Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

Как уже говорилось, просвещать семьи в вопросах шизофрении чрезвычайно важно. Очень полезными оказываются группы поддержки, организованные государственными организациями и НКО.

Ещё одна стратегия выживания для семьи – стать активным защитником прав своего близкого человека, который болен. Энергично и напористо возьмитесь за систему лечения психических заболеваний и заставьте её работать на вашего члена семьи. Поскольку в большинстве штатов она совершенно не работает, вам будет трудно, но проявление твёрдости и даже наглости может оказаться для вас исцеляющим опытом. Пример такого активного подхода был опубликован на сайте Центра пропаганды лечения (англ. Treatment Advocacy Center) (www.treatmentadvocacycenter.org) в 2012 году Дорис Фуллер, которая пыталась добиться надлежащего лечения для своей дочери. Статья называется «Наглость – второе счастье» (англ. It Pays to Be Shameless).

Спустя три месяца после того, как мою 25-летнюю доченьку поместили в государственную больницу, она наконец освободилась от демонов, которые всегда мучают её во время эпизодов психоза. Сейчас она готовится к выписке после третьей за три года принудительной госпитализации.

Она говорит, что рецидив помог ей понять, что бросать приём лекарств очень опасно. Как и любой другой родитель, чей ребёнок с тяжёлым психическим заболеванием движется к выздоровлению, я молюсь, чтобы это было правдой.

Её последний «срыв» научил меня, что нужно отбросить стыд. Мама учила меня не навязываться другим, не просить многого, не быть упрямой. Но теперь, если бы у меня спросили, стоит ли идти напролом, я ответила бы только одно: всегда. Когда моя дочь была слишком больна, чтобы поговорить со мной, я без всякого стыда просила к телефону старшего по должности дежурного специалиста каждый раз, когда звонила узнать о её самочувствии. Я знала, что старшая медсестра имеет исчерпывающую информацию о состоянии дочери и распорядится об изменениях в лечении, если что-то пойдёт не так.

Знать, какие услуги доступны по месту жительства? Безусловно. В течение нескольких дней после того, как дочь была госпитализирована, я изучила вопрос о жилье для людей, выписывающихся из больницы, а затем регулярно, без тени стыда звонила и писала электронные письма в лучшее из найденных мной заведений, чтобы отслеживать наличие свободных мест и завязать отношения с людьми, которые могли бы заботиться о ней.

Я обнаружила, что лишний стыд полезно отбросить и вне системы психиатрической помощи. Моя дочь провела Рождество, Новый год и День святого Валентина не просто в психиатрической больнице, а в изоляции. Даже если рядом добрый и терпеливый персонал, уверена, там очень одиноко. Поэтому я откровенно рассказала в социальных сетях, как она любит получать почту на праздники, и открытки, к её радости, потекли рекой. Когда родственники и друзья говорили, что никогда не звонили ей в больницу, потому что не знали, что сказать, я убеждала их: «Не обращайте внимания на ту её часть, которая вам незнакома, и просто поговорите с той, которую знаете. Она всё ещё там». Некоторые звонили. В самые тёмные часы, когда дочь была слишком измучена внутренними голосами, чтобы отвечать мне, я говорила: «Тогда я почитаю тебе». Наверное, я выглядела жалко, когда читала ей по телефону детские книжки, но это успокаивало нас обеих.

Когда я была ребёнком, мама учила меня не навязываться другим, не быть требовательной, не упрямиться. Если я поступала наоборот, она ругала меня, утверждая, что мне должно быть стыдно за моё поведение. Однако когда на карту оказалось поставлено благополучие моей дочери, я стала делать всё то, чего, по словам мамы, делать не следует. И мне не стыдно, потому что наглость и напористость приносят свои плоды.

Как шизофрения одного из членов семьи влияет на братьев, сестёр, детей и супругов

Хотя чаще рассматривается влияние болезни на матерей и отцов, шизофрения представляет собой проблему и для других членов семьи. Братья, сёстры, сыновья, дочери, мужья, жены, дяди, тёти, дедушки и бабушки – все они в той или иной степени участвуют в уходе за больным, поэтому сталкиваются с теми же проблемами, что и родители. Существует несколько трудностей, с которыми им приходится иметь дело чаще всего.

