Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

Имеет ли шизофрения недавнее происхождение?

История шизофрении удивительна и невероятна и вызывает оживлённые дискуссии среди учёных. На одной стороне те, кто утверждает, что «шизофрения существовала на протяжении всей истории человечества… Есть определённые доказательства в пользу того, что шизофрения – это древнее заболевание». Сторонники этой точки зрения приводят в поддержку своих утверждений ранние санскритские, вавилонские и библейские фигуры: Навуходоносора (который в течение семи лет ел «траву, как волы») и Иезекииля (у которого были зрительные и слуховые галлюцинации). Они также утверждают, что людей с шизофренией держали дома или считали боговдохновенными, поэтому никто не называл их больными. Другая сторона (к которой отношусь и я) признает, что действительно были люди с повреждениями мозга (которые возникли в результате родовых травм или других повреждений) или заболеваниями мозга (например, эпилепсией, сифилисом или вирусным энцефалитом), которые могли вызывать психотические симптомы, но шизофрения с её характерными слуховыми галлюцинациями и началом в раннем взрослом возрасте практически не описывалась.

Более весомо выглядят аргументы, касающиеся отдельных случаев шизофрении, которые описывались начиная с позднего Средневековья. Тогда было открыто несколько небольших психиатрических лечебниц, таких как Бетлеемская больница (подарившая нам термин «бедлам») в Лондоне. Король Генрих VI, живший с 1421 по 1471 год, по-видимому, страдал расстройством, похожим на шизофрению. Уильям Шекспир выбрал его в качестве двигателя сюжета для своей первой пьесы в 1591 году. В «Гамлете» (1601) он заставил Гамлета притвориться слабоумным, а Офелию – сойти с ума: узнав, что любимый человек убил её отца, она действительно лишилась рассудка. Найджел Барк доказывает, что бедный Том из «Короля Лира» (1605) страдал шизофренией, но при этом допускает возможность, что он просто симулировал безумие. Один специалист по шизофрении утверждает, что автобиография Джорджа Тросса, английского священника, у которого в 1656 году в юности развились бред, слуховые галлюцинации и кататоническое поведение, является описанием шизофрении, однако есть мнение, что в симптомах Тросса более виновен алкогольный психоз.

В начале 1700-х годов периодические упоминания случаев, похожих на шизофрению, продолжали появляться, однако их не так много. Во второй половине VIII века их число увеличилось, а затем на рубеже столетий шизофрения внезапно проявилась в той форме, в которой её уже невозможно спутать с другими явлениями. Одновременно (и, по-видимому, независимо друг от друга) в начале 1800-х годов Джон Хаслам в Англии и Филипп Пинель во Франции описали случаи, которые, несомненно, были шизофренией. За этим последовал настоящий шквал описаний, продолжавшийся на протяжении всего XIX века. Благодаря достаточному количеству свидетельств стало ясно, что шизофрения появляется всё чаще, – она двигалась семимильными шагами по свету. Публикация Хаслама в 1809 году стала расширенным изданием его же книги «Наблюдения за безумием»[33]33
  John Haslam, Observations on Insanity


[Закрыть], опубликованной в 1798-м. В этой замечательной книге содержатся описания бреда, галлюцинаций, нарушений мышления и даже результаты вскрытия мозга некоторых пациентов, предпринятого, чтобы изучить содержащиеся в нём аномалии. Описания пациентов не оставляют сомнений в том, что автор наблюдал именно шизофрению в том самом виде, в котором она известна нам. В 1810 году Хаслам опубликовал ещё одну работу, построенную на наблюдениях за одним пациентом, – «Иллюстрации безумия: демонстрация единичного случая»[34]34
  John Haslam, Illustrations of Madness: Exhibiting a Singular Case of Insanity


[Закрыть], что явно намекает: уже в то время подобные случаи воспринимались как очень необычные.

Со времени публикаций Джона Хаслама и Филиппа Пинеля и до конца XIX века в Европе не прекращались споры о том, увеличивается ли число случаев сумасшествия и если да, то почему. Уже в 1829 году сэр Эндрю Халлидей предупреждал, что «за последние 20 лет число больных увеличилось более чем в три раза», а в 1835-м Дж. К. Причард добавил следующее: «Наблюдаемый рост повсюду просто поразителен… случаи сумасшествия гораздо более многочисленны, чем раньше». В 1856 году во Франции Э. Реноден опубликовал обширные данные, свидетельствующие о росте безумия, особенно среди молодёжи и в городах, а в следующем году в Англии Джон Хоукс написал: «Я сомневаюсь, что когда-либо в истории мира было больше сумасшедших людей, чем в настоящее время». В 1873 году Харрингтон Тьюк предупредил, что «огромная волна безумия медленно надвигается», а три года спустя Роберт Джеймисон добавил, что «самым примечательным явлением нашего времени стал тревожный рост случаев безумия».

