Текст книги "Психология семьи. Учебник для вузов"

Специфика жизненных циклов семей с особыми детьми

К некоторым семьям нельзя применить концепцию жизненных циклов, поскольку особые дети вообще могут не достигать определенных стадий, крайне медленно проходят другие стадии, и в их жизни есть периоды, когда изменяется семейная система. Это изменение происходит не с возрастом ребенка, а с его состоянием. Например, у ребенка, больного гемофилией, начинается кровотечение, и семья вынужденно оказывается в ситуации, отличной от той, что была до этого. В связи с обсуждением этих аргументов была предложена другая периодизация для семей с особыми детьми (Fewell, 1986).

1. Столкновение с нарушениями ребенка.

Время, когда родители узнают о нарушении, зависит от диагноза и первых проявлений болезни, которые существенно различаются у разных детей и по выраженности, и по времени появления. Часть нарушений может быть обнаружена еще до рождения, например синдром Дауна. В любом случае диагноз ставится уже сразу после рождения. О нарушениях развития речи или о детском церебральном параличе родители узнают позже, когда включается та или иная функция (ребенок начинает говорить или двигаться).

Иногда нарушения являются следствием несчастного случая, что может произойти практически в любом возрасте. Например, А. Маршалл, детский писатель, заболел полиомиелитом в начальной школе.

Первой реакцией семьи, как уже отмечалось, является шок. Родители встречаются с врачами и специалистами, пытаясь понять причины болезни и ее последствия для них и для ребенка, часто еще надеясь на ошибочный диагноз. Затем они должны сообщить о произошедшем близким членам семьи и друзьям, коллегам. Именно в тот момент, когда семье нужна помощь, она может максимально уйти от контактов. Непонимание близких и друзей – вторичный удар по семье.

Эту ситуацию хорошо описывает А. Маршалл в автобиографической повести «Я умею прыгать через лужи». Отец, занимающийся разведением лошадей, мечтал, что сын продолжит его дело. Осознание, что сын после болезни никогда не сможет ходить, было для него тяжелым и крайне болезненным: «Вскоре после того как я начал ходить в школу, я заболел детским параличом. Эпидемия вспыхнула в Виктории в начале девятисотых годов, а потом из густонаселенных районов перекинулась в сельские местности, поражая детей на уединенных фермах и в лесных поселках. В Туралле я был единственной жертвой эпидемии, и на много миль вокруг люди говорили о моей болезни с ужасом. Слово “паралич” они связывали с идиотизмом, и не одна двуколка останавливалась на дороге, а ее хозяин, перегнувшись через колесо, чтобы посудачить с повстречавшимся приятелем, задавал неизменный вопрос: “А ты не слышал – дурачком-то он не стал?”

На протяжении нескольких недель соседи старались побыстрей проехать мимо нашего дома и в то же время настороженно, с каким-то особым интересом поглядывали на старую ограду, на необъезженных двухлеток в загоне и на мой трехколесный велосипед, валявшийся возле сарая. Они звали своих детей домой пораньше, кутали их потеплей и с тревогой всматривались в их лица, стоило им кашлянуть или чихнуть.

– Болезнь поражает человека, как божья кара, – говорил мистер Картер, булочник, который твердо верил в это. Он был директором воскресной школы и однажды среди других объявлений, обводя учеников мрачным взглядом, торжественно возгласил:

– В следующее воскресенье на утреннем богослужении преподобный Уолтер Робертсон, бакалавр искусств, будет молиться о скорейшем исцелении этого стойкого мальчика, пораженного страшной болезнью. Просьба ко всем присутствовать.

Отец узнал об этом и, встретив на улице мистера Картера, стал ему объяснять, нервным движением руки покручивая свои рыжеватые усы, как я умудрился подцепить болезнь:

– Говорят, что микроб попадает внутрь при вдохе: он носится по воздуху всюду, и нельзя узнать заранее, где он появится. Он, наверно, как раз пролетал мимо носа моего сынишки; тот вдохнул воздух – а тут все было кончено. Он упал как подкошенный. Если бы в ту минуту, когда пролетал микроб, он сделал бы не вдох, а выдох, ничего бы не случилось, – он помолчал и грустно добавил: – А теперь вы молитесь за него».

