Текст книги "Вселенство"

В приемном покое Онкоцентра, находясь в подавленном состоянии, ставлю свою подпись под числом 30.12.96. и словами «на оперативную, химио – и лучевую терапию согласна». Эти слова коробят душу, но другого выхода нет, если только такими способами медицина может бороться.

«А какие у нас шансы?» – спрашивают, наверное, все родители.

Расплывчатый ответ о переносимости лечения…

В конце концов, не важно, каким способом, лишь бы помогло, я согласна на всё, что угодно.

Длинный коридор, слева палаты и тишина. Капельницы, капельницы…Им нет конца и края. С ними уже сжились, сроднились. Если «капают», то живём, надеемся. Боль притупляется, загоняется куда-то глубоко-глубоко внутрь. На слёзы уже нет сил, только крупная дрожь тела.

Это только начало, а надо ещё столько выпить горя, что необходимо запастись силами и терпением. Где их взять? Кругом пустота, и только маленький человечек, обреченный почему-то мучиться. Силы – в нем. В нем счастье, надежда. Нам не за кем укрыться. Ты и я – только мы вдвоём. Никто не сможет понять, только смогут сочувствовать, а это не то. Здесь остро чувствуешь одиночество.

К чему это огромное здание, эти бесконечные коридоры, эти углы и загибы? Оно бесформенное, безразмерное, как сама опухоль. Обшарпанные стены, узкие лестницы и проходы. Всё это больше похоже на подвал – здесь темно и неуютно. Это «убежище» от рака. Здесь нельзя найти покоя. Бесконечно тянущиеся окна уходят вдаль и теряются из вида. Неужели столько нуждающихся в помощи? Это давит. Их много, а шансов мало. Господи, помоги!

Итак, на Илюшу завели историю Болезни № 96/2685 с диагнозом: «НЕЙРОБЛАСТОМА ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА с МЕТАСТАЗАМИ в СКЕЛЕТ и КОСТНЫЙ МОЗГ IV стадии (Цитологическое заключение 30.12.96: все поля зрения покрыты опухолевыми элементами нейрогенной природы).

После первого курса химиотерапии ему стало легче, он стал подниматься. Так хочется увидеть его прежним! Каким он был, стараешься не думать, главное – он есть сейчас.

«Вот-вот, давай, соберись с силами и…Ничего, ничего, получится в другой раз. Мы сможем, мы поднимемся».

В этот раз нам удалось увернуться от косы смерти. Он гордый сидит на детской машине, а я тяну её за верёвочку по коридору. Позади сутки под капельницами, его бесконечный сон и рвота. У меня появляются мурашки по телу от счастья видеть его живым.

Маленькие и большие – кажется, никого не щадит болезнь. «Детская онкология» – звучит страшно.

«Ах, какой, маленький, хорошенький! Бедненький, за что ему? A-а, это девочка?! Тут и не разберёшь, все после химиотерапии лысенькие».

Светочке больше полутора лет. Она бежит, бежит куда-то. За ней с капельницей бабушка. Ведь не объяснишь, что надо сидеть на месте. Мука.

А жизнь продолжается, пусть даже под капельницей. На «младшей» половине – шум, крик, игра. На «старшей» – наоборот. Они понимают.

Мама поддерживает под руку дочь – подростка и они прогуливаются по коридору. Каждый шаг девочки – мучение. На ней просто нет лица, а вокруг глаз большие синяки. Что же перенёс этот ребёнок, какую боль?

Боже, как тяжело с малышами! А взрослых как успокоить? Это невыносимо, это невозможно понять! Сердце щемит.

Иногда и нам «светит солнце». Домой – отдохнуть! От капельниц, от чужих глаз, от больничной обстановки. На два дня можно всё позабыть, как будто ничего и не было!

Ах, дома хорошо, можно расслабиться, послушать лирическую музыку… Нет, каждая нота отдаётся в душе болью. Вот где можно расслабиться по-настоящему и вдоволь, до бессилия нарыдаться! Жаль только, что не помогает, легче не становится, но часть груза отрицательной энергии сброшена – есть место для её нового накопления.

