Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

Жильё

Для людей с шизофренией доступны следующие варианты проживания: в учреждениях с разной степенью надзора, в семье, независимое проживание.

Профессиональный надзор. При таком типе проживания профессионально обученные люди обеспечивают надзор круглые сутки или бо́льшую их часть. Это возможно в кризисных домах, социальных гостиницах, которые называются домами «на полпути», «на четверть пути», и в других подобных учреждениях. Прекрасное описание одного из таких домов можно найти в книге Майкла Винрипа «Хайлэнд роуд, 9»* (см. «Рекомендуем прочитать»), опубликованной в 1994 году.

Непрофессиональный надзор. Это приюты, дома-интернаты, пансионаты, групповые дома, дома престарелых и другие подобные учреждения, которые в разных регионах называются по-разному. В них весь день или его часть работает супервизор, но он не имеет соответствующей профессиональной подготовки.

Периодический надзор. Это квартиры и групповые дома, в которых больные шизофренией живут практически самостоятельно. Обычно к ним периодически (например, раз в неделю) заходит куратор или другой специалист по психическому здоровью, чтобы убедиться в отсутствии серьёзных проблем.

Все типы жилья, в которых могут проживать люди с шизофренией, качественно отличаются друг от друга. На одном конце спектра находятся небольшие приюты, где у каждого пациента есть своя комната, питание отличается полноценностью, а спонсоры присматривают и беспокоятся о своих подопечных, как о собственных детях. Более масштабная версия представляет собой отремонтированный отель, где управляющий нанимает персонал, который организует социальные мероприятия для постояльцев, проверяет, принимают ли они лекарства, напоминает им о визитах к стоматологу и помогает заполнить заявления на получение талонов на питание.

Но есть и другая крайность – приюты, в которых спонсоры не обеспечивают пациентов теплом, одеялами и едой, воруют у них скудные средства, используют их как дешёвую рабочую силу, а иногда даже насилуют или сутенёрствуют за их счёт. Подобные приюты могут выглядеть и как старые гостиницы, в которых также не предоставляется никаких услуг, кроме обветшалой комнаты, а эксплуатация носит такой же унизительный характер.

Надзор во многих домах для пациентов, выписанных из психиатрических больниц, часто существует только на бумаге. В одном групповом доме в Балтиморе, который был лицензирован как «программа независимого проживания» с круглосуточным наблюдением, персонал обнаружил молодого человека с диабетом только через три дня после того, как он умер в своей комнате. А в Нью-Йорке «полиция нашла разлагающийся труп бывшего пациента, лежавший без присмотра в одном из домов, где проживали еще шесть человек». Зачастую жилье для людей с шизофренией погрязает в убожестве, хаосе, эксплуатации пациентов. А в 2002 году в серии публикаций газеты «Нью-Йорк таймс» было рассказано о шокирующих случаях, произошедших в нью-йоркских домах для группового проживания, когда больным проводили операции без существующей на то причины.

Поскольку условия проживания во многих местах настолько плохи, специалисты, отвечающие за выписку пациентов из государственных больниц, часто оказываются перед этической дилеммой. Действительно ли пациенту лучше жить в обществе, чем в больнице? Действительно ли улучшение условий жизни сто́ит потенциальной виктимизации? Меня всегда удивляет, как много пациентов с шизофренией выражают удовлетворение условиями жизни вне стен больницы, когда я знаю, насколько никудышными могут быть эти условия. В одном из исследований 40 % пациентов, живущих в пансионатах и домах престарелых в Лос-Анджелесе, заявили, что довольны или достаточно довольны. Я подозреваю, что это удовлетворение вызвано страхом возврата в больницу или необходимостью жить в общественных приютах или на улицах.

Комфортное коллективное жилье для людей с шизофренией – какое оно? Во-первых, к проживающим там людям относятся с достоинством и теплотой, а не просто как к источнику дохода.

Во-вторых, там проживает не более 15–20 человек под одной крышей. Дома-интернаты или дома совместного пребывания, рассчитанные на пятьдесят, сто или даже больше пациентов, почти всегда превращаются в отделения психиатрических больниц под другими названиями. Это скорее трансинституционализация, чем деинституционализация.

В-третьих, хорошие дома совместного проживания для людей с психическими заболеваниями должны существовать в условиях согласованного континуума: человека можно переселить из одного места проживания в другое с бо́льшим или меньшим надзором в зависимости от его потребностей. Поскольку шизофрения – это болезнь ремиссий и рецидивов, нереально ожидать, что пациент будет находиться в одном и том же учреждении бесконечно долго.

