Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

Рекомендуем прочитать

Buchanan, R.W., J. Kreyenbuhl, D.L. Kelly, et al. “The 2009 Schizophrenia PORT Psychopharmacological Treatment Recommendations and Summary Statements” Schizophrenia Bulletin 36 (2010): 71–93.

Cohen, C.I., and S.I. Cohen. “Potential Cost Savings from Pill Splitting of Newer Psychotropic Medications.” Psychiatric Services 51 (2000): 527–29.

Deegan, P.E., and R.E. Drake. “Shared Decision Making and Medication Management in the Recovery Process.” Psychiatric Services 57 (2006): 1636–39.

Dickerson, F.B., and A.F. Lehman. “Evidence-Based Psychotherapy for Schizophrenia.” Journal of Nervous and Mental Disease 194 (2006): 3–9.

Dixon, L.B., F. Dickerson, A.S. Bellack, et al. “The 2009 Schizophrenia PORT Psychosocial Treatment Recommendations and Summary Statements.” Schizophrenia Bulletin 36 (2010): 48–70.

Fenton, W.S. “Prevalence of Spontaneous Dyskinesia in Schizophrenia.” Journal of Clinical Psychiatry 61 (Suppl. 4) (2000): 10–14.

Francell, E.G., Jr. “Medication: The Foundation of Recovery.” Innovations and Research 3 (1994): 31–40.

Goren J.L., A.J. Rose, E.G. Smith, et al. “The Business Case for Expanded Clozapine Utilization.” Psychiatric Services 67 (2016): 1197–1205.

Kelly, D.L., J. Kreyenbuhl, R.W. Buchanan, et al. “Why Not Clozapine?” Clinical Schizophrenia & Related Psychoses 1 (2007): 92–95.

Leucht, S., K. Komossa, C. Rummel-Kluge, et al. “A Meta-Analysis of Head-to-Head Comparisons of Second-Generation Antipsychotics in the Treatment of Schizophrenia.” American Journal of Psychiatry 166 (2009): 152–63.

Leucht, S., M. Tardy, K. Korhossa, et al. “Antipsychotic Drugs Versus Placebo for Relapse Prevention in Schizophrenia: A Systematic Review and Meta-Analysis.” Lancet 379 (2012): 2067–71.

*Opler, L.A., R.S. Laitman, A.M. Laitman, et al. Clozapine: Meaningful Recovery From Schizophrenia, order from website of teamdanielrunningforreceovery.org.

The Medical Letter on Drugs and Therapeutics (The Medical Letter, Inc.), http://secure.medicalletter.org/medicalletter.

Tandon, R., and M.D. Jibson, “Efficacy of Newer Generation Antipsychotics in the Treatment of Schizophrenia,” Psychoneuroendocrinology 28 (2003): 9–26.

Torrey, E.F., M. Knable, C. Quanbeck and J. Davis. Clozapine for Treating Schizophrenia: A Comparison of the States. Treatment Advocacy Center (Arlington, VA) 2015. http://www.treatmentadvocacycenter.org/storage/documents/clozapine-for-treating-schizophrenia.pdf

Torrey, E.F., and John Davis. “Adjunct Treatments for Schizophrenia and Bipolar Disorder: What to Try When You Are Out of Ideas.” Clinical Schizophrenia & Related Psychoses 5 (2012): 208–16.

Worst Pills, Best Pills (Public Citizen’s Health Research Group), http://worstpills.org/.

Цитируемые источники

Albert Deutsch, The Shame of the States (New York: Harcourt, Brace, 1948).

J. M. Davis, “Overview: Maintenance Therapy in Psychiatry: 1. Schizophrenia,” American Journal of Psychiatry 132 (1975): 1237–45.

S. Leucht, M. Tardy, K. Komossa, et al., “Antipsychotic Drugs Versus Placebo for Relapse Prevention in Schizophrenia: A Systematic Review and Meta-Analysis,” Lancet 379 (2012): 2063–71.

