Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

Дайана Т. Марш. «Серьёзные психические заболевания и семья: практическое руководство» (Marsh, Diane T. Serious Mental Illness and the Family: The Practitioner’s Guide. New York: John Wiley, 1998). Это лучшая книга для специалистов по психическим заболеваниям, которые оказывают помощь людям с тяжёлыми психическими расстройствами. Автор – психолог, специализирующийся на лечении таких больных, а также оказании помощи их семьям. Она написала ещё одну полезную книгу – «Семьи и психические заболевания: новые направления в профессиональной практике», которая была опубликована в 1992 году. Как она сама отмечает, книга «Серьёзные психические заболевания и семья» «призвана помочь практикующим специалистам в развитии компетенций, необходимых для работы с семьями». Хотя этот труд адресован специалистам в области психического здоровья, семьям тоже будут полезны некоторые разделы, в частности те, которые посвящены братьям и сёстрам, супругам и детям психически больных людей.

Диана Т. Марш и Рекс Диккенс. «Как справиться с психическими заболеваниями в вашей семье: руководство по самопомощи для братьев и сестёр, детей и родителей» (Marsh, Diane T., and Rex Dickens. How to Cope with Mental Illness in Your Family: A Self– Care Guide for Siblings, Offspring, and Parents. New York: Putnam, 1997). Книга рассказывает о том, как тяжёлые психические расстройства влияют на родственников больных и, что ещё важнее, как с этим справляться. Авторы – психолог, специализирующийся на тяжёлых психических расстройствах, и человек, чья мать, а также братья и сёстры пострадали от болезни, – уже много лет являются активными членами Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями (англ. National Alliance of mental Illnesses). Их совместный труд представляет собой обобщение того, что им рассказали сотни семей, включая развёрнутые интервью, которые были опубликованы в предыдущей книге «Измученные голоса». В этой книге акцент сделан на самопомощи и навыках преодоления трудностей. Самое важное, что авторы подчёркивают огромную вариативность последствий наличия в семье психически больного близкого. С одной стороны, это опустошение, развод и то, что называют «похоронами, которые никогда не заканчиваются». На другом конце – воспоминания молодой женщины, которая поделилась: «Во втором классе на уроке в рамках проекта “Покажи и расскажи” я встала и рассказала о психическом состоянии моего брата. Мне казалось, что это самое уникальное событие в моей жизни и уж точно оно лучше любого хомяка!»

Ричард Маклин. «Выздоровевший, но не вылеченный: путешествие по шизофрении» (McLean, Richard. Recovered, Not Cured: A Journey through Schizophrenia. Crow’s Nest, Australia: Allen and Unwin, 2003). Это одна из лучших книг, описывающих симптомы шизофрении. Автор, молодой австралиец, употреблявший наркотики, жил с постепенно нарастающими симптомами в течение нескольких лет и только потом обратился за лечением. Его воспоминания об этом периоде жестоки и честны. Они основываются на дневниковых записях и перемежаются рисунками и рассказами людей, которые также испытывали подобные симптомы и поделились ими в интернете. Особенно хорошо в книге описано, как происходит отрицание болезни.

Маргарет Мурман. «Хранительница моей сестры» (Moorman, Margaret. My Sister’s Keeper. New York: Norton, 1992). Мы мало где можем прочитать о том, как влияет шизофрения на братьев и сестёр больного. Рассказ Мурман о шизофрении её старшей сестры в значительной степени восполняет этот пробел. Особенно ярко она описывает, как тяжело меняться ролями и, будучи младшей, брать на себя ответственность за члена семьи, который является старшим. Первоначально книга была частично опубликована в New York Times; также Мурман выступила на шоу Опры Уинфри, чтобы рассказать о своём опыте.

Ким Т. Мюзер и Сьюзен Джинджерич. «Полное семейное руководство по шизофрении» (Mueser, Kim T., and Susan Gingerich. The Complete Family Guide to Schizophrenia. New York: Guilford Press, 2006). Книга является обновлённой версией более ранней совместной работы двух авторов. Эта книга, написанная психологом и социальным работником, является дополненной версией их более ранней совместной работы «Как справиться с шизофренией: руководство для семей». Хотя читателя могут отпугнуть 30 глав и внушительные 480 страниц книги, она хорошо написана и очень полезна, содержит множество рабочих листов для заполнения и действенных советов.

