Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

Возможное течение заболевания: тридцать лет спустя

В последние годы было доказано, что тридцатилетнее течение шизофрении для среднего пациента более благоприятно, чем десятилетнее. Это прямо противоречит широко распространённому стереотипу о болезни, которое восходит к пессимистическому убеждению Крепелина, что большинство пациентов медленно деградируют. Основной причиной такого благоприятного долгосрочного прогноза является то, что старение ослабляет симптомы шизофрении у большинства людей. Как правило, симптомы наиболее сильно проявляются в возрасте 20–30 лет, затем, в 40, становятся несколько менее выраженными и значительно менее выраженными – в 50–60 лет. Мы не понимаем, почему так происходит, и, конечно, существует множество исключений, но шизофрения представляет собой одно из немногих заболеваний, для которых старение является преимуществом.

Это подтверждают данные, которые были получены в Европе докторами Манфредом Блойлером, Люком Чомпи, Гердом Хубером. А также доктором Кортни Хардинг, которая вместе с коллегами занималась пациентами, выписанными из государственной больницы Вермонта. Некоторые больные, за которыми следили эти группы исследователей, впервые заболели за сорок лет до этого момента, и совпадение результатов, которое демонстрируют эти независимые друг от друга исследования, просто впечатляют. Чомпи, изучавший пациентов с продолжительностью болезни в тридцать шесть лет, резюмирует: «Примерно 60 % больных шизофренией имеют благоприятный исход, то есть они выздоравливают или демонстрируют явное улучшение». Что касается пациентов в Вермонте, у которых была диагностирована хроническая шизофрения 20–25 лет назад, Хардинг и её коллеги сделали такой вывод: «Текущая картина состояния этих пациентов представляет собой поразительный контраст с предыдущими состояниями, которые, как описано в их медицинских картах, наблюдались при госпитализации». Примерно три четверти пациентов из Вермонта практически не нуждались в помощи для удовлетворения своих основных повседневных потребностей.

У большинства пациентов с шизофренией позитивные симптомы – галлюцинации, бред и нарушения мышления – с годами уменьшаются. У человека, который в двадцать пять лет сильно страдал от этих симптомов, в пятьдесят могут остаться лишь их остаточные следы. Как будто процесс болезни со временем перегорел и оставил после себя лишь шрамы от своей прежней активности. Пациенты также учатся жить со своими симптомами, игнорируя голоса и не реагируя на них при других людях.

Остаточные фазы шизофрении часто называются в психиатрической литературе хроническим дефектным состоянием и описываются в учебниках следующим образом:

Пациент, живущий в учреждении или вне его, пришёл к соглашению со своей болезнью. Он с бо́льшим или меньшим успехом приспособился к миру своих болезненных идей, как с собственной точки зрения, так и с точки зрения окружения. По сравнению с переживаниями во время острого психоза, его позитивные симптомы, такие как бред или галлюцинации, стали бесцветными, повторяющимися и формализованными. Они всё ещё имеют над ним власть, но не добавляют ничего нового или неожиданного. Негативные симптомы – расстройство мышления, пассивность, кататоническая манера поведения и уплощение аффекта – остаются, но становятся привычными для пациента и проявляются всегда по одному и тому же неизменному шаблону в каждом конкретном случае. Наблюдаются роботоподобное поведение и замороженность установок и реакций, которые обусловлены не только скудностью мысли, но и очень малым набором способов поведения.

Во всех правилах бывают исключения, поэтому течение заболевания может варьироваться. У некоторых пациентов более «яркие» симптомы сохраняются всю жизнь. Например, под моим наблюдением находился семидесятипятилетний мужчина, у которого галлюцинации возникали каждый день на протяжении пятидесяти лет. Его болезнь практически не поддавалась воздействию лекарств. Это, конечно, редкость, но такие пациенты существуют.

