Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

Могут ли люди с шизофренией управлять транспортными средствами?

О том, могут ли люди с шизофренией управлять транспортными средствами, написано крайне мало, несмотря на то что пациенты, их семьи и страховые компании регулярно задаются этим вопросом. По данным исследования, проведённого в 1989 году, только 68 % пациентов с шизофренией, получающих лечение амбулаторно, водили машину. В контрольной группе, состоящей из здоровых людей, процент был выше – 99 %. Даже те пациенты с шизофренией, которые водили машину, гораздо реже садились за руль, чем люди из контрольной группы, при этом последние в два раза реже попадали в аварии. Два ранее проведённых исследования не выявили более высокого уровня аварийности среди водителей с шизофренией.

Так всё же могут ли люди с шизофренией управлять транспортными средствами? Вождение автомобиля подразумевает владение тремя навыками: умением планировать поездки и принимать решения о выборе дороги исходя из её загруженности и уровня освещённости; умением принимать тактические решения, требующие рассудительности и внимания (например, понимать, когда пропустить другой автомобиль, а когда обогнать); чёткой координацией (способность быстро нажать на тормоз и так далее). У людей, страдающих шизофренией, реже всего возникают проблемы с координацией движений, хотя некоторое их замедление может быть связано с побочными эффектами от приёма антипсихотических препаратов. Однако у некоторых людей с шизофренией наблюдаются явные нарушения в планировании и/или принятии тактических решений, что распространяется и на другие области их повседневной жизни.

В целом большинство людей с шизофренией могут и хотят водить машину. Однако те, кто испытывает проблемы с планированием и/или принятием тактических решений, не должны садиться за руль. Критерии, применимые к людям с шизофренией для определения их способности водить машину, аналогичны критериям, которые применяются к пожилым людям. Для пациентов, чья способность управлять автомобилем зависит от приёма антипсихотических препаратов, разумно сделать приём лекарств обязательным условием действия их водительских прав, как это делается для некоторых людей с эпилепсией.

Как религия влияет на людей с шизофренией?

У людей с шизофренией, как и у других людей, есть потребность в Боге или философском мировоззрении, которые позволили бы им найти своё место в мире. По нескольким причинам тут возникают проблемы. Во-первых, начало заболевания часто приходится на тот период жизни, когда религиозные и философские убеждения человека ещё не устоялись и часто меняются. Во-вторых, многие люди на ранних стадиях болезни испытывают пиковые переживания – моменты наивысшего осознания, когда чувства в полном смысле этого слова захлёстывают (как описано в главе 1), в результате чего больные приходят к выводу, что были избраны Богом. Если при этом возникают слуховые галлюцинации, эта вера только укрепляется. В-третьих, решить для себя вопрос религии людям с шизофренией мешает неспособность мыслить метафорически, с помощью символов, чего требует большинство формализованных религиозных систем. Поэтому неудивительно, что тема веры продолжает оставаться важной и в то же время проблемной для многих людей с шизофрений на протяжении всего периода болезни. В одном из недавних исследований сообщается, что 30 % людей с этим заболеванием отметили «рост своей религиозности после начала болезни».

Бредовые идеи религиозного характера чрезвычайно распространены и встречаются почти у половины людей, страдающих шизофренией. Известно также, что больные часто обращаются за консультацией к представителям духовенства – в одном из исследований утверждается, что «люди с серьёзными психическими расстройствами нуждаются в священнослужителях так же сильно, как и в специалистах по психическому здоровью». Многие священнослужители знают об этом и помогают. Однако, к сожалению, многие из них не в курсе всего того, что известно сегодня о серьёзных психических заболеваниях, и ошибочно говорят больным или их семьям, что болезнь вызвана грехом. Это может усугубить и без того тяжёлую ситуацию.