Наконец, совместное проживание для пациентов с шизофренией наиболее полезно тогда, когда оно интегрировано с другими видами деятельности, в которых могут быть заняты такие люди. Прекрасным примером является проект «Фэруэзер Лоджис» (англ. Fairweather Lodges), который представляет собой модель психосоциальной реабилитации, в рамках которой больные живут вместе и также совместно управляют общим бизнесом или участвуют в нём. Такие проекты были признаны очень успешными, о них можно прочитать в книге Джона Треппа «Магия социального жилья»** (см. «Рекомендуем прочитать»).

Также было проведено исследование характеристик, которые свидетельствуют о том, что пациент может вести более независимый образ жизни. Наиболее важными оказались следующие: частые контакты пациента с семьёй (которая, предположительно, помогает ему переживать трудную жизненную ситуацию), хорошие гигиенические навыки, относительно небольшое количество негативных симптомов и способность участвовать в групповых социально-культурных мероприятиях.

Существует несколько отличных программ по предоставлению жилья людям, страдающим шизофренией и другими тяжёлыми психическими расстройствами. Многие из них связаны с клубными домами, такими как «Фаунтин Хаус» (англ. Fountain House) в Нью-Йорке и «Трэшхолдз» (англ. Thresholds) в Чикаго. Последний, например, рассчитан более чем на тысячу человек. Кроме того, в этих домах существует множество уровней надзора, так что люди могут переходить на более подходящий по мере улучшения или ухудшения их клинического состояния. Если семье пациента повезло с финансовыми возможностями, она может выбрать для своего родственника один из нескольких отличных домов для общинного проживания. Среди них такие дома, как «Гулд Фарм» (англ. Gould Farm) в Монтерее, штат Массачусетс; «Спринг Лейк Ранч» (англ. Spring Lake Ranch) в Каттингсвилле, штат Вермонт; «Клиэрвью Коммьюнитиз» (англ. Clearview Communities) во Фредерике, штат Мэриленд; «Коопер Риис» (англ. Cooper Riis) в Милл Спринг, Северная Каролина; «Скайлэнд Трейл» (англ. Skyland Trail) в Атланте; «Хоупвэлл» (англ. Hopewell) в Месопотамии, штат Огайо; «Роуз Хилл» (англ. Rose Hill) в Холли, штат Мичиган; «Хэнблечиа Сан Диего» (англ. Hanbleceya San Diego) в Ла Меса, штат Калифорния; «Джон Херман Хаус» (англ. John Herman House) в Рочестере, штат Миннесота. Многие из них дороги и стоят 100 000 долларов в год и более, но для некоторых семей они могут оказаться именно тем, что нужно. Если брать средний уровень, лично я неравнодушен к дому «Торри Хаус» (англ. Torrey House) в Хаверфорде, штат Пенсильвания, и отличному комплексу для независимого проживания «Торри Плейс» (англ. Torrey Place) в Бартлсвилле, штат Оклахома.

Попытки разместить пациентов с психическим заболеванием за пределами больниц часто натыкаются на сопротивление общества. Как говорится, все приветствуют бо́льшую социализацию больных, если она не происходит в их районе. В некоторых городах Соединённых Штатов Америки местные разногласия по этому вопросу проходили очень ожесточённо. В настоящее время известно о сорока исследованиях, посвящённых влиянию интернатов для душевнобольных и умственно отсталых на окружающий район. Их обзор показал, что «присутствие групповых домов во всех изученных районах не привело к снижению стоимости недвижимости или увеличению товарооборота, не увеличило преступность и не изменило характер района». Люди, страдающие шизофренией, на самом деле являются очень хорошими соседями. Конечно, при условии, что они находятся под наблюдением ответственных специалистов по психическим заболеваниям и получают медикаментозное лечение.

Независимая жизнь. Всё больше людей с шизофренией живут самостоятельно: либо сами по себе, либо с другими людьми. В последние годы это стало называться проживанием с посторонней помощью, которое подразумевает, что специалисты по психическим заболеваниям поддерживают пациента независимо от его выбора жилья. Качество его может варьироваться от обветшалых гостиниц с одной комнатой до прекрасно обставленных квартир или домов. Основной трудностью для людей с шизофренией, живущих самостоятельно, является социальная изоляция. В одном из недавних исследований 59 % людей и 71 % членов их семей назвали это проблемой. Нужно отметить, что некоторые люди с шизофренией, особенно те, кто не осознает своего заболевания, не могут жить самостоятельно.