G. Goldstein, R.D. Sanders, S.D. Forman, et al., “The Effects of Antipsychotic Medication on Factor and Cluster Structure of Neurologic Examination Abnormalities in Schizophrenia,” Schizophrenia Research 75 (2005): 55–64.

R. Mojtabai, L. Fochtmann, S– W. Chang, et al., “Unmet Need For Mental Health Care in Schizophrenia: An Overview of Literature and New Data From a First-Admission Study,” Schizophrenia Bulletin 35 (2009): 678– 95.

M. Torniainen, E. Mittendorfor-Rutz, A. Tanksanen, et al., “Antipsychotic Treatment and Mortality in Schizophrenia,” Schizophrenia Bulletin 41 (2015): 656– 63.

J. Vermeulen, G. van Rooijen, P. Doedens, et al., “Antipsychotic Medication and Long– Term Mortalitty Risk in Patients with Schizophrenia; A Systemic Review and Meta– Analysis,” Psychological Medicine 47 (2017): 2217–18.

R. W. Buchanan, J. Kreyenbuhl, D.L. Kelly, et al., “The 2009 Schizophrenia PORT Psychopharmacological Treatment Recommendations and Summary Statements,” Schizophrenia Bulletin 36 (2010): 71–93.

S. Leucht, A. Cipriani, L. Spineli, et al., “Comparative Efficacy and Tolerability of 15 Antipsychotic Drugs in Schizophrenia: A Multiple– Treatments Meta-Analysis,” Lancet 382 (2013): 951– 62.

T. Turner, “Rich and Mad in Victorian England,” Psychological Medicine 19 (1989): 29–44.

W. S. Fenton, “Prevalence of Spontaneous Dyskinesia in Schizophrenia,” Journal of Clinical Psychiatry 61 (2000) (Suppl 4): 10–14.

V. Khot and R.J. Wyatt, “Not All That Moves Is Tardive Dyskinesia,” American Journal of Psychiatry 148 (1991): 661–66.

R. Yassa and N.P.V. Nair, “A 10– Year Follow– Up Study of Tardive Dyskinesia,” Acta Psychiatrica Scandinavica 86 (1992): 262–66.

O. V. Tcheremissine, “Is Quetiapine a Drug of Abuse? Reexamining the Issue of Addiction,” Expert Opinion on Drug Safety 7 (2008): 739–48.

S. Gentile, “Antipsychotic Therapy during Early and Late Pregnancy: A Systematic Review,” Schizophrenia Bulletin 36 (2010): 518–44.

P. E. Deegan and R.E. Drake, “Shared Decision Making and Medication Management in the Recovery Process,” Psychiatric Services 57 (2006): 1636–39.

“Fluphenazine Levels – Short and Long,” Biological Therapies in Psychiatry 4 (1981): 33–34.

P. Ruiz, R.V. Varner, D.R. Small, et al., “Ethnic Differences in the Neuroleptic Treatment of Schizophrenia,” Psychiatric Quarterly 70 (1999): 163–72.

S. Leucht, R. Busch, W. Kissling, et al., “Early Prediction of Antipsychotic Nonresponse among Patients with Schizophrenia,” Journal of Clinical Psychiatry 68 (2007): 352–60.

J. A. Gallego, D.G. Robinson, S.M. Sevy, et al., “Time to Treatment Response in First– Episode Schizophrenia: Should Acute Treatment Trials Last Several Months?” Journal of Clinical Psychiatry 72 (2011): 1691–96.

J. L. Goren, A.J. Rose, E.G. Smith, et al., “The Business Case for Expanded Clozapine Utilization,” Pscyhiatric Services 67 (2016): 1197–1205.

C. Leucht, S. Heres, J.M. Kane, et al., “Oral versus Depot Antipsychotic Drugs for Schizophrenia – A Critical Systematic Review and Meta-Analysis of Randomised Long– term Trials,” Schizophrenia Research 127 (2011): 83–92.