Те, кто верил, что число психических заболеваний растёт, пытались выдвигать разные объяснения этому явлению: от генетической предрасположенности (например, в результате увеличения числа кровосмесительных браков) и развития цивилизации до роста мастурбации, употребления алкоголя или возросшего числа путешествий на поезде. Их оппоненты утверждали, что за ростом заболеваемости стоит статистический артефакт, который вызван увеличением продолжительности жизни людей с психическими заболеваниями, набирающим силу социальным движением за их изоляцию, а также индустриализацией, которая привела к тому, что люди стали ходить на работу и больше не могли присматривать за больным дома. Доктор Эдвард Хэйр из Англии подробно проанализировал эти аргументы и пришёл к выводу, что в XIX веке, скорее всего, действительно наблюдался рост числа случаев сумасшествия. К этому же выводу пришёл и я, когда совсем недавно написал в соавторстве книгу под названием The Invisible Plague («Невидимая чума»), которая посвящена этой теме.

В Соединённых Штатах Америки осознание возможного роста психических заболеваний появилось несколько позже, чем в Европе. Первая американская больница, предназначенная исключительно для душевнобольных, открылась в Уильямсбурге, штат Вирджиния, в 1773 году. Она была рассчитана на 24 койки, но при этом в течение 30 лет она ни разу не была заполнена на 100 %. За период с 1773 по 1816 год не было открыто ни одной больницы, а уже с 1816 по 1846-й их стало на 22 больше.

На графике ниже показан рост числа пациентов государственных психиатрических больниц в США на душу населения с 1830 по 1950 год. Первый сигнал тревоги по поводу роста безумия в Америке прозвучал в 1852 году из уст Плиния Эрла, одного из основателей Американской психиатрической ассоциации (англ. American Psychiatric Association). Он предупредил, что «безумных людей становится всё больше». В 1854 году Эдвард Джарвис провёл обширное исследование с целью уточнить количество душевнобольных в Массачусетсе и убедился, что их число растёт. В 1871 году он писал, что «все данные, из какого бы источника или с помощью каких бы средств они ни были получены, свидетельствуют о росте числа душевнобольных». В 1894 году суперинтендант одной из психиатрических больниц штата Массачусетс добавил, что «число безумцев увеличивается в два раза быстрее, чем число людей в целом… Это происходит уже больше пятидесяти лет».

Пациенты государственных психиатрических больниц на 100 000 человек общего населения в США в 1830–1950 гг.

Какова цена шизофрении?

Задавать вопрос о стоимости шизофрении бессмысленно хотя бы потому, что любой, кто знаком с этим заболеванием, знает, что её масштабы и трагедия не поддаются исчислению в долларах и центах. В то же время мы живём в обществе с ограниченными ресурсами, и, хотим мы того или нет, анализ затрат и выгод является частью процесса распределения этих ресурсов. Процесс принятия решений – это политический процесс, в ходе которого явно или неявно задаются разные вопросы. Сколько стоит болезнь? Сколько денег можно сэкономить, найдя более эффективные методы лечения? Каково соотношение затрат и выгод от выделения дополнительных средств на исследование этого заболевания? Поскольку такие вопросы возникают, важно определить, во сколько обходится сегодня шизофрения.

Рассчитать стоимость можно разными способами, и это одинаково верно не только для шизофрении, но и для других заболеваний. Можно оценить экономические затраты на лечение одного случая заболевания или сложить стоимость лечения всех известных случаев. Сюда же можно добавить потерянную из-за болезни зарплату, а также стоимость социальной поддержки (например, проживание и питание, реабилитационные программы) – то, что необходимо для поддержания работоспособности человека в течение многих лет. Стоимость лечения шизофрении также можно сравнить с затратами на лечение других заболеваний, например сердечно-сосудистых. И наконец, что самое сложное, можно рассмотреть неэкономические затраты на шизофрению.

