Текст книги "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей."

Медицинский и стоматологический уход

Люди с шизофренией болеют другими заболеваниями и нуждаются в медицинской помощи, как и все остальные. Однако они не всегда могут получить соответствующую медицинскую помощь, и на это есть объективные причины. Пожалуй, самая важная из них заключается в том, что большинство людей с шизофренией не имеют медицинской страховки, поэтому вынуждены пользоваться программами бесплатной медицинской помощи «Медикэйд» и «Медикэр». Льготы по ним сильно различаются в зависимости от штата, и многие врачи не принимают таких пациентов.

Среди других препятствий для получения медицинской помощи – неспособность некоторых людей с шизофренией связно рассказать о своих симптомах врачу или другому медицинскому работнику, повышенный болевой порог, приводящий к более позднему диагнозу (см. главу l), и трудности, которые испытывают некоторые больные в понимании и выполнении инструкций, связанных с лечением. Кроме того, побочные эффекты антипсихотических препаратов способны исказить клиническую картину, а их взаимодействие с назначенными лекарствами могут помешать лечению.

В связи с этим неудивительно, что среди людей с шизофренией 26–53 % имеют невылеченные проблемы со здоровьем. В исследовании Адлера и Гриффита был сделан вывод, что «лечение больного шизофренией от других заболеваний может быть одной из самых сложных задач, стоящих перед врачом». Неспособность обеспечить такое лечение является одной из причин более высокой смертности людей с шизофренией, о чем говорится в главе 4.

Специалисты по психическим заболеваниям обеспокоены тем, что физическому здоровью людей с шизофренией не уделяется должного внимания, поэтому в 2002 году в медицинской школе Маунт-Синай была проведена двухдневная конференция, посвящённая этой проблеме. Участники согласовали рекомендации, направленные в первую очередь на известные побочные эффекты антипсихотиков второго поколения: при работе с такими пациентами следует уделять особое внимание контролю веса (измерению массы тела), уровню глюкозы и липидов в крови, а также ЭКГ и другим кардиологическим показателям.

Стоматологическая помощь также часто не доходит до людей с шизофренией. Исследование, проведённое в Шотландии, показало, что больные с таким заболеванием в целом реже, чем обычные люди, чистят зубы и имеют больше стоматологических проблем и меньше зубов.

Физические упражнения

Регулярные физические упражнения – важный компонент реабилитации людей с шизофренией. В последние годы появилось множество исследований, показывающих, что занятия физкультурой улучшают состояние при многих заболеваниях мозга, таких как болезнь Паркинсона, а также при психических расстройствах, особенно при депрессии. Для людей, страдающих шизофренией, физические упражнения могут помочь в контроле веса, а также облегчить симптомы.

В 2016 году Дауван**** и его коллеги провели обзор 29 исследований, посвящённых влиянию физических упражнений на людей с шизофренией (см. «Рекомендуем прочитать»), и 15 из них с участием 641 пациента показали, что физические занятия значительно уменьшают проявление позитивных симптомов. Кроме того, ещё 18 исследований с участием 765 пациентов подтверждают, что физические упражнения корректируют ситуацию с негативными симптомами даже лучше, чем с позитивными, в частности, на спад идёт состояние депрессии. Это важно, поскольку негативные симптомы шизофрении гораздо хуже поддаются лечению существующими препаратами.

Среди упражнений, которые оказались эффективными, те, что увеличивают частоту сердечных сокращений (занятия аэробикой), а также йога. Так, полезными могут быть бодрая ходьба, езда на велосипеде, энергичные танцы и подъём на три лестничных пролёта. Что касается продолжительности занятий, то для уменьшения симптомов необходимо заниматься спортом не менее 90–120 минут каждую неделю.

Группы взаимоподдержки

Взаимоподдержка является важной частью реабилитации людей с шизофренией. Возможность открыто обсудить свои симптомы, побочные эффекты лекарств и проблемы, связанные с этим расстройством, с другими людьми, которые испытывают те же трудности, может стать источником огромной поддержки. Общение может проходить неформально, например в рамках программ, реализуемых при клубных домах (см. главу 9), благодаря чему они и стали так востребованы.

Люди с шизофренией могут получать поддержку и в специально собранных для этой цели группах, которые встречаются по определённому графику. Руководителем обычно является один из больных, а на ранних стадиях может быть привлечён специалист по психическому здоровью, чтобы помочь наладить работу. Группа может обсуждать объявленные заранее темы, приглашать докладчиков, планировать совместные поездки или другие мероприятия. Также участники могут выбрать название для группы.

