Текст книги "Психология семьи. Учебник для вузов"

Решение о том, воспитывать ли особого ребенка в семье или отдать в специальное учреждение

Следует подчеркнуть, что решение о воспитании особого ребенка в семье принимает не специалист, а семья. Специалист может только описать болезнь и проблемы, с которыми столкнется семья. Как свидетельствует практика, решение семьи зависит от нескольких факторов:

• состояние семьи: сплоченность, ресурсы (экономические, социальные, психологические), психологическая зрелость родителей;

• тип заболевания, возможность позитивного прогноза в будущем, выраженность патологии, способность к самообслуживанию и самостоятельному проживанию;

• неформальная поддержка, обеспечиваемая родственниками, друзьями, коллегами;

• доступность государственной поддержки (медицинская бесплатная помощь, помощь социальных служб, доступность образовательных программ, доступность общественных мест).

Чем старше ребенок, тем труднее уход за обездвиженным тяжелобольным человеком. Весьма часто с возрастом при умственной отсталости может появиться и агрессия. Именно поэтому часть родителей, не имея физических и моральных сил, отдают ребенка школьного возраста в специализированное заведение. Однако после этого семья не сразу возвращается к нормальному существованию. Она проходит через ряд этапов к полной или частичной нормализации (Farber, 1975).

1. Фаза определения: после рождения особого ребенка прежние роли членов семьи не могут соответствовать измененному статусу семьи, они требуют пересмотра.

2. Фаза нормализации, при которой все члены семьи стремятся сохранить нормальные роли, несмотря на присутствие особого ребенка.

3. Фаза мобилизации: семья не справляется с притязаниями на нормальность, и силы всех ее членов перенапряжены.

4. Фаза пересмотра: мучительный процесс поиска выхода из проблемной ситуации, при которой вновь пересматриваются роли всех членов семьи. Семья обычно изолируется от общества.

5. Фаза поляризации: родители стремятся найти внутрисемейный источник проблем.

6. Фаза исключения: нормальность сохраняется за счет исключения источника, создающего проблемы, – особого ребенка отдают в государственное учреждение.

Такая ситуация чаще всего происходит в семьях, ориентированных на родителей, а не на детей. Более того, в таких семьях проблемы возникают еще до рождения особого ребенка. Он лишь является катализатором разворачивания подспудно существующей ситуации.

Задачи служб, работающих с семьями, воспитывающими особого ребенка

Объединяющее начало семей с особым ребенком и обычных семей состоит в том, что все семьи в тот или иной момент испытывают стресс. Однако отличие семей с особым ребенком состоит в том, что они испытывают хронический стресс годами, не имея возможности расслабиться 24 часа в день семь дней в неделю без выходных и праздников. Хронический стресс ведет к истощению физическому и психическому, появлению психосоматических проблем у всех членов семьи. Они накладываются на экономические проблемы, возникшие из-за того, что только один из родителей может работать, да и содержание больного ребенка требует больших средств. Если же с особым ребенком остается одна мать, то они оба живут фактически на пособие для ребенка.

Семьи с особым ребенком в нынешней экономической ситуации в России фактически «повенчаны» с бедностью (Смирнова, 1996). Проблемы, возникающие в семьях, практически не зависят от диагноза: скудость бюджета, один источник регулярных доходов (зарплата работающего члена семьи), потребность детей в повышенном внимании со стороны родителей.

Авторы исследования «Бедность в России», проведенного под руководством Института экономического развития Всемирного банка, оперируют следующими данными: в 1993 году 46 % семей с инвалидами считались официально бедными и около 29 % – очень бедными. Сильные материальные затруднения испытывали 63 % домохозяйств, когда главой семьи являлась женщина, находящаяся в декретном отпуске или занятая уходом за детьми на постоянной основе (Смирнова, 1996).

Согласно опросу, проведенному в 1995 году, среди 127 родителей особых детей 77 % из них считают, что им всегда придется заботиться о своем ребенке, и только 16 % родителей уверены, что они смогут сделать многое для развития ребенка, в экономической стабильности семьи убеждены 5 %. Большинство отмечало, что ощущает недостаток сочувствия к семье со стороны окружающих (Смирнова, 1996).