Неужели есть люди, которые беззаботно живут? Даже не верится. Это, наверное, далеко-далеко, на другой планете, в другой Галактике… А впрочем нет, рядом.

Слышу от знакомой: «Ты представляешь, мой сын уже умеет писать печатными буквами! Когда научился?! Всё работа, работа… Наверное, няня научила. Я так удивилась, ты не представляешь!»

Я не представляю, потому что ловлю каждый вдох и выдох ребёнка, наслаждаюсь каждой минутой, каждой улыбкой, каждой удачей – до слёз (см. фото № 1).

Опять больничные будни, как будто и небыли дома. Обследования, капельницы, температура, плач. Этому не видно конца. Вокруг столько горя! На обследование, как на плаху. Какой будет результат? Опять лечение, ожидания.

Три курса химиотерапии позади. Нам предстоит ещё один курс, операция, затем ещё два курса химиотерапии, одна из которых высокодозная, затем трансплантация костного мозга. В связи с этим нас переводят в другое отделение – «трансплантации костного мозга». Звучит зловеще. Здесь почти реанимация. Стерильность. Маленькое пространство и много детей. Они ходят и катят перед собой штатив с капельницами. «Не забывай, что ты привязана! Не заматывайся вокруг капельницы!» – слышны напоминания мам. Детишкам не больше 3–4 лет, но в этом деле они хорошо разбираются.

…Как страшный сон.

В этом отделении он ночевал без меня, для родителей там места не было. Рано утром я, набрав сумку необходимых вещей, спешила к нему.

Поздняя весна – только-только начало теплеть и снова пошел мокрый снег. Воздух пахнет свежестью и теплом.

«Он там один в неуютной палате. Как он провел эту ночь – не замерз, не просыпался, не плакал? Как хорошо на улице! Я так хочу, чтобы ты вдохнул этот воздух, чтобы ты ощутил таявшую снежинку на лице! Когда же наступит то время, когда мы сможем с тобой погулять? Когда же оно наступит?»

Меня как в болото затягивает тоска, сердце сжимается от боли и от неопределенности. Хочется проснуться и понять, что это всего лишь страшный сон. А вокруг всё так явно, и нельзя заглядывать вперёд. У нас есть сегодняшний день – и хорошо, и, Слава Богу!

«Я бегу к тебе, бегу, сыночек. Поспи ещё маленько, я уже близко, я уже рядом, я здесь».

Тогда, в те жуткие дни, мне нельзя было думать о плохом, мне нельзя было плакать, мне надо было собраться в кулак и быть уверенной и спокойной, вселять надежду и силы в своего ребёнка. И теперь, когда я всё оцениваю со стороны и понимаю, насколько это было страшно и жутко, я проливаю слёзы, которые тогда не имела права себе позволить.

На завтра назначена операция (см. фото № 2). Однако он еще весёлый и радостный… Пытается делать первые самостоятельные шаги. Трудно представить, что завтра он может лежать под скальпелем.

30.03.1997 год. Обычная процедура перед сном и предстоящей операцией – очистительная клизма. Медсестра приносит заполненную до половины «кружку Эсмарха»: «Ну, немного вольём…»

Катастрофа случилась внезапно. Подняла ребёнка, а он почти что синий, голова повисла и руки сжаты в судороге. «Миленький, дыши, дыши!!!» Через несколько мгновений вырвался хрип. Он не приходит в сознание. Вызвали реаниматолога. Подключили к кислороду. Губки покраснели, но он стонал, не открывая глаз. Меня убедили в том, что так действует расслабляющее лекарство, и что теперь он спит. Я хотела остаться с ним на ночь, но мне запретили. Тогда я и не подозревала, насколько всё страшно, но уходила с тяжелым сердцем.

Об этом трудно и больно вспоминать, это хочется забыть, вычеркнуть из памяти навсегда, навечно. Это боль и содрогание, это мука и слёзы, это горе навсегда.