В настоящее время саентологи и другие активисты антипсихиатрического движения любят приписывать многие симптомы хронической шизофрении наркотическому эффекту от лекарств. Правда заключается в том, что точно такая же клиническая картина была описана за пятьдесят лет до появления этих препаратов. Лекарства, используемые при лечении шизофрении, конечно, могут вызывать некоторую седацию, особенно у пожилых пациентов, но это лишь малая часть от всех тех проявлений болезни, которые можно увидеть в психиатрической больнице. Точно так же в сохранении многих симптомов на поздних стадиях развития болезни часто обвиняют долгое пребывание в клиниках, но подобных случаев не так много. Они могут быть объяснены депрессией и чувством безнадёжности пациента, который хронически болен и не видит возможности покинуть больницу, но было доказано, что подавляющее большинство клинических симптомов, наблюдаемых у больных с хронической шизофренией на поздних стадиях, являются прямым следствием заболевания и его воздействия на мозг.

Как видно из таблицы, приведённой ранее, только 10 % пациентов с шизофренией спустя тридцать лет нуждаются в госпитализации (или в пребывании в аналогичном учреждении общего ухода, например доме престарелых). Подавляющее большинство способны жить в обществе, и только 15 % необходим уход.

Одна из загадок, которая в последние годы озадачивает специалистов по психическим заболеваниям, – куда делись все больные шизофренией. Сравнивая показатели госпитализации в прошлом с количеством пациентов, получающих помощь амбулаторно, неизменно обнаруживается, что не хватает примерно половины от ожидаемого числа пациентов. Ответ заключается в том, что большинство отсутствующих пациентов живут в обществе, обычно не принимая никаких лекарств, в разной степени адаптировались к ситуации. Например, обследование населения в Балтиморе показало, что половина больных шизофренией, проживающих в этом районе, не получала постоянного ухода или лекарств ни в одной психиатрической клинике. Ниже приводится пример такого пациента.

72-летний затворник был насильно выселен полицией из своего деревенского обветшавшего дома. В двадцатилетнем возрасте он дважды лежал в больнице с шизофренией, недолго работал клерком, а затем вернулся жить к стареющим родителям. После их смерти он продолжал жить в этом доме в течение тридцати лет, получая пособие по инвалидности. В доме отсутствовали электричество и водопровод, а комнаты были до потолка забиты кипами газет. Он готовил на печке, никого не беспокоил и не просил ничего, кроме того, чтобы его оставили в покое.

Яростная независимость и способность жить со своей болезнью в таких случаях достойны похвалы. Однако печально то, насколько лучше могла бы сложиться его жизнь, если бы он принимал лекарства и имел доступ к качественным реабилитационным услугам. Многие вопросы о долгосрочном течении шизофрении пока остаются без ответа. Приводят ли новые эпизоды шизофрении ко всё большему повреждению мозга? Насколько сильно на долгосрочное течение болезни могут повлиять реабилитационные программы, обеспечивающие работой и социальным взаимодействием?

Действительно ли лечение шизофрении в развивающихся странах даёт лучший результат?

В 1960-х годах Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) провела амбициозное сравнительное исследование распространённости шизофрении в девяти странах – Международное экспериментальное исследование шизофрении (англ. International Pilot Study of Schizophrenia). В первых результатах, опубликованных в 1973 году, сообщалось, что пациенты с шизофренией из развивающихся стран – Нигерии и Индии – через пять лет демонстрировали гораздо более благоприятный исход, чем пациенты из развитых стран – Дании, Англии, России и Соединённых Штатов. На основе этих результатов возникла идея, которая стала бесконечно повторяться в учебниках, – о том, что лечение шизофрении в развивающихся странах оказывает гораздо более благоприятный результат. Различные исследователи предположили, что это стало возможным благодаря таким факторам, как бо́льшая поддержка семьи и общества, меньшая стигматизация и меньшие социальные требования, предъявляемые пациентам.

После публикации ВОЗ возникли вопросы относительно достоверности данных и выводов, сделанных в ходе исследования. Утверждалось, что среди индийской и нигерийской выборок чаще встречались лица с острым началом шизофрении, как это бывает при вирусном энцефалите. Было выдвинуто мнение, что этим и объясняются разные результаты, поскольку пациенты с такими органическими причинами обычно достигают полной ремиссии. С течением времени были предложены и другие возможные источники смещения выборки, например, возможность того, что люди с более тяжёлыми формами шизофрении в развивающихся странах умирали от голода и медицинских болезней, таким образом смещая выборку в сторону пациентов с лучшими результатами. Несмотря на подобные оговорки, идея о том, что в развивающихся странах шизофрения протекает лучше, часто повторялась и была подкреплена последующим исследованием ВОЗ, которое имело множество тех же методологических проблем, что и первоначальное.