Иногда люди с шизофренией решают свои религиозные проблемы, присоединяясь к тем или иным религиозным культам. Их разнообразие очень велико: Церковь объединения («муниты»), Движение Харе Кришна, Миссия Божественного Света, Движение Люди Иисуса, саентологи и множество более мелких групп. По данным одного из исследований, 6 % членов Церкви объединения и 9 % членов Миссии Божественного Света ранее были госпитализированы в связи с психическими проблемами. Однако психиатры, изучавшие подобные группы, считают, что большинство из их ранее госпитализированных приверженцев были тяжёлыми невротиками. Сами группы, как правило, отлучают людей с серьёзными расстройствами, потому что считают, что их поведение подрывает общинный строй жизни и работы, на котором базируются такие группы.

Люди с шизофренией, которых принимают в эти культы, могут извлекать из нахождения в них определенные выгоды. Таким объединениям свойственны высокоструктурированная система верований и образа жизни, а также чувство принадлежности и общности. Всё это в свою очередь приводит к повышению самооценки участника культа. Также там могут цениться необычные религиозные переживания, так что, скорее всего, человек с шизофренией, делясь своими пиковыми переживаниями или слуховыми галлюцинациями, сможет чувствовать себя более комфортно.

Однако культы представляют и потенциальную опасность. Многие такие группы подчёркивают целесообразность отказа от приёма лекарств, поэтому пациенты, которые прекрасно себя чувствуют на поддерживающих препаратах, могут услышать в свой адрес настоятельную рекомендацию отказаться от медикаментозного лечения. А это приведёт к рецидиву. Также группы могут побуждать человека отрицать реальность своей болезни, перекладывая вину за бредовое мышление и слуховые галлюцинации с больного мозга на дух, который явно слаб и имеет недостатки. Некоторые группы могут также способствовать развитию параноидального мышления у людей, которые уже склонны к этому. Это вполне соответствует представлению, на котором стоит любой культ: весь мир против них. Наконец, некоторые религиозные группы могут присваивать денежные средства и имущество своих членов, и больные шизофренией в этой ситуации настолько же беззащитны и ведо́мы, как и другие участники культа.

Стоит ли говорить людям, что у вас шизофрения?

Вопрос о том, стоит ли говорить людям о том, что у вас шизофрения, – непростой, особенно если речь идёт о потенциальном партнёре или работодателе. Однако всё чаще хочется ответить «да». При обдумывании этого вопроса следует обратить внимание на следующие аспекты: может ли человек узнать о болезни каким-нибудь другим образом? Насколько он разбирается в вопросах психических заболеваний? Если я утаю эту информацию, сможет ли человек доверять мне в других вопросах? Насколько трудно мне будет взаимодействовать с этим человеком, учитывая, что я не сказал ему правду?

С начала 1980-х годов шизофрения стала чаще обсуждаться в кругу больных и их семей. Закон об американцах с ограниченными возможностями (англ. Americans with Disabilities Act) в теории предоставляет им некоторую защиту от дискриминации со стороны работодателей, но насколько она эффективна на деле, не совсем ясно. Тем не менее в некоторых случаях не стоит раскрывать факт наличия у вас шизофрении. Доктор Фредерик Фрезе, психолог, страдавший шизофренией, советует «говорить, что вы писатель, художник, консультант (по вопросам психического здоровья) или, возможно, фрилансер – в зависимости от того, как вы проводите своё время». Ни один из этих ответов сам по себе не является ложью, но они оставляют значительную свободу для интерпретации и не требуют наличия у вас конкретного работодателя или места работы.

Генетическая консультация: каковы шансы передать шизофрению следующим поколениям?

Почти каждый брат, сестра, сын, дочь, племянник или племянница человека, страдающего шизофренией, в то или иное время задумывались, насколько вероятно, что это заболевание разовьётся у них самих или их детей. Более того, поскольку всё большее число людей с шизофренией в настоящее время становятся родителями, генетическое консультирование приобретает чрезвычайную важность.