Я знаю, что такое «ни жив, ни мертв».

Пришла утром и нашла его таким, каким оставила вчера, только бледное лицо и голубые губы. «Наверное, спит», – подумала я. Взяла его ручку в свою – она холодная. Посидела рядышком. «Почему он не просыпается, обычно такой чувствительный на прикосновение?» Пробую разбудить, зову его, но он по-прежнему лежит без движения с закрытыми глазками. Я начинаю беспокоиться. Неужели такой крепкий сон? И тут я понимаю, что, видимо, он без сознания.

Еле-еле дождалась лечащего врача. Она заглянула ему в глаза – зрачки плохо реагируют на свет. Сразу поставили капельницы, потом меняли одну за другой, видимо не зная, что предпринять. Он всё еще не приходил в себя.

Подключили к аппарату контроля дыхания и пульса. Я впилась в экран. Вдруг пульс «0»! Я бегу за врачами, они долго соображают: «Как «ноль», что Вы говорите?» У меня язык не поворачивается закричать: «Скорее!».

Это вроде бы отошел датчик. Как я ещё живу?

Потом дыхание: «девять, пять, три» – дальше ждать нельзя, зову врачей. Они медленно доходят до бокса…Или мне кажется, что время остановилось?

У него начинается рвота, он не может себя контролировать, он давится, он задыхается. Меня просят уйти.

Куда, куда? Здесь моя жизнь, мой ребёнок! Но смотреть на это я уже тоже не могу, кажется, что сама потеряю сознание. Бегу в пустую палату, бросаюсь к окну и горячо молюсь о его спасении. Плакать нет сил, меня бьёт сильная дрожь.

К нему один за другим начинают приходить разные специалисты. Я сижу около двери и уже не контролирую время. Моя надежда в каждом приходящем враче – сейчас он сделает так, чтобы он очнулся. Нет, всё напрасно.

«Вы его мама? Надеюсь, Вы поняли, что мы забираем его в реанимацию?». Выкатывают кроватку, я беспомощно смотрю в неё. Может броситься к нему и поцеловать? Но всё же я держу себя в руках.

Его увезли. Я не знаю, куда ткнуться. Забираю его вещи из палаты и складываю в пакеты. Как дико! Никуда не могу убрать пустышку, кладу себе в карман – как будто он со мной. Вот его любимая мягкая игрушка… Прижимаю её к себе и поднимаюсь в реанимацию.

Выходит заведующая отделением: «Давайте доживём до утра, а там будем говорить». Я не ожидала, что настолько серьёзно.

А как дожить до утра?

Приехала моя мама. Когда рядом родной человек, не так страшно.

Весь вечер и полночи молюсь. Может, поэтому он и дожил до утра?

Он в коме. Врачи прячут и отводят взгляд. Сочувственно кивают головой и разводят руками – тут, мол, всякое может случиться.

Решили, что надо исключить опухолевый процесс в головном мозге. Для этого его надо везти на обследование из реанимации в другую часть здания. Это опасно для жизни, так как за него сейчас «дышит» аппарат, а в пути по извилистым коридорам это должен делать за него реаниматолог. Меня ставят об этом в известность, и я даю своё согласие.

Это был самый жуткий день в моей жизни.

«Мама, Вы приготовьтесь, у него везде трубочки. И не бросайтесь к нему в истерике». Бригада врачей вывозит его в кроватке из реанимации. Сейчас я его увижу. Я уже взяла себя в руки.

Вот он! Бледненький, даже голубенький, глазки закрыты. Его везут на лифте, а я бегу вниз по лестнице. На этаже открываю двери для прохода бригады. Ловлю взглядом каждую частичку его тела. Он подключен к аппарату. Врач сообщает пульс и дыхание. Пока всё в норме. Я иду за кроваткой в постоянной молитве: «Господи! Спаси и сохрани! Спаси и сохрани!»

Вот он открыл глазки! Сыночек, я здесь, ну посмотри же на меня! Безразличный взгляд…

Когда же кончатся эти длинные, извилистые коридоры? Так неудобно на поворотах! Наконец-то мы доехали. Страшные минуты ожидания в коридоре!!!