Стыд и смущение. Члены семьи могут испытывать глубокое смущение из-за психотического поведения своего больного родственника. Роксана Ланкето, чья мать страдала шизофренией, рассказывает: «Я была убеждена, что лучше быть сиротой. Я пыталась спрятать свою мать и отрицала её существование, делая вид, что её не существует». Кэтлин Гордон вспоминает, как её больная мать «усаживала нас, детей, на обочине оживлённой улицы и часами считала грузовики. А также записывала их названия». Одна знакомая мне девушка практически споткнулась о свою психически больную мать, ночующую в аэропорту, потому что ей было негде жить. А Мэг Ливергуд однажды остановилась на красный свет светофора в Майами и увидела, как её бездомная сестра, страдающая шизофренией, перебегает улицу перед её машиной, но постеснялась её окликнуть. Стыд и смущение обычно вызывают одну реакцию – переехать как можно скорее и дальше от дома, в котором живёт родственник, больной шизофренией.

Гнев, ревность и обида. Люди, страдающие шизофренией, часто перетягивают на себя все внимание и силы семьи. Вэнди Келли вспоминает, что, когда у её сестры развилась шизофрения, всё изменилось: «Мы с братом вдруг почувствовали, что для нас не осталось времени: все были поглощены тем, что происходило с сестрой». Джоди Можам, чей отец страдал шизофренией, рассказывает: «Я с завистью наблюдала, как мои друзья регулярно общаются со своими отцами… У меня вроде тоже был отец, а на самом деле как будто и не было». Гнев и обида могут усугубиться, если на лечение больного тратятся все средства семьи, даже те, которые были отложены на образование для других детей.

Депрессия и чувство вины. Когда у человека развивается шизофрения, отношения в семье могут разрушиться. Эми Бродофф с небывалой остротой выразила эту потерю:

В тот день, как и задолго до него и много дней после, я скучала по старшему брату. Меня не отпускали боль и тоска – такие же сильные, как если бы он умер. Хотя скорбь по умершему близкому человеку очень болезненная, в конце концов обретаешь чувство покоя и принятия. Жаль, этого не скажешь о скорби по близкому человеку, который жив, находится рядом, но навсегда останется недостижимым. Это кажется нереальным и в то же время приносит огромные страдания.

Один мужчина, чья жена заболела шизофренией, так описал их потерянные отношения:

Я испытываю огромную скорбь по своей жене, с которой прожил 25 лет. Женщина, которую я знал, умерла в 1985 году. Я пытаюсь горевать, но это сложно по той причине, что её тело ходит рядом. Оно похоже на неё, но это не она.

А женщина, у мужа которой развилась шизофрения, сказала:

Шизофрения стала третьим участником нашего брака. Она всегда рядом. Даже когда муж принимает лекарства, мы всё равно ежедневно боремся с его паранойей, замкнутостью и потребностью в моем полном внимании.

У родственников может развиться чувство вины за то, что болезнь миновала их стороной. Это похоже на мысли, которое появляются после авиакатастроф и других случайных трагедий. Пол Ароновиц вспоминает, как объявил своему больному брату, что женится: «Забавно, – сухо ответил брат. – Ты женишься, а у меня даже девушки никогда не было».

Неудержимое стремление добиться успеха. Братья, сёстры или дети человека, страдающего шизофренией, часто пытаются компенсировать его болезнь, пытаясь быть совершенными во всем. В своём исследовании Кауффман и его коллеги называли детей психически больных родителей, старающихся превзойти самих себя, «супердетьми».

Страх заболеть. Большинство братьев и сестёр, а также детей людей, страдающих шизофренией, очень боятся, что и у них разовьётся болезнь. Вспоминает Роксана Ланкето: «Взросление с психически больной матерью угнетало и беспокоило меня и мешало развитию чувства собственного достоинства. Я боялась, что похожа на свою мать, а значит, со мной что-то не так».