Можно было бы предположить, что информация о риске развития шизофрении у родственников больных людей известна, находится в широком доступе и подтверждена экспертами, но это неверно. Как уже говорилось в главе 5, единого мнения относительно участия генетических факторов в возникновении шизофрении нет, что влияет на генетическое консультирование. То, что кажется передачей генов, на самом деле является внутрисемейной передачей инфекционного агента. Исследователь, считающий, что генетические факторы являются наиболее важными предвестниками шизофрении, скорее даст осторожный совет относительно возможности иметь детей, в то время как его коллега, который придерживается другой точки зрения, обнадёжит.

Если вы задаётесь такими вопросами, вспомните о некоторых общих наблюдениях:

1. Гены, безусловно, играют определённую роль, но она не столь велика, как хотелось бы верить большинству генетиков.

2. Около 63 % людей с шизофренией не имеют в семейном анамнезе шизофрении среди родственников первой (родители, братья и сёстры) или второй (бабушки, дедушки, тёти и дяди) степени родства.

3. Чем больше у вас родственников, страдающих шизофренией, тем выше риск её развития у вас. Это означает, что если сестра – ваш единственный близкий родственник с шизофренией, то вероятность того, что вы заболеете, очень низкая. Если больны и ваш дядя, и сестра, то риск выше. А если вы, к несчастью, являетесь представителем одной из относительно редких семей, в которых страдают мать, тётя, дедушка и два брата, то есть распространённость болезни среди близких очень высокая, то вам следует серьёзно подумать о том, стоит ли заводить детей.

4. Цифры, отображающие степень риска, которые можно найти в учебниках по психиатрии, как правило, прогнозируют наихудшие сценарии развития ситуации, но они основаны на старых исследованиях с сомнительной методологией. Например, считалось, что риск развития шизофрении, если оба родителя больны, обычно составляет 46 %. Однако в двух более поздних исследованиях он составил 28 и 29 %. Общее мнение таково, что риск равен примерно 36 %. Аналогичным образом риск развития шизофрении у второго близнеца из пары однояйцевых близнецов традиционно считался равным 48 %, но эта цифра зависит от использования репрезентативных выборок близнецов и типа двойного подсчёта, называемого пробандовским коэффициентом. При использовании сплошных выборок близнецов и одиночных (парных) подсчётов вероятность развития шизофрении у второго однояйцевого близнеца составляет 28 %, а в последнем исследовании (2018 год) – всего 15 %.

5. Вероятность развития шизофрении можно рассматривать точно так же, как вопрос о том, наполовину ли пуст стакан или наполовину полон. Для брата или сестры больного вероятность развития шизофрении составляет 9 %, а вероятность не заболеть – 91 %. Для ребёнка, у которого болен один из родителей, риск составляет 13 %, а вероятность того, что эта болезнь не разовьётся, – 87 %. Даже для однояйцевых близнецов риск того, что второй близнец не заболеет шизофренией, составляет 72 %. (Примечание: используемые здесь цифры оценки риска несколько отличаются от приведённых в главе 5, поскольку они были взяты из другого исследования.)

КАКОВЫ МОИ ШАНСЫ ЗАБОЛЕТЬ ШИЗОФРЕНИЕЙ?

6. Шизофрения является одним из многих расстройств, для которых существует определённый наследственный риск. Зарождение жизни всегда своего рода генетическая лотерея. Знание ваших шансов в этой «лотерее» позволит вам сделать более разумный выбор.

Почему у некоторых усыновлённых детей развивается шизофрения?

Когда семьи, в которых есть больной шизофренией, общаются, они часто с удивлением обнаруживают, что этот человек – приёмный ребёнок. Почему у усыновлённых детей шизофрения развивается чаще, чем ожидалось?

Причина кроется в том, что у непропорционально большого числа детей, которых можно усыновить, матери, а зачастую и отцы, страдают шизофренией или биполярным расстройством. Родители не в состоянии заботиться о ребёнке, поэтому его отдают на усыновление. В прежние годы, когда считалось, что основной причиной шизофрении является плохое воспитание, не считалось важным сообщать приёмным родителям о таком наследственном факте, поэтому многие агентства по усыновлению и упускали этот момент.