Основной задачей психологических служб, работающих с семьями, является обучение этих семей использовать имеющиеся у них ресурсы и приспособиться к ситуации, которую нельзя изменить. Многие родители полагают, что есть волшебное средство, которое позволит сделать их ребенка таким, как все. Психологи должны перенаправить усилия семьи на решение другой проблемы: сделать в имеющихся условиях ребенка максимально самостоятельным.

Это очень важное изменение акцента работы с ребенком. Часто семьи выбирают две простые стратегии. Первая – поиск эликсира, позволяющего ребенку выздороветь, обращение к знахарям и представителям нетрадиционной медицины, обещающим многое, но не выполняющим даже минимального из обещанного. С другой стороны, есть родители, которые принимают решение ничего не делать и оставить ребенка развиваться «по воле божией». Одни родители стремятся заставить ребенка окончить обычную школу, у других нет желания даже помочь ребенку в освоении минимального пространства дома.

Когда-то в начале перестройки я написала заявку на получение гранта для детей в Академгородке, нуждающихся в тестовых полосках для оценки состояния сахара в крови, слуховых аппаратах и инвалидных колясках.

В начале 1990-х, когда у людей была масса проблем, мы получили 16 прекрасных импортных колясок, очень легких и просто собирающихся. Поскольку грант не предполагал получение денег на доставку этих колясок, мы с коллегами стали развозить их по домам, где были проблемные дети. В тех семьях, где папы устраивали уголки со спортивными снарядами, лесенками и другим инвентарем, способствующим развитию возможности двигаться, дети неким образом передвигались. Однако были семьи, где к ребенку относились ласково, но никто не задумывался о том, что его нужно обучать движению, и такие дети не двигались. Самый печальный опыт состоял в том, что в частном доме, где жил 18-летний подросток с детским церебральным параличом, за все время его жизни никто не сделал пандуса, чтобы тот мог выбираться за пределы дома.

Со слуховыми аппаратами получилось еще удивительнее. Аппараты были дорогие – $300 за устройство для одного уха. Чтобы купить именно тот, который максимально подходил конкретному ребенку, социальный работник вместе с родителями и детьми посетил отоларинголога. Все семьи многократно были у этого специалиста, поэтому он хорошо знал и родителей, и детей. За год до этого фирма, у которой мы покупали слуховые аппараты, одной из семей подарила комплект. В момент обследования врач спросил у мамы ребенка, которому и подарили эти слуховые аппараты, какой прогресс за год она отмечает у ребенка. Мать ответила, что прогресса нет и они не надевают наушники, потому что ребенок возбуждается и мешает всем членам семьи. Вся семья привыкла к тихому ребенку, который не обращается ни к кому, потому что находится в мире молчания. Как только он начал слышать, ему понадобились многочисленные объяснения, но семья не была готова перестроиться на другой режим существования ребенка.

После обсуждения ситуации со специалистами мы решили не давать в семьи дорогостоящие наушники бесплатно. Родители должны были заплатить за комплект батареек: предполагалось, что эта небольшая плата возбудит в них желание более активно принимать участие в жизни ребенка.

Можно сделать вывод, что семьи делятся на две полярные группы. Есть такие, в которых ребенок растет как трава, получая минимум обучения. Однако есть семьи и родители, которые прикладывают фантастические усилия для развития своих детей с особенностями, достигая при этом весьма скромных успехов, но продолжая бороться за ребенка. Задача психолога – различать типы таких родителей и помогать всем в зависимости от ситуации и потребностей не только ребенка, но и семьи в целом.

Наиболее эффективной может быть позиция родителей, которые не стремятся, чтобы ребенок освоил все школьные знания, необходимые для обычного ребенка, но шел своим путем и постепенно обучался навыкам самообслуживания и самостоятельности, насколько позволяет диагноз. Психолог может обращать внимание родителей на компенсаторные возможности ребенка. Если ребенок не может двигаться, нужно развивать в нем любопытство и стремление к познанию. Это познание все более и более должно становиться самостоятельной функцией ребенка.

