Текст книги "Быть человеком"

Этот случай невозможно забыть и по другим причинам. За все годы болезни Маша отличалась эмоциональной стабильностью, она очень редко плакала, то есть слезы появлялись у нее на глазах только в исключительных ситуациях и всегда сопровождались очень трогательной улыбкой умиления. Мы все были рады этим слезам, отражающим мир ее внутренних переживаний – это были сигналы, обращенные к нам, выражающие ее присутствие среди нас, наше взаимопонимание.

Но во время описываемого случая, когда глаза все время были закрыты и казалось, что у больной нет сил открыть их, по ее щекам текли слезы. И эти слезы словно молили меня о помощи, о том, что я не должен сдаваться, должен бороться за нее.

Пусть каждый воспринимает эти слезы по-своему и интерпретирует, как хочет или не обсуждает их вообще. Но для меня это был сигнал о помощи, я воспринимал это как просьбу и желание жить – и жить не как придаток принудительного биохимического процесса, насильственно отменяющего естественные формы существования и жизнедеятельности человеческого организма вследствие простой нехватки терпения и времени у персонала.

После этого случая Маша еще в течение 3 лет принимала пищу естественным путем. Но если бы у меня не хватило ни сил, ни настойчивости, ни средств, то при всех прочих условиях моя жена стала бы живым дополнением некого безликого, автоматически управляемого насоса.

Обладая достаточными средствами, я сумел в течение более 20 лет до минимума сократить влияние и могущество злокачественной административно-бюрократической власти медицины, обеспечив моей жене необходимый уход и отношение к ней как к личности, проводя физиотерапевтический комплекс мероприятий, предотвращающих превращение ее в инвалидный придаток биохимической машины.

Мой пример не уникален. С завидным постоянством газетчики выбрасывают подобную информацию, стремясь жалостью и другими упрятанными вглубь человеческой души страданиями привлечь внимание общества к проблемам и повышая тем самым тиражи своих изданий. Например, мать очередной жертвы одного из дорожных происшествий, которые по своей множественной случайности уже становятся неотъемлемой частью нашей жизни, рассказывает: «Для врачей мой сын, Томас Л., 25 лет, с характерными симптомами коматозного состояния (открытые глаза, неподвижный взгляд, отсутствие реакций) был обреченным случаем, к нему больше не применяли никакой терапии. Мало того, врачи настаивали на помещение пациента в гериатрический приют, а местный пастор успел даже отпеть парня. Это было 3 года назад. Сегодня он снова может говорить, есть, полностью владеет верхней частью тела. Но если бы я тогда не взяла его домой и самостоятельно не организовала терапевтический уход, мой сын вегетировал бы в какой-нибудь каморке приюта».

«Вовлечение больных в социальную активность и стимулирование их внешними раздражителями значительно важнее медикаментозной терапии», – утверждает профессор З. Кановски (S. Kanowski) из Берлинского университета. К этому мнению присоединяется и врач из Зальцбурга Ф. Рёссехубер (F. Rößehuber), добавляя: «Взаимная пассивность и равнодушие окружающей среды и пациента ведут к психическим аномалиям. Тот, кто всегда сидит перед телевизором, разучивается говорить и душевно опустошается. В домах для престарелых, например, люди становятся другими – они общаются, участвуют в общих мероприятиях, лучше выглядят, их мимика оживляется».

Может быть, Рёссехубер говорит не о той группе людей или выдает желаемое за действительное? О каком активном и интенсивном уходе может идти речь, если пациенты в 4-х– или даже 8-местной палате порой не знают имени своего соседа, годами лежащего рядом? А те, кто может самостоятельно передвигаться, считают за счастье добрести до туалета. Иногда установленный в общей палате телевизор, на который никто не смотрит, целый день напролет сияет своим экраном «в автономном штатном режиме».

Многие старики и старушки, попавшие по воле судьбы на старости лет в приют, рады участвовать в различных мероприятиях в меру своих сил, посещать театры и общественные развлекательные заведения, скрашивая свои серые будни. Но вывезти больную БА с очередной экскурсией в зоопарк, как предложил во время одного из обходов главврач приюта, где находилась моя жена, является не только пародией на процесс подключения к активному образу жизни, а полной дурью. Кстати, по какую сторону вольера он хотел увидеть себя?