Теперь известно, что гены обусловливают одинаковый риск, который не зависит от того, попадёт ребёнок в число усыновлённых или нет. Если его мать и отец страдали шизофренией, вероятность развития заболевания составит примерно одну треть. В последние годы агентства по усыновлению стали гораздо чаще предоставлять будущим родителям более полную и правдивую историю болезни.

В 1999 году была опубликована статья* о паре, усыновившей ребёнка, у которого впоследствии развилась шизофрения. Эта история интересна тем, что супруги подали в суд на агентство по усыновлению за то, что оно скрыло данные о происхождении ребёнка (см. «Рекомендуем прочитать»). Данная публикация одной из первых рассказала о явлении, которое на удивление широко распространено, но мало обсуждается в обществе.

Что произойдёт, когда родители умрут?

Одна из самых серьёзных проблем для семей, в которых есть человек, страдающий шизофренией, связана с потерей близкого, который ухаживал за ним. Так как бремя заботы о больном обычно берут на себя мать и отец, по мере их старения эта проблема становится особенно острой, как и в случаях, когда уход осуществляется за братом или сестрой. В прежние времена семьи были большие, и заботу о человеке с шизофренией мог взять на себя кто-то из многочисленных родственников. Для всех остальных случаев оставались государственные больницы, где больные проводили гораздо больше времени, чем сейчас. Сегодня медицинское учреждение стремится поскорее выписать человека, чтобы он жил в обществе, поэтому многих родственников очень волнует, не окажется ли он в случае их кончины в приюте или на улице.

Опекунство – это один из механизмов, которые используются семьями для обеспечения ухода за больным близким и сохранения его имущества после смерти родных. Опекуном может стать родственник или друг пациента или, если таковой отсутствует или не подходит, другое лицо, выбранное судьёй. К назначению опекуна чаще всего прибегают, когда пациент владеет крупными суммами денег или имуществом или может унаследовать их. Опекунство – это правовые отношения, которые наделяют одного человека полномочиями принимать решения за другого и основываются на старинном постулате parens patriae, то есть «по праву отца», который существует в английском праве и разрешает в том числе принудительную госпитализацию. Опекунство может быть полным – тогда опекун имеет полномочия распоряжаться имуществом больного и принимать решения в его интересах. Или частичным, что включает в себя только управление денежными и имущественными вопросами.

В большинстве штатов законы, регулирующие опекунство, сильно устарели. Во многих случаях не делается различий между полной и частичной формой, и опекун автоматически получает право принимать решения как по личными, так и по имущественными вопросам. Личные включают в себя определение места жительства пациента, право на свободное передвижение и право согласия на медицинское или психиатрическое лечение. Имущественные – право подписывать чеки или снимать деньги с банковского счета. Большинство законов об опеке действуют по принципу «всё или ничего», и в них не учитывается, что пациенты могут управлять некоторыми сферами своей жизни, даже если они не в состоянии делать это в отношении других. Законы часто крайне расплывчаты. Например, закон в Калифорнии до недавнего изменения гласил, что опекун может быть назначен любому «недееспособному человеку… будь то психически больной или нет… который может быть обманут или попасть под влияние хитрых и коварных людей». Под такую формулировку подпадает большинство из нас! Фактическое назначение опекуна обычно происходит без соблюдения надлежащей правовой процедуры и без присутствия самого человека. Также не проводится периодических проверок, чтобы определить, нужна ли опека в дальнейшем.