Принуждение играть несвойственные роли. Шизофрения меняет семейные отношения, и часто очень сильно. Маргарет Мурман в книге «Хранительница моей сестры»[29]29
  Margaret Moorman, My Sister’s Keeper


[Закрыть] описала, как трудно ей было из младшей сестры стать, по сути, матерью для больной. Мужу или жене часто приходится из супруга становиться родителем. Джоди Можам рассказала о том, как болезнь отца отразилась на матери: «Когда-то он был для неё мужчиной мечты, а теперь превратился в инвалида. Она больше не могла быть его женой и стала опекуном». Кэтлин Гордон, оба родителя которой страдали шизофренией, уже в четыре года «понимала, что я не могу доверять словам и поступкам моих родителей, не могу верить всему, что они велят мне делать», а к девяти годам стала «фактически главой семьи».

Есть много вещей, которые родственники могут сделать, чтобы облегчить часть бремени, которое легло на них в связи с болезнью близкого. Самое важное – это повышение осведомлённости о болезни, даже среди самых маленьких членов семьи, потому что их способность понимать гораздо выше, чем предполагают большинство взрослых. Некоторые статьи и книги, посвящённые проблемам родственников людей с шизофренией, перечислены в конце этой главы в разделе рекомендованной литературы. Чрезвычайно полезными могут быть группы поддержки, в том числе те, которые специально созданы для родственников больных. Джули Джонсон, чей брат болен шизофренией, разработала восьмиэтапный процесс исцеления для братьев и сестёр и описала его в книге «Скрытые жертвы – скрытые целители»[30]30
  Julie Johnson, Hidden Victims – Hidden Healers


[Закрыть]. Принятие неизбежной смены ролей происходит медленно, но оно необходимо, поскольку после смерти родителей дети часто несут хотя бы часть ответственности за своего больного брата или сестру.

Наконец, многие братья, сёстры, мужья, жены, сыновья и дочери учатся справляться с шизофренией близкого человека, борясь за повышение качества ухода за больными. Они становятся их защитниками и представителями и выступают за улучшение системы помощи больным шизофренией, вносят вклад в развитие исследований. Активная поддержка, в которую включаются родственники больных, по сути, является одним из самых полезных терапевтических средств, которое помогает им справиться со своей болью. В результате многие родственники больных, включая и меня, стали исследователями шизофрении. Мы начали работать в этой области прежде всего потому, что в наших семьях был близкий человек, страдающий этим заболеванием. Также я знаю многих клинических психиатров, психологов, психиатрических социальных работников и психиатрических медсестёр, которые пришли в эту профессиональную сферу по той же причине, и это одни из лучших специалистов. Аналогичным образом многие законодатели и чиновники, у которых есть родственники с шизофренией, борются за улучшение законов о лечении.

Минимизация рецидивов

Один из ключей к выживанию при шизофрении – свести к минимуму количество рецидивов. Угроза рецидива – это тень, которая вечно довлеет и над больными, и над их семьями. Каждое незначительное отклонение от обычного поведения рассматривается как подозрительное, и в испуганных глазах родственников стоят невысказанные вопросы: «Это начало очередного приступа? Нужно ли начать приём дополнительных лекарств? Должен ли я что-нибудь сказать?» Дорис Фуллер из Центра пропаганды лечения (англ. Treatment Advocacy Center) однажды сравнила это состояние с ожиданием демонов её больной дочери: «Именно в моём сознании таятся эти чудовищные дозорные, которые не дают моей надежде стать уверенностью, и я никак не могу их прогнать».

Как уже говорилось в главе 10, соблюдение режима приёма лекарств – самое важное, что может сделать человек с шизофренией для минимизации количества рецидивов. У людей, регулярно принимающих препараты, рецидивы случаются гораздо реже, чем у тех, кто делает это периодически. Ещё одним важным предиктором является злоупотребление психоактивными веществами. В одном из исследований, в котором приняли участие 37 человек с шизофренией, принимающих инъекционные антипсихотические препараты длительного действия, говорится, что рецидивы встречались в четыре раза чаще у тех, кто злоупотреблял алкоголем или наркотиками, чем у тех, кто не злоупотреблял.