Считается, что все подобные известия о диагнозе возникают в сознании родителей внезапно. Родители имеют определенные ожидания даже относительно новорожденных, тем более они планируют определенные события в жизни более старших детей.

2. Ранние детские годы. Это особенно тяжелые годы. Семья впервые сталкивается с тем, что подразумевал диагноз: как выглядит заболевание и как отражается на поведении ребенка, а также каковы последствия всего этого для семьи.

Вот комментарий Р. Фьелла (Fewell, 1986. С. 11–16): «Менять подгузники трехлетнему ребенку просто физически сложнее, чем годовалому. Чем больше и тяжелее становится ребенок, тем больше сил требуется, чтобы его поднимать и носить. Увеличивается и эмоциональное бремя: родители ожидают окончания младенчества, а необходимость в подгузниках и бутылочках с молоком все никак не прекращается».

3. Школьный возраст. Чем ближе школьный возраст, тем чаще возникают мысли: а сможет ли ребенок учиться в обычной школе? Осознание того, что нужна специальная школа, вновь вызывает травму родителей. Их постоянно мучают вопросы: «А что скажут близкие? Родственники? Что сказать на работе коллегам?»

Если ранее семья как-то могла скрывать ребенка от общества, то теперь она вынуждена показать его. Одноклассники здорового ребенка (второго в семье) будут задавать вопросы относительно особого ребенка, когда будут приходить в гости. Родители должны решить: что будет с ребенком, когда не будет их? Какую профессию можно ему найти, чтобы он мог прокормить себя? Все это непростые вопросы, на которые семья некоторым образом должна ответить.

Большинство родителей сначала предпочитают лгать о ребенке, потом очень долго объяснять причины отличия их ребенка от других. Однако в конце концов каждый из них для себя и для других находит некоторое объяснение тому, что произошло, и почему ребенок выглядит так, а не иначе.

4. Подростковый возраст.

В норме в подростковом возрасте разрешаются важнейшие задачи для будущего человека: происходит формирование самосознания, достижение независимости, приспособление к половому созреванию, подготовка к будущему, развитие зрелых отношений со сверстниками, позитивного отношения к себе. Иная ситуация возникает с особыми детьми. Физически ребенок становится большим и сильным, но это не сопровождается соответствующими изменениями в его интеллекте или социальном развитии. Весьма часто при наличии существенных проблем в интеллекте у ребенка вполне здоровая сексуальность, с которой нужно что-то делать, поскольку волевое управление у особых детей часто ослаблено.

Вот проблемы, с которыми встречается семья такого ребенка:

• приспособление семьи к пониманию того, что взросления не будет и развитие уже остановилось;

• осознание продолжающейся ответственности семьи за благополучие ребенка с нарушениями в развитии до конца его жизни;

• решение проблем, связанных с нарушением социализации вне семьи; организация прогулок в сопровождении и т. д.;

• принятие решения о том, где в дальнейшем будет проживать ребенок – в семье или в специализированном учреждении (именно в это время многие родители отказываются от детей с очень тяжелыми диагнозами);

• поиск работы или какого-то занятия для особого ребенка;

• решение специфических проблем, связанных с половым созреванием;

• планирование опекунства.

Ребенка не принимают сверстники и дети младшего возраста. Он остается один, и впервые к нему приходит абсолютное осознание собственной инаковости. Ранее родители и семья могли компенсировать нехватку сверстников. Теперь это невозможно. Если раньше семья жила одним днем, стремясь пережить именно этот день, надеясь на лучшее в дальнейшем, то теперь происходит осознание бессмысленности ожидать лучшего, невозможности самостоятельной жизни для ребенка.

