Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

11. Как пациентам с шизофренией и их семьям справиться с болезнью?

Несчастью людей, на которых лежит забота о душевнобольных, могут посочувствовать только те, кто на личном опыте убедился, какой масштаб может принимать болезнь в рамках одной семьи. Близкие не могут чувствовать себя спокойно, у них так много забот, которые поглощают всё их время, а силы не бесконечны, особенно когда полностью растрачиваются в попытках вернуть разум одному несчастному человеку. <…> Страдания, которые они терпят, передаются друзьям и соседям, а дальше и жизнь всего квартала нарушается из-за того, что болен один человек.

Сэмюэл Х. Вудворд, 1821 год

Шизофрения приносит с собой огромное количество различных проблем. Другие хронические заболевания, такие как полиомиелит, почечная недостаточность и рак, тоже истощают пациентов и их семьи: эмоционально, физически, а иногда и финансово. Однако когда затронут мозг человека, борьба за его исцеление приобретает геркулесовы масштабы. Что бы человек ни делал и как бы ни старался, всегда остаётся томительное ощущение, что этого недостаточно.

Одна из главных причин, по которой шизофрения представляется такой проблемой, кроется в том, что большинство людей не понимает сути заболевания. Мать двоих сыновей наглядно проиллюстрировала этот момент. Её старший сын, страдающий мышечной дистрофией, «получает эмоциональную поддержку везде, куда бы он ни обратился. Его недостаток заметен и очевиден, а общество, семья и друзья открывают для него свои сердца́ и делают всё возможное, чтобы его жизнь стала лучше». А её младший сын страдает шизофренией – «окружающие его не понимают. Он тоже инвалид, имеющий серьёзные проблемы, но его инвалидность не видна. Он выглядит как здоровый, сильный молодой человек… но соседи не обращают на него внимания… Они не понимают его. В общем, им хочется, чтобы он уехал».

Правильное отношение

Выработать правильное отношение – вот что должны сделать родственники больного, чтобы выжить при шизофрении. Оно формируется естественным образом, как только удаётся справиться с монстрами-близнецами этого заболевания – виной и стыдом, которые навсегда поселяются в семейном доме и мешают двигаться вперёд, портя отношения между близкими и угрожая затопить семью неистовым потоком упрёков в попытках найти виноватых. Вина и стыд – это Сцилла и Харибда шизофрении.

Как следует из главы 5, вина и стыд совершенно иррациональны. Нет никаких доказательств того, что человек заболевает, потому что в детстве или более старшем возрасте с ним обращались не должным образом. Это биологическое заболевание мозга, и оно не связано с межличностными отношениями. Однако многие люди считают иначе, во многом благодаря тому что это им говорит (или хотя бы намекает) специалист по психическому здоровью. Луиза Уилсон прекрасно описала этот процесс в своей книге «Этот незнакомец, мой сын»⁷:

Мать: Значит, это мы сделали Тони таким, какой он есть?

Психиатр: Позвольте мне сказать так. Каждый рождённый ребёнок, каждый разум – это tabula rasa, то есть пустая доска. То, что на ней написано, – он выставил короткий палец и указал на меня, – написали вы.

Последствия подобных слов легко себе представить: мать не спит по ночам, вспоминая всё, что она делала, и гадая, что могло вызвать шизофрению.

Разумеется, в мире нет ни одной матери, отца, брата или сестры, которые не совершали бы по отношению к близким поступков, о которых потом не сожалели бы. В конце концов, все мы далеки от совершенства, поэтому неудивительно, что порой говорим или действуем импульсивно – из-за ревности, гнева, самовлюблённости или усталости. Но, к счастью, у нас устойчивая психика, способная выдержать случайные удары и при этом не разрушиться окончательно. Люди не вызывают шизофрению, они лишь обвиняют друг друга в её появлении.

Более того, это могут делать не только здоровые родственники, но и сам больной шизофренией. Сын Джеймса Векслера, как описано в книге «Во тьме»⁵, однажды повернулся к нему и гневно воскликнул: «Знаешь, папа, я не родился таким». А в книге «Этот незнакомец, мой сын»⁷ Луиза Уилсон рассказывает о следующем высказывании своего сына:

– На днях я прочитал одну книгу, – сказал Тони. – Она была в аптеке. Я стоял там, пока не прочитал её до конца.