Сильвия Насар. «Игры разума: биография Джона Форбса Нэша-младшего, лауреата Нобелевской премии по экономике 1994 года» (Nasar, Sylvia. A Beautiful Mind: A Biography of John Forbes Nash, Jr., Winner of the Nobel Prize in Economics, 1994. New York: Simon & Schuster, 1998. Paperback published by Touchstone Books, 1999). Это потрясающее достоверное жизнеописание, которое рассказывает о Джоне Нэше, блестящем математике, который в 20-летнем возрасте написал прославивший его труд, а через десять лет заболел шизофренией. Частично выздоровев к пятидесяти годам, он в 1994 году был удостоен Нобелевской премии по экономике за свои ранние работы. В книге чётко описаны ранняя асоциальность и другие симптомы, которые предшествуют заболеванию примерно в одной трети случаев. Кроме того, в ней содержится пронзительный рассказ о разрушительных последствиях болезни, которые испытали на себе жена, дети, мать и друзья Нэша, а также хорошо описана путаница относительно причин заболевания, царившая в начале 1960-х годов.

Кэрол Норт. «Добро пожаловать, тишина: моя победа над шизофренией» (North, Carol. Welcome, Silence: My Triumph over Schizophrenia. New York: Simon & Schuster, 1987). Это рассказ молодой женщины о её борьбе с симптомами шизофрении. Хотя её случай во многом типичен, книга содержит прекрасные описания того, каково испытывать слуховые галлюцинации и бороться с симптомами болезни. Норт была одним из немногих пациентов, которые хорошо восприняли почечный диализ в качестве экспериментального лечения, и сегодня является полноправным психиатром, специализирующимся на тяжёлых психических заболеваниях.

Мэри Бет Пфайффер. «Безумие в Америке: скрытая трагедия наших психически больных, объявленных вне закона» (Pfeiffer, Mary Beth. Crazy in America: The Hidden Tragedy of Our Criminalized Mentally Ill. New York: Carroll and Graf, 2007). По названию и содержанию эта книга несколько похожа на труд Пита Эрли, поскольку обе посвящены трагической судьбе психически больных людей в тюрьмах. Автор – репортёр-расследователь, и она не щадит читателя, описывая на страницах трагические детали собранных историй. Одного душевнобольного застрелила полиция, другой повесился в тюрьме, а третий, находясь в одиночной камере, вырвал себе глаза. Это мрачная книга, но она точно отражает сегодняшнюю не менее мрачную реальность.

*Рон Пауэрс. «Никто не заботится о сумасшедших» (Powers, Ron. No One Cares About Crazy People. New York: Hachette, 2017). Автор, лауреат Пулитцеровской премии, рассказывает историю своих сыновей, которые заболели шизофренией. Один из них совершает самоубийство незадолго до своего 21-го дня рождения, а второй проходит через привычный цикл, состоящий из госпитализаций и отказа от лекарств, и только потом его состояние наконец стабилизируется. Пауэрс обладает писательским чутьём: от него не ускользают абсурды системы, которая должна оказывать помощь больным психическими заболеваниями, но этого не делает. Если вы не возьметесь за книгу с холодной головой, то, когда вы её закончите, точно будете в ярости.