Ещё один механизм, который семьи используют для планирования будущего, связан с некоммерческими организациями, основанными группами семей больных. Эти организации берут на себя ответственность за больного человека после смерти здоровых родственников. В течение многих лет такой механизм использовался в отношении умственно отсталых членов семей, однако в последнее время такие группы стали создаваться на местном уровне и под эгидой Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями (англ. National Alliance of mental Illnesses). Например, в Вирджинии, Мэриленде и некоторых других штатах существует Сеть плановой пожизненной помощи (англ. Planned Lifetime Assistance Network), в совет директоров которой входят члены семей больных людей. Человек, который вступает в сеть, платит членский взнос и далее ежегодные взносы и разрабатывает план ухода за членом семьи, страдающим шизофренией, который будет реализован после смерти других родственников. Тогда профессиональные сотрудники и волонтёры сети возьмут на себя обязанности, которые раньше выполняла семья, включая регулярные посещения больного, поддержание контактов с его врачом или куратором, оплату счетов больного, получение пособия и другие функции по мере необходимости.

Планирование будущего близких, страдающих шизофренией, необходимо как для их благополучия, так и для вашего спокойствия. Однако людям, далёким от юридической сферы, бывает трудно разобраться в льготах, завещаниях, трастах, налогах на имущество и всем, что с ними связано. Отделения Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями некоторых штатов подготовили материалы на эти темы (например, брошюра Take Me to Your Lawyer («Отведи меня к своему адвокату») Джин Литтл, опубликованная в штате Нью-Йорк в 1991 году). Очень полезным изданием является книга адвоката Л. Марка Рассела и его коллег «Планирование будущего: обеспечение полноценной жизни для ребёнка-инвалида после вашей смерти»[32]32
  L. Mark Russell et al., Planning for the Future: Providing a Meaningful Life for a Child with a Disability after Your Death.


[Закрыть].

Растёт или уменьшается заболеваемость шизофренией?

В Ирландии уровень распространённости шизофрении в последние десятилетия снизился, что было выявлено в результате исследований. Аналогичные результаты после 1985 года были получены и в Шотландии, Англии, Дании, Австралии и Новой Зеландии. Среднее снижение заболеваемости шизофренией составило 35 % за 10–20 лет. Однако такие исследования подвергаются критике, поскольку со временем изменились определения заболевания и диагностические критерии, а значит, сравнение прошлых данных с современными проблематично. В настоящее время можно говорить лишь о том, что существует предположение о снижении распространённости шизофрении в этих странах, однако оно должно быть подтверждено методологически выверенными исследованиями.

Исследования, проведённые в США, позволяют предположить обратное. Хотя в прошлом не проводилось масштабных национальных исследований распространённости шизофрении, независимые попытки были предприняты в Балтиморе и Нью-Хейвене. Согласно исследованию, проведённому в Балтиморе в 1936 году, одногодичная распространённость заболевания составила 2,9 заболевших на 1000 человек. При этом исследование, проведённое в этом же регионе в 1980–1984 годах, продемонстрировало шестимесячную распространённость, которая была в три раза выше. Аналогичным образом в исследовании, проведённом Холлингсхедом и Редлихом в Нью-Хейвене в 1958-м, шестимесячный показатель распространённости шизофрении составил 3,6 на 1000 человек, тогда как показатель в исследовании 1980–1984 был в два раза выше. В поздних исследованиях выявление случаев заболевания был более полным, поскольку использовался метод случайной выборки, а это, как правило, повышает показатели распространённости. Однако специалистами использовалось более узкое определение шизофрении, что, наоборот, может снизить эти показатели по сравнению с двумя предыдущими исследованиями. Данные различия должны хотя бы частично нивелировать друг друга.

Несмотря на многочисленные методологические проблемы вышеупомянутых исследований, кажется, что распространённость шизофрении в Соединённых Штатах за последние десятилетия возросла. Это впечатление ещё больше усиливается благодаря очень высокой частоте новых случаев шизофрении, зарегистрированных в местах проведения исследования. Таким образом, можно утверждать с большой вероятностью, что в Соединённых Штатах распространённость шизофрении возросла и продолжает расти, что контрастирует с ситуацией, которая сложилась в ряде других стран, где заболеваемость, возможно, снижается.