Подобные чувства не возникают у родителей детей с сохранным интеллектом, имеющих только нарушение опорно-двигательного аппарата. Такие дети могут передвигаться в колясках или на костылях и вести достаточно активную и, главное, самостоятельную жизнь. Для тех, у кого есть умственная отсталость, самостоятельное проживание невозможно.

5. Взросление. Если ребенок посещал школу, даже специальную, у родителей было немного свободного времени. Наступает время окончания обучения, время принятия решения относительно дальнейшей жизни ребенка и его возможности зарабатывать на жизнь.

Обычно оставляют взрослых детей для совместного проживания, если патология такова, что он может себя обслужить. Трудно мыть и перекладывать с места на место уже немолодым родителям большого, часто грузного мужчину. Родители договариваются о том, что ребенок будет проживать в дальнейшем с братьями или сестрами. Чем менее выражена патология, тем более вероятно, что ребенок так и останется жить в семье. Тем не менее неспособность выросшего ребенка совершать ту или иную работу, в том числе помогать в уборке дома или приготовлении пищи, для многих родителей является травмирующим обстоятельством.

Большая проблема состоит в том, что медики и социальные работники не готовы обсуждать с семьей сексуальное развитие особого человека, у которого нарушения ограничены психическими процессами, тогда как сексуальность имеет ту же степень развития, что и у здоровых людей. Часто именно это вызывает необходимость поместить такого человека в закрытое учреждение.

6. Взрослая жизнь. Нужно решать, кто будет заботиться о выросшем особом ребенке после смерти родителей. Чем занять его, если нет никакой возможности предложить работу в течение дня, пока другие работают? Кто будет присматривать за ним? Насколько опасно оставлять его одного?

Итак, все исследования и теоретические подходы свидетельствуют о том, что семье с особым ребенком требуется специальная помощь, поскольку при ее отсутствии нормальное существование семьи невозможно. Происходит либо ухудшение условий для развития каждого члена семьи, либо распад семьи. Часто ради сохранения семьи родители отдают ребенка в специальные учреждения, испытывая чувство вины всю оставшуюся жизнь, что также ведет к изменению эмоционального климата в семье и в конечном итоге к ухудшению развития всех ее членов.

Типы адаптации семей с особым ребенком к нормальной жизни

Семья не может постоянно находиться в состоянии всеобщей мобилизации. Требуется ее адаптация к новой ситуации, которая позволит признать семью «нормальной». Это необходимо для идентификации с семьей здоровых членов семьи. Поэтому к моменту достижения особым ребенком подросткового возраста семья должна адаптироваться к миру обычных людей.

Родители постепенно приходят к «нормальной» жизни. Идеология нормализации включает следующие компоненты (Селигман, Дарлинг, 2007):

• принятие неизбежного, понимание, что рождение особого ребенка могло произойти в любой семье;

• отказ от долгосрочных ожиданий («мы все отдохнем, когда он выздоровеет»), принятие позиции «переживать неприятности нужно по мере их поступления»;

• переосмысление понятий «плохо» и «хорошо». Часто это выражается в понимание того, что «по сравнению с другими нам повезло»;

• позитивная оценка пережитого (благодаря совместным усилиям мы сплотились, стали добрее);

• позитивная оценка инаковости ребенка («он отличается от других, но он очень добрый»).

Вот компоненты, необходимые для нормализации семьи (Селигман, Дарлинг, 2007):

• один или оба родителя работают;

• здоровые дети получают соответствующее их потребностям образование;

• имеется доступ к адекватной медицинской помощи;

• имеется адекватное жилье (в нем удобно жить особому ребенку);

• налажены социальные связи с родственниками и друзьями;

• имеется время для отдыха;

• имеется свобода посещения общественных мест;

• доходов в семье хватает для поддержания принятого жизненного уровня.