Вот, его вывозят! Он порозовел, наверное, что-то случилось. Бригада катит кроватку бегом. «Апноэ!» – страшное слово, означающее остановку дыхания. «Дыши, миленький, дыши! Господи, помоги!» – я бегу за ними. Бег нарастает, я вырываюсь вперёд, чтобы открыть все двери, и в полусознании жму на кнопку вызова лифта. Он подъехал вовремя. Лифт – наверх, я – по лестнице. Сейчас его опять увезут туда, где я его не увижу.

Погоня за жизнью окончилась. Или это был бег от смерти? От смерти – за жизнью. Я не могу остановиться. Мне бы самой упасть и забыться. Нельзя…

Крепко сжимаю пробирку с его кровью и несу на анализы из реанимации в лабораторию. Солнцем залиты длинные коридоры с низкими потолками. Я стремительно иду и ничего не вижу вокруг, думая только о нём.

«Вот она, его кровь, тёплая. Это кусочек его, это он. Я ощущаю твоё тепло, сыночек. Ты жив».

Для кого-то это может показаться бредом сумасшедшего. Да, я почти сумасшедшая. А разве нельзя сойти с ума, когда жизнь твоего ребёнка на волосок от смерти? Я готова обнять и целовать эту пробирку, ведь к сыну-то я прижаться не могу!

Так в чём же причина комы у ребёнка?

Врачи ищут ответ. Результат компьютерной томографии отверг наиболее страшную версию – опухолевый процесс в мозгу как метастаз. Врач, описывающий снимки, говорит мне, что ему трудно назвать причину коматозного состояния ребёнка, так как повода для беспокойства он не видит.

Из другой больницы вызван детский невропатолог, так как в Онкоцентре такого специалиста нет. Она ставит неожиданный диагноз: «Вирусный энцефалит». Врачи удивлены, но начинают «подгонять» все обстоятельства под него. Они изо дня в день рассказывают нам различные истории с таким неожиданным исходом, консультируются с зарубежными специалистами по телефону, и те, якобы, это подтверждают. А, в конце концов, выдумывают несуществующие факты поведения ребёнка как проявившиеся симптомы надвигающейся беды.

Мы очень сомневаемся в правильности их рассуждений. Моя свекровь, педиатр, предположила, что причина комы в неправильно проведенной очистительной клизме (вода из-под крана вместо физраствора, большой объем жидкости, введённый через «кружку Эсмарха»).

Забегая вперёд, скажу, что лишь после практически полного физического восстановления ребёнка, консультируясь у нейрохирурга в Детской консультативной неврологической поликлинике, мы впервые услышали правду: «Это известно, что есть много случаев кровоизлияния в мозг во время проведения очистительной клизмы кишечника».

Как жаль, что тогда онкологи не нашли смелость сказать правду, потому что мне, как матери, было бы легче услышать правду, чем переносить ещё одну боль – от недосказанности.

Илюша уже неделю в реанимации. Врачи говорят, что он не откликается на имя и не смотрит.

Знать о нём с чьих-то слов – это мучительно. Я сама должна его увидеть! Правдами и неправдами пробираюсь в реанимацию.

Страшная картина…Ручки и ножки привязаны к кроватке, из носа – зонд в желудок, так его кормят; дышит через трахеостому – подключен к аппарату искусственной вентиляции лёгких и аппарату контроля деятельности сердца. Он сосёт пустышку, глаза открыты. Куда он смотрит? Взгляд направлен в сторону окна, глазки закатываются наверх.

Сейчас я его позову, и он посмотрит на меня, ведь я его мама, он меня помнит?! «Илюшенька…Илюшенька…». Нет, он меня не видит! Он меня не слышит!!!

Глажу по головке – на лице появляется складка страдания. Трогаю ручки – он крепко сжимает мой палец, но это рефлекс, как у новорожденного, а не сознание. Ему холодно. Мне трудно всё это видеть и я понимаю, что надо уйти.