В домашних условиях находятся 85 % всех пациентов, требующих непрерывного ухода, где все заботы о них берут на себя родственники и близкие. Мысль о походах в зоопарк даже не приходит им в голову, хотя свежим воздухом обеспечены, я думаю, все. Прогулки, регулярное проветривание помещений, беседы со своими домашними – все это они получают сполна. Но зайдите в любую палату гериатрического отделения: запах застоявшейся мочи, спертый воздух, серые или бледные лица людей, много лет не слышавших ни пения птиц, ни шелеста листьев, цветов и трав. Они уже забыли трепет ветра, ласкающего их щеки, да и от самих щек, некогда румяных и пухлых, остались только глубокие впадины, пересекаемые старческими морщинами.

В большинстве случаев персонал по уходу за гериатрическими пациентами и больными деменцией не имеет навыков специального обслуживания. По сути, медсестры и их коллеги обучены только одному приему, заимствованному из схваток борцов на коврах спортивных состязаний – жесткому захвату, забывая при этом, что в их руках затисканный от неожиданности и страха человек, у которого едва трепещет сердце. Вместо того чтобы находящихся в коме пациентов постепенно, с огромным терпением и выдержкой учить глотать, им вводится в желудок зонд, вместо того чтобы регулярно поднимать и сажать их для сохранения чувства равновесия, один раз в день их переворачивает случайно проходящая мимо сестра. В результате такое неподвижное лежание ведет к локальному интенсивному давлению, которое приводит к образованию болезненных пролежней.

Любой хронически или неизлечимо больной является помощником врача, имея возможность сообщить о локализации и интенсивности боли, о симптомах заболевания. Он вместе с врачом может участвовать в процессе лечения, хотя бы посредством описания изменений состояния после приема лекарств. Пациенты, например, находящихся в коматозных состояниях или пораженные БА, лишены средств коммуникации с врачом и обслуживающим персоналом, они не участвуют в процессе подбора медикаментов и процедур, не могут оценить результаты их действия. Они не в силах сообщить об улучшении или ухудшении состояния, дать оценку происходящим в их организме реакциям, вызванных медикаментами.

Мои наблюдения за больными БА в течение более 20 лет показывают, что их обслуживание является делом специфичным, полным индивидуальных нюансов, каждый раз связанных с историей болезни пациента, его прошлой жизнью, человеческими проблемами. И мы, родственники и близкие таких больных, одержимые чувством гуманности, личной привязанности и постоянной вины за случившееся общее горе, желаем бескомпромиссной реализации целей, которые должны разделяться персоналом, обществом и государством.

Написав этот абзац и поставив точку, я еще раз пробежал глазами текст. Боже мой, неужели я стал таким наивным после всего пережитого, да и всего, до сих пор на моих глазах происходящего?! Как у меня еще сохраняется чувство оптимизма в таком категорическом изложении почти идеалистических тезисов, когда приходится бороться едва ли не каждую минуту? Бороться буквально за каждый замер температуры или давления с превосходящим по силе «наивным и непредвзятым» убеждением персонала и врачей, что все равно уже ничего не поможет, все это лишнее, и делают они все это только в порядке одолжения. Откуда у меня такая резвость, прямо-таки революционный экстаз?! Не хватит ли уже воевать с ветряными мельницами всеобщей «генеральной линии табуизирования»?

Время, в течение которого моя жена находилась в приюте, раскрыло мне океан человеческих страданий, волны которых грозят в любое мгновение накрыть с головой и унести в пучину смерти близкого человека. Некоторое из того, что происходило у меня на глазах, я уже описал, причем поверхностно и субъективно. И, конечно, это личное доминировало в выражении чувств и радикальности выводов[82]82
  Эйзлер А. Болезнь Альцгеймера – чума XXI века.


[Закрыть].

Уход за старыми и немощными людьми, в том числе страдающими деменцией, является, возможно, наиболее жестоким вызовом судьбы. Он ставит самые высокие требования перед близкими, родными и персоналом – людьми, которые в своих устремлениях помочь больным находят значительно меньше признания и помощи, чем они того заслуживают. Уход за такими людьми часто сопровождается проклятиями и пессимизмом, которые звучат примерно так: «Какие надежды еще может питать человек, страдающий неизлечимой болезнью?» Неужели те долгие годы, которые я провел в уходе за своей женой, наблюдая ее страдания, останутся вычеркнутыми из жизни, подобно времени других людей, переставших посещать приют после смерти своих близких и унесших с собой тайну происшедшего, свой опыт, наблюдения и переживания в суматошный мир борьбы за сегодняшний день?