Джослин Райли. «Сумасшедшее лоскутное одеяло» (Riley, Jocelyn. Crazy Quilt. New York: Morrow, 1984). Это необычная детская книга, которая представляет собой вымышленный рассказ 13-летней девочки, чья мать больна шизофренией. Это пронзительное напоминание о влиянии этой болезни на родственников и о том, что дети нуждаются в просвещении и поддержке так же сильно, как братья, сёстры и взрослые члены семьи. Нам нужно больше таких книг, чтобы дети тоже могли понять, что такое шизофрения. У автора есть и другая, более ранняя книга, которая также хороша, – «Только мой рот улыбается» (Only My Mouth Is Smiling, 1982). Среди достойных детских книг на эту тему можно отметить «Девочка с сумасшедшим братом» (The Girl with the Crazy Brother. New York: Watts, 1987) Бетти Хайланд о 16-летней девочке, которой приходится справляться с первыми симптомами шизофрении, проявившейся у брата; «Поймай падающую звезду» (Catch a Falling Star. New York: Clarion Books, 1997) Гейл Гласс; «Лицо в окне» (The Face at the Window) Регины Хэнсон; «Эдвард – сумасшедший» (Edward the Crazy Man) Мари Дэй.

Марвин Росс. «Шизофрения: загадка медицины, позор общества» (Ross, Marvin. Schizophrenia: Medicine’s Mystery, Society’s Shame. Dundas, On tario: Bridgeross Communications, 2008). Написанная журналистом, который является одним из ведущих канадских защитников людей с серьёзными психическими расстройствами, эта книга кратко описывает нейробиологические особенности и лечение этого заболевания. Особенно хороша глава 6 «Стратегии лечения».

Марк Л. Рассел и Арнольд Э. Грант. «Планирование будущего: обеспечение полноценной жизни для ребёнка с ограниченными возможностями после вашей смерти» (Russell, L. Mark, and Arnold E. Grant. Planning for the Future: Providing a Meaningful Life for a Child with a Disability After Your Death, 5th Palatine, Ill: Planning for the Future Inc., 2005). Эта книга необходима всем, кто задумывается, как спланировать будущее для умственно отсталого члена семьи. Авторы рассказывают обо всем: от социальных пособий и программ социального страхования «Медикэйд» и «Медикер» до завещаний, трастов, наследства, доверенностей и расходов на дом престарелых. Книга изобилует подробными примерами и включает образцы форм и документов. Книга пользуется особой популярностью у родителей, которые беспокоятся о том, что будет с их психически больным ребёнком после того, как их не станет.

*Сатнам Сангера. «Мальчик с узлом на макушке» (Sanghera, Sathnam. The Boy with the Topknot. New York: Penguin, 2009). Первоначально книга была опубликована в 2008 году под названием «Если ты не знаешь меня к этому времени» (If You Don’t Know Me by Now). Написанная автором газеты London Times, она рассказывает о шизофрении в семье индийских иммигрантов, живущих в Великобритании. Сангера постепенно приходит к осознанию того, что его отец болен шизофренией, и подробно описывает влияние этого факта на семью, особенно на него самого. Книга написана мастерски, с необычным сочетанием пафоса, юмора и честности.

Лори Шиллер и Аманда Беннетт. «Тихая комната: дорога из тисков безумия» (Schiller, Lori, and Amanda Bennett. The Quiet Room: A Journey Out of the Torment of Madness. New York: Warner Books, 1994). Это смелая книга о женщине, чьё шизоаффективное расстройство началось в 17 лет со слуховых галлюцинаций, которые оставались единственным симптомом в течение нескольких лет. Несмотря на это, она окончила колледж и начала работать. В этом отношении ход жизни, в которой болезнь идёт рядом и не мешает справляться с повседневными заботами, напоминает личный опыт, описанный в книге Кэрол Норт «Добро пожаловать, тишина». Лори Шиллер рассказывает свою историю с точки зрения других людей (матери, отца, брата) и от себя.

Хизер Селлерс. «Ты не похож ни на кого из моих знакомых» (Sellers, Heather. You Don’t Look Like Anyone I Know. New York: Riverhead Books, 2010). Думаете, у вас было тяжёлое детство? Хизер Селлерс рассказывает, что её мать, страдавшая параноидальной шизофренией, будила её посреди ночи, чтобы она ездила по городу и записывала номера грузовиков, которые, по мнению матери, преследовали их. Когда Хизер это надоело, она уехала в другой город к отцу-алкоголику, который переодевался в женскую одежду. У Хизер также лицевая агнозия, но это наименьшая из её проблем. Теперь автор преподаёт литературу в колледже и является прекрасным писателем, который хранит в сердце сумасшедшую историю детства, о которой наконец получилось рассказать.