Даже поверхностное знакомство с этим перечнем говорит о том, что нормализация недоступна в нашей стране для подавляющего большинства семей с особыми детьми. Даже если семья имеет средний экономический уровень, у нас нет свободы посещения общественных мест, поскольку транспорт недоступен для большинства колясочников и помещения школ, библиотек, кинотеатров, спортивных учреждений не приспособлены для их пребывания. Это же происходит и с образованием, хотя инклюзивное образование давно объявлено практически решенной проблемой. Однако при этом следует учитывать, что в половине таких семей мать остается одна с ребенком – и автоматически она оказывается на пределе экономического выживания (учитывая цены на товары и медикаменты, которые нужны особому ребенку).

К нормализации семьи приходят различным образом. Когда нормализация затруднена, семьи находят выход в замещающем поведении, позволяющем в конце концов прийти к нормализации. Вот одна из типологий адаптации семьи к «нормальности» (Селигман, Дарлинг, 2007).

1. «Крестовый поход». Особенно тяжела адаптация для семей, где рождаются крайне тяжелые дети. Часто родители в таких семьях, прежде всего отцы, начинают бороться за изменение состояния общества по отношению к таким детям, за изменение медицинского подхода к ним и т. д. Именно они становятся активными членами родительских клубов семей с особыми детьми. Они создают группы по интересам, участвуют в организации соревнований для таких детей, в их совместном обучении, прорабатывают возможности участия в паралимпиадах и т. д.

Кто-то из родителей добивается выступления на телевидении для пропаганды в обществе более гуманного отношения к особым детям, рассказа о жизни семей с такими детьми и т. д. Когда семья достигает уровня нормализации, родители часто уходят от активной деятельности в подобных организациях.

2. Альтруизм. Часто работают на общественных началах для блага детей с ограниченными возможностями родители из семей, уже достигших нормализации. Они делают это из разных побуждений: из чувства справедливости, желания поделиться опытом, проявить собственную активность и т. д. В любом случае они стремятся изменить существующее положение дел, помочь тем, кто впервые встретился со страшным диагнозом, и делают это без меркантильных соображений.

3. Покорность. Некоторые семьи не ищут дополнительной поддержки и не проявляют активности. Часто это происходит из-за низкого социоэкономического статуса, отдаленного проживания от мест расположения социальных служб, недостатка финансовых средств, отсутствия средств передвижения. Эти семьи стигматизируются и не имеют доступа даже к разрешенным государственным ресурсам, что в существенной мере ухудшает и их положение, и положение проживающих в них особых детей.

Безусловно, семьи могут менять стратегии адаптации в зависимости от внешних условий.

Модель адаптации семьи к нормальному сообществу предлагает три возможных варианта выхода: родители либо вливаются в число нормальных семей, либо присоединяются к альтернативному сообществу подобных себе людей, проживающих с особыми детьми, либо стигматизируются, постепенно понижаясь в социоэкономическом статусе.

Если у родителей есть одинаковый доступ и к первым, и ко вторым подструктурам общества, они выбирают нормальность. Если преимущество складывается в сторону альтернативного сообщества, они выбирают «крестовый поход». Если у родителей нет выхода ни к одной из подструктур, они выбирают тип адаптации «покорность».

Итак, сразу после рождения особого ребенка родители находятся в состоянии аномии (неспособности назвать): они не представляют, что будет с ребенком и что им предстоит пережить. Однако, согласно В. Франклу (1990), каждый человек стремится обрести смысл жизни. Рождение ребенка выбивает родителей из привычных условий нормальной жизни: его появление нельзя объяснить рациональными факторами, события кажутся случайными и непредсказуемыми. Большинство людей не могут жить долгое время в состоянии неопределенности. Они начинают узнавать о диагнозе ребенка из разных источников, знакомятся с людьми, имеющих таких же детей, и получают бесценный опыт, позволяющий сформулировать новый смысл собственной жизни. Если это происходит, семья вновь входит в русло нормальной жизни, приобретя новый смысл и новое отношение к себе, своему ребенку, обществу. В то же время это в большей мере вероятно для семей, имеющих достаточно социальных, экономических и личностных ресурсов. Остальные либо продолжают адаптироваться к нормализации, ища другие источники формулировки смысла своей жизни (становясь «крестоносцами»), либо прекращают личностный рост, замирая на каком-то из этапов социализации семьи, не имея ресурсов к изменению. Эти последние семьи в максимальной степени нуждаются в помощи. Однако обстоятельства таковы, что они обычно живут достаточно далеко от государственных служб, которые могли бы им помочь, а с ближайшим окружением, которое также могло бы оказать им поддержку, в силу тех или иных обстоятельств они порвали связи (или не имели их совсем).