Стоимость лечения шизофрении в тех случаях, когда человек полностью выздоравливает, сопоставима с лечением других серьёзных заболеваний. Обычно больному требуется госпитализация на несколько недель, а затем медикаментозное лечение в течение ещё нескольких месяцев. Однако если человек не относится к той четверти пациентов, которым повезло полностью выздороветь (см. главу 4), то расходы резко возрастают.

Подсчитана стоимость непосредственного ухода за одним больным, например Сильвией Фрумкин, женщиной, описанной в книге Сьюзан Шихан «Неужели мне нет места на Земле?»³⁴. За 18 лет она 27 раз попадала в больницы с диагнозом «шизофрения». Общая стоимость её лечения в 1984 году оценивалась в 636 000 долларов, в которую входили только госпитализация, проживание в домах престарелых и приютах. В эту сумму не вошли расходы на амбулаторное лечение, услуги скорой помощи, общее медицинское обслуживание, социальные услуги, услуги правоохранительных органов, необходимые для возвращения её в больницу, юридические услуги, судебные издержки, потерянная заработная плата или даже расходы на непосредственный уход, понесённые семьёй мисс Фрумкин. Я оценил расходы на уход за моей сестрой, которая болела шизофренией более 53 лет и нуждалась в госпитализации в течение длительного времени: они составили более трёх миллионов долларов, а это только прямые затраты на её госпитализацию в психиатрические больницы штата Нью-Йорк. Полагаю, такие цифры не удивят семьи больных.

В двух давних исследованиях была предпринята попытка подсчитать затраты на каждого жителя США, страдающего шизофренией: прямые (на госпитализацию, лекарства) и непрямые (потерянная зарплата). В одном из них, проведённом докторами Дороти Райс и Леонардом Миллером из Калифорнийского университета, общая стоимость шизофрении на 1990 год составила 32,5 миллиарда долларов. В другом исследовании, проведённом доктором Ричардом Уайаттом и его коллегами из Национального института психического здоровья (англ. National Institute of Mental Health), расходы в 1991 году составили 65 миллиардов долларов. Оба исследования оценили прямые затраты на примерно одинаковую сумму (19,5 и 18,6 миллиарда долларов соответственно), но существенно разошлись в оценке непрямых затрат, таких как семейный уход, потерянная заработная плата и потери из-за самоубийств, – слишком мало подтверждённых данных, чтобы провести полное исследование.

В более поздних попытках оценить стоимость лечения шизофрении в США использовались данные за 2002 год. Прямые расходы на здравоохранение, включая стационарные и амбулаторные услуги, составили 22,7 миллиарда долларов, а на правоохранительные органы и общественные приюты – 9,3 миллиарда долларов. Непрямые расходы, включая потерю заработной платы, получили оценку в 32,4 миллиарда долларов. Таким образом, общие затраты составили 64,4 миллиарда долларов в год, что очень близко к оценке, сделанной Уайаттом и другими в 1991 году. Однако итоги исследования 2002 года почти наверняка сильно занижены, поскольку оно основывалось на оценке распространённости шизофрении в 0,5 % населения, что меньше половины распространённости в 1,1 %, широко используемой в настоящее время.

Самая последняя оценка затрат на лечение шизофрении была сделана на основе данных 2013 года Клотье** и другими специалистами (см. «Рекомендуем прочитать»). По их оценкам, общие ежегодные затраты составили 155,7 миллиарда долларов, что более чем в два раза больше, чем в 2002 году. Максимальные прямые расходы на здравоохранение (госпитализацию, амбулаторные услуги) составили 37,7 миллиарда долларов по сравнению с 22,7 миллиарда долларов в 2002 году. Прямые расходы, не связанные со здравоохранением (содержание в тюрьмах и приютах для бездомных), в 2013 году оценивались в 9,3 миллиарда долларов, что в точности совпадает с оценкой 2002 года. Основное отличие цифр 2013 года по сравнению с 2002-м заключается в оценке непрямых затрат (снижение производительности труда, уход за больными, преждевременная смертность), которая составила 117,3 миллиарда долларов по сравнению с 32,4 миллиарда долларов в 2002 году.