В одном из крупнейших исследований рецидивов шизофрении 145 пациентов были опрошены на предмет симптомов, которые они испытывали на ранних стадиях возвращения болезни. Чаще всего пациенты сообщали о возбуждении и нервозности, проблемах с питанием и сном, с концентрацией внимания, снижении способности получать удовольствие и беспокойство. Марвин Херц, один из авторов исследования, пришёл к выводу, что «чрезвычайно важно просвещать пациентов и их семьи» о симптомах и признаках рецидива и что «участие семьи – важнейший компонент в лечении шизофрении».

В Великобритании Макс Бирчвуд и его коллеги провели исследования, чтобы выяснить, какие симптомы лучше всего предсказывают надвигающийся рецидив. В результате этой работы была разработана «Шкала предупреждающих сигналов» (англ. Warning Signals Scale), на которую должны ориентироваться все больные шизофренией и члены их семей. Она включает восемь вопросов, утвердительный ответ на которые может свидетельствовать о приближающемся возвращении болезни.

Во многих случаях пациент и/или его семья со временем лучше понимают, какие симптомы и признаки предвещают рецидив. Одна женщина, у которой было несколько психотических эпизодов, рассказала мне, на что обращает внимание: «Мои основные продромальные симптомы – это быстрая раздражительность и гнев. Также, когда я нахожусь вне дома, мне кажется, что все, кого я вижу, выглядят знакомыми, хотя я не понимаю, кого они мне напоминают». Другая женщина описала свой рецидив в виде четырёх этапов:

На первой стадии я немного отстранена от самой себя. Мир кажется более ярким и чётким, а мой голос как будто слегка отдаётся эхом. Мне становится неловко находиться рядом с людьми, а также неловко делиться своими чувствами, которые кажутся другими, не теми, что раньше.

На второй стадии всё кажется немного затуманенным. Эта дымка усиливается, как усиливаются растерянность и страх, которые я испытываю. Особенно страх, потому что я боюсь дать понять другим, что со мной происходит. Я пытаюсь найти логические объяснения и установить контроль над собственными поступками и часто предпринимаю бешеные усилия, чтобы всё упорядочить. Бесконечно прибираюсь, раскладываю вещи по местам, а ещё копаюсь сама в себе. Песни по радио приобретают больший смысл, а люди, кажется, странно смотрят на меня и смеются, явно передавая мне едва уловимые послания, которые я не могу понять. Начинаю неправильно интерпретировать действия людей по отношению ко мне, и это усиливает мой страх потерять контроль.

На третьей стадии мне кажется, что я начинаю понимать, почему со мной происходят все эти ужасные вещи – виноваты окружающие люди. Моё зрение проясняется, звуки вокруг усиливаются, и я острее реагирую на взгляды окружающих. Начинаю спорить сама с собой: «Кто вызывает эти ощущения – ФБР или дьявол? Нет, так думают только безумцы. Интересно, почему люди сводят меня с ума?»

На четвертой и последней стадии я погружаюсь в хаос и верю всему, что вижу, слышу, чем бы оно ни было. Я больше не сомневаюсь в своих убеждениях, а действую в соответствии с ними.

ШКАЛА ПРЕДУПРЕЖДАЮЩИХ СИГНАЛОВ

У каждого человека, страдающего шизофренией, формируется особая картина симптомов, сопровождающих наступление нового эпизода болезни, и она, как правило, повторяется от рецидива к рецидиву. Я считаю изменения в режиме сна человека особенно полезным индикатором и часто спрашиваю об этом.

Как свести рецидивы к минимуму? Во-первых, каждый больной шизофренией должен составить список симптомов, свойственный именно ему при наступлении рецидива. Этот список нужно показать родственникам и друзьям. Люди с шизофренией должны постараться определить те триггеры, которые обычно усиливают рецидивы (например, стресс в ситуациях, связанных со взаимодействием с другими людьми), и при необходимости избегать их. Например, если всё идёт хорошо, можно посетить свадьбу друга, однако если вы думаете, что находитесь на ранней стадии рецидива, лучше ограничиться телефонным звонком с поздравлениями. Для снижения стресса больные используют разные стратегии: стараются проводить больше времени в одиночестве, сокращают рабочий день, больше занимаются спортом и так далее.