Типы социально-экономической адаптации родителей больных детей в современной России

Отношение к семьям с детьми инвалидами считывается с сайта уполномоченного по правам ребенка, на котором представлено интервью П. Астахова, где он просто говорит, что точной статистики по детям-инвалидам нет (http://www.epochtimes.ru/content/view/37734/3/). Нет статистики. Нет представлений о глубине проблемы.

Согласно данным по Санкт-Петербургу за 2006–2008 годы, в 68 % семей с детьми-инвалидами матери не работают. В ранний период жизни детей они заняты уходом за ними. Позднее, когда дети начинают посещать дошкольные и школьные образовательные учреждения, незанятость матерей становится семейным стереотипом. Они не пытаются найти подходящую работу, ссылаясь на сложность воспитания особого ребенка, скрывая за этим страх начать работать после длительного отсутствия в профессиональном сообществе. Другой стороной этой ситуации является специфическое изменение ценностей и уклада семей. Для таких семей характерна материнская гиперопека по отношению к ребенку-инвалиду. Задержка в овладении навыками самообслуживания, выполнения простых бытовых операций (мытье пола, уборка постели), общения с незнакомыми людьми, ориентации в большом социуме у таких детей связана не только с осложнениями психофизического развития, но и с этой гиперопекой. Семьи не нацелены на формирование у этих детей трудовых навыков и идеологии социальной значимости собственного труда. В результате 70 % инвалидов с детства не готовы к труду и не работают, хотя по своему психофизическому потенциалу могли бы трудиться и быть интегрированными в территориальное сообщество. Экономический кризис усугубляет проблему, резко ухудшая статус семей с инвалидами (Нестерова, 2010).

В нашем практике был случай, когда пожилая женщина привела в службу занятости собственную глухую дочь после ситуации кризиса. Она стала просить научить дочь чему-то. На вопрос работников службы, почему 18-летняя девочка до сих пор нигде не училась, ее мать ответила: «Раньше денег хватало». То есть пока в семье хватало средств для проживания ребенка, никто не поставил задачу: а что будет делать девочка, когда не станет родителей?

Трудовая мобильность у значительной доли матерей детей-инвалидов снижается в активном трудоспособном возрасте. Они не просто постепенно уходят из профессии, но одномоментно уходят из сферы занятости. В худшем положении на рынке труда оказываются женщины в возрасте 30–39 лет (44,7 % из них прервали и 14,5 % сменили занятость) и 40–49 лет (39,7 % из них прервали и 14,7 % сменили занятость). Следовательно, проблема социально-экономической адаптации женщин, матерей детей-инвалидов, напрямую не связана с их возрастом. Мужчины 30–39 лет, в отличие от женщин, чаще сохраняют стабильную занятость (70 % остаются на прежнем месте и только 21,6 % меняют место работы). Сравнение трудовой мобильности мужчин и женщин по возрасту показывает, что разрыв между показателями практически не сокращается с возрастом, а значит, женщины, прервавшие занятость в 30–39 лет, уже не возвращаются на рынок труда (Нестерова, 2010).

Социально-психологический портрет таких семей фиксирует явное неблагополучие: от 30 до 60 % семей распадаются, часть семей существует с искаженными межличностными отношениями (30 %), сохраняя семью формально – «ради ребенка» (Безух, 2010).