«До свидания, котик!» – целую его в лобик.

Как передать мой ужас и шок от всего увиденного?!

Первый раз в жизни я рыдала на людях – в метро: комок в горле и слёзы по лицу крупными каплями, которые нельзя было сдержать. Я не могла выговорить ни слова, во мне стучала одна мысль: «Горе-то, какое! Что стало с моим мальчиком? Был такой хорошенький, а теперь, где ты, сыночек?» Это не укладывается в голове.

Дошла до дома, закрыла дверь и сползла по ней в бессилии и рыдании: «Мне ничего не надо, Господи! Верни мне моего сыночка! Я буду счастлива: сидеть с ним под забором без корки хлеба и крыши над головой, только с ним прежним, весёлым. Мне ничего не надо, Господи, кроме моего ребёночка!».

Кажется, что этого уже не переживёшь. Почему нет предела горю?

Слёзы высыхают на глазах, но в сердце они остаются.

Из стерильного бокса вышел пятилетний мальчуган. «Мне кажется, он подрос, – говорит его мама, – А был там всего две недели». Данила катит перед собой капельницу, мама помогает: «Ну, как ты, заяц? Он ещё ничего не понял».

Потом они сидят вдвоём обнявшись, и мама что-то шепчет ему и уговаривает. После трансплантации костного мозга дети становятся очень раздражительными и капризными. Три года этот ребёнок боролся с болезнью – три операции, два рецидива. Его мама молодая, очень эмоциональная женщина. Перед «высокодозкой» необходимо было пройти обследование. «Если что-то опять найдут, забираю ребёнка и уезжаю! Не могу больше! Нет, у нас всё будет хорошо, правда?» – говорит она.

А мы опять вместе. Илюшу перевели из реанимации в отделение. «Сыночек…». Не видит…Давай-ка я тебе спою песенку, твою любимую…» Он слышит меня. Боже, как хорошо-то! «Давай я тебе ещё одну песенку спою.

 
За печкою поёт сверчок,
Угомонись, не плачь, сынок».
 

Уже комок к горлу подкатывается – «угомонился» так, что плакать не может – из горла торчит железная трубка, он через неё дышит и издаёт звуки.

 
«Там за окном морозная,
Светлая ночка звездная».
 

Нет, больше не могу петь, а то разревусь в голос – для нас не день, а действительно, морозная ночь. Попробую продолжить:

 
«Ну, отдохни хоть капельку,
Дам золотую сабельку.
Только усни скорей сынок,
Неугомонный мой сверчок…
 

Да, вот это слово… Когда же ты был неугомонным, котик? Только сейчас по-настоящему понимаю, какое это было счастье.

«Дай йогурт! Дай йогурт!» – просит Валера, мальчик двух с половиной лет, с Камчатки. Уже больше девяти месяцев безвылазно: две операции и трансплантация. «Василич, дай жвачку!» – это он дежурному врачу пятидесяти лет. Шустрый мальчик, с виду и не скажешь, что столько перенёс. «Папа!» – каждому мужчине, зашедшему в отделение. То разрисует стены маркером, то красками, то съест упаковку жвачки – проблем у отделения хватает. «Он у нас тут говорить научился и на горшок ходить!» – хвастаются медсёстры.

«А нас выписывают, – говорит настороженно его мама, – Опять в лёгких что-то нашли, но что – не понятно. После «высокодозки» уже ничем не возьмёшь, только операция, а её решили не делать – под майские праздники всех выписывают. Говорят, приезжайте через месяц на контроль. Неужели столько времени и всё напрасно? Это с ума можно сойти!»

Молодая женщина рисует море, корабль, вулкан и красное солнце. «Лиль, скажи честно, это Камчатка?»

Отходить от его кроватки нельзя. В любой момент может настать необходимость отсосать скопившуюся в трахеостоме слюну, мешающую дышать. Для него это муки.

Медсестры боятся это делать. Я понимаю, что кроме меня ему никто не будет помогать. Загоняю страх внутрь, сжимаю сердце в кулак, стараюсь не чувствовать душевной боли.