Однажды в начале перестройки мне посчастливилось увидеть двух девочек с синдромом Дауна в Чехии. У них был диагноз «умственная отсталость». Однако их обучили печатать на пишущей машинке на четырех языках. Девочки не всегда понимали слова и смысл фраз, но они умели стенографировать и могли зарабатывать себе на хлеб. Задача родителя – воспитать самостоятельность в ребенке в рамках возможных границ.

Если ребенок может двигаться, необходимо развивать двигательные навыки, в том числе обучать малыша игре на музыкальных инструментах, танцам, рисованию и т. д. Нет необходимости требовать от ребенка сложных теоретических знаний в области химии, физики и математики. В мире много работ, которые не требуют данных познаний. Однако ребенок должен уметь пользоваться калькулятором и рассчитать сумму сдачи, которую он получает в трамвае или автобусе. Он должен научиться пользоваться общественным транспортом, правильно вести себя в общественных местах, уметь ухаживать за собой, помогать по мере возможности в уборке дома и т. д.

Психолог должен обратить внимание на тех матерей, которые приложили огромные усилия для поднятия маленького ребенка, привыкли к этой ноше и не могут от нее отказаться. Они уже отвыкли от других обязанностей и боятся к ним приступить. Больной ребенок становится гарантом их нужности и отсутствия необходимости развиваться самим и двигаться дальше. Такие матери сдерживают обучение ребенка самостоятельности, привычно делая за него все. Именно здесь нужна работа психолога, показывающего матери перспективу иной жизни и для нее, и для ребенка. Психологу в этом поможет и родительский клуб, где, наблюдая за поведением других детей и их родителей, мать научится выходить из ситуации порочного круга, в который некогда добровольно вошла.

Приведу описание судьбы реального человека, не упоминая его имени, поскольку он живет и здравствует и сейчас.

Ребенок родился с диагнозом «детский церебральный паралич первой степени» (наиболее тяжелая форма этого заболевания). Этажом ниже родился мальчик с тем же диагнозом, но с более легкой третьей степенью выраженности заболевания. Родители второго мальчика любили его, но он так и остался инвалидом и никогда не передвигался без помощи других. Родители первого мальчика понимали под любовью ответственность за судьбу ребенка. Они много занимались с ним и выработали в нем ощущение, что он должен быть, как все, хотя некоторые вещи может делать иначе. «Как все» означало: ходить в школу самому, ухаживать за собой и многое другое. Он пошел в школу на костылях. Его не смущало поведение других детей. Здесь упомяну воспоминание А. Маршалла о том, как он по просьбе детей закидывал парализованную ногу на плечо, вовсе не чувствуя в этом унижения.

Наш героический мальчик доучился до 6-го класса, а потом сказал сам себе, что учителя в школе обращают на него внимание в день не более 10 минут, а потому хождение туда для него неэффективно. Он стал сам требовать от органов образования перевода на домашнее обучение. Однако эти события происходили в небольшом городке в Сибири в советские времена. Ему отказали. Мальчик после занятий в школе каждый день садился у кабинета начальника отдела образования этого района и в течение полугода ждал разрешения. Через полгода сердце начальника не выдержало, и он разрешил обучение на дому. Мальчик учился сам. Ему помогали родители (в отсутствие Интернета ему требовалось много книг). Наступил момент окончания 10-го класса, и мальчику нужно было получить аттестат зрелости. Он пришел в школу. Директриса никогда не встречалась с подобным явлением, но крайне боялась начальства, а потому на всякий случай заставила мальчика отвечать на все вопросы всех билетов по всем предметам, которые входят в аттестат. Мальчик являлся в школу к девяти утра каждый день и отвечал на все вопросы подряд, пока он и преподаватели были в силах проводить экзамены. В итоге он сдал все предметы на пятерки.

В торжественный день он пришел в школу, чтобы получить аттестат с отличием, поскольку знал, какие оценки ставили ему преподаватели. Он раскрыл собственный документ и увидел в нем одни четверки. Все-таки это был ребенок с детским церебральным параличом, хотя и очень упорный. От эмоционального шока у него случился паралич – и он перестал держать спину вообще. Он лежал в постели, когда услышал разговор матери с доктором за ширмой. Доктор говорил ей, чтобы она оставила мальчика в покое, потому что у него рассеянный склероз, который не лечится, и через полгода мальчик умрет.