Всегда помните, что самой распространённой причиной рецидива является недостаточное количество лекарства. Это может случиться, если больной перестал принимать препарат или врач снизил дозировку. А может, потому что на данном этапе болезни, наоборот, требуется более высокая доза, чем обычно, – она часто помогает прервать раннюю стадию рецидива и вернуть больного к исходному состоянию. По этой причине я даю многим пациентам дополнительный запас лекарств и позволяю им самостоятельно увеличивать дозу, если они чувствуют необходимость. Это нормальная практика в лечении диабета, когда некоторым больным в одни дни требуется больше инсулина, а в другие – меньше, и этот принцип, я считаю, может быть использован также при шизофрении.

Всё это, конечно, предполагает, что развитие болезни у человека происходит по наилучшему сценарию, то есть он осознаёт своё заболевание и может заметить сигналы, предупреждающие о начале рецидива. Но, как обсуждалось в главах 1 и 10, примерно половина людей с шизофренией имеет ограниченное понимание своей болезни. В таких случаях одна из возможных стратегий минимизации рецидивов – снимать людей на видео, когда они находятся в состоянии сильного психоза, а затем, в ремиссии, показывать им эти видеозаписи.

Наконец, помните, что у шизофрении бывают подъёмы и спады без видимых причин, так же как у рассеянного склероза или болезни Паркинсона, и у большинства людей периодически случаются рецидивы, как бы они ни старались их избежать. Это часть процесса болезни, и с ней нужно смириться. Для большинства людей с шизофренией рецидивы можно уменьшить, но полностью предотвратить их невозможно.

Рекомендуем прочитать

За последние два десятилетия появилось множество статей и книг, призванных помочь пациентам и их семьям. Многие из них перечислены ниже без аннотации. В приложении А приведены мои подборки наиболее полезных книг с аннотацией. Некоторые больше не издаются, но их можно найти в интернете.

Для семей в общем

Adamec, C. How to Live with a Mentally Ill Person. New York: John Wiley, 1996.

Amador, X., and A.-L. Johanson. I Am Not Sick: I Don’t Need Help. Peconic, N.Y.: Vida Press, 2000.

Backlar, P. The Family Face of Schizophrenia. New York: G.P. Putnam, 1994. Paperback by Tarcher, 1995.

Baronet, A.-M. “Factors Associated with Caregiver Burden in Mental Illness: A Critical Review of the Research Literature.” Clinical Psychological Review 19 (1999): 819–41.

Beard, J., P. Gillespie, and G. Karser. Nothing to Hide: Mental Illness in the Family. New York: New Press, 2002.

Bernheim, K.F., and A.F. Lehman. Working with Families of the Mentally Ill. New York: Norton, 1985.

Bernheim, K.F., R.R. J. Lewine, and С.T. Beale, The Caring Family: Living with Chronic Mental Illness. New York: Random House, 1982.

Busick, B.S., and M. Gorman. Ill Not Insane. Boulder, Colo.: New Idea Press, 1986.

Carter, R. Helping Someone with a Mental Illness. New York: Times Books, 1998.

Creer, C., and J. Wing. Schizophrenia at Home. London: Institute of Psychiatry, 1974.

Dearth, N.S., B.J. Labenski, E. Mott, et al. Families Helping Families. New York: Norton, 1986.

Deveson, A. Tell Me I’m Here. New York: Penguin, 1992.

Dixon, L.B., A. Lucksted, D.R. Medoff, et al. “Outcomes of a Randomized Study of a Peer-Taught Family-to-Family Education Program for Mental Illness.” Psychiatric Services 62 (2011): 591–97.

Esser, A.H., and S.D. Lacey. Mental Illness: A Homecare Guide. New York: John Wiley, 1989.

Farhall, J., B. Webster, B. Hocking, et al. “Training to Enhance Partnerships Between Mental Health Professionals and Family Caregivers: A Comparative Study.” Psychiatric Semites 49 (1998): 1488–90.