Жизнь дома. Многие люди с шизофренией живут дома или с родственниками. Для некоторых пациентов и их семей это может быть вполне удовлетворительным вариантом, который вызывает минимум проблем. Однако есть и те, чаще всего мужчины, кто не может ужиться с близкими людьми. Но это неудивительно: конце концов, жить под одной крышей с родственниками бывает сложно и абсолютно нормальным людям. В главе 11 предлагаются некоторые стратегии, которые подойдут людям с шизофренией, проживающим дома.

Трудоустройство

Больные шизофренией, как и остальные люди, по-разному относятся к трудоустройству. На одном конце спектра находятся те, кто готов работать, и часто они будут продолжать работать, даже если им не платят. На другом конце – те, кто сделает всё, чтобы не работать. Единственное отличие от здоровых людей заключается в том, что больные шизофренией чаще испытывают проблемы межличностного характера, что делает полноценную занятость для них трудным испытанием. Закон о защите прав граждан США с инвалидностью, принятый в 1990 году, был призван защитить психически больных работников от дискриминации и в теории должен был привести к расширению возможностей трудоустройства для тех, кто хочет работать.

У большинства людей с шизофренией остаточные нарушения, такие как расстройства мышления и слуховые галлюцинации, настолько тяжелы, что работа на полную ставку невозможна. Однако многие из них могут быть заняты неполный рабочий день. По оценкам, число людей с шизофренией, способных работать полный рабочий день, составляет всего 6 %, но я считаю, опираясь на свой опыт, что эта цифра больше и составляет 10–15 %, а 30–40 % могут быть заняты неполный день, если для них будут доступны соответствующие программы медикаментозного лечения и реабилитации, а препятствия в виде потери медицинских льгот уйдут в прошлое. Большое значение имеет, работал ли человек до развития у него шизофрении: вероятность того, что он сможет трудоустроиться, в таком случае гораздо выше, чем у того, кто никогда не работал.

Работа даёт больным людям несколько потенциальных преимуществ, не последним из которых является дополнительный доход. Не менее важно и повышение самооценки, ведь наличие работы – это свидетельство того, что человек похож на других людей. Англичанин Дуглас Беннетт, один из немногих специалистов по психическим заболеваниям, который боролся за возможности профессионального обучения для людей с шизофренией, говорит, что работа волшебным образом превращает пациента в человека. Пациенты часто прилагают огромные усилия, чтобы контролировать свои психические симптомы в рабочих ситуациях, потому что занятость очень важна для них. Например, было замечено, что «утром в центре дневного пребывания человек выполняет роль пациента и ведёт себя как пациент, проявляя симптомы и странное поведение, которые никогда не наблюдаются в тот же день в мастерской». Работа также позволяет людям жить по распорядку, даёт повод вставать с постели по утрам, позволяет понимать, кто они есть как личности, и поддерживать социальные контакты.

Но усилия по защите гражданских прав, которые привели к освобождению стольких пациентов из психиатрических больниц, также привели к резкому сокращению числа рабочих мест для них. Раньше многие из этих пациентов работали на больничных фермах, занимались хозяйством и помогали на кухне. Несомненно, имело место злоупотребление этой невольной рабочей силой, и адвокаты по гражданским правам обратились в суд с заявлениями о «пеонаже». В результате, пытаясь исправить ситуацию, они зашли слишком далеко: больницы стали неохотно нанимать пациентов, потому что не могли позволить себе платить им минимальную зарплату и другие выплаты. В результате в больницах и в целом в обществе появились тысячи больных, которые могут и любят работать в течение короткого времени, но не могут это делать полный рабочий день. Промежуточный вариант с неполной занятостью теперь исчез.

Самым большим препятствием на пути к профессиональной занятости для людей с шизофренией является социальная стигматизация, о чём будет рассказано в главе 13. Работодатели, как и большинство людей в нашем обществе, не понимают, что такое шизофрения, и поэтому негативно отвечают на вопрос, будут ли они рассматривать возможность найма людей с этим заболеванием. «Я не могу допустить, чтобы со мной работали психи» – такова распространённая реакция. Ещё одним серьёзным препятствием является то, что государственные реабилитационные программы и защищённые мастерские традиционно сторонятся умственно отсталых людей в пользу физически неполноценных. Система профессиональной реабилитации в Соединённых Штатах застряла в эпохе палеолита, и, если у вас нет видимых физических недостатков, вам не стоит к ней обращаться. Неспособность традиционной профессиональной реабилитации обслуживать людей с шизофренией была задокументирована в язвительном отчёте 1997 года «Наследие неудач» Джона Нобла и других*** (см. «Рекомендуем прочитать» в конце этой главы). В некоторых других странах дела с трудоустройством пациентов с психическим заболеванием обстоят гораздо лучше, например в Швеции, Великобритании и Нидерландах создано гораздо больше защищённых мастерских для долгосрочной частичной занятости.