Главная причина, по которой шизофрения является таким дорогостоящим заболеванием, заключается в том, что, начинаясь обычно в юности, она часто длится до самой смерти, которая наступает пятьдесят и более лет спустя. Люди, заболевшие этой болезнью, росли и получали образование, на что тратились внушительные средства, и всё для того, чтобы стать инвалидами именно в то время, когда они могли влиться в жизнь общества как его экономически активные участники. Примерно 2,6 миллиона человек больны шизофренией, и большинство продолжает нуждаться в таких услугах, как периодическая госпитализация, приюты, субсидированный доход, судебные издержки, социальные услуги, амбулаторные психиатрические услуги и многих других В отличие от пациентов с болезнью Альцгеймера, люди с шизофренией не находятся за пределами своего экономически наиболее продуктивного возраста, также они не умирают относительно быстро, как это происходит со многими пациентами, у которых диагностирован рак. Если бы злобный экономист с другой планеты пытался придумать болезнь, которая заставила бы наше общество нести максимальные расходы, то он (или она) не смог бы придумать ничего лучше, чем шизофрения. Экономически шизофрения проигрывает трижды: общество должно воспитывать и обучать человека, которому суждено стать больным, большинство людей с этим заболеванием не способны внести экономический вклад в общество, многие из них нуждаются в дорогостоящих услугах общества до конца своей жизни.

Стоимость лечения шизофрении также сравнивалась с другими заболеваниями. В Австралии прямые и непрямые затраты сопоставлялись с затратами, которые идут на лечение болезней сердечно-сосудистой системы. Несмотря на то что от сердечных приступов в Австралии страдает в 12 раз больше людей, чем от шизофрении, совокупные расходы на один такой случай в шесть раз меньше совокупных расходов на шизофрению, и это учитывая, что из анализа были исключены расходы на пенсии и социальное обеспечение, которые требуются больным этим психическим заболеванием, потому что при шизофрении люди живут гораздо дольше. Иначе разница была бы еще более ощутимой.

Огромные экономические затраты на шизофрению напрямую приводят к вопросу об экономической выгоде от исследований этого заболевания. Шизофрения – одно из заболеваний, изучению которого на Западе уделяется минимальное внимание. Например, по данным австралийского исследования, о котором говорилось выше, на изучение шизофрении выделяется лишь одна четвертая часть средств, потраченных на изучение болезней системы кровообращения. С точки зрения относительной стоимости этих заболеваний для общества такое распределение средств является транжирством. В 1984 году в США был сделан расчёт, согласно которому стало очевидно, что если бы научные открытия позволили снизить стоимость шизофрении всего на 10 % к 1998 году, то экономия средств за последующее десятилетие составила бы 180 миллиардов долларов.

Поэтому с точки зрения государственной политики было бы разумно тратить больше денег на исследования причин и лечение шизофрении. Бремя шизофрении, которое ложится на налогоплательщиков, существенно, это было отмечено еще в 1855 году Массачусетской комиссией по лунатизму (англ. Massachusetts Commission on Lunacy), которая заявила:

С какой стороны на них ни посмотри, безумные люди – бремя для всего общества. Получая лечение на протяжении ограниченного периода болезни и не получая в течение оставшейся жизни, они не только ничего не производят, но и вынуждены есть хлеб, который сами не могут себе обеспечить. Они потребляют то, что сами не создают, получая помощь из общественной казны.

Однако самую дорогую цену платят родственники больных, и это невозможно выразить с помощью какой-то цифры. Разве можно оценить всё, что было вложено в человека до того, как ему поставили диагноз, который, возможно, останется с ним на всю жизнь? Надежды, планы, ожидания и мечты – их приходится забыть. Церебральный паралич и синдром Дауна являются трагедиями для семей новорождённых; рак и болезнь Альцгеймера – для семей пожилых людей. Однако нет ни одной известной болезни, чья неэкономическая стоимость была бы настолько огромной.

Шизофрения – самая дорогостоящая болезнь из всех.

Что такое активная позиция по защите прав людей, страдающих шизофренией?

Они говорят: «Здесь ничего нельзя сделать!»

Я отвечаю: «В моем словаре нет слова “нельзя”!»

Доротея Дикс, 1848 год

Доротея Дикс весьма успешно отстаивала права людей с серьёзными психическими заболеваниями. Она посещала богадельни и тюрьмы, чтобы убедиться, какие ужасающие условия в них созданы. Она подчёркивала, что психически больные люди не безнадёжны – наоборот, они могут жить и чувствовать себя гораздо лучше, если им предоставить адекватный уход и гуманные условия для существования. Она давала показания перед многочисленными законодательными органами штатов и следственными комиссиями, всегда подчёркивая последствия плохого психиатрического ухода. Она требовала объяснений от чиновников, как местных клерков, так и губернаторов, ставила их в неловкое положение, публично обвиняя в том, что они не выполняют свою работу. Самое главное – она никогда не принимала «нет» в качестве ответа.