Мы около него дежурим сутками: я – днём, моя свекровь, его бабушка – ночью. Мы ловим каждый его вдох и движение и подробно передаём друг другу.

Так не хочется уходить, но нужны силы. Я более-менее спокойна, потому что свекровь – врач педиатр.

Когда ребёнок находится в стерильном боксе, из-за гула кондиционеров родителям приходится кричать через стекло.

Танюша шести лет хочет, чтобы мама ей почитала. Можно использовать переговорное устройство односторонней связи, которое находится на посту. Мама, вооружившись книжкой, принялась за дело: одна рука на клавише «Привета», другой – листает страницы. Через несколько часов беспрерывного чтения спрашивала: «У кого-нибудь ещё есть книжка, а то я уже всё прочитала? Да нет, я не устала, лишь бы для неё время быстрее шло».

Самоотверженные мамы. Здесь по-другому нельзя.

Кажется, я загнана в тупик. Сдвиги в положительную сторону после полной парализации ребёнка есть, но очень маленькие. Профессор невропатолог, приехавший для консультации за большие деньги, не сказал ничего утешительного. Онкологи практически обходят нас стороной, не собираясь проводить никакого противоракового лечения. Три дня бегаю за ними и умоляю сделать УЗИ брюшной полости, потому что у него очень большой живот. А вдруг это опухоль прогрессирует?…Видимо смотрят, как на пропащих.

Уже идет разговор о переводе нас в инфекционную больницу с диагнозом «Вирусный энцефалит». Я в ужасе-уж там-то точно никто не будет проводить химиотерапию.

Мы пытаемся упросить врачей оставить нас в Онкоцентре, но никто не хочет брать ответственность на себя.

Я плачу каждый день над его кроваткой. Больше всего меня беспокоят постоянно заведенные вверх глазные яблоки – «заходящее солнце», как сказал невропатолог.

Я чувствую, как у меня появляется ощущение бессилия и остаётся мало надежды.

В один из вечеров, когда я оставалась ночевать в отделении (для меня сделали исключение), позвонила моя мама и сказала: «Есть доктор, который сказал, что попробует помочь. Если ты дашь своё согласие, то он завтра приедет, только об этом никому нельзя говорить». Я пессимистично подумала: «Неужели ещё кто-то может нам помочь? Он такой тяжелый, что от него все уже отказались, – а маме сказала, – Нам нечего терять. Пусть приезжает».

Доктор В.Ю.Лисицын приехал на следующий вечер, 21 апреля 1997 года. Посмотрел ребёнка, назначил лечение, на внешний вид очень простое и незатейливое. Я опять пессимистично подумала: «Разве это может помочь – без таблеток, уколов, микстур? Конечно, попробуем, а что нам ещё остаётся делать?! Я верю во всякие потусторонние силы, но в нашем случае… Спасибо и на том, что хотя бы взялся».

Единственное, что меня поддержало и успокоило, это слова доктора: «Об этом ты не печалься».

С ночи я начала лечение. А следующий день был кошмаром – ребёнок беспрерывно кричал, как будто его мучили сильные боли. Простое обезболивание не помогало. Врачи забегали, засуетились и на следующее утро нас отправили в инфекционную больницу с диагнозом «Вирусный энцефалит».

Страшно отрываться от Онкологического центра так далеко, всё-таки здесь нам продлевали жизнь. Да и сами врачи сознавались в том, что к онкобольным отношение других специалистов однозначно: «С таким диагнозом бесполезно что-либо ещё лечить». Но и здесь мы больше не нужны. Онкологи вынесли свой вердикт: «Проводить противораковое лечение на этом фоне невозможно».

Как мы будем выживать дальше, никого не волнует, а ведь у нас на счету каждый день. Единственное, что меня поддерживало, это лечение доктора В.Ю.Лисицына, на которое я стала возлагать больше надежды, чем при первой встрече, и благодарить Бога за то, что мы успели с ним встретиться до нашего перевода.