Существует несколько видов программ профессиональной реабилитации для людей с серьёзными психическими заболеваниями. Среди специалистов постоянно ведутся споры о том, какой вариант лучше, но на самом деле в идеале должны быть доступны все, поскольку потребности людей сильно различаются.

Защищённая занятость. Люди работают в защищённых мастерских, в условиях, в которых им не нужно гнаться за конкурентоспособностью на рынке труда. В Соединённых Штатах многие из таких мастерских находятся в ведении компании «Гудвил Индастриз» (англ. Goodwill Industries).

Переходная занятость. Эта модель профессиональной реабилитации была разработана в Нью-Йорке, в «Фаунтин Хаус» (англ. Fountain House), доме, организованном в формате клуба. Далее эта модель распространилась и на многие другие организации такого типа. Больные работают на реальных рабочих местах в коммерческих учреждениях под наблюдением специалиста по реабилитации. Часто, осваивая профессию, два человека делят одно рабочее место (например, каждый работает половину рабочего дня). Процент выхода из переходной занятости в конкурентную впечатляет, а проведённое в 1991 году исследование показало высокую экономическую эффективность подобной реабилитации.

Поддерживаемая занятость. В рамках этой модели человеку предлагается выбрать работу по своему вкусу, а перед началом работы его интенсивно обучают рабочим и связанным с ними социальным навыкам. Примером поддерживаемой занятости является программа «Аксэсс» (англ. Access), связанная с центром психиатрической реабилитации Бостонского университета. Человек посещает занятия по подготовке по 15 часов в неделю на протяжении семи недель, а затем получает наставника по трудоустройству и обширную поддержку в первые месяцы работы.

Обучение трудовым навыкам. В этой модели используются коммерческие заведения, специально созданные для людей с тяжёлыми психическими заболеваниями, чтобы обучить их трудовым навыкам. Впечатляющим примером является ресторан в Хейворде, штат Калифорния, под названием «Иден Экспресс» (англ. Eden Express), в котором пациенты могли выполнять все виды работ, включая приготовление пищи, помощь повару, развозку, обслуживание столиков, встречу гостей, работу на кассе, мытье посуды и уборку. В период с 1980 по 1985 год 15-недельную программу обучения прошли в общей сложности 315 человек, или 80 % от общего числа записавшихся. В каждый момент времени в программе участвовало около двадцати пяти человек, а в состав учебного персонала входило несколько консультантов по трудоустройству. По окончании обучения персонал также готовил слушателей к собеседованию при приёме на работу, и 94 % выпускников смогли получить работу. Ресторан «Иден Экспресс» был практически самоокупаемым и обслуживал более четырёх тысяч клиентов ежемесячно. Зарплата консультантов по трудоустройству выплачивалась в основном за счёт средств, выделяемых на обучение департаментам реабилитации и образования штата Калифорния. Другие программы по развитию трудовых навыков разработали модули, специально предназначенные для обучения психически больных работников тому, как сохранить работу после трудоустройства.

Конкурентная занятость. Некоторые люди с шизофренией могут вернуться на открытый рынок труда, но не обязательно на том уровне, которого они достигли бы, если бы не заболели. Особенно интересен пример приглашения людей с шизофренией в качестве кураторов для других людей с этим заболеванием, как описано в главе 11.

Обучение дружбе и социальным навыкам

Дружба необходима людям с шизофренией так же, как и всем, кто не страдает этим заболеванием. Однако больные часто вынуждены преодолевать серьёзные препятствия, в роли которых выступают симптомы болезни и связанные с ней нарушения работы мозга.

Один молодой человек, который был моим пациентом, избавился от большинства симптомов и стал жить дома. Он попытался вернуться в свою социальную группу, посещая бары и выпивая со сверстниками, как делал это до болезни. Однако общение давалось ему с большим трудом, он жаловался: «Я не могу разобрать их слова, я не знаю, что сказать. Всё просто не так, как было раньше». Другой пациент, оказываясь в ситуациях, требующих от него взаимодействия с другими людьми, отмечал: «Я теряю смысл в промежутках между словами. Не могу сконцентрироваться или ухожу в себя, думая о чем-то другом». Учитывая подобные обстоятельства, неудивительно, что многие люди с шизофренией часто испытывают трудности в общении и в конце концов уходят в себя. В исследованиях, посвящённых пациентам, живущим в социуме, рассказывается, что примерно 25 % из них практически не контактируют с другими людьми, 50 % ощущают умеренную изоляцию и только 25 % ведут активную социальную жизнь. Почти половина больных не имеет никакого досуга, кроме просмотра телевизора.