Социально-экономическое поведение имеет некоторые различия в зависимости от уровня образования. Женщины с высшим образованием чаще остаются на прежнем месте работы (38 %), чем прерывают занятость (35,8 %), а женщины со средним специальным образованием, напротив, меняют его чаще (32,6 % и 45,2 % соответственно). Наиболее часто увольняются женщины, имеющие среднее образование (48,9 %), из них остаются работать на прежнем месте только 28 %. Поскольку доля матерей детей-инвалидов, имеющих образование на уровне средней школы и профессионально-технических учебных заведений, выше среднероссийского уровня (соответственно на 7 и 4,5 %), влияние фактора образования на выбор типа экономического поведения женщин усиливается.

Следует отдельно остановиться на этом пункте. Женщины с высшим образованием более тщательно подходят к обследованию во время беременности и с большей вероятностью делают аборт, если узнают о тяжелой патологии ребенка.

Исследованиями многих авторов показана тяжелая судьба матерей с особым ребенком в нашей стране. В. В. Ткачева (1998. С. 4) отмечает, что переживания, выпавшие на долю матери особого ребенка, «часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах». Р. Ф. Майрамян (1976) демонстрирует диапазон невротических и психопатологических расстройств у родителей умственно отсталых детей: аффективные, истерические, депрессивные расстройства, в том числе депрессии с суицидальными попытками, идеями самообвинения, самоуничижения; тревожные расстройства. Л. В. Шипицына (2002) обнаружила нарушение стилей воспитания в системе «родитель – особый ребенок», среди которых гиперопека, гипоопека, эмоциональное отвержение, гиперсоциализация.

Состояние матери зависит от того, как семья приняла известие о рождении особого ребенка. Это, в свою очередь, определяется социально-экономическим положением семьи, уровнем образования отдельных ее членов, доходами, общественным престижем, составом семьи (в том числе количеством детей в семье, каким по счету является ребенок-инвалид, есть ли бабушки и дедушки), эмоциональной значимостью особого ребенка для родителей, степенью поражения той или иной функции, прогнозом заболевания, социальными ограничениями, индивидуальными характеристиками ребенка (темперамент, особенности нервной системы) (Матейчик, 1992).

Согласно некоторым данным (Полухина, 2009), для семей с особым ребенком характерно изменение стиля семейного функционирования в сторону большей жесткости и поляризации семейных ролей, усиления ригидности семейных правил и процедур. Рождение больного ребенка негативным образом сказывается на отношениях между супругами: для супругов характерна сниженная самооценка и оценка партнера, повышенное напряжение в отношениях. Родители, воспитывающие особых детей, оценивают свою семейную жизнь как проблемную и менее благополучную, чем родители детей без отклонений в развитии.

Родители, воспитывающие особого ребенка, оценивают своего ребенка хуже, чем родители, воспитывающие детей без отклонений в развитии. При этом каждый из родителей оценивает свои отношения с ребенком и отношения с ребенком супруга как более сложные и менее удовлетворительные, чем родители в обычных семьях. Характер нарушений ребенка, особенности его развития, а также его пол определяют отношение к нему каждого из родителей.

Матери, воспитывающие особых детей, в большей степени включены в воспитательный процесс, сильнее привязаны к ребенку. Половая принадлежность ребенка оказывает влияние на отношение матерей: они демонстрируют бо́льшую привязанность и дают более высокие оценки девочкам, чем мальчикам. На оценки отцов, воспитывающих особых детей, в большей мере оказывают влияние возможность совместной деятельности, наличие достаточной поведенческой активности ребенка (мальчики с синдромом Дауна оцениваются отцами лучше, чем мальчики с детским церебральным параличом).

Для семей с детьми, страдающими детским церебральным параличом, характерна дистанцированность в отношениях. Данная автономизация, обеспечивая стабильность и развитие подсистем за счет их собственных ресурсов, ослабляет семейную систему в целом: ухудшается качество семейного взаимодействия и снижается сплоченность.