В последние годы было опубликовано несколько исследований, прямо противоречащих утверждениям ВОЗ. В одном из них, проведённом в Палау в 2007 году, был сделан вывод, что исход шизофрении «не соответствует предположению, что течение или исход заболевания в Палау более благоприятны, чем в других странах, «развитых» или иных». В отчёте за 2008 год были изучены двадцать три различных исследования о лечении шизофрении в странах с низким уровнем дохода и ниже среднего и сделан вывод, что их результаты мало отличаются от тех, которые фиксируются в развитых странах. В исследовании 2009 года, проведённом в сельской местности Эфиопии, которое с методологической точки зрения, вероятно, является лучшим из всех проведённых на сегодняшний день, сообщается, что только у 6 % пациентов с шизофренией была достигнута полная ремиссия симптомов, а одна треть постоянно болела в течение трёхлетнего периода. Теперь становится ясно, что первоначальное утверждение ВОЗ не соответствует действительности. Во всех странах некоторые больные шизофренией полностью выздоравливают, некоторые страдают от хронического и изнурительного течения этой болезни, а большинство находится между этими двумя крайностями.

Восстановительная модель

В последнее десятилетие восстановительная модель реабилитации для людей с шизофренией стала очень популярной. Среди некоторых чиновников, отвечающих за психическое здоровье на федеральном уровне и на уровне штатов, она приобрела статус психиатрической мантры. У неё есть как положительные, так и отрицательные стороны, причём последние слишком часто игнорируются.

Положительным моментом является то, что восстановительная модель помогает людям с шизофренией активнее участвовать в лечении. Она поощряет в них ассертивность, самостоятельность, целеустремлённость, стремление расширить свои права и возможности, делать выбор, самореализовываться, а самое главное – она даёт надежду. Такой подход становится противоположностью другому, при котором люди с шизофренией обречены находиться в роли хронических заложников больниц и делать всё, что прикажет обслуживающий персонал. Сторонники этой модели лечения обращают внимание на важность психообразования больных, их занятость, обучение социальным навыкам, возможность получить достойное жилье и всё необходимое для успешной реабилитации. Наконец, восстановительная модель акцентирует внимание на том, что некоторые люди с шизофренией способны достичь высокого уровня жизни и быть успешными.

С другой стороны эту модель можно расценить как ложную и недобросовестную, поскольку она подразумевает, что каждый больной шизофренией может «выздороветь», но при этом не определяет, что подразумевается под «выздоровлением». Такие заявления обычно делают люди, входящие в четверть тех, кто действительно выздоравливает от своего психоза, как описано выше, или люди с более лёгкими формами шизофрении, способные жить на сравнительно высоком уровне. Они утверждают: «Если я выздоровел, то и вы сможете». Однако для человека с более тяжёлыми симптомами и/или формой болезни, плохо реагирующей на лекарства, такие призывы не помогают. Наоборот, они заставляют его почувствовать, что он сам виноват в том, что не выздоровел. Когда их призывают к ответу, сторонники модели часто заявляют, что не имели в виду, что все люди с шизофренией могут полностью выздороветь, но такие уточнения часто теряются за другими словами.

Более того, модель является крайне дискриминационной. Первый принцип, определенный федеральным Управлением служб психического здоровья и злоупотребления психоактивными веществами (англ. Federal Substance Abuse and Mental Health Services Administration), гласит: «По определению, процесс выздоровления должен проходить под руководством самого человека». Это справедливо для тех людей с шизофренией, которые в той или иной степени осознают свою болезнь, но это совершенно не учитывает ту часть больных, у которых в разной степени выражена анозогнозия. Их мозг повреждён процессом протекания шизофрении, поэтому они не в состоянии оценить свою болезнь, как описано в главе 1. Если бы я попросил своих пациентов с анозогнозией определить свои цели, как это предлагают сторонники выздоровления, они бы ответили, например, «не дать ЦРУ следить за мной» или «сделать так, чтобы армейская разведка не посылала голоса на передатчик в моей голове». Затем они напомнили бы мне, что с ними всё в порядке и им точно не нужно принимать лекарства.