Flach, F. Rickie. New York: Fawcett Columbine, 1990.

Garson, S. Out of Our Minds. Buffalo: Prometheus Books, 1986.

Hatfield, A.B. Family Education in Mental Illness. New York: Guilford Press, 1990. Paperback edition, 1999.

Hatfield, A.B., ed. Families of the Mentally III: Meeting the Challenge. San Francisco: Jossey-Bass, 1987.

Hatfield, A.B., and H.P. Lefley, eds. Families of the Mentally Ill: Coping and Adaptation. New York, Guilford Press, 1987.

Hatfield, A.B., and H.P. Lefley. Surviving Mental Illness: Stress, Coping and Adaptation. New York: Guilford Press, 1993. Paperback edition, 1999.

Hinckley, J., and J.A. Hinckley. Breaking Points. Grand Rapids, Mich.: Chosen Books, 1985.

Howe, G. The Reality of Schizophrenia. London: Faber and Faber, 1991.

Howells, J.G., and W.R. Guirguis. The Family and Schizophrenia. New York: International Universities Press, 1985

Jeffries, J.J., E. Plummer, M.V. Seeman, and J.F. Thornton. Living and Working with Schizophrenia. Toronto: University of Toronto Press, 1990. (Это дополненная версия книги M.V. Seeman, et al.)

Johnson, J. Hidden Victims – Hidden Healers, New York: Doubleday, 1988. 2^nd ed., paperback, by РЕМАPublications, 1994.

Johnson, J. Understanding Mental Illness. Minneapolis: Lerner, 1989.

Jungbauer, J., and M.C. Angermeyer. “Living with A Schizophrenic Patient: A Comparative Study of Burden as It Affects Parents and Spouses.” Psychiatry 65 (2002): 110–23.

Karp, D.A. The Burden of Sympathy: How Families Cope with Mental Illness. New York: Oxford University Press, 2001.

Keefe, R. and P. Harvey. Understanding Schizophrenia. New York: The Free Press, 1994.

Lamb, H.R. Treating the Long-Term Mentally Ill. San Francisco: Jossey-Bass, 1982.

Lefley, H. P, and D.L. Johnson, eds. Families as Allies in Treatment of the Mentally Ill. Washington, D.C.: American Psychiatric Press, 1990.

Levine, I.S., and L.R. Ligenza. “In Their Own Voices: Families in Crisis: A Focus Group Study of Families of Persons with Serious Mental Illness.” Journal of Psychiatric Practice 8 (2002): 344–53.

McElroy, E., ed. Children and Adolescents with Mental Illness: A Parent’s Guide. Kensington, Md.: Woodbine I louse, 1988.

Marsh, D.T. Families and Mental Illness: New Directions in Professional Practice. New York: Praeger, 1992.

Marsh, D.T. Serious Mental Illness interfamily. New York: John Wiley, 1998.

Mendel, W. Treating Schizophrenia. San Francisco: Jossey-Bass, 1989.

Mueser, K.T., and S. Gingerich. Coping with Schizophrenia: A Guide for Families. Oakland, Calif.: New Harbinger, 1994.

Ray, D. The Ghosts behind Him. Prince George, B.C.: Caitlin Press, 1999.

Rollin, H., ed. Coping with Schizophrenia. National Schizophrenia Fellowship. London: Burnett Books, 1980.

Secunda, V. When Madness Comes Home. New York: Hyperion, 1997.

Vine, P. Families in Pain: Children, Siblings, Spouses, and Parents of the Mentally Ill Speak Out. New York: Pantheon, 1982.

Walsh, M. Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends. New York: William Morrow, 1985.

Wasow, M. Coping with Schizophrenia: A Survival Manual for Parents, Relatives and Friends. Palo Alto, Calif.: Science and Behavior Books, 1982.

Wasow, M. The Skipping Stone: Ripple Effects of Mental Illness in the Family. Palo Alto: Science and Behavioral Books, 1995.

Wechsler, J. In a Darkness. Miami: Pickering, 1988. Originally published in 1972.

Wilson, L. This Stranger, My Son. New York: New American Library, 1968.