C. Arango, I. Bombín, T. González– Salvador, et al., “Randomised Clinical Trial Comparing Oral versus Depot Formulations of Zuclopenthixol in Patients with Schizophrenia and Previous Violence,” European Psychiatry 21 (2006): 34–40.

H. Taipale, E. Mittendorfer-Rutz, K. Alexanderson, et al., “Antipsychotics and Mortality in a Nationwide Cohort of 29,823 Patients with Schizophrenia,” Schizophrenia Research. 197 (2018): 274–80.

G. Goodwin, W. Fleischhacker, C. Arango, et al., “Advantages and Disadvantages of Combination Treatment with Antipsychotics,” European Neuropsychopharmacology 19 (2009): 520–32.

D. Cauchon, “Americans Pay More; Here’s Why,” USA Today, November 10, 1999.

R. Whitaker, Anatomy of an Epidemic (New York: Crown, 2010).

S. Teferra, T. Shibre, A. Fekadu, et al., “Five– year Clinical Course and Outcome of Schizophrenia in Ethiopia,” Schizophrenia Research 136 (2012): 137–42.

A. Cohen, V. Patel, R. Thara, et al., “Questioning an Axiom: Better Prognosis for Schizophrenia in the Developing World?” Schizophrenia Bulletin 34 (2008): 229–44.

J. Moncrieff, “Does Antipsychotic Withdrawal Provoke Psychosis? Review of the Literature on Rapid Onset Psychosis (Supersensitivity Psychosis) and Withdrawal– related Relapse,” Acta Psychiatrica Scandinavica 114 (2006): 3–13.

G. T. Konopaske, K.-A. Dorph-Petersen, J.N. Pierri, et al., “Effect of Chronic Exposure to Antipsychotic Medication on Cell Numbers in the Parietal Cortex of Macaque Monkeys,” Neuropsychopharmacology 32 (2007): 1216–23.

W. Z. Potter and M.V. Rudorfer, “Electroconvulsive Therapy – A Modern Medical Procedure,” New England Journal of Medicine 328 (1993): 882–83.

P. B. Fitzgerald and Z.J. Daskalakis, “A Review of Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation Use in the Treatment of Schizophrenia,” Canadian Journal of Psychiatry 53 (2008): 567–76.

C. W. Slotema, J.D. Blom, H.W. Hoek, et al., “Should We Expand the Toolbox of Psychiatric Treatment Methods to Include Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation (rTMS)? A Meta– Analysis of the Efficacy of rTMS in Psychiatric Disorders,” Journal of Clinical Psychiatry 71 (2010): 873–84.

P. McGorry, “At Issue: Cochrane, Early Intervention, and Mental Health Reform: Analysis, Paralysis, or Evidence-Informed Progress?” Schizophrenia Bulletin 38 (2012): 221–24.

M. Weiser, “Early Intervention for Schizophrenia: The Risk-Benefit Ratio of Antipsychotic Treatment in the Prodromal Phase,” editorial, American Journal of Psychiatry 168 (2011): 761–63.

J. Unützer, R. Klap, R. Sturm, et al., “Mental Disorders and the Use of Alternative Medicine: Results from a National Survey,” American Journal of Psychiatry 157 (2000): 1851–57.

A. H.C. Wong, M. Smith, and H.S. Boon, “Herbal Remedies in Psychiatric Practice,” Archives of General Psychiatry 55 (1998): 1033–44.

D. Pyevich and M.P. Bogenschutz, “Herbal Diuretics and Lithium Toxicity, letter, American Journal of Psychiatry 158 (2001): 1329.

G. Hogarty and S. Goldberg, “Drug and Sociotherapy in the Post– Hospital Maintenance of Schizophrenia,” Archives of General Psychiatry 24 (1973): 54–64.

M. Clarke, P. Whitty, S. Browne, et al., “Untreated Illness and Outcome of Psychosis,” British Journal of Psychiatry 189 (2006): 235–40.