Основная проблема групп взаимопомощи заключается в том, что во многих местах руководители постепенно примкнули к той категории людей, которые открыто выступают против психиатрии и медикаментов. В таком случае нахождение в группе будет очень вредно для человека с шизофренией, который пытается смириться с тем, что у него заболевание мозга, и работает над выздоровлением. Если ваши сверстники говорят вам, что на самом деле с вами всё в порядке и что принимать антипсихотические препараты – это ошибка, дорога, по которой идёт группа, явно свернула куда-то в сторону. До смены руководства в 2017 году Администрация по борьбе со злоупотреблением психоактивными веществами и охране психического здоровья (англ. Substance Abuse and Mental Health Services Administration) финансировала группы взаимопомощи, возглавляемые антипсихиатрами. Таким образом, наши налоги фактически использовались для того, чтобы препятствовать выздоровлению людей с шизофренией.

В последние годы стали популярны группы взаимопомощи в рамках общественного движения под названием «Слышащие голоса» (англ. Hearing Voices Network). Это движение зародилось в Нидерландах, распространилось в Великобритании, а теперь захватывает Канаду и США. Согласно опубликованной в 2017 году работе трёх американских сторонников этого движения, подобные группы базируются на «основных принципах», среди которых явно выделяется убеждение, что «слышание голосов является не признаком патологии, а отражением глубинных трудностей, проистекающих из травматического опыта и эмоционального пренебрежения». Сторонники данного движения утверждают, что слышать голоса – нормально для каждого, кто принадлежит к определённой устоявшейся общности людей. В конце концов, в некоторых культурах это даже приветствуется, потому что, например, позволяет общаться таким образом с умершими предками. Сторонники движения утверждают, что слышать голоса бывает очень полезно, а один из лидеров даже заявил: «Я горжусь тем, что слышу голоса. Это особенный и уникальный опыт».

Как отмечалось в главе 2, подобное явление, конечно, встречается в некоторых культурах, но это не значит, что за способностью слышать голоса не стоит патология мозга. Возьмём, к примеру, кашель: каждый человек время от времени кашляет, но если этот процесс сопровождается отхаркиванием крови, мы признаем этот симптом патологическим. Никто из тех, кто кашляет кровью, не скажет: «Я горжусь тем, что кашляю кровью».

Кроме того, основная проблема подобных групп взаимоподдержки заключается в том, что они опираются на мнение, будто слышание голосов вызвано «травматическим опытом и эмоциональным пренебрежением», что является отсылкой к теориям детской травмы (см. главу 5). Таким образом, многие лидеры движения «Слышащие голоса» продвигают устаревшую идею и поощряют участников пытаться вспомнить травматический опыт, который привёл к появлению голосов. Это напрямую ведёт к обвинению близких людей и возвращает нас в прошлый век.

Ещё одна серьёзная проблема связана с тем, что участников побуждают прекратить приём лекарств: если ваши голоса не свидетельствуют о болезни, а просто являются частью нормальных переживаний, зачем лекарства? Поэтому неудивительно, что в Великобритании 29 % участников группы «Слышащие голоса» заявили, что подобные разговоры заставили их задуматься о прекращении приёма лекарств.

В целом общение в группах взаимоподдержки может быть очень полезным для людей с шизофренией, за исключением групп, которые спонсируются движением «Слышащие голоса».

Рекомендуем прочитать

Anthony W., M. Cohen, and M. Farkas. Psychiatric Rehabilitation. Boston: Center for Psychiatric Rehabilitation, 1990.

Campbell, K., G.R. Bond, and R.E. Drake. “Who Benefits from Supported Employment: A Meta-Analytic Study.” Schizophrenia Bulletin 37 (2011): 370–80.

****Dauwan, M., M.J. H. Begemann, S.M. Heringa, et al. “Exercise Improves Clinical Symptoms, Quality of Life, Global Functioning, and Depression in Schizophrenia: Systematic Review and Meta-Analysis. Schizophrenia Bulletin 42 (2016): 588–99.

Dincin, J., ed. A Pragmatic Approach to Psychiatric Rehabilitation: Persons from Chicago’s Thresholds Program. San Francisco: Jossey-Bass, 1995. No. 68 in the New Directions for Mental Health Services series.

Dixon, L.B., F.B. Dickerson, A.S. Bellack, et al. “The 2009 Schizophrenia PORT Psychosocial Treatment Recommendations and Summary Statements.” Schizophrenia Bulletin 36 (2010): 48–70.

Friedlander, A.H., and S.R. Marder. “The Psychopathology, Medical Management, and Dental Implications of Schizophrenia.” Journal of the American Dental Association 133 (2002): 603–10.