Мы ждали, встревоженные суровостью, которая сопровождала эти слова.

– В ней говорилось о том, какими должны быть хорошие родители. В ней говорилось, что люди становятся… такими, как я… потому что их родители не умеют быть родителями.

Обвинение друг друга в болезни многократно усиливает трагичность этого заболевания. Само по себе оно является хроническим заболеванием мозга, а также катастрофой как для отдельной личности, так и для всей семьи, но с ней можно справиться. Однако когда близкие добавляют к её бремени вину, болезнь пускает корни под самое основание родственных отношений и превращается в бедствие безграничных размеров. Нужно видеть боль, которую причиняют эти обвинения, чтобы убедиться в их разрушительной силе.

Лишь немногие специалисты в области психического здоровья уделяют внимание тому, какой вред наносит идея о вине родителей и других близких людей в развитии шизофрении. Особенно психиатры, которые как представители медицинской профессии считают, что они вряд ли могут причинить вред. Теперь мы знаем, что это не так, однако это не отменяет того факта, что психиатры как единое сообщество, вероятнее всего, нанесли больным в XX веке больше вреда, чем пользы. Этот вред не был нанесён со злым умыслом. Более того, я знаю лишь немногих психиатров, которых можно было бы назвать злонамеренными. Скорее вред был нанесён, поскольку на тот момент представление о шизофрении стояло на психодинамических теориях и теориях семейного взаимодействия (см. главу 5), поэтому его нельзя назвать преднамеренным. И тем не менее это не польза. Уильям С. Эпплтон – один из немногих профессионалов, который написал об этом и проанализировал нежелательные последствия, возникающие, когда специалисты обвиняют семьи в возникновении болезни:

Семья, испытывающая нападки со стороны больного, принимает ответные меры, которые наносят ему вред. Близкие становятся менее терпимыми к проблемам, которые он создаёт, они менее согласны изменять своё поведение по отношению к нему, скупы при опросе врача и редко посещают больницу.

Иногда семьи не хотят отказываться от упрёков и чувства вины. Это видно, например, по семьям, в которых подрастают другие дети: считая себя виноватыми за развитие шизофрении у старшего ребёнка, они стараются изменить своё поведение и предотвратить появление болезни у младших, и это может быть полезным. С другой стороны, если родители считают, что шизофрения – это случайное биологическое явление, о чём свидетельствуют все факты, то они бессильны её предотвратить. Чувство вины тогда создаёт иллюзию контроля. Также сопротивляются отказу от чувства вины в семьях, где такие переживания являются образом жизни. Обычно один или несколько родственников проходят длительную психотерапию, и тогда семья процветает на чувстве вины, погрязая во взаимных обвинениях, которые становятся единственным способом занять время. Одна мать объяснила мне: «Чувство вины для таких людей – это подарок, который они продолжают дарить друг другу». Я призываю людей с шизофренией, если они живут в таких семьях, свести к минимуму время, проведённое в кругу близких, потому что это вредит прогрессу лечения и отбивает желание жить дальше несмотря на болезнь.

Обратной стороной вины является стыд. Если семья считает, что виновата в возникновении шизофрении у больного, то будет пытаться спрятать его от окружающих, а на расспросы соседей отрицать какие-то проблемы. Близкие люди всеми силами постараются отмежеваться от жертвы шизофрении.

От больных такое поведение, конечно же, не скрыть, и они будут чувствовать себя ещё более изолированными, чем раньше. Нередко они начинают злиться на близких и в отместку всё меньше стараются контролировать своё странное поведение и даже специально совершают странные поступки перед родственниками. Такое поведение порождает ещё больший стыд в семье, а это приводит к ещё большей изоляции больного, усилению гнева – и спираль стыда и гнева закручивается дальше.