I. Melle, T.K. Larsen, U. Haahr, et al., “Prevention of Negative Symptom Psychopathologies in First-Episode Schizophrenia,” Archives of General Psychiatry 65 (2008): 634–40.

P. B. Jones and J.J. Van Os, “Predicting Schizophrenia in Teenagers: Pessimistic Results from the British 1946 Birth Cohort,” abstract, Schizophrenia Research 29 (1998): 11.

E. C. Johnstone, K.P. Ebmeier, P. Miller, et al., “Predicting Schizophrenia: Findings from the Edinburgh High– Risk Study, British Journal of Psychiatry 186 (2005): 18–25.

8. Реабилитация при шизофрении

Ожидать, что хронически больной пациент будет пользоваться существующей системой психического здоровья, всё равно что ожидать, что параплегик будет пользоваться лестницей.

Дж. Халперн и другие, «Болезнь деинституционализации»[24]24
  J. Halpern, et al., The Illness of Deinstitutionalization


[Закрыть], 1978 год

В последние годы в США стала модной «модель восстановления» при шизофрении. Она неискренна в попытке убедить, что большинство людей с шизофренией могут восстановить бо́льшую часть своих функций, и одновременно содержит важную истину: чем лучше возможности для реабилитации, тем, вероятнее всего, лучше будут обстоять дела у человека с шизофренией.

Основная концепция, лежащая в основе реабилитации шизофрении, была чётко сформулирована доктором Вернером М. Менделем, психиатром, который более сорока лет лечил пациентов с этим заболеванием в частном и государственном секторах. В своей книге «Лечение шизофрении»[25]25
  Dr. Werner M. Mendel, Treating Schizophrenia


[Закрыть] Мендель сравнивает больного этим заболеванием с человеком, имеющим физические недостатки:

Если, например, у человека парализована правая рука, которую невозможно вылечить, мы заключим её в корсет, с помощью чего она сможет функционировать. В наших силах модифицировать автомобиль, чтобы им можно было управлять только одной рукой. А ещё переучить человека использовать левую руку для всех действий, которые раньше он делал правой. Мы также можем оказать психологическую поддержку, чтобы человек принял себя с этим дефектом, и помочь ему сосредоточиться на том, что он делать может, а не на том, чего не может.

Поэтому одного медикаментозного лечения шизофрении недостаточно. Вне зависимости от тяжести симптомов всем людям с шизофренией приходится решать проблемы, которые являются базовыми в целом для общества: как заработать деньги, что есть, где жить, как поддерживать отношения с другими людьми и как получить медицинскую помощь. Поэтому полная программа лечения шизофрении должна включать в себя также реабилитацию.

Прежде чем погрузиться в эту тему и сопутствующие ей проблемы, следует отметить, что в основе всех реабилитационных мероприятий лежит одна концепция – надежда. Если у больного шизофренией есть надежда, то усилия по реабилитации, скорее всего, увенчаются успехом, и наоборот. Это было показано в недавнем исследовании сорока шести человек с шизофренией, которое было проведено в Швейцарии. В нем плохие результаты реабилитации предсказывались «пессимистическими ожиданиями результата… и гнетущими копинг-стратегиями», короче говоря, «сдался ли пациент или нет». Поэтому программы лечения и реабилитация будут успешными лишь в той мере, в какой они будут вселять надежду.

Деньги и еда

Более века большинство людей, страдающих шизофренией, помещались в государственные психиатрические больницы и, как правило, содержались там годами. Если им удавалось оттуда выбраться, то проживали они со своими семьями, оставаясь под присмотром родных. И только с появлением антипсихотических препаратов и деинституционализации встала проблема самостоятельного существования сотен тысяч людей, которых выпустили из больниц. Как им зарабатывать деньги, как питаться и где жить?