Gioia, D., and J.S. Brekke. “Use of the Americans with Disabilities Act by Young Adults with Schizophrenia.” Psychiatric Services 54 (2003): 302–4.

Goff, D.C., C. Cather, A.E. Evins, et al. “Medical Morbidity and Mortality in Schizophrenia: Guidelines for Psychiatrists,” Journal of Clinical Psychiatry 66 (2005): 183–94.

Lehman, A. F, R. Goldberg, L.B. Dixon, et al. “Improving Employment Outcomes for Persons with Severe Mental Illnesses.” Archives of General Psychiatry 59 (2002): 165–72.

Liberman, R.P. Recovery from Disability: Manual of Psychiatric Rehabilitation. Washington, D.C.: American Psychiatric Press, 2008.

McCreadie, R.G., H. Stevens, J. Henderson, et al. “The Dental Health of People with Schizophrenia.” Acta Psychiatrica Scandinavica 110 (2004): 306–10.

Marder, S.R., S.M. Essock, A.L. Miller, et al. “Physical Health Monitoring of Patients with Schizophrenia.” American Journal of Psychiatry 161 (2004): 1334–49.

Marder, S.R., W.C. Wirshing, J. Mintz, et al. “Two-Year Outcome of Social Skills Training and Group Psychotherapy for Outpatients with Schizophrenia.” American Journal of Psychiatry 153 (1996): 1585–92.

***Noble, J.H. “Policy Reform Dilemmas in Promoting Employment of Persons with Severe Mental Illnesses.” Psychiatric Services 49 (1998): 775–81.

Noble, J.H., R.S. Honberg, L.L. Hall, et al. A Legacy of Failure: The Inability of the Federal-State Vocational Rehabilitation System to Serve People with Severe Mental Illnesses. Arlington, Va.: National Alliance for the Mentally Ill, 1997.

Persson, K., B. Axtelins, B. Soderfeldt, et al. “Association of Perceived Quality of Life and Oral Health among Psychiatric Outpatients.” Psychiatric Services 60 (2009): 1552–54.

**Trepp, J.K. Lodge Magic: Real Life Adventures in Mental Health Recovery. Minneapolis: Tasks Unlimited, 2000.

*Winerip, M. 9 Highland Road. New York: Pantheon Books, 1994.

Цитируемые источники

J. Halpern, P.R. Binner, C.B. Mohr, et al., The Illusion of Deinstitutionalization (Denver: Denver Research Institute, 1978).

W. M. Mendel, Treating Schizophrenia (San Francisco: Jossey-Bass, 1989), p. 128.

H. Hoffman, Z. Kupper, and B. Kunz, “The Impact of ‘Resignation’ on Rehabilitation Outcome in Schizophrenia,” Schizophrenia Research 36 (1999): 325–26.

“Diabetic Lay Dead at Group Home 3 Days,” Washington Post, April 19, 1986, p. C– 3.

“21 Ex-Mental Patients Taken from 4 Private Homes,” New York Times, August 5, 1979, p. B– 3.

C. Levy, “Broken Homes,” New York Times, April 28–30, 2002.

H. R. Lamb, “Board-and-Care Home Wanderers,” Hospital and Community Psychiatry 32 (1981): 498–500.

Fairweather Lodges: G.W. Fairweather, ed., The Fairweather Lodge: A Twenty-Five– Year Retrospective (San Francisco: Jossey-Bass, 1980).

F. B. Dickerson, N. Ringel, and F. Parente, “Predictors of Residential Independence among Outpatients with Schizophrenia,” Psychiatric Services 50 (1999): 515–19.

There Goes the Neighborhood (White Plains, N.Y.: Community Residences Information Services Program, 1986).

R. M. Friedrich, B. Hollingsworth, E. Hradek, et al., “Family and Client Perspective on Alternative Residential Settings for Person with Severe Mental Illness,” Psychiatric Services 50 (1999): 509–14.

R. J. Turner, “Jobs and Schizophrenia,” Social Policy 8 (1977): 32–40.

H. R. Lamb and Associates, Community Survival for Long-term Patients (San Francisco: Jossey– Bass, 1976), p.8.

S. E. Estroff, Making It Crazy: An Ethnography of Psychiatric Clients in an American Community (Berkeley: University of California Press, 1981), p. 233.

C. Smith, “Schizophrenia in the 1980s,” Alberta Schizophrenia Conference, May 1986.

R. P. Roca, W.R. Breakey, and P.J. Fisher, “Medical Care of Chronic Psychiatric Outpatients,” Hospital and Community Psychiatry 38 (1987): 741–44

L. E. Adler and J.M. Griffith, “Concurrent Medical Illness in the Schizophrenic Patient,” Schizophrenia Research 4 (1991): 91–107.