На следующее утро мальчик сполз с постели, прикрепил к коленям полиэтиленовые крышки для банок и, поскольку спина его не держала, на четвереньках пошел в кассу покупать билеты на поезд. Я спрашивала у молодого человека, когда он рассказывал мне эту историю, что делали люди, когда видели, как он передвигался. Он ответил: «Мне было все равно. Я хотел быть “как все”. Все люди передвигаются, и я могу передвигаться тем способом, каким у меня получается».

Он купил билет на поезд до ближайшего университета и таким же образом добрался до него. Хотя мать просила разрешить ей его сопровождать в этом путешествии, он отказался и все делал сам. Он попросил на экзамене поставить для него две парты. На одну он ложился, а на другой писал. Сочинение он написал на трех языках и получил отметку отлично. Парень поступил на философский факультет в те годы, когда это было крайне сложно и для здоровых людей. Постепенно, по мере того как в молодом человеке росла уверенность в своих силах, мышцы спины окрепли. Более того, он через какое-то время отказался сначала от костылей, потом от палки. Сейчас он заведует кафедрой и имеет свой журнал.

Возможно, психологам будет интересно знать, что он собирает группы детей с диагнозом «детский церебральный паралич» и пытается научить их самостоятельности и ответственности за свою судьбу. Он вместе с ними (без родителей) едет на электричке до ближайшей станции. Предварительно он договаривается с машинистом, чтобы тот остановился на середине пути. Все дети выходят, и он предлагает им идти домой. Рядом нет родителей, и дети (правда, он сначала проводит их отбор) двигаются, как могут, до города. Они впервые осознают, что рядом никого нет и один человек-инструктор не может их всех донести. Нужно двигаться. Они начинают, и у них неким образом это получается. Никто не ставит условия, что нужно идти: можно ползти или передвигаться каким-то другим образом. После такого опыта дети меняются личностно. Конечно, подобный эксперимент может позволить себе только тот, кто испытал это на себе, и я не рекомендую использовать данный опыт повсеместно.

Все, чему учит нас эта история: родители должны сформировать у ребенка мотивацию к личностному росту, если это возможно, а это возможно в случае сохранности определенных мозговых структур, что весьма часто бывает при диагнозе «детский церебральный паралич». Хотя, конечно, не всегда. Родители, воспитавшие желание самостоятельно строить свою судьбу у детей, достойны уважения. Однако те, кто не смог этого сделать, не должны осуждаться. Только тот, кто испытал трудности жизни с особым ребенком, может давать комментарии.

Прежде чем начать работу, психолог должен удостовериться, что проблема заключается именно в семье, а не в ее социальном положении или экономическом статусе, за которые, возможно, следует бороться отдельно. Показано, что проведение занятий с семьями (и родителями, и детьми) по организации самозанятости приводит к положительным изменениям в состоянии как детей, так и родителей. Дети становятся более ответственными и организованными. У них появляется мотивация к деятельности (Нестерова, 2010).

В мире проблема семей с особыми детьми разрешается различным образом. С правовой точки зрения этим детям необходимо предоставить те же права, которые есть у других членов общества. Однако добиться этой цели можно несколькими путями. С одной стороны, должны существовать государственные программы для поддержки подобных семей, с другой – добровольные объединения родителей, которые воспитывают таких детей и могут обмениваться конкретным опытом преодоления тех или иных проблем.

Среди форм коррекционно-педагогической работы психолога с семьей, воспитывающей ребенка раннего возраста с нарушениями психофизического развития, возможны (Мишина, 2001):

• консультативно-рекомендательная работа;

• лекционно-просветительская работа;

• организация круглых столов, родительских конференций;

• индивидуальные занятия с родителями и их ребенком;

• подгрупповые занятия.

Задания

1. Обсудите причины роста рождаемости проблемных детей.2. Какие заболевания в большей мере ведут к инвалидизации ребенка? Почему?