Некоторые люди, страдающие шизофренией, могут работать неполный или полный рабочий день и самостоятельно обеспечивать себя. Однако подавляющее большинство из них вынуждены полагаться на свои семьи или на две государственные программы, направленные на обеспечение средствами для оплаты еды и жилья, – дополнительный доход по социальному обеспечению (англ. Supplemental Security Income, или SSI) и социальное страхование на случай потери трудоспособности (англ. Social Security Disability Insurance, или SSDI).

SSI (произносится как «эс-эс-ай») – программа по обеспечению дохода нуждающимся пожилым, слепым и инвалидам, управляемая Администрацией социального обеспечения (англ. Social Security Administration). В рамках этой программы инвалидность определяется как «неспособность заниматься любой существенной оплачиваемой деятельностью по причине любого физического или психического расстройства, которое… длится или, как можно ожидать, будет длиться непрерывно не менее двенадцати месяцев». SSDI (произносится как «эс-эс-ди-ай») занимается аналогичными вопросами, но для получения права на неё человек должен работать до болезни и накопить достаточное количество баллов по программе социального страхования. Пособия по этим двум программам различаются: в SSDI оно зависит от того, как долго человек работал до болезни, а в SSI – от того, насколько данный штат дополняет федеральную выплату SSI, при этом примерно половина штатов предоставляет некоторые дотации. SSDI и SSI являются наиболее важными источниками финансовой поддержки людей с шизофренией в Соединённых Штатах.

Заявления на установление инвалидности и получение средств SSI и SSDI следует подавать в местное отделение социального обеспечения. При расчёте права на получение пособия учитываются активы и другие доходы человека. Если у человека есть сбережения на сумму более 2000 долларов, он может не иметь права на получение пособия, при этом дом, машина и основные предметы домашнего обихода не учитываются при подсчёте активов. Заявление на SSI или SSDI рассматривается группой специалистов, состоящей из эксперта по инвалидности и врача. В отдельных случаях они могут запросить дополнительную медицинскую информацию или провести обследование заявителя. При оценке заявления особое внимание уделяется свидетельствам об ограничении повседневной деятельности и интересов человека, изменениях к худшему в его личных привычках, ухудшении отношений с другими людьми, а также его неспособности концентрироваться и выполнять инструкции, необходимые для работы. Таким образом, на момент подачи заявления следует предоставить все медицинские документы, имеющие отношение к установлению этих фактов. Оценка соответствия критериям SSI и SSDI является субъективной задачей, и, согласно исследованиям, мнения экспертов расходятся в 50 % случаев. Принятие решения по первоначальному заявлению обычно занимает от трёх до шести месяцев, примерно половина всех первоначальных заявлений отклоняется.

Если заявителю отказано в SSI или SSDI, он имеет право подать апелляцию. Это должно быть сделано в течение шестидесяти дней после отказа, при этом можно приложить дополнительные доказательства инвалидности. Первичное рассмотрение апелляции происходит в местном отделении социального обеспечения и заканчивается одобрением только в 15 % случаев. Однако заявитель может подать апелляцию ещё раз, и на этот раз слушания проходят перед судьёй по административным делам из бюро слушаний и апелляций Министерства здравоохранения и социальных служб США (англ. Bureau of Hearings and Appeals of the U.S. Department of Health and Human Services). На этом уровне утверждается уже гораздо больший процент апелляций. Дальнейшие апелляции можно подать в Совет по рассмотрению апелляций, а затем в окружной суд США. Очевидно, что настойчивость в этом вопросе часто приводит заявителя к успеху.

Тем людям, которым одобрили получение пособий SSI и SSDI, выплаты производятся ретроспективно, начиная с даты подачи первоначального заявления. Поскольку процесс рассмотрения апелляций может занять год или больше, нередко получатели SSI и SSDI получают в качестве первоначальной выплаты чек на тысячи долларов. Для лиц, не способных самостоятельно распоряжаться своими средствами, особенно для тех, кто параллельно злоупотребляет психоактивными веществами, Администрация социального обеспечения обычно назначает представителя, которым может быть член семьи, опекун или другое лицо (см. главу 10, раздел «Ассистированное лечение»).