S. R. Marder, S.M. Essock, A.L. Miller, et al., “Physical Health Monitoring of Patients with Schizophrenia,” American Journal of Psychiatry 161 (2004): 1334–49.

R. G. McCreadie, H. Stevens, J. Henderson, et al., “The Dental Health of People with Schizophrenia,” Acta Psychiatrica Scandinavica 110 (2004): 306–10.

T. Styron, L. Utter, L. Davidson, “The Hearing Voices Network: Initial Lessons and Future Directions for Mental Health Professionals and Systems of Care,” Psychiatric Quarterly 88 (2017): 769–85.

A. Woods, “The Voice– Hearer,” Journal of Mental Health 22 (2013): 263–270.

9. Что представляют собой хорошие психиатрические услуги

Безумие, вопреки мнению некоторых неразумных людей, так же поддаётся лечению, как и многие другие заболевания, столь же страшные и неизлечимые.

Уильям Бэтти, 1758 год

В целом в США услуги, предлагаемые людям с шизофренией и другими серьёзными психическими заболеваниями, разнятся от неадекватных до ужасающих. Не хватает компетентных специалистов и коек в психиатрических стационарах, амбулаторное наблюдение проводится крайне неравномерно, жильё не отвечает базовым потребностям, а реабилитационные услуги варьируются от минимальных до полного их отсутствия. Больше всего удручает тот факт, что в 2019 году ситуация в целом выглядит хуже, чем два десятилетия назад. И хотя в разных штатах дела идут с переменным успехом, нет ни одного, который можно было бы назвать хорошим или хотя бы минимально адекватным в рассматриваемом вопросе. Тем более на фоне западноевропейских стран, где люди с шизофренией получают более качественные услуги по лечению своего заболевания, в частности в Нидерландах и скандинавских странах.

Ситуация не обязательно должна складываться таким образом, потому что на самом деле мы знаем, какими должны быть качественные услуги и как наладить их функционирование. Однако целый ряд причин, многие из которых связаны с финансированием государственных психиатрических служб, мешают это сделать. Несмотря на это, по всей стране то тут то там работает несколько отдельных программ, которые хорошо справляются с предоставлением услуг. В этой главе мы вкратце расскажем о том, какими могут – и должны – быть образцовые психиатрические службы для людей с шизофренией, и приведём примеры.

Койки в психиатрических стационарах

Крайне важно иметь достаточное количество коек в психиатрических стационарах, чтобы люди с острыми симптомами шизофрении могли быть правильно диагностированы и стабилизированы с помощью медикаментов. Из-за отсутствия достаточного количества таких коек люди, нуждающиеся в лечении, часто не госпитализируются, а если и оказываются в больнице, то их спешат поскорее выписать. В результате входная дверь бесконечно вращается, то выпуская недолеченных пациентов, то запуская их на повторную госпитализацию. Отделения неотложной помощи переполнены, и пациенты ждут освобождения койки днями, а то и неделями.

В 1955 году в США насчитывалось 558 000 государственных (на уровне штатов и округов) психиатрических коек. Исходя из численности населения на тот момент, на 100 000 человек приходилось 340 коек. После деинституционализации в 2018 году в стране осталось всего 35 000 государственных психиатрических коек – по 11 на то же количество человек. Примерно 97 % государственных коек, использовавшихся для госпитализации людей с шизофренией и другими серьёзными психическими заболеваниями, были упразднены. Согласно исследованию, проведённому в 2008 году Центром пропаганды лечения (англ. Treatment Advocacy Center), минимальное их количество, необходимое для оказания адекватных психиатрических услуг, составляет 50 коек на 100 000 населения, то есть в настоящее время в США имеется менее четверти от необходимого числа. По данным 2016 года, штатами с наименьшим количеством коек были Аризона, Айова, Миннесота и Вермонт.

Если человеку был поставлен первичный диагноз и он был стабилизирован с помощью медикаментозного лечения, то при рецидиве иногда можно обращаться не к стационарной госпитализации, а к альтернативным вариантам. Например, в 1960-х годах Луисвилльский проект по оказанию помощи на дому (англ. Louisville Homecare Project) продемонстрировал, что в большинстве случаев состояние больных шизофренией, переживающих обострение, можно стабилизировать в домашних условиях с помощью медицинской сестры, которая приходит ежедневно, и соблюдения режима приёма лекарств. Аналогичным образом в 1970-х годах Служба психического здоровья Юго-Западного Денвера заключила контракт с шестью частными домами, каждый из которых принимал одного или двух психически больных с обострением на срок до трех недель. Владельцы домов регулярно встречались с командой психиатрической службы, а специализированная медсестра была доступна по вызову в любое время. Эксперименты в Луисвилле и Денвере были признаны успешными и показали, что альтернатива стационарному лечению есть, однако оба прекратили свое существование, поскольку не соответствовали критериям федерального финансирования по программе «Медикэйд».