*Сьюзан Шихан. «Неужели мне нет места на Земле?» (Sheehan, Susan. Is There No Place on Earth for Me? Boston: Houghton, Mifflin, 1982). Первоначально опубликованное в журнале The New Yorker, это великолепное исследование наилучшим образом описывает течение хронической шизофренической болезни, трудности, с которыми сталкивается человек с этим заболеванием, разочарования семьи и посредственный уход, который предоставляет государственная больница. Это пронзительно точный рассказ, обязательный к прочтению для всех, кто хочет понять трагедию этого заболевания. У описываемого пациента шизоаффективное расстройство.

Мишель Д. и ДеАнна М. Шерман. «Я не одинок: руководство для подростков по жизни с родителями, страдающими психическими заболеваниями» (Sherman, Michelle D., and DeAnne M. Sherman, I’m Not Alone: A Teen’s Guide to Living with a Parent Who Has a Mental Illness. Edina, Minn.: Beaver Pond Press, 2006). Эта книга проста и полезна для детей, чьи родители страдают серьёзными психическими расстройствами. Забавные ситуации в ней сочетаются с практическими советами, а основное внимание уделяется таким вопросам, как «Нормальны ли мои чувства? Как мне справиться с ситуацией? Что мне сказать другим людям?». Книга заполняет важный пробел, поскольку для таких детей написано очень мало полезной литературы.

*Клеа Саймон. «Безумный дом: взросление в тени психически больных братьев и сестёр» (Simon, Clea. Mad House: Growing Up in the Shadow of Mentally Ill Siblings. New York: Doubleday, 1997). Каково это – быть восьмилетней девочкой, чьи старшие брат и сестра заболели шизофренией? Клеа Саймон пережила это и красноречиво описала. Особенно ярко она рассказывает о том, каково находиться между страхом и чувством вины, Сциллой и Харибдой для всех родственников больных. Саймон, пишущая для американской ежедневной газеты Boston Globe, – прекрасный писатель и создала прекрасную книгу об очень жестокой болезни.

*Элизабет Свадос. «Мы вчетвером: семейные мемуары» (Swados, Elizabeth. The Four of Us: A Family Memoir. New York: Farrar, Straus and Giroux, 1991). Это необыкновенный рассказ о том, как тяжёлое психическое заболевание может разрушить семью. Сыну официально поставлен диагноз «шизофрения», но, похоже, у него шизоаффективное или даже биполярное расстройство. Последствия болезни ошеломляют: молодой человек скатывается по спирали к неудачной попытке самоубийства, бросаясь под поезд метро, а затем к бездомности. Это прекрасно написанная, честная и глубоко депрессивная книга. Рекомендуется для чтения в солнечные дни в приятных садах.

Роберт Тейлор. «Отличие психических расстройств от органических: психологический маскарад» (Taylor, Robert. Distinguishing Psychological from Organic Disorders: Screening for Psychological Masquerade. 2nd ed. New York: Springer, 2000). Это обновлённое издание отличной книги. Автор излагает метод, который могут использовать специалисты по психическим заболеваниям и другие люди, чтобы отличить органические заболевания мозга (например, опухоли мозга) от шизофрении, маниакально-депрессивного расстройства и других психических состояний. Метод Тейлора понятен, чрезвычайно практичен и удивительно прост в применении, и любой специалист, прочитавший эту книгу, станет лучшим клиницистом.

Э. Фуллер Торри. «Американский психоз: как федеральное правительство разрушило систему лечения психических заболеваний» (Torrey, E. Fuller. American Psychosis: How the Federal Government Destroyed the Mental Illness Treatment System. New York: Oxford, 2014). Кажется, что рекомендовать собственные книги – дурной тон, но на самом деле она была принята хорошо. Эта книга является продолжением книг «Преступление безумия» (The Insanity Offense, 2012), «Некуда идти» (Nowhere to Go, 1988) и «Из тени» (Out of the Shadows, 1997). Вместе они рассказывают о том, как американская система лечения психических заболеваний пошла под откос, о последствиях этого для психически больных людей, среди которых лишение свободы, виктимизация, бездомность и убийства. Эти книги рассказывают печальную и трагическую историю, но мы должны погрузиться в неё, если хотим иметь хоть какую-то надежду на улучшение ситуации.