Среди персонала все же находились немногочисленные люди, полностью разделявшие мои сомнения, возражения, мою точку зрения на существующий уход за больными. К сожалению, такие люди не выдерживали борьбы с закостенелостью и традициями, не имеющими ничего общего с уходом, и покидали приют, не выдержав этого сражения. Да и многие из руководства персонала слушали меня с открытыми от удивления и возмущения ртами от услышанной правды, удивляясь и возмущаясь, то ли от наивности, то ли от непонимания происходящего. И вместо того, чтобы навести элементарный порядок, строго спросить с персонала и научить его хотя бы кормить обреченных, на лицах руководства появлялось выражение показного милосердия и фарисейского участия в судьбе больного и его близких.

И почти каждое предложение пронизывал один и тот же лейтмотив сострадания и соучастия: «Никаких шансов и надежд. Что делать? Болезнь неизлечима…» И под этой сухой формулировкой можно было скрыть и умолчать не оправдывающую себя культуру ухода, забыв о том, что каждый отданный на попечение – прежде всего индивидуальность. Живой человек! И обслуживание, и уход за ним должен быть основан на принципах уважения, ведущих к повышению качества ухода, ориентированного именно на эту личность. Нужно не выталкивать больного из общества, а попробовать понять его полную зависимость от нас, признать и принять его как реальность, осознать и уважать наличие у него человеческих чувств. И даже когда все потеряно, мы должны всегда помнить о самом хрупком и ломком, о последней инстанции и носителе человеческого достоинства – душе, которая живет в нас до последнего вздоха. Именно из этого должен исходить персонал по уходу за немощными и неизлечимыми больными.

В устаревшей схеме развития болезни умственные, душевные и эмоциональные симптомы БА являлись следствием целого ряда катастрофических изменений в мозге. Но, может быть, нейрологических изменений недостаточно, чтобы объяснить во многих специальных случаях возникновение этой болезни. Возможно, тому, о чем говорят врачи, замалчивая проблематику, предшествуют другие процессы. Мы можем о них догадываться, зная биографию пациента, его социальные и эмоциональные истории, и применять различные инструментарии, основываясь на своих догадках. Действительно, почему нельзя видеть в больном личность, подобную нам, и неужели невозможно при соответствующем уходе помочь пациенту в определенной степени реабилитации и восстановления утраченных функций, включая и душевные? Конечно, проще сказать «Нет!»

А может быть, стоит попробовать? Французская ученая Т. Перре (T. Perrin) провела основательное исследование, сконцентрированное исключительно на пациентах с особенно тяжелой степенью деменции, находящихся, согласно классификационной схеме Райсберга, в финальной стадии общего ухудшения. В эксперименте, проходящим под постоянным наблюдением специалистов, в 14 различных видах опробованной трудотерапии, общей продолжительностью около 200 часов, приняли участие 29 таких больных. В 60 % случаев были отмечены позитивные изменения, и лишь у 6 человек не было замечено никакой положительной динамики. Это исследование вселяет оптимизм, так как пациенты, задействованные в нем, были вынуждены годами выносить на себе традиционную, устаревшую схему ухода. Исследование подтверждает также, что, вопреки экстремальной утрате познавательных функций и физической зависимости пациентов, в большинстве случаев удается сохранить потенциал личности.

Существует ряд исследований шведских ученых, также придающих большое значение этой позитивной динамике. Речь идет о результатах так называемого «интеграционного или целевого ухода» за пациентами, включающего в себя особо подчеркнутое индивидуальное внимание, тщательно продуманные активные занятия, личную поддержку и помощь в привлечении к принятию решений. В ходе такого 2-месячного исследования и последующего полугодового контроля были отмечены значительные позитивные изменения психологического и нейрохимического характера[83]83
  Karlsson et.al., 1988, Brane et.al., 1989.


[Закрыть].

И тем не менее, нельзя упускать из виду, что БА в своей агрессивной динамике, с одной стороны, на различных ее этапах изменяет образ человека, еще недавно известного окружающим до мельчайших деталей, с другой стороны, радикально меняет представления больного об окружающей действительности. И поэтому по мере развития болезни следует вести себя так, чтобы не ущемлять или в какой-то мере не унижать человеческого достоинства: без авторитарности и опекунства, без давления и диктата. Иногда даже стоит подумать, а не отказаться ли от насильственного метода применения тренинга, от программ, которые могут вызвать чувство стыда, увеличив ранимость и беспомощность близкого человека, поддерживая и возбуждая активность больного и его самостоятельность, насколько это возможно. Нарушения в поведении, происходящие на разных стадиях болезни, несут практически непреодолимые трудности, которые с течением времени теряют свою значимость, уступая место очередным проблемам. Порой поражают изобретательность и находчивость близких и родственников, которые в самые трудные моменты находят все новые и новые решения.