Самообразование, как отмечается ниже, может решить проблему вины и стыда. Когда члены семьи приходят к пониманию того, что не они стали причиной болезни, вина и стыд обычно заметно уменьшаются, а ситуация, которая сложилась дома, становится комфортнее для всех, и особенно для человека с шизофренией. Вопрос о том, кто несёт ответственность за развитие болезни, должен быть задан всем членам семьи, и необходимо, чтобы больной по возможности тоже участвовал в обсуждении. Как только это произойдёт, убеждения и страхи, которые иногда открываются в ходе обсуждения, покажутся нереальными. А когда вопрос вины и стыда решён и оставлен в прошлом, внезапно оказывается, что с шизофренией можно жить. Один из родителей выразил это следующим образом:

После того как вы избавитесь от чувства вины, которое возложили на вас действующие из лучших побуждений профессионалы, следующий шаг сделать будет уже проще. Если вы не причинили никакого вреда близкому человеку и делали всё, что в ваших силах, то вам нечего стыдиться. Вы можете открыто сообщить другим о болезни. Облегчение, которое вы испытаете, придаст вам сил идти дальше, и поддержка станет прибывать, как из рога изобилия.

Когда вина и стыд отброшены, правильное отношение возникает само собой. Оно состоит из четырёх элементов: угол восприятия, принятие болезни, семейный баланс и реалистичные ожидания.

ПРАВИЛЬНОЕ ОТНОШЕНИЕ

Угол восприятия

Принятие болезни

Семейный баланс

Реалистичные ожидания

Угол восприятия. На первый взгляд, его довольно трудно изменить при шизофрении. Как найти хоть что-то позитивное в самой трагической болезни, известной человечеству? И всё же именно потому, что шизофрения – настолько трагическое заболевание, убеждённость в том, что на неё можно посмотреть под другим углом и найти что-то позитивное, является обязательной. Без этого семья выгорает и теряет способность справляться с неизбежными взлётами и падениями, присущими этой болезни. Из всех пациентов, с которыми я работал или был знаком, наиболее успешно справлялись с шизофренией те, кто мог посмотреть на свою болезнь под другим углом и понимал присущий ей абсурд.

Что я имею в виду? Конечно, не попытку посмеяться над человеком, который страдает этим заболеванием. Скорее это смех вместе с ними. Например, каждую осень в одной семье у сына случался рецидив и требовалась повторная госпитализация. Родители шутили, что он предпочитал вырезать фонари из тыквы на Хеллоуин только в больнице. В другой семье женщина пришла на вечеринку в честь Хэллоуина в костюме таблетки когентина – лекарства, применяемого для лечения побочных эффектов при шизофрении. В моей собственной семье тоже есть такой пример: однажды я послал своей сестре, страдающей шизофренией, в подарок новый костюм, на что она ответила: «Костюм меня портит, поэтому отдала его». Именно такой бесхитростный ответ часто можно услышать от людей с шизофренией. Ответ, лишённый светских любезностей, к которым мы привыкли. Ответ, который все мы в той или иной ситуации хотели бы произнести, но обычно этого не делаем. Посмеяться вместе с больным шизофренией – хорошая терапия для всех, а возмущаться его поведением – нет.

Возможно, лучшим примером попытки посмотреть на болезнь под другим углом, поделился исследователь Х.Б. М. Мёрфи, который занимался тем, что выявлял в небольшой канадской деревне людей с шизофренией:

Один из жителей деревни без стыда или смущения рассказал, как узнал о местном парне, страдающем шизофренией. По его словам, случилось так, что его жена была в гостях у одной местной семейной пары и заметила покрывало на диване в гостиной. Оно выглядело так, как будто под ним лежали какие-то вещи. Через некоторое время, пока они пили чай, покрывало сдвинулось. Должно быть, женщина выглядела немного испуганной, поэтому хозяева сказали: «О, это просто Гектор. Он всегда там прячется». И они продолжили пить чай!

Принятие болезни. И для пациента, и для его семьи это второй важный компонент правильного отношения. Принятие не означает, что необходимо сдаться. Скорее признать, что болезнь реальна, что она вряд ли просто так пройдёт, поэтому будет накладывать определённые ограничения на возможности человека. Примириться с болезнью – это принять вещи такими, какие они есть, а не такими, какими вы хотите их видеть.

Эссо Лите, которая страдает шизофренией, но всё же умеет ясно выражать свои мысли, описала проблемы, с которыми она столкнулась, пытаясь примириться со своей болезнью: «Меня преследует ускользающая картина того, какой могла бы быть моя жизнь, кем я могла бы стать, чего я могла бы достичь». Однако после принятия человек освобождается от огромного бремени, как это описала Джудит Баум, другая психически больная женщина: «Наступило утро, солнечное, яркое и холодное, когда я приняла тот факт, что у меня психическое заболевание. Это было время, полное слёз и гнева. Но с принятием пришло освобождение».

