных между собой нервными окончаниями. Поэтому эмбрион не чувствует ни боли, ни страданий при аборте. На более поздних сроках прерывание беременности запрещает закон. Но если в результате обследования выявляются отклонения в развитии, аборт возможен. И здесь, очевидно, не играет никакой роли, что при этом чувствует «ненормальный» ребенок. Тем самым создается попытка провести черту между ценностью жизни «нормальных» и детей с отклонениями. Парадокс – все достижения медицины направлены, с одной стороны, на то, чтобы спасти ребенка, а, с другой стороны, безнаказанно, на таком же этапе развития, прервать жизнь неполноценных детей.

Один профессор медицины спросил своих студентов, что они будут делать в следующем случае: «У отца сифилис, у матери – туберкулез. Они имеют 4 детей. Первый – слепой, второй – умер, третий – глухой, у четвертого – туберкулез. Мать ожидает пятого ребенка. Каково ваше мнение? Должна ли она прервать беременность?» Студенты решили, что они посоветуют матери прервать беременность. «Я поздравляю вас! – ответил профессор. – Сейчас вы убили Бетховена».