Неоднократно упоминаемый выше Т. Китвуд в своих долгих наблюдениях за приютами, богадельнями, домами для инвалидов и престарелых разработал методику, в которой все явления, связанные с плохим уходом, заносились в специальные карточки, которые впоследствии анализировались, группировались, и затем в них описывались вызывающие их причины. Таким образом, была выявлена широкая область, где уход наносил ущерб лечению, вследствие своей злокачественности, которая была названа maligne – злокачественной социальной психологией.

Под таким сильным и резко отрицательным определением maligne лежит глубоко ранящее понятие, вызывая тяжелый, в большинстве своем непоправимый эффект, как в психосоциальном, так и в общем состоянии пациента. Термин maligne даже не допускает, что персонал по уходу действует преднамеренно жестоко или имеет плохие намерения. Наоборот, он действуют согласно предписаниям. В основном персонал по уходу выполняет свою работу в дружелюбной обстановке, заботясь о благе пациента. Но как он это делает? Его действия соответствуют его воспитанию, социальному происхождению, характеру, привычкам и т. д. Все это находит свое выражение в отношении к пациенту. Maligne – это часть культурного наследия персонала по уходу. Поэтому, заботясь о безопасности близкого человека, следует очень хорошо подумать, прежде чем его передать в чужие руки.

«До тех пор, пока это возможно, больные деменцией должны оставаться в тех условиях, к которым они привыкли», – говорит профессор нервной клиники Зальцбурга д-р Г. Ладурнер (G. Ladurner). Дегенерация мозга больного БА, исключение его из нормальной привычной обстановки, отсутствие взаимопонимания между персоналом по уходу, врачами и пациентом приводит к низведению личности больного до бездушной вегетации. Кроме того, персонал не доволен пациентами и даже к ним агрессивен по причине их неблагодарности за «повышенное внимание» к своему немощному состоянию.

Родные и близкие при уходе за больным даже на последних стадиях болезни не должны отрывать его от окружающего мира. Именно тогда, когда больные теряют свою мобильность, им так нужны хотя бы короткие прогулки на свежем воздухе в сопровождении. В палату, соседствующую с палатой моей жены, был помещен новый пациент, лишившийся после диабета обеих ног. Будучи еще в хорошей физической форме и довольно молод, он легко маневрировал инвалидной коляской, выезжая за газетами или другими покупками. Однако я никогда не замечал у него в палате посторонних людей: ни близких, ни из персонала приюта. Со стеклянными глазами сидел он часами, потерянный или погруженный в мысли перед телевизором, осознавая все больше и больше свое полное одинокое настоящее и еще более безутешное будущее. Как необходима была ему простая человеческая поддержка в этом вдруг изменившемся по отношению к нему с сегодня на завтра и ставшим чужим мире. Прошло совсем немного времени, и наш сосед нашел «выход» из положения, бросившись под колеса трамвая. Мобилизация без интенсивного общения и психологической поддержки не дает результатов.

Посещение ближайших магазинов для приобретения покупок – хороший элемент мобилизации активной деятельности. И не надо спешить, спешка здесь неуместна – то, что делалось раньше быстро, теперь требует больше времени. Если радиус активности у здорового человека составляет 18 км, то у больных БА он сокращается до 3–5 км.

Утверждения ведущих специалистов о значении психосоциальной компоненты в оздоровительном процессе мало интересуют медиков, ориентированных на получение быстрого и эффективного лекарства, тормозящего или совсем разрушающего нейрологические и патологические основы заболевания, что делает проблему весьма дорогостоящей и отодвигает ее на необозримое далеко. Гораздо проще, например, господину П. Путцу (P. Putz), который 18 лет подряд каждый день посещал свою парализованную подругу, лежащую в богадельне, вручить памятную медаль венской мэрии.

К сожалению, немногие осознают всю трагичность ситуации, которая все больше и больше охватывает сферу ухода за больными, пытаясь отмахнуться от общественности такими показными мероприятиями, ничего общего с решением проблемы не имеющими. Может быть, граждане не верят газетам или не осознают происходящее? И снова руки и слова в мольбе устремляются к небу, но небо молчит, «не решаясь открыть свой секрет». Секрет чего: равнодушия или беспомощности?