Э. Фуллер Торри, Энн Э. Боулер, Эдвард Х. Тейлор и Ирвинг И. Готтесман. «Шизофрения и маниакально-депрессивное расстройство: биологические корни психических заболеваний, выявленные в ходе исследования однояйцевых близнецов, проведённого компанией Andmark» (Torrey, E. Fuller, Ann E. Bowler, Edward H. Taylor, and Irving I. Gottesman. Schizophrenia and Manic– Depressive Disorder: The Biological Roots of Mental Illness as Revealed by a Landmark Study of Identical Twins. New York: Basic Books, 1994. Paperback edition, 1996). Это отчёт об исследовании 66 пар однояйцевых близнецов, в двадцати семи из которых один страдал шизофренией, а другой был здоров, а в тринадцати шизофренией страдали оба. Как написал один из исследователей, однояйцевые близнецы – это «эксперименты, которые природа провела для нас, начав в каждом случае с идентичных наборов генов и различных факторов окружающей среды». И как «эксперименты» они действительно интересны и полезны.

Патрик Трейси. «Ирландское безумие: в поисках корней шизофрении моей семьи» (Tracey, Patrick. Stalking Irish Madness: Searching for the Roots of My Family’s Schizophrenia. New York: Bantam, 2008). Автор – бывший журналист, чьей бабушке, дяде и двум сёстрам был поставлен диагноз «шизофрения». Он рассказывает о своём путешествии как в буквальном, так и в духовном смысле, чтобы узнать историю своей семьи и причины появления в ней болезни. Путешествие приводит его в ту часть Ирландии, где шизофрения, судя по всему, была особенно распространена в прошлом. Это хорошо рассказанная история.

*Памела Спиро Вагнер и Кэролин С. Спиро. «Разделённые умы: сёстры-близнецы и их путь через шизофрению» (Wagner, Pamela Spiro, and Carolyn S. Spiro. Divided Minds: Twin Sisters and Their Journey through Schizophrenia. New York: St. Martin’s Press, 2005). Для большинства из нас почти невозможно представить, каково это – быть однояйцевым близнецом, не говоря уже о том, чтобы быть частью пары, в которой один болен шизофренией. В книге «Разделённые умы» описывается именно такая ситуация. Пэм, изначально более успешная из близнецов, начинает слышать неясные голоса в шестом классе и попадает в больницу на первом курсе колледжа. Во многом по этой причине Кэролин становится врачом и психиатром. Это замечательная книга, написанная поочерёдно женщинами, которые являются талантливыми писательницами. Описание Пэм своих симптомов и двойственное отношение Кэролин к своей роли заботливой сестры переданы с жестокой честностью. Особого внимания заслуживает изображение средневекового психиатрического лечения, которое предлагали Медицинский центр при Йельском университете и другие психиатрические больницы в 1970-х годах – незадолго до того, как биологическая психиатрия получила широкое распространение. История сестёр также напоминает нам о том, насколько разрушительной может быть шизофрения для всей семьи. В этой истории нет ничего слащавого, так же как нет ничего слащавого в этой болезни.

*Мона Васоу. «Круги на воде: влияние психических заболеваний на семью» (Wasow, Mona. The Skipping Stone: Ripple Effects of Mental Illness on the Family. Palo Alto, Calif.: Science and Behavioral Books, 1995). Это лирическая попытка резюмировать сто интервью, взятых у членов семей, чьи близкие серьёзно больны психическими расстройствами. Мона Васоу – социальный работник и мать сына, который болен шизофренией. Она утверждает, что «воздействие психического заболевания на семью подобно кругам на воде, которые создал огромный валун», и описывает с документальной точностью это влияние на братьев и сестёр, супругов, бабушек и дедушек, а также детей больных людей. Её главы о горе, преодолении и надежде превосходны (например, «пытаться передать суть горя в письменном виде – всё равно что пытаться запечатать в коробку ветер или океан – в стакан»). Её понимание этих болезней прекрасно и откровенно до жестокости: «Но давайте будем честны с собой: муки галлюцинаций, неспособность наладить контакт с людьми, тревоги, отчаянная изоляция и одиночество людей с серьёзными психическими заболеваниями наносят ошеломляющий урон». Это одна из лучших книг.