Некоторые родители долго горюют, когда их сын или дочь заболевает шизофренией. Они считают, что принять этот факт очень трудно. Розалинн Картер в своей книге «Помощь человеку с психическим заболеванием»[27]27
  Rosalynn Carter, Helping Someone with Mental Illness


[Закрыть] процитировала письмо одной матери:

Я плачу почти каждую ночь перед сном. Плачу, когда вижу людей на улице, когда думаю, что, даже если будет создан чудодейственный препарат, Стефани всё равно потеряет часть своей жизни. Я плачу, когда думаю, что она никогда не пойдёт на танцы с парнем; что она никогда не выйдет замуж; никогда не станет матерью; никогда не испытает жизнь так, как это делают другие.

Я плачу, когда моя старшая дочь путешествует по миру как представитель своей юридической фирмы, а Стефани сидит на своей кровати и раскачивается взад и вперёд. Я плачу, когда моя средняя дочь публикует статьи в местных газетах, а Стефани курит и слушает свои «голоса».

Многие люди с шизофренией и их семьи так и не научились принимать болезнь. Они продолжают год за годом отрицать её и делать вид, что её не существует. А ведь если попытаться, всем станет только легче. Одна мать написала о реакции своей больной дочери, когда та полностью осознала свой диагноз и то, что стала единственной из сотни людей, кто заболел этой болезнью: «Ну что ж, если процентное соотношение таково, то почему бы и не я. У меня потрясающая семья, которая меня поддерживает. И раз уж я отмечена этой болезнью, значит, кто-то от неё сумел сбежать». Такое нетипичное отношение – идеал, к которому нужно стремиться, но которого редко удаётся достичь, ведь настолько глубокие проницательность и доброта – редкость.

Более распространённым, к сожалению, является гнев, который испытывают как пациенты, так и их семьи. Он может быть направлен на Бога за то, что он создал мир, в котором существует шизофрения, или на судьбу – за то, что она сложилась неудачно, или на самого пациента – за то, что он заболел, или друг на друга – за то, что своим поведением поспособствовали, чтобы болезнь появилась. Люди могут испытывать гнев разной силы: от лёгкого недовольства, которое прорывается, когда из-за больного шизофренией приходится ограничивать себя в общении с другими людьми, до яростной горечи, которая течёт под слоем повседневной рутины, как едкая кислота. А если гнев не находит путь на поверхность, он отравляет человека изнутри и ведёт к депрессии.

Всякий раз, когда я сталкиваюсь с такими семьями, мне хочется отправить их на месяц в буддийский монастырь. Там они могли бы научиться восточному принятию жизни такой, какая она есть, что является бесценным подспорьем в борьбе с этой болезнью. Такое принятие позволяет рассматривать шизофрению как одну из величайших жизненных трагедий, но не даёт ей превратиться в гнойную болячку, которая разъедает самую суть жизни. Как сказала мне одна мать, «вы не можете помешать печали словно птице пролететь над вашей головой, но вы можете помешать ей свить гнездо в ваших волосах».

Семейный баланс. Важным аспектом правильного отношения к шизофрении является способность соизмерять потребности больного члена семьи с потребностями его близких. Семьи, которые самоотверженно жертвуют всем ради больного шизофренией, обычно делают это потому, что чувствуют иррациональную вину за то, что, возможно, стали причиной болезни. Уход за тяжелобольным человеком, который живёт дома, может быть работой, требующей 168 часов в неделю. Кроме того, она не оплачивается и не вознаграждается благодарностью. Кто в таком случае позаботится о человеке, который прикладывает все силы, чтобы ухаживать за больным (а чаще всего это мать)? Как поставить на другую чашу весов потребности других детей? Или потребности родителя или родителей в периодическом отдыхе? Важно подойти к решению этой проблемы с холодной головой и спокойно сказать себе, что больной шизофренией не всегда должен стоять на первом месте. Иногда семьям так сложно справляться с трудностями, что периодическая госпитализация больного становится возможностью получить передышку, и понимающие специалисты по психическим заболеваниям видят эту дилемму и поддерживают родственников в принятии подобных решений.