Woolis, R. When Someone You Love Has a Mental Illness. NewYork: Perigee Books, 1992.

Для родителей

Barham, P., and R. Hayward. “In Sickness and in Health: Dilemmas of the Person with Severe Mental Illness.” Psychiatry 61 (1998): 163–70.

*Carter, D.M., A. MacKinnon, and D.L. Copolov. “Patients’ Strategies for Coping with Auditory Hallucinations.” Journal of Nervous and Mental Disease 184 (1996): 159–64.

“Consumer-Survivors Share Awakening Insights.” Journal of the California Alliance for the Mentally Ill 7(1996): 32–58.

**Cohen, A.N., A.B. Hamilton, E.R. J.D. Saks, et al. “How Occupationally High-Achieving Individuals With a Diagnosis of Schizophrenia Manage Their Symptoms.” Psychiatric Services 68 (2017): 324–329.

Davidson, L., and D. Stayner. “Loss, Loneliness, and the Desire for Love: Perspectives on the Social Lives of People with Schizophrenia.” Psychiatric Rehabilitation Journal 20 (1997): 3–12.

Davidson, L., M. Chinman, B. Kloos, et al. “Peer Support among Individuals with Severe Mental Illness: A Review of the Evidence.” Clinical Psychology: Science and Practice 6 (1999): 165–87.

Frese, F.J. “Twelve Aspects of Coping for Persons with Schizophrenia.” Innovations and Research 2 (1993): 39–46.

Frese, F.J., III, J. Stanley, K. Kress, et al. “Integrating Evidence-based Practices and the Recovery Model.” Psychiatric Services 52 (2001): 1462–68.

Leete, E. “How I Perceive and Manage My Illness.” Schizophrenia Bulletin 15 (1989): 197–200.

Leete, E. “The Treatment of Schizophrenia: A Patient’s Perspective.” Hospital and Community Psychiatry 38 (1987): 486–91.

Liberman, R.P., and A. Kopelowicz. “Teaching Persons with Severe Mental Disabilities to Be Their Own Case Managers.’’ Psychiatric Services 53 (2002): 1377–79.

Для братьев и сестёр

Brodoff, A.S. “First Person Account: Schizophrenia through a Sister’s Eyes – The Burden of Invisible Baggage.” Schizophrenia Bulletin 14 (1988): 113–16.

Conroy, P. The Prince of Tides. Boston: Houghton Mifflin, 1986. Paperback by Bantam Books, 1987.

Dering, K.F. Shot in the Head: A Sister’s Memoir, A Prather’s Struggle. Dundas, Ontario: Bridgeross, 2014

Dickens, R.M., and D.T. Marsh, eds. Anguished Voices: Siblings and Adult Children of Persons with Psychiatric Disabilities. Boston: Center for Psychiatric Rehabilitation, 1994.

Friedrich, R.M., S. Lively, and L.M. Rubenstein. “Siblings’ Coping Strategies and Mental Health Services: A National Study of Siblings of Persons with Schizophrenia.” Psychiatric Services 59 (2008): 261–67.

Gerace, L.M., D. Camilleri, and L. Ayres. “Sibling Perspectives on Schizophrenia and the Family.” Schizophrenia Bulletin 19 (1993): 637-47.

Greenberg, J.S., H.W. Kim, and J.R. Greenley. “Factors Associated with Subjective Burden in Siblings of Adults with Severe Mental Illness.” American Journal of Orthopsychiatry 67 (1997): 231–41.

Hayner, K.K. “Kevin.” Journal of the California Alliance for the Mentally Ill 11 (2000): 42–44.

Horwitz, A.V. “Siblings as Caregivers for the Seriously Mentally Ill.” Milbank Quarterly 71 (1993): 323–39.

Hyland, B. The Girl with the Crazy Brother. New York: Franklin Watts, 1987.

Jewell, T.C. “Impact of Mental Illness on Well Siblings: A Sea of Confusion.” Journal of the California Alliance for Me Mentally Ill 11 (2000): 34–36.

Judge, M. “First Snow in Iowa.” Wall Street Journal, December 12, 2009.