Семьи, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна, отличаются более жесткой организацией семейного функционирования, отношения в таких семьях более напряженные, супруги в меньшей степени удовлетворены собой, своей супружеской и семейной жизнью в целом.

Исследование показало, что в сложившейся ситуации, когда все семейное функционирование сконцентрировано на больном ребенке, именно тяжесть патологии ребенка является одним из основных факторов, определяющих характер брачно-семейных отношений. Чем тяжелее состояние ребенка, тем напряженнее атмосфера в семье и тем в меньшей степени родители удовлетворены своей супружеской и семейной жизнью.

Рождение больного ребенка негативным образом сказывается на отношениях между супругами: партнерские отношения на момент обследования оцениваются как значительно ухудшившиеся, в сравнении с тем, какими они были до рождения ребенка.

В семьях, воспитывающих ребенка с детским церебральным параличом, женщины оценивают супружеские отношения хуже, чем мужчины. Образ идеальных отношений для каждого из супругов далек от отношений, имеющихся на данный момент. Супруги, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна, одинаково оценивают стабильность своих отношений. В то же время женщины не удовлетворены эмоциональным содержанием отношений с супругом, мужчин же в большей степени не устраивает сексуальная сторона супружеских отношений. Для каждого из супругов представления об идеальных отношениях максимально приближены к восприятию отношений, которые были до рождения ребенка. Восприятие себя и супруга, оценка партнерских и семейных отношений определяются представлениями о ребенке и отношениях с ним. Данная централизация семейного функционирования на больном ребенке дестабилизирует супружеские отношения и определяет развитие всей семейной системы.

Наличие в семье здоровых сибсов (независимо от порядка рождения) оказывает благотворное влияние на семейный микроклимат. Компенсирующая роль здорового ребенка определяется наличием альтернативных (здоровых) паттернов взаимодействия, что в целом оказывает положительное воздействие на семейное функционирование.

Психологическая работа с семьями, воспитывающими особых детей, должна осуществляться в рамках комплексного подхода к психореабилитационным мероприятиям и проводиться в индивидуальном, супружеском и семейном вариантах. Результаты исследования подтвердили влияние реабилитационного потенциала (то есть возможности восстановления функций у ребенка) и возраста детей-инвалидов на занятость женщин. Среди матерей, имеющих детей с низким реабилитационным потенциалом, не работают 71 %. Средний реабилитационный потенциал ребенка предопределяет экономическую неактивность матери в 69 % случаев. Дети же с высоким реабилитационным потенциалом практически не нуждаются в постоянном уходе, а потому зафиксировано немного случаев вынужденного увольнения женщин, имеющих таких детей-инвалидов. Кроме того, женщины чаще не работают, если имеют особого ребенка дошкольного возраста (Нестерова, 2010).

Тип социально-экономического поведения женщин, помимо прочих факторов, зависит от их брачного статуса. При одних и тех же обстоятельствах, вынуждающих обеспечивать уход за детьми с ограниченными возможностями, женщины из неполных семей реже оставляют место работы. Они выбирают свои уникальные стратегии адаптации, формы заботы о детях. Как показывают данные исследования, эти стратегии подразумевают чрезмерные нагрузки и перерасход человеческих сил. Роль кормильца в семьях сильнее обязывает женщин к оплачиваемой занятости, поэтому они реже оставляют работу. Наиболее распространенной стратегией социально-экономической адаптации для женщин из полных семей является выход из сферы занятости (45,9 %), для женщин, состоящих в разводе, – сохранение прежнего места работы (42,1 %), а для матерей-одиночек – поиск альтернативных вариантов занятости (31 %).

Мы уже упоминали выше размер государственных выплат по уходу за больным ребенком и пенсии самого ребенка. Учитывая все факты, активность родителей, стремящихся оставить особого ребенка в семье, можно рассматривать как подвиг.