Реалистичные ожидания. Изменить представления больного о будущем – задача трудная, но решаемая. Она часто тесно связана с принятием болезни им самим и близкими, что особенно трудно сделать, если до шизофрении человек имел хорошие перспективы на успешную жизнь. Такие семьи склонны из года в год сохранять надежду на то, что больной шизофренией когда-нибудь снова станет нормальным и возобновит карьеру. Они строят нереальные планы, откладывают деньги на колледж или большую свадьбу и дурачат друг друга сказками о том, что будет, «когда он/она снова поправится».

Проблема здесь в том, что больной человек знает, что всё это неправда, и это ставит его в безвыходную ситуацию. Он ничего не может сделать, чтобы угодить семье, кроме как выздороветь, а это не в его власти. Некоторые специалисты отмечают эту проблему и призывают семьи снизить свои ожидания. Если это будет сделано, все станут только счастливее. Крир и Винг много общались с такими семьями и вот что написали об этом:

Несколько родственников признались, что отказ от надежды парадоксальным образом стал для них поворотным моментом в примирении со своим несчастьем. «Как только вы теряете надежду, – сказала одна из матерей, – вы начинаете оживать». «Когда понимаешь, что он никогда не вылечится, начинаешь расслабляться». Эти родственники снизили свои ожидания в отношении пациента и обнаружили, что это стало первым шагом к тому, чтобы уменьшить проблему до управляемых размеров.

Другой родитель сказал: «Нужно дойти до дна, впасть в депрессию, прежде чем вы будете вынуждены признать реальность и масштаб проблемы. Сделав это, вы не позволяете своим надеждам стать слишком большими и тем самым не дадите себе разочароваться, когда они не оправдаются».

Это не означает, что семья не должна возлагать на больного шизофренией никаких надежд. Х. Ричард Лэмб, один из немногих психиатров, усердно занимавшийся реабилитацией таких пациентов, сказал: «Признать, что человек имеет ограниченные возможности, не означает, что мы не должны ничего от него ждать». Однако ожидания должны быть реалистичными и соответствовать возможностям больного шизофренией. Как семья человека, который болен полиомиелитом, не должна фантазировать, что его ноги вернутся к здоровому состоянию, так и семья больного шизофренией не должна ожидать, что его мозг снова станет функционировать, как раньше. Психиатр Джон Уинг писал:

Идеалом является нейтральное (не слишком эмоциональное) ожидание того, что результат лечения будет соответствовать достижимым стандартам. Даже специалисту тяжело принимать это правило, что уж говорить о родственниках, которым гораздо тяжелее. Тем не менее мы должны признать, что бо́льшая часть семей путём проб и ошибок всё же приходит к смирению без какой-либо помощи со стороны профессионалов.

Снижение ожиданий часто приводит к тому, что человек впервые за много лет получает удовольствие от общения с другими людьми. Если до болезни он был искусным флейтистом, то снова берет в руки флейту и играет простые пьесы. И он сам, и его близкие могут наслаждаться этим достижением, и оно больше не будет косвенно или явно подразумевать «когда ты выздоровеешь, снова сможешь давать концерты, дорогой». То же и с другими достижениями: самостоятельно проехать на автобусе, сходить в магазин или покататься на велосипеде – они невероятно важны для больного человека, потому что ещё недавно были недостижимыми из-за его заболевания, затронувшего работу мозга. Как жертва полиомиелита находит радость в попытках заново чему-то научиться, так и человек с шизофренией и его семья должны уметь быть благодарными за каждую, пусть и небольшую, победу. Оливер Сакс в своей книге «Человек, который принял жену за шляпу»[28]28
  Oliver Sacks, The Man Who Mistook His Wife for a Hat


[Закрыть] хорошо выражает это отношение в рассказе о Ребекке. Её мозг был затронут болезнью, но она всё же смогла увидеть красоту в жизни:

Внешне она действительно представляла собой массу недостатков и дефектов… но на каком-то более глубоком уровне ущербность в ней не чувствовалась. Наоборот, она была наполнена спокойствием и душевным теплом, ощущением того, что она жива, что она – душа, глубокая и высокая, равная всем остальным. <…> Мы слишком много внимания уделяли недостаткам наших пациентов, о чём Ребекка сказала мне первой, и слишком мало тому, что было в них неповреждённым.