Помимо дисфункции мозга, которая может мешать установлению социальных отношений, люди с шизофренией вынуждены бороться с предубеждениями, связанными с болезнью. Один пожилой мужчина, который вернулся в больницу, потому что столкнулся с тотальным неприятием, хорошо выразил это:

Я просто не могу это вынести. Я знаю, кто я, и они тоже это знают – большинство людей просто обходят меня стороной. В их глазах я прокажённый. Они так относятся к большинству из нас. У них предрассудки, знаете ли. Они либо боятся, либо ненавидят нас. Я испытывал это на себе тысячу раз. Снаружи, за пределами больницы, мне плохо. Я не принадлежу тому миру. Они это знают, и я это знаю.

Существует несколько способов помочь людям, страдающим шизофренией, восполнить потребность в дружбе. Один из них – группы самопомощи, о которых речь пойдёт ниже. Другой – вступление в клубные программы по образцу «Фаунтин Хаус» (англ. Fountain House) в Нью-Йорке, о чем говорится в главе 9. Ещё одно решение – программа «Компиэр» (англ. Compeer), которая была начата в Рочестере, штат Нью-Йорк, в 1981 году и распространилась во многих других городах. Волонтёры программы, не являющиеся психически больными, завязывают общение с людьми, страдающими шизофренией или другими серьёзными психическими заболеваниями. Раз в неделю они собираются вместе, чтобы пройтись по магазинам, сходить в кино, поужинать, поиграть в шашки или поделиться общими интересами (веб-сайт программы – www.compeer.org.).

Ещё одно решение проблемы предлагает нью-йоркская сеть «Фрэндшип Нэтворк» (англ. Friendship Network), которая управляется отделением Национального альянса по психическим заболеваниям (англ. National Alliance for the Mentally Ill) в Квинс-Нассау и представляет собой службу знакомств, созданную специально для людей, страдающих шизофренией или биполярным расстройством (www.friendshipnetwork.org). На меня произвело большое впечатление то, какую поддержку могут оказать друг другу два человека с тяжёлыми психическими заболеваниями, а также как сильно их может связать одно и то же расстройство. Не все отношения сложатся удачно, но в большинстве случаев такая дружба становится самым важным приобретением в жизни больных. По сути, как и в том, что касается обычных людей, во взаимодействии больных шизофренией можно встретить весь диапазон отношений.

Ещё один подход к дружбе заключается в улучшении социальных навыков больных с помощью наглядного обучения с отработкой навыков в контролируемом групповом взаимодействии. Обучение социальным навыкам встроено во многие программы профессиональной реабилитации, упомянутые в предыдущем разделе, но может проводиться и самостоятельно. Оно включает в себя мельчайшие нюансы и учит больных не только понимать мимику и сигналы, которые подают люди друг другу, но также помогает осваивать все тонкости нормального социального взаимодействия, например, что при разговоре важно установить и удерживать зрительный контакт с собеседником. Одна из наиболее распространённых программ такого рода была основана при Калифорнийском университете доктором Робертом Либерманом и его коллегами. Она помогла обучить навыкам общения более трёх тысяч психически больных людей при Медицинском центре Управления ветеранов Западного Лос-Анджелеса (англ. West Los Angeles Veterans Administration Medical Center), а также во многих других учреждениях. Данный курс состоит из десяти учебных модулей, к каждому из которых прилагается руководство для тренера, рабочая тетрадь для пациента, руководство пользователя и видеокассета. Такие образовательные методы могут быть чрезвычайно полезны для людей, которые хотят лучше чувствовать себя в обществе и тем самым легче справляться с шизофренией. Разновидностью тренинга социальных навыков является когнитивная коррекция, при которой предпринимаются попытки улучшить когнитивные недостатки человека. Были разработаны компьютерные программы и сделаны различные заявления об их эффективности, но всё ещё без доказательств.

Человек, страдающий шизофренией, может реализовать свою потребность в дружбе с помощью домашнего питомца. Животные часто становятся прекрасными компаньонами, и не только для больных. Особенно хороши собаки, которые любят безусловной любовью, их совершенно не беспокоят расстройства мышления или слуховые галлюцинации человека. Домашние животные часто приносят своим хозяевам большое удовольствие, и в этом убедились как семьи, так и некоторые психиатрические больницы, которые разрешили пациентам держать питомцев при себе. Также существуют программы, которые привозят домашних животных на некоторое время для общения.