Таким образом, примерно для половины людей, страдающих шизофренией, подобная модель практически не имеет значения. Если бы аналогичный принцип, пренебрегающий половиной всех пациентов с раком груди, диабетом или другим заболеванием, был принят федеральным агентством, активисты, общественность и правозащитники выразили бы бурный протест.

Шизофрения с благоприятным исходом

Те из нас, кто работает с людьми, страдающими шизофренией, бо́льшую часть времени заняты пациентами с более тяжёлыми формами заболевания. Мы иногда забываем, что есть и другая группа – у которой дела обстоят вполне благополучно. Как уже говорилось выше, при тридцатилетнем течение шизофрении у 35 % больных значительно улучшается состояние, они становятся относительно независимыми. Хотя они всё ещё страдают от болезни, симптомы преимущественно находятся под контролем, обычно с помощью лекарств, и эти люди могут вести полноценную жизнь. Именно о них можно сказать, что у них шизофрения с благоприятным исходом.

Ниже рассказывается о некоторых таких людях.

Дэниел Лайтман

Дэниел начал слышать голоса в возрасте 15 лет, после чего у него появились галлюцинации – был поставлен диагноз «шизофрения». После неудачного приёма некоторых антипсихотиков его стабилизировали с помощью клозапина. Впоследствии Дэниел с отличием окончил колледж, переехал в Нью-Йорк и развивает карьеру стендап-комика: он ведёт профессиональные аккаунты и собственное шоу под названием «В любое время дня с Лайтманом» в социальных сетях.

«Выздоровление» – кричали мне люди, предметы, деревья, дома в течение последних десяти лет. Не в буквальном смысле, конечно. Мир словно гудел – тихо и едва уловимо – на заднем фоне. Для каждого это слово означает что-то своё. Для одних – просто прожить ещё один день, для других – покорить мир и положить его к своим ногам. Для меня – зарабатывать на жизнь, работая стендап-комиком, и пока получается неплохо. Хотя это процесс, а не результат. У него есть начало, середина и, надеюсь, нет конца. Я считаю, что нахожусь на стадии выздоровления. Я живу в Нью-Йорке, мне помогают родители. Никто не бывает идеальным – почти идеальным, но не полностью идеальным. Можно прожить с помощью друзей, семьи и горстки замечательных таблеток, в том числе клозапина. О, и сна, круглые сутки! Но я выбираю жить! И ЖИВУ с психическим заболеванием, которое, уверен, никогда не исчезнет. Однако оно позволяет мне помогать людям «выздоравливать», что, как ни странно, помогает и мне. Именно в этом заключаются моя жизнь, цель и отношения с другими людьми. Выздоровление питает выздоровление. Так странно, что помощь, которую я получаю, постепенно помогает другим. Итак, слово «выздоровление» имеет разные смыслы для разных людей. Это самое любимое слово психиатров, но только потому, что все хотят выздороветь. Для одного из моих друзей выздоровление – возможность снимать фильмы. Для другого – рассказывать о своём опыте, просвещать людей. Выздоровление неодинаково, прекрасно и трудно. Выздороветь непросто, но, поднявшись на вершину горы, вы увидите, какой оттуда открывается вид, и поймёте: оно того стоило.

Шеннон Флинн

Шеннон было 17 лет, когда у неё случился первый психотический срыв. Впоследствии она окончила Джорджтаунский университет по специальности «психология», получила степень магистра арт-терапии в университете Джорджа Вашингтона и сертификат постмагистра в области консультирования в университете Джона Хопкинса. Она работает полный рабочий день и замужем уже 15 лет.

В позднем подростковом возрасте меня преследовали бредовые идеи и глубокая депрессия, и я спряталась от мира в водовороте психоза. При госпитализации мне поставили диагноз «шизоаффективное расстройство» и назначили лекарства. Несмотря на психоз, непоколебимая поддержка и любовь моей семьи помогли мне восстановиться в течение нескольких месяцев и успешно завершить обучение в средней школе.