Уэнделл Дж. Уильямсон. «Кошмар: повествование о шизофрении» (Williamson, Wendell J. Nightmare: A Schizophrenia Narrative. Durham, N.C.: The Mental Health Communication Network, 2001). Уэнделл Уильямсон застрелил двух незнакомцев в Чапел-Хилл, Северная Каролина. Он был хорошо вооружён и планировал убить ещё многих, прежде чем сам был застрелен полицией. Уильямсон был скаутом-орлом, что является высшим достижением в скаутском движении, президентом студенческого совета в средней школе, с отличием окончил Университет Северной Каролины, а на момент стрельбы числился студентом юридического факультета. В этой книге прослеживается три линии. Во-первых, в ней чётко описано впадение Уильямсона в параноидальную шизофрению и его ощущение, что он телепат и может обмениваться мыслями со всеми – от президента до незнакомцев в барах. Во-вторых, в книге повествуется о полном провале местной системы психического здоровья в лечении Уильямсона, которое осуществлялось до его преступлений. В-третьих, и это самый важный аспект книги, в ней собраны воспоминания Уильямсона, представляющие собой постоянный внутренний диалог о том, был ли он действительно телепатом или просто психически больным. Это уникальный рассказ о нюансах анозогнозии, рассказанный человеком, которого она затронула. Эми Мартин, которая выступила редактором книге и добилась её публикации, заслуживает благодарности за свой вклад.

Майкл Вайнрип. «Хайленд Роуд, 9» (Winerip, Michael. 9 Highland Road. New York: Pantheon Books, 1994). Майкл Вайнрип – уважаемый репортёр газеты New York Times, который провёл два года в доме для престарелых на Лонг-Айленде. В результате он создал увлекательное и живое повествование, передающее атмосферу этого учреждения, трудности и радости его обитателей с диагнозом «шизофрения» и другими тяжёлыми психическими расстройствами. «Шизофрения, – пишет Вайнрип, – самое чудовищное из психических заболеваний». Возможно, наиболее значительный вклад книги – это иллюстрация того, что людям с шизофренией нужно не только лекарство, чтобы вернуть себе жизнь. Им также нужны друзья, люди, которые их сопроводят на пути выздоровления и поддержат, а также те, кто просто поверит в них.

Ребекка Вулис. «Когда кто-то, кого вы любите, страдает психическим заболеванием: справочник для семьи, друзей и лиц, осуществляющих уход» (Woolis, Rebecca. When Someone You Love Has a Mental Illness: A Handbook for Family, Friends, and Caregivers. New York: Perigee Books, 1992). Эта книга содержит многочисленные краткие справочные данные по следующим темам: «Как справиться с агрессией родственника», «Как справиться со странным поведением», «Предотвращение самоубийства» и «Правила проживания дома или его посещения». В книге нет длинных рассуждений, вместо этого она рассказывает о том, что нужно делать. Это практическая и полезная книга высочайшего класса.

Питер Уайден. «Побеждая шизофрению: отец, его сын и прорыв в медицине» (Wyden, Peter. Conquering Schizophrenia: A Father, His Son, and a Medical Breakthrough. New York: Knopf, 1998). Это история самоотверженного отца, который умер вскоре после публикации книги, и его поисков эффективного лечения шизофрении, которой страдал один из его сыновей. В книге хорошо изложена история разработки антипсихотических препаратов и особое внимание уделено оланзапину («Зипрекса»), на который у его больного сына была хорошая реакция. Автор был профессиональным писателем, поэтому книга написана хорошо. Другой сын автора – нынешний сенатор США от штата Орегон.