Lamb, W. I Know This Much Is True. New York: Regan Books, 1998. Paperback by Harper Perennial, 1999.

Landeen, J., C. Whelton, S. Dermer, et al. “Needs of Well Siblings of Persons with Schizophrenia.” Hospital and Community Psychiatry 43 (1992): 266–69.

Marsh, D.T., N. F Appleby, R.M. Dickens, et al. “Anguished Voices: Impact of Mental Illness on Siblings and Children.” Innovations and Research 2 (1993): 25–34.

Marsh, D.T., R.M. Dickens, R.D. Koeske, et al. “Troubled Journey: Siblings and Children of People with Mental Illness.” Innovations and Research 2 (1993): 13–23.

Moorman, M. My Sister’s Keeper. New York: Norton, 1992.

Neugeboren, J. Imagining Robert: My Brother, Madness and Survival. New York: Morrow, 1997.

Pines, P. My Brother’s Madness. Willimantic, CT: Curbstone Press, 2007.

Saylor, A.V. “Nannie: A Sister’s Story.” Innovations and Research 3 (1994): 34–37.

Simon, C.M. House: Growing Up in the Shadow of Mentally Ill Siblings. New York: Doubleday, 1997.

Smith, M.J., and J.S. Greenberg. “The Effect of the Quality of Sibling Relationships on the Life Satisfaction of Adults with Schizophrenia.” Psychiatric Services (2007): 1222–24.

Smith, M.J., and J.S. Greenberg. “Factors Contributing to the Quality of Sibling Relationships for Adults with Schizophrenia.” Psychiatric Services 59 (2008): 57–62.

Stalberg, G., H. Ekerwald, and С.M. Hultman. “Siblings of Patients with Schizophrenia: Sibling Bond, Coping Patterns, and Fear of Possible Schizophrenia Heredity.” Schizophrenia Bulletin 30 (2004): 445–58.

Stewart, B. “My Sister’s Unbelievable Mind.” New York Times Magazine, May 5, 2002, pp. 60–62.

Swados, E. The Four of Us: A Family Memoir New York: Farrar, Straus & Giroux, 1991. Paperback by Penguin Books, 1993.

Для детей

Bartok, M. The Memory Place. New York: Free Press, 2011.

Brasfield, L. Nature Lessons. New York: St. Martin’s Press, 2003.

Caton, C.L. M., F Cournos, A. Felix, et al. “Childhood Experiences and Current Adjustment of Offspring of Indigent Patients with Schizophrenia.” Psychiatric Services 49 (1998): 86–90.

Crosby, D. “First Person Account: Growing Грwith a Schizophrenic Mother.” Schizophrenia Bulletin 15 (1989): 507–9.

Flynn, L.M. Swallow the Ocean. Berkeley: Counterpoint Press, 2008.

Higgins, J., R. Gore, D. Gutkind, et al. “Effects of Child-Rearing by Schizophrenic Mothers: A 25-Year Follow-up.” Acta Psychiatrica Scandinavica 96 (1997): 402–4.

Holley, T.E., and J. Holley. My Mother’ Keeper: A Daughter’s Memoir of Growing Up in the Shadow of Schizophrenia. New York: Morrow, 1997. Reprinted in paperback, 1998.

Holman, V. Rescuing Patty Hearst: Growing Insane in a Decade Gone Mad. New York: Simon and Schuster, 2003.

Johanson, A.-L. “I Did Everything to Keep My Secret.” Good Housekeeping, October 2001, pp. 141–45.

Kauffman, C., H. Grunebaum, B. Cohler, et al. “Superkids: Competent Children of Psychotic Mothers.” American Journal of Psychiatry 136 (1979): 1398–1402.

Knuttsson-Medin, L., B. Edlund, and M. Ramklint. “Experiences in a Group of Grown-up Children of Mentally Ill Patients.” Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 14 (2007): 744–52.

Lachenmeyer, N. The Outsider: A Journey into My Father’s Struggle with Madness. New York: Broadway Books, 2000.

Lanquetot, R. “First Person Account: Confessions of the Daughter of a Schizophrenic.” Schizophrenia Bulletin 10 (1984): 467–71.