3. Какие действия со стороны общества и семей могут снизить рождаемость особых детей?

4. В чем состоит суть схемы четырех фаз?

5. В чем заключается суть работы с семьей для повышения качества жизни отдельных ее членов?

6. Какие проблемы возникают в семьях с особыми детьми на разных этапах жизненного цикла?

7. В чем состоит специфика жизненных циклов в семьях с особыми детьми?8. Вспомните литературные произведения, в которых описывается особый ребенок. Как автор описывает этого ребенка? Как он описывает семью этого ребенка? Как окружающие воспринимали особого ребенка?

9. Вот описание мальчика-горбуна из повести С. Я. Маршака «В начале жизни»:

«На дворе-то я и познакомился с первым моим приятелем – слепым горбуном Митрошкой. Ни он у меня, ни я у него никогда не бывали, а встречались мы у плетня, который отделял наш двор от соседнего. Плетень был невысокий – не то что деревянный забор со стороны улицы. Во время наших разговоров Митрошка пристраивался по одну сторону плетня, я – по другую. Мне было тогда лет семь-восемь, а ему не меньше восемнадцати, но мы были почти одного роста. Может быть, потому-то я и считал его своим сверстником и вел с ним долгие душевные беседы обо всем на свете – о мальчишках, которые обижали его и меня, о том, что люди должны обращаться друг с другом по-доброму, по-хорошему и что, может быть, когда-нибудь так оно и будет… Говорили о разных странах, о боге, о земле, о звездах, о хвостатой комете, про которую тогда было так много толков.

– Как ты думаешь, что будет с землей, если она столкнется с кометой?.. – спрашивал я.

– Даст бог, цела останется, – говорил горбун, немного помолчав. – В ней ведь камня да железа много. Она прочная – авось выдержит.

Разговор с горбуном всегда успокаивал мои детские страхи и тревоги. Я верил ему – может быть, потому что он отвечал на мои вопросы не сразу, а после серьезного раздумья.

А главное, он всегда надеялся, что все обернется к лучшему.

В ненастную погоду горбун сидел где-нибудь в уголке, нахохлившись и плотно сжав бледные губы.

Когда же светило яркое солнце, он обращал к нему свои незрячие глаза, и рябое лицо его светлело, будто улыбалось.

Ходил он медленно, говорил тихо, вкладывая в каждое слово свой особенный смысл.

По воскресеньям, когда его брат Матюшка, вихрастый, озорной парень, играл со своим приятелем Колькой Гамаюно́м в карты, пересыпая разговор нехорошими словами, Митрошка стоял рядом, слушал и сосредоточенно молчал, но вид у него был такой, будто и он участвует в игре.

Жизнь у горбуна была до отупения унылая, скучная, и все же он никогда ни на что не жаловался, не сердился, не выходил из себя.

Его отец, сапожник, человек угрюмый и несловоохотливый, вполне оправдывал старую поговорку “пьет как сапожник”. Во хмелю бывал буен и частенько бил жену и сына Матюшку смертным боем. Жена металась по двору и выла, а Матюшка одним махом перелетал через забор, спасаясь у нас на дворе.

Один только горбун никуда не бежал, а сидел на завалинке с окаменевшим лицом, с которого никогда не сходило выражение равнодушной покорности. Обычно отец не трогал его, но однажды, взбешенный кротким видом Митрошки, ударил его изо всей силы кулаком по горбу. Митрошка как-то смешно засеменил по земле, пробежал немного, а потом пошел дальше своим обычным степенным шагом.

Таким он и запомнился мне на всю жизнь – тихим, солидным, в поношенном, но чистом коричневом пиджаке почти до колен, в жилетке и брюках навыпуск, в старом синем картузе на слегка запрокинутой из-за переднего горба голове».

Объясните психологические особенности мальчика, которые привлекали к нему маленького Маршака. Что вас впечатляет в этом описании?

10. Охарактеризуйте типы адаптации семей с особым ребенком.

11. Опишите проблемы семей с особым ребенком в современной России.

12. В чем состоит действие психолога при работе с семьей, имеющей особого ребенка?