Людям с шизофренией обычно требуется помощь при подаче заявлений на SSI и SSDI и, при необходимости, при подаче апелляций. Социальные работники, которые регулярно подают такие заявления, часто оказываются очень полезными, особенно в плане предоставления правильной клинической информации, чтобы степень инвалидности человека могла быть оценена справедливо. Лицам, впервые подающим заявление на получение SSI или SSDI в связи с инвалидностью по психическому заболеванию, целесообразно воспользоваться услугами знающего социального работника. Формы заявлений и апелляционные процессы сбивают с толку даже тех, чей мозг работает идеально, а для человека с шизофренией они должны казаться поистине кафкианскими.

Выплаты SSI, но не SSDI, уменьшаются, если инвалид живёт с семьёй. Теоретически это учитывает расходы на проживание и питание, но на самом деле наказывает людей с шизофренией за то, что они живут дома. Многие семьи возмущены этим дискриминационным аспектом программы SSI и утверждают, что они несут такие же расходы на содержание инвалида, как и владельцы специальных учреждений. Выплаты SSI также прекращаются, если человек находится в больнице более девяноста дней. Часть ежемесячной выплаты SSI предназначена для того, чтобы инвалид мог использовать её в качестве расходных денег на покупку одежды, оплату проезда в общественном транспорте, оплату услуг прачечной и развлечения. Размер выплат зависит от штата.

Больным шизофренией важно попытаться воспользоваться правом на получение пособий SSI или SSDI, если это возможно. Даже если у них есть другие доходы, что уменьшает ежемесячный чек SSI или SSDI до очень маленькой суммы, всё равно стоит это сделать. Причина в том, что право на получение SSI или SSDI также даёт право на участие в других программах помощи, которые могут стоить гораздо больше, чем сами по себе пособия. Это и программа бесплатной медицинской помощи неимущим и малоимущим, и федеральная программа медицинской помощи престарелым, и услуги по профессиональной реабилитации, и талоны на питание, а также некоторые программы помощи в получении и аренде жилья от Министерства жилищного строительства и городского развития. В некоторых штатах право на получение SSI или SSDI автоматически даёт право на участие в других программах, хотя где-то необходимо подавать отдельное заявление.

В январе 2018 года федеральная ежемесячная выплата SSI была увеличена до 750 долларов для отдельного человека и 1125 долларов для супружеской пары, к этим суммам примерно половина всех штатов предоставляет государственную доплату. Лица, получающие SSI, могут зарабатывать до 65 долларов в месяц без потери пособия. Если человек зарабатывает больше этой суммы, его пособие SSI уменьшается на 1 доллар за каждый дополнительно заработанный доллар. Кроме того, в 2000 году конгресс США принял закон, позволяющий получателям SSI и SSDI, которые пытаются вернуться к полноценной работе, сохранить свои пособия по программе бесплатной медицинской помощи неимущим и малоимущим и федеральной программе медицинской помощи престарелым. Ранее эти пособия автоматически терялись, что служило серьёзным препятствием для возвращения к работе.

Люди с шизофренией, не получающие поддержки от своих семей или программ SSI и SSDI, вынуждены полагаться на другие доходы. Многие из них, особенно живущие в общественных приютах, пользуются государственной помощью или социальными чеками. Люди, у которых первый эпизод шизофрении пришёлся на службу в армии, часто имеют право на выплаты по инвалидности от Администрации ветеранов, а это очень щедрые суммы, которые могут составлять более 2000 долларов в месяц, если учитывать все пособия.

Талоны на питание – ещё один дополнительный источник поддержки людей с шизофренией, который используется недостаточно. Чтобы иметь на них право, человек должен находиться ниже уровня бедности, а это большинство людей с шизофренией. Количество талонов на питание, которое может получить человек, зависит от штата и дохода, а также от стоимости продуктов питания, а значит, увеличивается в связи с ростом цен на них. Талоны на питание можно получить в местных отделах социального обеспечения или социальных служб.