Сколько милосердия звучит в объяснениях и оправданиях ученых, вынужденных причинять неудобства и боль своим подопытным жертвам – мышам, кроликам и собачкам! К сожалению, никто так рьяно не стремится защитить беспомощных людей, болеющих и страдающих от неизлечимых недугов, обреченных на медленное умирание. А сами себя они защитить не могут. Они не могут и протестовать, а просто умирают. А пятилетки и десятилетки, выдвигаемые в виде государственных или благотворительных программ вместе с обязательствами по изысканию путей решения хотя бы тех проблем, которые сопровождают эти болезни, проходят стороной, не затрагивая ни философских, ни социальных основ нашего общества, не принося пациентам никаких надежд.

Трагические истории о страданиях больных, их близких и обслуживающего персонала не иссякают в потоке публицистики. Они взывают к милосердию, взаимной терпимости и социальной умиротворенности. Обо всем этом тяжело читать, обременяя себя подобного рода размышлениями. Все стараются гнать от себя мысли, связанные с неизвестностью своей судьбы – а вдруг это случится и со мной? Как не хочется думать, что подобного будущего никто не сможет избежать, точно так же, как и смерти. Такие тягостные мысли неугодны обществу, которое все больше ориентируется на шуточки Петросяна или Шифрина. Куда приятнее мечтать о максимальном удовлетворении нашего потребительского воображения – и это тоже право каждого из нас. Нельзя отнимать у членов общества права развлекаться.

Конечно, высокий уровень ухода за больными, попечительство и обслуживание неизлечимых пациентов – это занятие не каждого дня и не для каждого из нас. Высокое качество ухода за пациентом, страдающим физически или духовно, порождает все больше дискуссий и вопросов, которые сводятся к неразрешимой пока дилемме: совместимо ли самопожертвование с тем долгом или обязанностью, которое берет на себя лицо, ухаживающее за больным.

Есть случаи, когда самозабвенная отдача любимому больному человеку придает силы, душевный подъем и даже физическое здоровье, делает целеустремленным, способным противостоять ударам судьбы, порой доводя до фанатизма, заставляя концентрироваться на жизненной задаче, стоящей превыше всего, не оставляя возможности оглянуться по сторонам для решения собственных задач и проблем, которые отодвигаются на второй план. Судьба не дает нам вынести больше, чем мы можем. И, тем не менее, остается только удивляться огромному резерву человеческих сил, возникающих у родных и близких, необходимых для ухода за неизлечимыми больными. Какая душевная близость проявляется при этом, а всемерная поддержка переходит почти в самопожертвование. Это дает возможность вынести страдания на протяжении всего заболевания, до самого трагического конца, не испытывая при этом чувства угнетения. Наоборот, такой уход за больным приносит полное удовлетворение и одухотворение от возможности реализации помощи тому, кто в ней нуждается. Мы мало знаем, что происходит за закрытыми дверями жилищ, в которых проигрываются события, по своей драматургии перехлестывающие своими страданиями трагедии Шекспира. И как хорошо, если близкие люди не отвергли больного, а сохранили к нему живые человеческие чувства.

Общество ожидает, что будущее обозначенной выше проблемы может быть решено посредством двух путей: во-первых, мы можем надеяться, что вместе с развитием медицины будут достигнуты успехи в области борьбы с хроническими и неизлечимыми болезнями; во-вторых, следует ожидать очень тесного взаимного проникновения всех секторов социальных и медицинских структур. Большое внимание следует также уделить расширению сферы социальных и здравоохранительных структур за счет привлечения студентов и женщин в качестве добровольных попечителей, которые в настоящее время все еще являются большой редкостью. Например, использование домохозяек в качестве помощников по уходу за больными и стариками, живущими по соседству, в близлежащих районах, значительно помогло бы этим чисто человеческим откликом милосердия установить между семьями-соседями отношения взаимопомощи и постоянной готовности оказать поддержку. Конечно, в этом направлении предстоит еще пройти путь развития самосознания: родственники и близкие больных не должны оставаться в стороне, а активно вовлекаться в процесс ухода, иметь необходимые знания о болезни, получать соответствующие навыки. Все это может быть осуществлено, в том числе и на общественных началах посредством различных добровольных организаций.