Хотя большинство штатов, несмотря на необходимость стационаров, закрыли государственные психиатрические больницы, некоторые поступили лучше. Например, в 2012 году в Массачусетсе открылся Вустерский реабилитационный центр и больница – новое современное учреждение на 320 коек, которое заменило две другие больницы штата, оказавшиеся закрытыми. Хотя количества коек в государственных психиатрических стационарах в штате по-прежнему крайне недостаточно, новая больница, по крайней мере, является признанием того, что нужда в них есть.

Необходимость убежища

Когда в начале 1960-х годов в США началась деинституционализация, бытовало мнение, что некоторых тяжелобольных психиатрических пациентов можно будет «вернуть» в общество, однако многие из них по-прежнему будут нуждаться в длительной госпитализации. К началу 1980-х годов это мнение неуклонно разрушалось, а в некоторых штатах (например, в Калифорнии, Вермонте) всерьёз заговорили о полном закрытии государственных больниц. Спустя два десятилетия мы вернулись к тому, с чего начали, и большинство специалистов по психическим заболеваниям, работающих с тяжелобольными пациентами, считают, что необходимость в государственных больницах или их эквивалентах для некоторых пациентов существует и будет сохраняться.

Пациенты, чьи симптомы наиболее тяжелы и/или чьё поведение мешает им находиться в обществе, по-прежнему нуждаются в государственных больницах. К ним относятся от 10 до 20 % тяжелобольных, которые минимально или совсем не реагируют на лечение антипсихотическими препаратами, а также те, кто склонен к агрессии или насилию, ведёт себя неадекватно, например устраивает пожары или обнажается на публике, те, кто настолько беспомощен и/или зависим, что нуждается в защите, которую может дать медицинское учреждение. Было бы хорошо, если бы таких пациентов не было, но они есть и будут существовать дальше, пока мы не узнаем причины появления шизофрении и аналогичных тяжёлых психических расстройств. Из-за закрытия больниц и решений судов, согласно которым пациенты должны жить в обществе как «наименее ограничивающей среде», в настоящее время в социум возвращается множество больных, которые не должны там находиться.

Насколько велика эта группа пациентов? Ответ во многом зависит от качества доступных амбулаторных психиатрических и реабилитационных услуг. Округа или штаты с хорошими программами могут успешно поддерживать в обществе практически всех больных шизофренией, исключая 5–10 %. Однако, как бы хорошо ни была выстроена система, всегда наступает момент, когда приходится задавать трудные вопросы. Действительно ли этому пациенту лучше жить в обществе, чем оставаться надолго в изолированной атмосфере больницы? Действительно ли качество его жизни будет лучше? Действительно ли общество является «наименее ограничивающей средой» для этого человека? Торопясь вернуть всех в социум, мы избегаем задавать такие вопросы, и многие пациенты с шизофренией попадают в дома престарелых, пансионаты и общественные приюты, которые хуже, чем больничная палата, из которой они вышли. За восемь лет работы в Вашингтоне, округ Колумбия, где я занимался размещением пациентов из больницы Святой Елизаветы, я подсчитал, что по крайней мере четверть из них оказались в условиях, которые были более плохими по качеству жизни, чем в больнице. И такие пациенты часто говорили мне, что с радостью вернулись бы в стационар, если бы у них была такая возможность.

Поэтому мы должны признать необходимость создания некоторого количества коек в психиатрических стационарах для длительного содержания тяжелобольных пациентов. Это поможет возродить концепцию «убежища» в том смысле, в котором она и задумывалась изначально, – чтобы люди, которые не могут защитить себя сами, чувствовали себя в безопасности. Мы же не ожидаем, что каждый, кто заболевает паралитическим полиомиелитом, обязательно сможет снова ходить, поэтому и не помещаем таких людей в пансионаты по месту жительства, если они явно не в состоянии позаботиться о себе. Мы обеспечиваем пациентов с другими тяжёлыми заболеваниями мозга, такими как рассеянный склероз и болезнь Альцгеймера, местами в государственных стационарах, так почему бы не сделать то же самое в отношении людей, страдающих шизофренией?