Доротея Дикс может многому научить нас сегодня. Хотя не каждый пациент и его родственник сможет стать таким же отличным защитником, все мы можем постараться и сделать условия жизни людей с шизофренией гораздо лучше. Для этого полезно помнить о следующих четырёх принципах.

ЧЕТЫРЕ ПРИНЦИПА ЗАЩИТЫ ПРАВ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ШИЗОФРЕНИЕЙ

1. Необходимо собрать максимальное количество фактов по ситуации. Доверие основывается не на эмоциях, а на конкретных фактах.

2. Многие бывшие пациенты способны стать прекрасными защитниками прав людей, страдающих шизофренией. Самое искреннее доверие больного вызывает тот, кто сам испытал трудности, связанные с данным заболеванием.

3. Помните, что всё необходимо записывать, в том числе ваши впечатления от встреч с официальными лицами и ход беседы. Отправляйте копии всем заинтересованным лицам. Чиновники могут отрицать, что когда-либо слышали ваши слова, но им будет гораздо сложнее сделать вид, что они не получили ваше письмо, если у вас есть его копия.

4. Будьте осторожны с обещаниями, не позволяйте другим людям усыпить вашу бдительность. Политики – эксперты в том, чтобы на словах соглашаться с людьми, а потом ничего не делать. Судите о них по их поступкам, а не по обещаниям. Не соглашайтесь на крошки, когда больному необходим обед из семи блюд.

Как снизить социальную стигматизацию больных шизофренией?

Усилия по снижению стигмы, связанной с шизофренией и другими психическими заболеваниями, – сизифов труд. И каждый раз, когда вам уже кажется, что вы делаете успехи, приходится начинать все сначала. Виноваты в этом эпизоды насилия, которые совершают люди с шизофренией или другими тяжёлыми психическими расстройствами.

Как отмечалось в главе 13, исследования, проведённые как в США, так и в Европе, показали, что громкие акты насилия являются самой большой причиной стигмы в отношении людей с психическими заболеваниями. И доказали: пока количество таких преступлений не уменьшится, ситуацию не изменить. Однако эта мысль не нашла широкого признания у некоторых правозащитных групп, которые предпочитают отрицать существование эпизодов насилия или предлагают СМИ не сообщать о них. Это позиция страуса, который прячет голову в песок, оставляя при этом жизненно важные части тела открытиями.

Поэтому самое важное, что могут сделать правозащитники для борьбы со стигмой, – поддержать попытки, направленные на снижение уровня насилия. Это значит отстаивать право на получение ассистированного лечения для людей с тяжёлыми психическими заболеваниями, которые не осознают свою болезнь и демонстрируют склонность к насилию. Доктор Ричард Лэмб отметил это в своей статье, сказав: «Мы можем уменьшить стигму, сделав всё необходимое для того, чтобы люди с тяжёлыми психическими заболеваниями, которые сопротивляются лечению, получали его, потому что на самом деле они очень в нём нуждаются». Если же вы утверждаете, что работаете над снижением стигмы, но при этом выступаете против всех видов лечения, – значит, вы один из последователей Сизифа.

Ещё одна стратегия по снижению стигмы в отношении шизофрении была реализована в Японии. Японское общество психиатрии и неврологии (англ. Japanese Society of Psychiatry and Neurology) официально изменило термин для обозначения этого заболевания с «сейсин-бунрёцу-бё» (буквально «болезнь раздвоения сознания») на «того-ситчо-сё» («расстройство интеграции»). Исследование, проведённое в 2009 году, показало, что прежний термин ассоциировался в сознании японцев с преступностью, новый же нарушил эту связь. Однако следующие попытки, предпринятые в 2015 и 2016 годах, чтобы изучить этот вопрос, имели уже не такие впечатляющие результаты: изменение названия мало отразилось на освещении шизофрении в СМИ, а сама болезнь всё ещё ассоциируется в обществе с опасностью. В США также выдвигались предложения изменить термин «шизофрения» на что-то вроде болезни Хаслама или болезни Пинеля, потому что они были первыми, кто чётко описали это заболевание в начале XIX века, но до сих пор эти попытки ни к чему не привели.