Я окончила колледж по специальности «психология», а затем получила степень магистра в области арт-терапии и консультирования. Однако годы, отданные высшему образованию, отнюдь не были непрекращающимся весельем и беззаботностью – я часто проходила через чёрные, полные возбуждённого состояния и спутанности сознания эпизоды мании и ещё более чёрные, летаргические эпизоды депрессии, часто отмеченные параноидальным бредом, в котором все вокруг, включая незнакомцев, постоянно критиковали меня.

На протяжении многих лет я веду изнурительную борьбу с побочными эффектами лекарств, хотя, к счастью, всегда соблюдаю режим приёма психотропных препаратов и избегаю злоупотребления наркотиками и алкоголем. Когда-то я была здоровой и относительно стройной, а теперь страдаю ожирением, гипертонией и гиперхолестеринемией. Тем не менее я продолжаю принимать лекарства, потому что понимаю, что потеря с таким трудом завоёванного здравомыслия обойдётся мне дороже.

Самое главное, у меня есть замечательный инструмент оздоровления, которым я могу делиться с другими, – творчество и арт-терапия. С тех пор как я, будучи подростком, впервые начала сражение с этим заболеванием, мне пришлось пережить ещё много эпизодов психоза, депрессии и мании, но твёрдая убеждённость в том, что у меня есть призвание быть арт-терапевтом и помогать моим сверстникам с подобными проблемами, ни разу не покидала меня.

Я также черпаю мужество в любви моего мужа, с которым мы вместе 15 лет. У нас есть дом и кошка. Я работаю на полную ставку в департаменте исследования шизофрении – по иронии судьбы в государственном учреждении. А по выходным делаю всё для исполнения моей мечты – помогаю людям как арт-терапевт, что приносит мне огромное удовлетворение. Я смирилась с тем, что идеального и постоянного выздоровления не бывает, но, несмотря на это, у меня богатая и содержательная жизнь.

Фредерик Дж. Фрезе

Впервые диагноз «шизофрения» был поставлен Фреду в возрасте 25 лет, когда он служил офицером в морской пехоте США. Впоследствии он десять раз добровольно и принудительно госпитализировался, а также некоторое время жил на улице. После стабилизации состояния с помощью лекарств Фред получил степень доктора психологии, работал главным психологом в больнице штата Огайо, женился, вырастил детей, а также прочитал более двух тысяч лекций о том, что такое шизофрения. В июле 2018 года Фред умер в возрасте 77 лет, вскоре после написания этих слов.

Три вещи сыграли важную роль в борьбе с моим расстройством. Во-первых, я считаю, что важно иметь рядом кого-то, кто может дать вам обратную связь о том, что вы думаете. В моём случае с этим прекрасно справляется моя жена. Для других людей с подобным расстройством в такой роли могут выступить близкий друг, психотерапевт или другой доверенный человек.

Кроме того, я считаю полезным иметь возможность вносить какой-то вклад в жизнь общества. Поэтому важно получить образование, чтобы полноценно работать. Со временем я пришёл к выводу, что работа в сфере психического здоровья вполне разумна, поскольку люди, работающие в учреждениях, оказывающих психологическую помощь, как правило, с бо́льшим пониманием относятся к проявляющимся симптомам.

В-третьих, я изучаю так называемых «хронически нормальных людей», или ХНЛ, чтобы понять, чем отличается моё поведение. Например, ХНЛ, когда говорят, смотрят прямо и открыто, а мы легко отвлекаемся на их мимику, что мешает сосредоточиться на их словах. Кроме того, я рекомендую не разговаривать со своими голосами, когда ХНЛ могут вас слышать, поскольку это доставляет им дискомфорт. Наконец, я считаю очень полезным сохранять чувство юмора. Например, я ношу с собой открытки и раздаю их людям, которые ведут себя грубо.

Извините, но должен предупредить, что страдаю шизофренией. Когда меня ругают, принижают, оскорбляют или обращаются со мной в неуважительной манере, я становлюсь эмоционально больным. Пожалуйста, подберите другие слова, чтобы они не делали меня больным.